Jag blir kvar här

Maken kom som sagt förbi med en mobilladdare igår efter jobbet, så nu klarar jag mig på den fronten i alla fall. Dr Peter (som jobbar både på infektion och CAST) kom och undersökte och förhörde mig. Hans huvudteorier är magsjuka, GVH eller båda delar. Han trodde att jag skulle bli kvar ett par dar i alla fall. Dom ville ha prov på avföring och kräkning, och det föll sig så att jag kunde leverera båda delar under kvällen.

Nattsköterskan Marjatta kom och bytte vätskepåse i droppet, så jag får ligga med det i armvecket hela natten. Men jag var nog lite uttorkad. En del av mattheten har försvunnit även om magen fortfarande är lika instabil. TVn på rummet (en 10 tums tjock-tv) funkar inte, så jag fick kolla på tv i mobilen under kvällen.

Det gick rätt ok att sova, även om jag vaknade ganska ofta. Vid halv 6 kom Marjatta och tog blodprover ut andra armvecket (nu saknar jag faktiskt min CVK) och kopplade bort droppet, men lät infarten sitta kvar.

Vid 8 kom USK Nazmina och tog upp frukostbeställning, gav mig kläder och hudkräm. När jag hade duschat kom 3 läkare från CAST (transplantationsavdelningen där jag låg förut), överläkaren Jonas, Dr Gustav som jag känner väl sen tidigare och en till. Efter ännu ett förhör konstaterade Dr Jonas att hans huvudteori är GVH (graft versus host - donatorns celler ger sig på min kropp som dom betraktar som främmande), men man måste.naturligtvis följa odlingarna för att se att.det inte finns något virus inblandat. Dom planerar för en gastroskopi imorgon för att se om det finns tecken på GVH, och hur mycket i så fall, och sätter in kortison intravenöst direkt  för säkerhets skull. Det positiva med GVH är att då kommer donatorcellerna även att angripa mina egna stamceller och förhoppningsvis utrota det som finns kvar av sjukdomen.

Dessutom ska jag få en blodtransfusion med röda blodkroppar idag, för HBt är.nere på 78 nu. Dr Jonas tror att jag får åka hem tidigast i början på nästa vecka,så det blir att planera om lite.

Inlagd igen!

Den senaste veckan har jag haft ont i magen och mått illa - i början svagt och efter hand värre. I helgen fick jag avstå från den planerade golfrundan, och då är det illa! Jag har bara legat i soffan och vänt mig när magen gjort för ont. Mindre och mindre mat har gått ner, och jag har aldrig gått mer än en meter från närmaste spypåse. Först i morse behövde jag dock använda den men andra ändan har blivit lösare och lösare.

Idag var det lämpligt nog läkarbesök. Dottern följde med som stöd (bokstavligt talat). Först gick vi upp till provtagningscentralen för veckans blodprover. Jag hade tänkt göra det några timmar innan så svaren skulle vara klara till läkarbesöket, men kände att jag inte orkade sitta och vänta, så det fick bli precis innan.

Så fick jag träffa Dr Katarina. Hon trodde inte som jag att magproblemen rörde sig om GVH, utan var mer inne på magsjuka. Det känns inte riktigt så, och ingen annan i familjen har ju fått det, men å andra sidan är ju jag mer känslig och det kan ju bli annorlunda med mitt bristfälliga immunförsvar, så vad vet jag.

Jag fick en säng att ligga i medan dom väntade på provsvaren, och dottern pysslade om mig. Så kom Dr Katarina och sade att dom tänkte behålla mig över natten, för att säkerställa att jag får i mig vätska och så. Då fick dottern ta tåget hem. Efter en stund kom USK Anneli och eskorterade mig till infektionskliniken och avd. I62 där dom fixat ett rum till mig. Här är jag isolerad och får inte gå in i korridoren, utan har egen utgång rakt ut.

USK Ing-Marie tog hand om mig, mätte vikt, puls, syresättning, blodtryck och temp. Så gav hon mig nattsärk, blåbärssoppa och en rostmacka (den senare tvivlar jag dock på att jag får i mig). Sen kom SSK Therese och satte en infart i armvecket, kopplade på ett vätskedropp och ställde en massa frågor.

Mitt största problem nu är att jag inte har nån mobilladdare, men maken är på väg för att avhjälpa det problemet. Sen ska jag väl klara mig över natten i alla fall. Hoppas jag får komma hem imorgon!

