fredag 20 september 2013

Dag +161: Kraftigare åtgärder mot GVHn sätts in

Jag beställer egna trosor hemifrån
som ni kanske förstår!
Under gårdagens eftermiddag och idag har diarréerna blivit mycket mer frekventa och vattniga. Jag tror att det beror på dels att jag äter och dricker mera nu, och dels på att GVHn förflyttat sig från magsäcken och mer ner i tarmarna. Annars var det som vanligt. Blodsockret håller sig vid 7-8 och syresättningen var uppe i 95% i morse. På morgonen fick jag kortison i tablettform (7 st Prednisolon) istället för det intravenösa. Kvällen spenderade jag med att titta på första dagen den otroligt spännande slutspelstävlingen i golf på USA-touren, med bara 30 spelare kvar i turneringen och Henrik Stenson i topp. Jag ser fram emot en höjdarhelg med tre spännande tävlingsdagar kvar!

Överläkare Jonas och Dr Ksenia från CAST kom hit på rond nu på eftermiddagen. Själva sjukdomen är ju nu under kontroll med 97,5% donatorceller som den positiva sidan av GVH-myntet. Eftersom diarréerna blivit värre får vi sätta in mera åtgärder mot den negativa sidan för att inte den ska urarta. Just nu gör vi följande:

  • Sätt in GVH-kost (laktos och fett-snål).
  • Ta tillbaka intravenösa kortisonet så jag säkert får i mig det.
  • Kolla vikten varje dag så vi ser att jag får i mig tillräckligt med näring och vätska.
  • Sätt in immunhämmande tabletter (Prograf) igen, dom ska diskutera dosen.
  • Sätt tillbaka Mycostatinet, förebyggande mot svamp i mun och svalg som jag tidigare hade att skölja munnen med och svälja. Mitt immunförsvar är just nu helt inriktat på GVHn, och har ingen koll på "yttre fiender" som därför måste bekämpas på annat sätt. Dessutom blir det ännu mer nedsatt när dom sätter in Prograf igen. Förebyggande mot djupare svampinfektion i mage och tarm tar jag ju redan i form avNoxafil.
  • Sätt in Valtrex, förebyggande mot herpes av samma skäl som ovan.
Förhoppningsvis ska detta förbättra läget ordentligt under helgen (medan jag ligger och tittar på golf på min dator!). Dr Gustav har jouren på CAST, så han kommer hit och tittar till mig. Tyvärr har dom ingen plats för mig där, så jag blir kvar på Infektionskliniken. 
Här är min utsikt från fönstret med gången över till
resten av sjukhuset en trappa ner och loftgången
 utanför egna ingången.

På måndag utvärderar vi läget, och då finns det fler åtgärder att sätta in om det behövs (och kanske även om det har blivit bättre för att vara på den säkra sidan - vi får se). Det där med hemgång på måndag ser lite mörkare ut, men läkarna tror fortfarande att jag ska få åka hem i veckan.

När jag väl får åka hem är vi tillbaka på ruta ett igen med sämre immunförsvar, så jag ska undvika offentliga miljöer igen, men får träffa begränsade sällskap som inte har någon infektion. Sjukskrivningen förlänger dom året ut, kanske längre.

Det låter kanske väldigt dramatiskt det här, men jag känner att jag är i mycket goda och kompetenta händer, och som helhet är det väldigt positivt att själva transplantationen nu äntligen fått full effekt. Dom stora kulturevenemangen får vänta ett tag till, men jag hoppas snart vara hemma och hinna med några golfrundor till, och ser fram emot inbokade mindre tillställningar i slutna sällskap. 

 Just nu kom dessutom SSK Julia in och presenterade sig, hon som jobbar under kvällen. Hon har jobbat på CAST i tyskland och har full koll på vad det här handlar om. Det känns väldigt tryggt, så hon kan reagera och fatta lite vettiga beslut även mellan ronderna. Det första vettiga beslutet hon fattat är att dra ner blodsockerproverna till 3/dygn så länge det ligger stabilt på 7-8 som nu. Skönt, för alla mina fingertoppar börjar bli alldeles prickiga och ömma, och så blir jag inte störd på natten!


2 kommentarer:

  1. Det låter bra med en kunnig sköterska som fattar rätt beslut. Jag tror nog inte heller att du kommer hem på måndag...men förhoppningsvis rätt snart i alla fall, då får vi ses hemma hos dig, inga luncher gissar jag?
    Hoppas nu att all medicinering verkar snabbt och effektivt och få ditt immunförsvar att lugna sig lite, eller om det är tvärtom. Nu ska jag se True Blood, lite roligare än golf eller?
    Stor kram och hoppas du inte har alltför tråkigt,
    stjärnsyrran

    SvaraRadera
  2. Nej vår utelunch får nog vänta ett tag. Vi får gå tillbaka till hemmiljö igen, men det går ju också bra.
    Har inte sett True Blood, men just den här helgen väljer jag golfen alla gånger!
    Kramar tillbaks!!!!

    SvaraRadera