Dag +253: Provtagning med förhinder

Idag var det dags att åka till labbet för provtagning. När jag läst min bok i väntrummet i 10 nummer och det var min tur fanns det ingen remiss inlagd. Klockan var strax efter 12, och ingen svarade på Hematologen, så jag fick loma ut i sjukhuskorridoren igen. Efter ytterligare några påringningar svarade Syster Kerstin. Det hade varit lite mycket när jag var där förra veckan, så dom hade missat att lägga in mina provtagningsremisser, men det gjorde hon nu på ett kick. In igen och ny nummerlapp, men nu var det bara 3 före, så det gick fort. Och provtagningen gick bra, så då var den saken löst.

Dom senaste dagarna har jag fått två glada Jul-överraskningar: Igår ringde det på dörren, och där stod kusin B-M från Norrbotten med make och en underbar julgrupp som hon själv byggt ihop. Den är så himla fin, och det var så himla kul att ses även om det blev ett kort besök.

Och idag ringde det igen på dörren, och där stod vännen G med en jättefin julbukett. Jag är så förtjust i blommor, och nu har jag flera härliga grupper att njuta av. För att inte tala om hur det värmer i hjärtat när jag tänker på givarnas omtänksamhet!

God Jul på er alla läsare!

Dag +250: Läkarbesök

Igår var det dags för läkarbesök. Alla värden är bra utom trombocyterna som är lite låga fast inget konstigt eller alarmerande (125 när normalintervallet är 165-387) och koncentrationen av avstötningshämmande medicin (Prograf) som plötsligt är absurt hög, så Dr Katarina trodde att det blivit fel i mätningen. Vi får ta nya blodprov på måndag och mäta om.

Ögonblödningarna tror Dr Katarina beror på kortisonet. Efter en dubbelkoll i FASS kunde hon konstatera att det inte beror på migränmedicinen (Sumatriptan) så den får jag ta om jag behöver framöver också. Skönt!

Jag har fått en kallelse till Folktandvården på Danderyds Sjukhus för uppföljning av framtänderna efter fallet när jag svimmade på Infektionskliniken i september. Jag är fortfarande konstant öm i näsan, överläppen och tänderna efter den knock-out:en! Men Dr Katarina tyckte inte alls att det var en bra idé att gå någon annan stans än till Käkkirurgen på Huddinge, som är specialister på tänderna hos stamcellstranplanterade, så hon ville att jag skulle ringa och dubbelkolla det. Efter besöket slog jag en signal till Käkkirurgen, och fick en tid där i januari, så jag bokade av tiden i Danderyd.

Medicinlistan lämnar vi oförändrad förutom att vi minskar takten som kortisonet dras ner med ytterligare för att undvika återfall. Nu ska jag dra ner Prednisolon-dosen med 2,5 mg/dag med en veckas mellanrum. Med den takten bör Prednisolonet vara helt borta om en månad. Sen bör man väl kunna dra ner på dom andra 10 sorterna också tycker jag.....

Innan jag gick hem fick jag ta ett urinprov eftersom jag kissar så ofta, men stickan visade inte på någon infektion, och sockret är bra, så det måste vara nån medicin jag äter (någon bipacksedel pratar om ökad urinutsöndring som biverkning).

Jag fortsätter med blodprov en gång i veckan, och nästa läkarbesök blir efter julperioden - på Tjugondag Knut - om inga komlikationer dyker upp.

Dag +248: Provtagning, biverkningar och julbord!

Idag har jag varit och tagit blodprov - 5 rör utan problem. Det är så skönt att venerna inte är lika sköra längre, utan det funkar på första försöket!

Senaste veckan har jag haft ont i högra ljumsken, så det är lite svårt att gå när jag varit stilla en stund. Jag vet inte om jag överansträngde mig när jag promenerade ner till apoteket/ica tre dar i rad (det är ca 800m dit) i början på förra veckan.

Har dessutom varit lite lätt förkyld - rosslig i halsen och lite småsnuvig, men ingen feber alls. Det är första infektionen jag har sen jag kom hem från sjukhuset efter transplantationen i våras, så det får man väl vara rätt nöjd med.

Jag tänkte passa på och sammanställa hälsoläget / biverkningarna från medicinerna här så jag har dom samlade:

• Ansiktet och buken är rejält uppsvullna.
• Med stödstrumporna har jag inga större problem med svullna  fötter och fotleder.
• Magen är lite bättre på så sätt att jag inte sprutmålar toastolen längre, utan det är oftast lite fastare, men jag går fortfarande 3-6 gånger per dag.
• Tyvärr har det utvecklats hemorrojder. Hade jag gärna varit utan!
• Sömnen är ungefär som förut (sover ca 2 h, är vaken 1-3 h sover 1-2 h igen och slumrar till och från till morgon-TV när det har börjat). Däremot har jag slutat med sömntablettern dom senaste dagarna, för dom gjorde varken till eller från längre.
• Jag är inte lika speedad av kortisonet, utan ibland rätt trött och vilar på dan.
• Händerna skakar minst lika mycket som tidigare, och jag har blivit fumligare. Tappar saker hela tiden!
• Benen är fortfarande minst lika svaga. Jag går mycket långsamt, och måste hjälpa till med armarna när jag ska resa mig och gå upp för trappor. Med värk i ljumsken kan jag inte ens promenera ner till apoteket just nu.
• Jag kissar fortfarande väldigt ofta.  
• Jag är fortfarande torr i munnen
• Huden är torr och svider ibland. Jag blir svettig, het och röd i huden emellanåt. 
• Synen är lite suddig ibland.
  
