torsdag 17 oktober 2013

Dag +187: Nästan inga egna celler i blodet!

Så var det dags för läkarbesök igen. Jag åkte lite tidigare till Huddinge och träffade vännen Hanna som också var där, och vi hann snacka lite innan!

I väntrummet stod syster Lotta och väntade på mig. Hon var en av dom som gav mig moderkaka-celler när jag låg inne, och det var dags att ta blodprov för forskningsprojektet. Dom har verkligen koll! Det börjar bli svårt att få ut blod ibland - min bästa ven har blivit så ärrig, men hon mekade på medan jag låg och kollade mina värden som jag fått utprintade av syster Kerstin, och till slut hade hon fått ihop sina 4 rör.

Så var det dags för Dr Lena. Vi pratade igenom hur jag mår. Mycket är som förut med samma orsaker, men några nya kommentarer fick jag.

  • Magen är bättre. Jag har slutat med näringsdryckerna och klarar mig på riktig mat i mindre men fler portioner än normalt. Vikten håller sig, diarréerna är mycket färre och gasigheten mycket bättre.
  • Svimningarna är borta nu.
  • Jag är rätt speedad av kortisonet.
  • Händerna skakar.
  • Benen är svaga. Jag går mycket långsamt, och måste hjälpa till med armarna när jag ska resa mig och gå upp för trappor. Vissa dagar är gravitationen starkare än andra, men det är bara att ta det som det kommer.
  • Jag har börjat kissa väldigt ofta - ibland jättemycket och ibland bara täta skvättar. Det svider inte, men lite underligt känns det. Det första man tänker på är diabetes pga kortisondet, men blodsockret i måndags var bra; 6,1 (normalintervall 4,0-6,0). Det ska bli intressant att se vad nästa prov visar. Dr Lena ordinerade ett urinprov, men det var bra. Vi får bevaka det här.
  • Jag har haft ont i ett par vener en knapp vecka, men det har gått över nu.
  • Småsåren på nagelbanden har blivit värre.  Dr Lena säger att det troligen är GVH i kombination med biverkningar från medicinerna. GVH flyttar gärna runt lite i kroppen, men så länge vi har det under kontroll är det bra om det får härja på lite och göra sitt jobb mot mina stamceller. Lösningen just nu ör mjukgörande salva som jag redan använder. Blir det värre kan jag köpa jättefet Lanolin på apoteket och smörja med.  
  • Fötterna är väldigt vätskefyllda som stora klumpar, speciellt på kvällarna. "Har du inga stödstrumpor?" Jo det har jag ju för sjutton (fast jag kallar dom resestrumpor)! Att jag inte har kommit på det själv!!! "Sätt på dom direkt på morgonen, för sen får du inte på dom" sade Dr Lena.  
  • Ledvärken är mycket bättre. Det är inte varje dag jag behöver ta värktabletter.
  • Jag är otroligt torr i munnen, så Dr Lena skrev ut salivstimulerande tabletter på recept.
  • Huden är torr och svider, men Canoderm-salvan funkar bra.
  • Synen känns lite suddigare, men det är säkert medicinerna. 

Chimerismprovet i blodet visade följande:

  • CD19 (B-celler): 100% donator
  • CD3   (T-celler):   99,7% donator (allt över 95% är bra säger Dr Lena)
  • CD33 (allmänt):   100% donator.
Det är ju jättebra resultat. Tydligen tog dom ett chimerismprov i blodet precis innan GVHn kom, och det hade samma resultat. Dr Lena är mycket nöjd med att resultatet inte försämrats, trots alla immundämpande mediciner och kortisoner. Med det här resultatet får det vara värt alla biverkningar och umbäranden!

Blodvärdena från i måndags är helt OK. Hb:t ligger på 104  (normalvärde 117-153), trombocyterna har sjunkit till 156 (normalvärde 165-387), och dom flesta vita ligger normalt. Dr Lena säger att det kommer att svaja upp och ner länge än. P.g.a. transplantationen kommer det att dröja ett bra tag innan benmärgen är stabil, och dessutom påverkar GVHn och medicinerna värdena. Benmärgen får ett ryck och producerar en massa blodkroppar, sen inser den att det blev för mycket och den måste återhämta sig, så sjunker det, och så håller den på. Jag får ha tålamod med värdena och inte fokusera så mycker på normalintervallen!

Dom har testat olika sköldkörtelhormoner också, för dom kan påverkas både av cellgifterna och GVHn. Alla tre testade värden var bra. 

Vi gick igenom medicinlistan, och från imorgon får jag dra ner ytterligare en korisontablett (Prednisolon) till bara 2 på morgonen, och fortsätter den positiva utvecklingen får jag dra ner en till på måndag. Då har jag bara 1 om dan kvar plus 3 Entocort om dan). Nertrappningen går fortare än jag hade trott. All annan medicin är oförändrad, då det mesta är förebyggande som behövs p.g.a. kortisonet.

Nästa vecka blir det läkarbesök och benmärgsprov på torsdag (det ska bli MYCKET spännande att se hur fördelningen av benmärg ser ut när det ser så bra ut i blodet), och blodprov någon dag innan, när det passar mig.

2 kommentarer:

  1. GRATTIS! 100 procent! Det är värt att fira med tårta igen. Kram Monne

    SvaraRadera
    Svar
    1. TACK!
      Visst är det kul! På söndag blir det tårta - då fyller jag år!
      Stora kramar!

      Radera