Dag +153: Benmärgsbiopsi

Igår var det exakt 5 månader sedan transplantationen. Idag var det dags för ett nytt försök på benmärgsprovet. Dr Hanna utförde provet assisterad av USK Anneli. Det gick riktigt bra den här gången också. Dr Hanna pickade ordentligt i benhinnan med bedövningssprutan på min begäran, så provet kändes inte så himla mycket. Hon tog ut en liten cylinder, ca 1 mm i diameter och ca 25 mm lång. Dom måste ha minst 2 cm sade hon.

Jag fick en print av senaste blodvärdena av syster Kerstin. HBt är nu nere på 89, så hon lade till ett basprov på nästa veckas provremiss, om det skulle vara så att jag behöver en transfusion redan då. Jag har läkarbesök på måndag, så min plan är att åka ett par timmar tidigare och ta blodprov på Huddinge innan. Förhoppningsvis hinner blod-svaren komma till läkarbesöket då. Benmärgsprovet tar längre tid, så det får jag nog svar på under påföljande läkarbesök.

Dag + 152: Blodprov

Håret börjar komma tillbaka,
men är alldeles grått och mjukt
som bebishår!

Idag var jag på lokala labbet för blodprov; 4 rör.

Igår ringde Dr Katarina och berättade att preliminärresultatet av benmärgsprovet förra veckan visade att det inte fanns tillräckligt med stamceller för att kunna mäta andelen egna och donatror. Det kan vara så att dom råkat träffa ett glest område, för stamcellerna kan fästa och växa till lite spritt. Det kan också vara så att det inte finns tillräckligt mycket stamceller totalt, så man måste fylla på med en extra dos från donatorn. Vi får se. I alla fall har vi bokat in en ny provtagning imorgon, och den här gången ska dom ta en biopsi (en cylinder med fast benmärg) till skillnad från att suga ut vätska som dom gjort dom senaste gångerna.

Jag passade på att kolla HBt dan efter transfusionen i förra veckan, och det låg på 93 då. Inte så jättebra kan jag tycka när man är nytankad! Det ska bli intressant att se imorgon vad dagens prov visar, för jag känner mig rätt trött, flåsig och det brusar rejält i öronen.

Dag +147: Blodprov

Såret efter 1 vecka när jag tog
bort bandaget

Har varit på lokala labbet och lämnat blodprov. Det var 4:e sticket i armen på 3 dar. Tur att jag har två armar att fördela dom på!  Det är inte utan att jag vissa stunder saknar min kompis CVKn! Lägger man till hålet i ryggen för benmärgsprovet och i fingret under dessa 3 dagar så känner jag mig rätt perforerad. Men det får vägas upp av att jag från nu slipper ta en Fragmin-spruta varje dag, så jag hamnar på plus i alla fall. Totalt har jag stuckit mig själv i magen 125 gånger (plus den gången då dottern ville prova) så det kan ju räcka!

Såret nu efter 2 veckor

HBt är säkert mycket bättre, för bruset i örat har sjunkit rejält, och läpparna och tungan känns inte lika domnade längre. Ska bli intressant att höra exakt hur högt HBt blir dan efter en transfusion, för det har jag aldrig mätt tidigare.

Såret från CVK-operationen har läkt ihop fint. Det känns lite knöligt under snittet, men det antar jag är stygnen som ska brytas ner av kroppen och försvinna med tiden.

Nästa vecka blir lugn; den enda sjukvårdsaktivitet jag har är blodprov på lokala labbet (om inget nytt dyker upp).

Dag+146: Transfusion och benmärgsprov

Idag gick taxiresan till Huddinge mycket snabbare. Trots ett litet stopp på vägen...... Min taxi trängde sig in i en annan fil, och bilen som fick väja låg på tutan en lååååång stund och låg möjligen väldigt nära bakom (jag vände mig inte om för att titta), varpå min taxichaufför tvärnitade så bilen bakom fick göra det samma med skrikande däck. Efter en bit var det två bilar som stoppade min taxi mitt på Huddingevägen, och alla tre förarna stod och skrek åt varandra utanför bilarna ett tag. Tänk, underhållning i taxin två dar i rad!

