Dag +321: Vaccination

Idag har jag varit i Huddinge och fått vaccination nr 2 av Polio, Difteri och Stelkramp. Tredje omgången ska ges om 5 månader. Syster Sandra gav sprutorna, och jag passade på att fråga lite eftersom nästa läkarbesök är först i månadsskiftet mars-april:

• Det bränner i handflator och fotsulor - typiskt hud-GVH. Kan jag smörja kortisonsalva på det för att lindra? Ja det går bra.

• Magen har varit lite svajig senaste 1½ vecka - det känns precis som alldeles i början när jag fick mag-GVH i september. Ska jag fortsätta trappa ner på Entocort och kortison som Dr Katarina har sagt? (Efter konsultation med Dr Katarina) Ja, fortsätt trappa ner och hör av dig om det blir värre.

• Sjukskrivningen håller på att ta slut. Är det tänkt att jag ska börja jobba 1:a april (behöver lite framförhållning)?  (Efter konsultation med Dr Katarina) Nej, Dr Katarina har för avsikt att sjukskriva mig 100% ytterligare en tid, men vi vet inte hur länge.

Då vet jag lite hur jag ska förhålla mig. Nästa vecka är det provtagning.

Dag +316: Återbesök hos ögonläkaren och svajig mage

I veckan har det kommit lite snö, men det är snart borta igen. 

Den här veckan har präglats av en rätt kraftig förkylning (hosta och snuva men ingen feber så det är lugnt) och ett lätt illamående. Det senare är lite oroväckande, speciellt eftersom avföringen idag inte längre är "formbar". Jag är orolig för att GVHn kan ha kommit tillbaka. I måndags drog jag ner på Prograf (immunsuppresiv) från 1½ mg/dag till 1 mg/dag och och Entocort (bl.a. kortison) från 3 till 2 tabletter om dan. Fast å andra sidan kräktes jag ju redan på natten till måndag, så det borde inte vara därför. Jag får bara avvakta och se hur det utvecklar sig. Vill verkligen inte börjsa om från början nu!!!!!

Så har jag varit på återbesök på S:t Eriks Ögonsjukhus idag. Dr Gustav gjorde en grundlig undersökning och kunde konstatera att det fortfarande finns en lätt inflammation (troligen GVH) och att blefariten finns kvar (förväntat). En del av dom Meibomska körtlarna är fortfarande igensatta, men det är inte infekterat i alla fall.

Efter att Gustav rådgjort med överläkare Carl-Gustaf fick jag följande instruktioner: Jag ska fortsätta med rengöringsproceduren morgon och kväll i 4 veckor, sen kan jag göra dat bara på morgonen resten av livet. Däremot kan jag hoppa över momentet med babychampo, för det känns som att ögonen blir uttorkade av det. Och jag ska ha smörjande ögondroppar med mycket fett i och droppa kanske 6 gånger om dan. Kommer infektionen tillbaka (vilket inte är otroligt med tanke på GVHn, blefariten och det allmäna nedsatta immunförsvaret) får jag höra av mig så får vi ta en behandlingsdos igen.

Jag passade på att fråga om resultatet av Schirmertestet från förra gången - det där med papperslappar i ögonen som mäter mängden tårvätska. Det var lite lite tårvätsla; 13mm på höger öga och 7mm på vänster. Det skulle helst vara 20mm sade han. Med min GVH och blefarit behöver jag mer än vanliga människor menade han på.

Nästa vecka ska jag till Huddinge för vaccination igen.

Dag +312: Provtagning och läkarbersök

I natt kräktes jag två gånger. Mådde egentligen inte jätteilla, och när det var klart mådde jag bra igen. Kunde äta frukost och lunch o.s.v. idag utan problem. Vet inte vad det var för något. Är lite rosslig i halsen också, men många är ju förkylda, så det är väl inte så konstigt.

På förmiddagen åkte jag till lokala labbet och tog veckans prover. Tänkte att värdena skulle vara klara till läkarbesöket på eftermiddagen, men så blev det inte. Det spelar dock inte så stor roll, för värdena är stabilt bra, så det finns ingen anledninbg att tro att det ändrat sig.

Chimerismprovet från benmärgsprovet för 2 veckor sedan visade bara bra resultat. Andelen egna celler är:
2,2 % för CD19 (Lymfocyter)
0,4 % för CD3 (T-lymfocyter)
"Ej påvisad" (jag tolkar det som 0%) för CD33 (cellerna där cancer-sjukdomen sitter)
1,3 % för CD34 (stamceller)
Allt under 5 % är bra så det här får jag vara mycket nöjd med.

