På Huddinge hann jag träffa vännen Hanna en stund mellan hennes och mitt läkarbesök. Vi uppdaterade oss på det senaste om varandras GVHD tills Dr Katarina kom och hämtade mig.
Första pratade vi om mina ömmande vener. Förutom halsen har den på höger handled börjat ömma igen och blivit lite bubblig. Ömheten har troligen med behandlingen att göra - inte med själva sjukdomen. Katarina gick och konsulterade Professor Per och kom fram till följande:
- Hon ordinerade ett blodprov (sänka och snabbsänka) för att se om det är en kraftig inflammation involverad.
- Vi sätter in svaga Fragminsprutor i 10 dar. Dom är både propplösande och antiinflammatoriska, så det kan räcka för att häva det hela. Med min nuvarande kortisonmage ska det inte vara något problem att hitta nya bukfett-ställen att sätta den i varje dag. Alltid något positivt!
- Hon skriver remiss på provtagning av själva ådern vad jag förstod. Vi får se hur lång tid det tar - eventuellt är det så lång väntetid så problemet är löst innan provtagningen, och då struntar vi i det.
- Blir det värre eller svullnar upp (vilket kan tyda på problem i djupa vener vilket är värre än dom ytliga jag känner av nu) måste jag höra av mig direkt.
Jag visade resterna av blödningen i ögat, men det är på stark tillbakagång.
Katarina var förstås nyfiken på hur magen sköter sig. Den är rätt ok. 3-5 diarréer om dan, dom flesta ganska små, så det känns som att det är på väg åt rätt håll. Jag håller vikten bra och dricker sällan någon näringsdryck, så tarmen verkar ta upp det den ska.
Det känns som det är ett migränanfall på gång, men med den misstänkta Tromboflebiten (ömheten i venerna) får jag inte ta mina migräntabletter. Suck! Hoppas det är falskt alarm! Katarina skrev för säkerhets skull ut Citodon mot huvudvärken, Primperan mot illamående och lite annat som börjar ta slut.
Värdena är bra. Hb:t är nu 118!!!! Trombocyterna 153 och albuminet 32. Jag har rätt dåligt med D-vitamin i kroppen (33 nmol/L mot normalvärdet 75-250), och förutom solbrist kan det bero på GVHDn. Så det är bara att fortsätta med D-vitamindropparna. Resten av medicinlistan lämnar vi också oförändrad förutom en mycket långsam nedtrappning av kortisonet - ca ½ tablett var 5:e dag.
Benmärgsprovet är inte färdiganalyserat än, men DNA-delen är klar, och den visar över 99% donator på alla celltyper och det är vi nöjda med säger Katarina. Jag ska fixa en print från sköterskorna när det är helt klart så jag får mer exakta data.
Jag frågade varför jag fortfarande är så himla matt i benen. Jag tycker att det borde bli bättre nu när det har gått så många veckor sen GVHDn började. Och är det någon mening med att försöka träna och bygga upp litre styrka? Mattheten beror på kortisonet som bryter ner musklerna, och det kommer inte att bli bättre förrän kortisonet är mer eller mindre borta. Och NEJ, jag ska inte träna. Det tar sönder snarare än bygger upp. Då förstår jag i alla fall vad som händer och får acceptera det.
Innan jag åkte hem gick jag på apoteket och hämtade ut Fragminsprutorna, för dom finns nog inte på mitt lokala apotek. Så tog jag en sväng upp på provtagningscentralen och tog mitt blodprov (CRP-provet) så är det avklarat.
Om inget oförutsett inträffat är det bara provtagning varje vecka framöver, och om knappt två veckor tar vi ett läkarbesök per telefon.
Oj vad mycket som händer bara på ett par dagar!, Hoppas nu att Fragminsprutorna funkar och att allt lugnar ner sig. Tänker att det ändå måste vara bättre att kortisonet ger mattheten än Gvhdn? Inte sjysst att den bryter ner musklerna. Den där bilden? Är det en ekorre som fastnat i fågelmataren? De äter väl fåglar eller?
SvaraRaderaKram och kämpa vidare
Ann-Marie
Hahah... med fågelmatare menade jag inte att jag lägger småfåglar i den som ekorren kan äta! ;-) Det är hål på båda sidor där fåglarns ska sitta och mumsa på fröna i mitten, men ekorren hittade den först. När han glufsat ett tag fråpn ena sidan förivrade han sig tvärs igenom. Han fastnade aldrig, men hade en del problem att ta sig därifrån, för det var en bit till fönsterblecket, och svårare att komma ner än upp.! Nu tror jag att jag placerat den på ekorr-säkert avstånd.
RaderaGrattis, framförallt till snyggt Hb och benmärgsresultat :-) Var tvungen att smita in och läsa din blogg direkt, jag blev så orolig när jag träffade dig i går och såg svullnad. En lättnad att dom inte misstänker blodpropp i alla fall. Fast med dina Trombocyter så bör det inte vara ett problem ändå.
SvaraRaderaVad ledsen jag blir när jag läser att kortison bryter ner musklerna... Jag som kämpat mig upp så himla bra med all min löpning :-( Hela tiden knuffas man tillbaka, en enda lång kamp är vad det är. Tur att man är envis och har fått ärva en kolossal kämparglöd och träningsmotivation från både mor och far.
Lycka till med dina vener min vän, hoppas dom slutar bråka snart. Och nästa vecka kan vi jämföra magar och ansikte, jag misstänker att jag kommer slå dig med hästlängder ;) Vi kan räkna hur många som frågar om vi är gravida.
Massor av kramar!
Ja, jag ser fram emot att ses när du är tillbaka! Jag käkade middag hos en kompis igår kväll som sade att det var så roligt att se mig......"VERKLIGEN!" fyllde hon i och hade svårt att hålla sig för skratt! Det är så kul att man kan sprida lite glädje trots allt! Vi får ha "gubben-i-månen-tävling" och gå runt och tigga godis vid dörrarna utan att behöva klä ut oss!!!!
RaderaKRAMAR