Dag +171: Nya celler idag och hemgång imorgon

Mitt hem dom senaste drygt två verckorna.

Magen är mycket bätrtre. Jag kan äta full frukost och nästan halva portioner till lunch och middag nu (utan laktos och fett men ändå) men tarmarna tar nog inte upp så bra, så jag får dricka 4-5 näringsdrycker om dan ändå. Fyra diarréer blev det igår, men det känns ändå bättre.

Vid lunch kom överSSK Marie från CAST och förberedde för en ny omgång celler. Hon försökte sätta en PVK i vänstra armvecket (som är min bästa ven) men det gick att spruta in men kom inte ut något. I högra armvecket fick hon in en som funkar bra. Sen kom forskningsSSK Lotta från CAST och SSK Therese från Umeå för att ge cellerna. Först koll av feber, blodtryck, syresättning och puls. Sen cellerna mycket långsamt i PVKn under ca en kvart. Tydligen lever cellerna bara några dar, jag trodde det var längre effekt, men bara dom hinner göra sitt jobb. Man använder det främst mot tarm-GVH, men har också testats mot krafrig hud-GVH, men Lotta visste inte hur effekten på det varit. Så nya kontroller. SSK Maja härifrån kom och kollade lite och frågade - det är lite spåännande för alla det här experimentet.

Äntligen en som funkar! Den får sitta kvar.

Strax efteråt kom Överläkare Jonas och Dr Johan på rond med beskedet: imorgon eftermiddag får jag åka hem! Före det måste en del klaras av:

• Ortostatiskt test p.g.a. svimningen (blodtryck liggande och stående)
• Avföringsprov för att kolla blod.
• Blodprover tidigt på morgonen imorgon.
• Utskrivningsmöte med medicineringsgenomgång m.m. med Dr Johan imorgon efter lunch.
• Dr Johan skriver recept på alla nya läkemedel jag ska ha redan idag.
• Genomgång med dietist och säkra näringsdrycker hemma.
• Blir jag sämre i magen hemma ska jag höra av mig direkt till CAST, inte till Hematologen, för att snabbt komma under behandling igen om det skulle behövas.
• Jag måste hålla koll på vikten så den inte börjar sjunka.
• Se till att Hematologen kollar albumin varje gång - det ger en bra indikation på om tarmen funkar eller läcker. Normalt värde är över 36, 30 är jättebra för mig, över 20 är helt ok. Nu ligger jag på drygt 20.
• Provtagning i början på nästa vecka.
• Dr Johan skriver remiss till käkkirurgen så dom får titta på mina framtänder som fortfarande ömmar.

I dörren mötte dom dietisten Malin, så vi fick ett snack. Hon fixar så dom skickar hem näringsdrycker till reducetrat pris - borde komma på torsdag. Jag ska be att få med mig härifrån så jag klarar mig i två dar tills dess. Bör hålla på med dom i ca en månad (4-5 om dan i 1-2 veckor, sedan mindre). Jag fortsätter med GVH-kost hemma och fyller på med dryckerna. Laktos är det värsta (hårdost är ok), så det får jag vänta med ett par veckor, men fett kan jag börja småprova försiktigt med så småningom. Magen är facit, och funkar det inte får jag backa. Sen är det ju som förut att jag inte får äta rå fisk eller kött, ädelost, paranötter, grönsaker med jordrester och sånt. Jag fick telefonnumret så jag kan ringa om det blir värre, jag tappar vikt eller har frågor. Hon ringer om en månad och kollar läget om hon inte hört något.

Maken kom förbi lite snabbt mellan två möten och lämnade varma kläder (det har ju blivit höst medans jag legat här) och hämtade sådant jag kan skicka hem redan nu.

Så kom SSK Maja och gjorde ortostatiska testet. Först liggande blodtryck, syresättning och puls. Sen fick jag ställa mig upp och ta om proverna. Stå i 3 minuter och ta om proverna. Stå i 3 minuter till och ta om proverna. Blodtryck och syresättning höll sig rätt normalt hela tiden, och jag kände inga svimningstendenser. Däremot var liggande pulsen ca 100 och stående ca 115. Får höra om Dr Johan har något att säga om det imorgon.

SSK Monica och USK Thorbjörn kom och tog blodprover ur PVKn för cell-forskningen. Det gick hur bra som helst. Nu får den sitta kvar så får vi se om den funkar till proverna imorgon bitti, även om den sitter lite opraktiskt i armvecket.

Imorgon kommer Dottern hit och hjälper mig gå på apoteket och stöttar mig på sjukresan på vägen hem. Det ska bli härligt!