Vi pratade lite om läget, magen är bättre, status på ögoninfektionerna, lite ont i huden på fötter och händer (GVH?), hjärtrusningarna ("prova att krysta") o.s.v. När det gäller medicineringen får jag långsamt dra ner på dosen Entocort (ena typen av kostison) och fasa ut den. Den andra typen (Prednisolon) får jag ligga kvar med oförändrad (5 mg varannan dag) i några veckor och sedan ta bort den om allt går bra. Prograf (immunhämmande tablett) ska jag dra ner med 0,5 mg till, så kvar blir 0,5 mg på morgonen och 0,5 mg på kvällen. Jag måste vara observant på magen och huden så det inte blossar upp någon GVH. Hoppas att det funkar den här gången, och att biverkningarna minskar äntligen.

Jag ska fortsätta ta blodprov varannan vecka, och om inga problem dyker upp blir det läkarbesök först om 6 veckor!

Dag +310: En ny garderob x 2

Nu är kuren med antibiotika och kortisondroppar i ögonen avklarad. Jag hoppas verkligen att infektionen håller sig borta den här gången, men efter 3 omgångar är jag skeptisk! Tvättproceduren får jag väl gegga med morgon och kväll till återbesöket på fredag åtminstone. (Begreppet ögontjänare
passar väl bra i dubbel bemärkelse!) Idag har jag åter igen spritat igenom alla mina glasögon så det inte ska gömma sig några bakterier där; 4 par vanliga glasögon i olika färger och 7 par läsglasögon strategiskt utplacerade så dom ska finnas till hands närhelst dom behövs!

Förra helgen var jag hos kära vännen JW och fick en hel garderob med snygga och otroligt bekväma kläder i rätt storlek. Det är fantastiskt skönt att kunna sätta på sig ett par jeans som inte skär in i kortisonmagen, utan som jag bekvämt kan bära hela dagen! Lyckligtvis hade vi ett par veckor tidigare fått överta en garderob (=klädskåp) av vännen EP, så jag hade till och med något att hänga kläderna i!

Dag +303: Långsam förbättring

Igår var jag på lokala labbet och tog blodprov - 5 rör som vanligt.

Annars har jag fullt sjå med min ögonlocksrengöringsprocedur morgon och kväll. Den går till så att man först värmer upp kanterna med en liten handuk dränkt i varmt vatten i ca 5 minuter. Sen masserar man ögonlockskanterna (uppe och nere) ordentligt med en bomullspinne. Efter det ska man tvätta kanterna (uppe och nere) med en bomullspinne indränkt i barnchampo. Efter sköljning med vatten ska man smörja kanterna med mjukgörande salva. Suck, vilket meckel! Och är inte ögonen röda innan så är dom det garanterat efter! Det blir ju en del petande i ögonen med bomullstopparna när jag håller på!

Magen är i alla fall bättre. Det lilla bakslaget förra veckan var nog laktosöverkänslighet, för när jag gick tillbaka till laktosfri mjölk blev det bättre igen. Det är inte helt bra, men i alla fall "format".

Jag är lite mindre svag också. Orkar gå upp för en trappa utan att dra mig upp emellanåt. Tar jag i så orkar jag resa mig upp från sittande utan att hjälpa till med händerna. Hoppas det fortsätter åt samma håll!

Dag +299: Fullt dagsprogram

En dimmig dag som inte lockade till utomhusaktiviteter.

Idag har sjukvårdsinsatserna blivit en hel arbetsdag. Resa till Huddinge på morgonen mitt i rusningstrafiken. Först på schemat stod benmärgsprov. Systrarna Gunilla och Lena, och Doktor Anna utförde det hela. Den här gången var det aspiration (dom suger ut vätska ur benmärgen). Här är en bra film jag hittade på Youtube på hur det går till för dom som är nyfikna och tål att se sprutor och sånt. Först gör dom aspiration och sedan tar dom en biopsi som jag gjort vid andra tillfällen.

Omplåstrad gick jag igenom hela sjukhuset och över till tandläkarhögskolan. (Promenaden dit och tillbaka blir en bra bit över dom 1,5 km som jag brukar klara av, så det blir ingen extra promenad idag!) Där hade jag tid för röntgen av framtänderna som uppföljning efter svimningen och fallet 28/9. Tandläkarsköterskan Maryam tog bilderna, och när dom var godkända av en tandläkare kunde jag åka hem.