• Hjärtat får frispel och rusar ibland.
• Ledvärken är bättre. Nu är det 2 veckor sen jag behövde ta tabletter.
• Två gånger senaste veckan har jag fått en blödning i högra ögat. Båda gångerna har det varit i samband med migrän när jag tagit mina migräntabletter (Sumatriptan).
• Smaksinnet har blivit bättre. Det är inte normalt än, men bättre än det varit tidigare.
• Håret under armarna (och antagligen på andra ställen på kroppen) växer inte. Det är ju inget problem, men på huvudet skulle jag gärna få tillbaka lite mer normalt hår. Nu är det alldeles grått och fjunigt, men jag har (med hjälp av maken) tonat det i en brun färg, så jag ser lite mindre sjuk ut.
• Naglarna är väldigt sköra, och jag har en tendens att få nageltrång.
• Kramperna har blivit värre igen - speciellt i händerna.

I stort sett alla symptom ovan kan man hitta i bipacksedlarna på medicinerna jag äter - dom flesta många gånger, så det är inga konstigheter.

Igår kväll var jag i alla fall på julbord med kollegor. På grund av infektionskänsligheten får jag egentligen inte gå på restaurang, och definitivt inte äta buffé, men efter inrådan från Dr Katarina hade jag pratat med personalen på fantastiska Bockholmen innan, så det löste sig. Vi fick ett eget litet rum att sitta i, så jag utsattes aldrig för dom andra gästernas infektioner. Och kockarna lade upp direkt på tallrikar åt mig i köket, så min mat hade aldrig varit ute i buffén där andra människor sprider sina baciller. Fantastisk service!

Dag +239: Influensavaccinering

Idag var det läkarbesök. Dr Katarina tror som Professor Per att själva GVHn är mer eller mindre över eftersom albuminvärdet är så bra, men undrar liksom jag varför magen inte stabiliserar sig igen efter så här lång tid. Hon misstänker att det har blivit snedfördelning av magbalansen, och att den har svårt att återställa sig p.g.a. alla mediciner jag äter. Jag ska prova att dricka Proviva och Dofilus så får vi se om bakteriebalansen kan få lite hjälp på vägen. Just idag har jag dessutom ont i magen på ett sätt som jag inte brukar. Vi får se om det också kan hjälpas av lite probiotika.

Vi fortsätter den långsamma nertrappningen av kortison (5 mg i veckan), men ändrar inget annat i medicineringen. Jag har börjat ta kortisonet (Prednisolon) bara varannan dag efter tips från Professor Per. Ena dan tar jag dubbel dos och nästa dag inget alls. På så sätt får kroppen en boost ena dan och får återhämta sig nästa dag. Det kan minska biverkningarna lite, men jag har inte märkt någon förbättring. Dr Katarina är skeptisk, men det verkar  ju inte skada i alla fall, så jag fortsätter ett tag och ser.

Jag frågade om övriga förhållniongsorder - är jag fortfarande lika infektionskänslig t.ex? Svaret är ja - jag ska fortsätta som hittills: inte gå på restaurang, ut i julhandeln eller andra folksamlingar, men det är ok att gå hem till folk som inte har någon infektion. Jag får gå på apoteket och affärer när det är lite folk, och gärna röra mig utomhus. Det var väl som jag misstänkte, men ville kolla eftersom det gått så lång tid sen vi sist pratade om det.

Dr Katarina tycker att jag ska vaccinera mig mot årets influensa nu. Det är inte säkert att det tar något vidare eftersom jag äter både immunhämmande tabletter och kortison, men det kan ge ett litet skydd och det skadar i alla fall inte säger hon. Så på eftermiddagen gick jag ner till vårdcentralen och tog min spruta.

Nästa läkarbesök blir fredagen 20/12 - sen tar vi jullov!

Dag +232: Provtagning

Har varit på veckans provtagning. Det går jättebra varenda gång nu, så det verkar som att ådrorna har återhämtat sig från skörheten. Har inga blåmärken heller, så det går åt rätt håll!

Annars har jag dom senaste fyra dagarna tittat på golf från Leopard Creek i Sydafrika, precis på gränsen till Krugerparken. Vilken otroligt häftig sändning! Dom zoomar in i parken och visar elefanter, norhörningar, flodhästar antiloper, giraffer, lejon, bufflar och en massa andra djur. Även på själva golfbanan finns det krokodiler, flodhäst, antiloper och annat. Synd att tävlingen är slut. Och vad jag längtar till att åka på safari!!!!! Men det blir inte den här vintern i alla fall.......