Jag var ändå i mycket god tid, och kunde sitta och läsa en stund innan det blev min tur. Syster Kerstin tog hand om mig och satte in en nål i armen. Först tog hon ett blodprov till en av alla forskningsprojekt jag är med i, sen kopplade hon in blodpåsen. Man är inte lika rörlig med en infart i armen som med CVKn, så jag lyssnade på en ljudbok i dom 2 timmar det tog istället för att läsa en pappersbok. (Lillebror, jag vet att du låg mycket längre vid skördandet, och inkopplad i båda armarna, men jag har blivit bortskämd!)

När båda påsarna var tomma var det dags för benmärgsprovet. Det var Systrarna Gunilla (en gammal bekant vid det här laget) och Anneli, och Dr Katarina (inte Katarina Le Blanc som jag går på regelbundna besök hos utan en annan) som gjorde ingreppet. Bedövningssprutan sved en del, men sen var det det skonsammaste provet hittills. Det kändes nästan ingenting när dom tryckte i nålen och sög upp benmärgen, trots att dom fick rikta om nålen och göra ett omtag för det kom för lite första gången. Samtidigt med benmärgsprovet tar dom ett blodprov i fingret för att kunna jämföra blodcellerna i blodet med dom omogna i benmärgen.

Skönt att ha det gjort i alla fall! Hemresan gick utan extra underhållning, och nu ska jag ta mig en kopp kaffe och det sista av mammas goda äppelpaj till ett inspelat Idol-avsnitt!

Dag +145: Obama kommer

Massor med folk stod längs hela E4:an för att titta på .....

Jag hade tagit till rejält med tid när jag beställde sjukresan för alla eventualiteter. Av säkerhetsskäl hade dom ju inte talat om exakt när dom skulle stänga av E4:an. När taxin åkte för att hämta upp mig var han den sista som fick passera bron över motorvägen, och när vi kom iväg hade dom redan stängt av påfarten. Vi svängde in till den lokala ICA-affären istället, så jag kunde köpa lite att äta till lunch på sjukhuset, och sen stod vi och tittade på spektaklet tillsammans med en massa andra. Det var helikoptrar, motorcyklar, polisbilar, limosiner och diverse andra fordon. Jag tappade räkningen ganska snart. I 40 minuter och 240 kr på taxametern var det avstängt, sen kom vi till slut iväg.

.....Obama och hans entorage!

Väl framme hade jag fortfaarande god marginal, så jag gick till provtagnings-centralen och tog veckans prover. Sedan satte jag mig på en avsides bänk och åt min keso, risifrutti och banan, medan jag läste min bok. Sämre kan man ha det!

På hematologen fick jag träffa Dr Maciej. Han undrade om jag kände mig matt. Provsvaren som redan var klara visade på HB 77. Jag har ju lite svårt att känna skilllnad, men pulsen har brusat ovanligt högt i vänsterörat senaste veckan, och jag har nog känt mig lite trött. (Tack snälla pappa för att du drog min golfvagn på rundan både i lördags och i söndags!) Han ordinerade blodtransfusion snarast, och jag kom överens med syster Kerstin om att vi tar det i morgon när jag ändå ska in för benmärgsprov. Sen ville han ha ett nytt blodprov på fredag morgon för att se om det räcker eller om vi måste fylla på med mer. Därefter blodprov en gång i veckan.

Dagens värden

Jag kollade lite vad som ingår i 3-månaderskontrollen eftersom jag sett att Hanna skulle göra spirometri, och det har jag inte hört något om. Det ska man mycket riktigt, men det måste dom ha missat för mig. Eftersom det bara är en månad kvar till 6-månaderskontrollen tyckte han inte det var någon idé att klämma in det nu, men jag ska påminna läkaren vid nästa besök så dom inte missar det igen.

Syster Kerstin tog ett bas-prov (så nu har jag plåster i båda armvecken!) som visar vilken blodgrupp jag har så allt är förberett och blodet beställt inför transfusionen imorgon. Sen var allt klart och det var bara att åka hem igen.

Här är en länk till ett inlägg i Hannas blogg, med en bra beskrivning av varför man inte får jobba eller vistas i folksamlingar på minst 6 månader efter en stamcellstransplantation, trots att antalet vita blodkroppar ligger i normalintervallet.

Dag +139: Gynekologundersökning

I dag har jag för första gången besökt Sollentuna sjukhus, litet, trevligt och med bra parkering. Huddinge hade remitterat den gynekologiska efterkontrollen hit. Dr Carsten gjorde en vanlig gynekologisk undersökning för att se om allt såg bra och normalt ut. Det gjorde det. Han tittade, klämde och körde ultraljud. Inga tumörer på äggstockarna och inget annat konstigt. Jag fick med mig en rekommendation att gå på rutinkontroll med 12-18 månaders mellanrum. Jag får väl skärpa mig på den punkten i framtiden.