Efter lunch och lite vila var det dags att ge sig iväg igen, nu till S:t Eriks Ögonsjukhus. Dr Philip undersökte ögonen och konstaterade mycket riktigt att bindvävsinfektionen var tillbaka. Men eftersom den inte vill ge med sig gick han och rådgjorde med en kollega om behandlingen. Efter en stund kom han tillbaka i sällskap med verksamhetschef Pia. Dom gjorde ett Schirmertest som mäter

Första försöket gick lite för fort, så 
det mesta som indikerades var nog
bedövningsvätska. Andra gick bra.

hur mycket tårvätska man producerar. Först droppar man bedövningsmedel i ögonen, sedan fäster man en liten papperslapp med gradering innanför undre ögonlocket, och efter 5 minuter ser man hur mycket tårvätska man producerat. Jag tror att det var lite för lite tårvätska, inte minst för att papperslapparna mer eller mindre hade torkat fast när han skulle ta bort dom. Han kanske sa det också, men jag uppfattade det inte riktigt. Det blir lite mycket detaljer ibland!

Sedan kollade Pia ordentligt igenom ögonen, och kunde konstatera lätt Blefarit. I ögonlockskanterna finns små körtlar (Meibomska körtlarna) som under normala förhållanden producerar fett som hjälper till att smörja ytan av ögat och ögonlocken. Vid blefarit täpps dessa körtlar igen och det blir en obalans i smörjningen av ögat, de tilltäppta körtlarna irriterar ögonlockskanterna och kan bli grogrund för bakterier. Hos mig är några av körtlarna igentäppta. Detta konstaterades redan vid efterkontrollen av ögonen efter transplantationen, men jag förstod det inte bra nog för att kunna beskriva det i bloggen då. Det kan ha kommit av transplantationen, men jag kan lika gärna ha haft det innan. Det är inte alls ovanligt.

Undersökningsapparaturen

Pia berättade också att man kan få ögon-GVH, och det är inte alls omöjligt att jag har fått det samtidigt som mag-GVHn (och nu känner jag också av en lätt hud-GVH på händerna och fotsulorna). Ögon-GVH kan bl.a. ge torra, irriterade och inflammerade ögon.

Alla dom ovanstående sakerna, i kombination med att jag äter kortison och Prograf som båda sätter ner immunförsvaret, gör antagligen att minsta förkylningsbakterie eller virus (eller båda delarna) fastnar i ögonen och ger upphov till en infektion.

Jag fick en ny sorts droppar (Terracortril med Polymyxin B) som innehåller både antibiotika och kortison (det senare mot GVHn antar jag). Dessutom fick jag en beskrivning på en komplicerad rengöringsprocedur som ska utföras morgon och kväll mot blefariten. Resten av livet!!!! Det kommer troligen att gå lika bra som tandtråden, d.v.s. i mer eller mindre glesa perioder (i huvudsak precis innan nåsta tandläkar-/ögonläkarbesök)! Men dom första två veckorna måste jag vara extra noga sade Dr Philip, så det får jag väl vara då. Han bokar in ett återbesök om två veckor, och skickar journalen till min läkare på Hematologen så dom vet vad som händer.

Receptet hade inte kommit in i datorn när jag kom till apoteket, så jag hälsade på kompisen Nicka lite snabbt på hennes kontor och fick en del av vad jag varit med om förklarat för mig. Fem minuter innan apoteket stängde var jag tillbaka, och då hade receptet kommit in.

Hemfärd i rusningstrafik och mera vila. På fredag ska jag ta blodprover, men nästa vecka är (än så länge) helt fri från sjukvårdsaktiviteter.

Dag +298: Så var det dags igen.....

Den här gången fick jag i alla fall en veckas paus i ögoninfektionen, även om ögonvitorna aldrig blev riktigt vita. Men i morse var det dags igen. Jag ringde S:t Eriks ögonsjukhus och Syster Anna-Klara gav mig en läkartid imorgon eftermiddag.  Tills dess kör jag igång med antibiotikadropparna igen.

Annars har magen varit rätt ok, avföringen har i huvudsak varit "formad" om än rätt frekvent. Så jag tyckte att det borde vara på tiden att gå ifrån den laktosfria kosten. Ganska direkt fick jag ont i magen och  "oformad" avföring. Så nu står det laktosfri mjölk i kylen igen. Jag hoppas att det verkligen är laktosen och inte någon annan form av vältajmat återfall så jag måste öka medicineringen istället för att minska. Men idag känns magen lite bättre, så jag är nog på rätt spår.

Vaknade i natt med ett rusande hjärta, och det höll i sig i flera timmar. Det var rekord, och gjorde nästan lite ont. Jag hoppas att det här rusandet lugnar ner sig när jag är av med medicinerna (två av dom (Noxafil och Prograf) har hjärtklappning som biverning), annars får jag nog göra något åt det när jag är i bättre skick.