Nästa sjukvårdsaktivitet är läkarbesök på onsdag, och sedan ett extra benmärgsprov på torsdag.

Dag +138: Besök på käkkirurgen

Jag åkte in en timme tidigare för att ta en fika med tranplantationskompisen Hanna, som varit och lämnat prover på morgonen. Jättekul att träfffas och utbyta erfarenheter. (Det tyckte gubben vid bordet brevid också. Han lyssnade intresserat, och när han skulle gå berättade han att han själv transplanterat levern för ett par år sedan, och uppmanade oss att kämpa på. Gulligt!) Jag hoppas att Hanna och jag kan ses snart igen!

Det låter väldigt dramatiskt med käkkirurgen, men besöket var i verkligheten helt odramatiskt och väldigt trevligt. Efter att ha läst min bok en halvtimme extra för att Tandläkare Karin blivit försenad från sitt eget läkarbesök i Solna pratade vi först igenom hur transplantationen och tiden efter varit, både i största allmänhet och i munhålan i synnerhet. Allt har ju gått väldigt bra, och när hon sedan tittade på slemhinnorna och tänderna såg allt mycket riktigt utmärkt ut. Det enda lilla problemet jag har är en spricka i en tand som jag haft sedan tidigare, och som vidgats och börjat ila extra mycket när jag bet i något hårt. Jag kan fixa till det om jag har mycket besvär av det, men det är i nuläget ingen risk för infektion, så jag får betala själv som vanligt. Jag bestämde mig för att vänta och ta det med min vanliga tandläkare när jag är tillbaka där, för ilningarna har blivit bättre, så det är ingen brådska. Eftersom allt är ok behöver jag inte komma tillbaka förrän vid 12 månader, om det inte bryter ut någon GVH eller andra problem i munhålan innan dess.

När jag ändå var på Huddinge passade jag på att stifta bekantskap med provtagningscentralen och ta veckans blodprov här. I armen för första gången sedan i mars! Det var rätt fullt i väntrummet, vilket inte är optimalt för en infektionskänslig. Ganska snart kom dom ut och berättade att datorerna låg nere, så det gick inte att ta några prover för tillfället eftersom alla remisser är digitala. Det är tredje gången datorerna ligger nere när jag har varit här under den här sommaren! Efter en halvtimme kom systemet igång igen, och sedan rullade kön undan väldigt snabbt.

Medan jag sitter här och skriver upptäcker jag att det har blött igenom både förbandet i armvecket, min vita långärmade topp och när jag kollar i hallen även min vita jacka.
Note to self: Var noga med att trycka på förbandet en bra stund efter provtagning, åtminstone så länge jag tar Fragminsprutorna!

En syster från Hematologen ringde just och gav mig min läkartid till onsdag nästa vecka. Då passade jag på att fråga om HBt som idag ligger på 88. Så jag klarar mig från transfusion ännu en tid!

Dag +133: CVKn borttagen

Idag tog dom bort CVKn. Det tog en timme och krävde en del karvande för kuffen satt rätt djupt, men det gick jättebra. Thank God for bedövning!!!

Nu ska jag ut med några kompisar och ha kul, så jag får fylla på med en utförligare beskrivning senare.
Ha en trevlig kväll ni också!
________________________________________________

Lite mer detaljerad information:

Nu har jag kunnat överge dom stora
sjukhusdosorna (en för morgon och
en för kväll) för en smidigare. Förutom
antibiotika och B12-tabletter tar jag
bara D-vitamindroppar och Fragmin-
spruta nu.

Kom en halvtimme för tidigt till M87  Njur-KBC (konsult och behandlingscentralen), så jag satt och läste en bra bok i väntrummet. Prick 11.30 kom syster Ancki och hämtade mig och jag fick klä av mig på överkroppen, sätta på en sjukhus-skjorta och lägga mig på sängen. Hon tog bort fjärilen (en klämma som håller fast slangen) och plåstret till infarten, och så tog hon veckans prover.

Syster Ancki körde in mig i operationssalen, och där fick jag träffa syster Ulrika. Det verkar alltid vara en syster (Ancki i det här fallet) som tar hand om patienten (mig), ser hur jag mår och lugnar vid behov, en syster (Ulrika) som assisterar läkaren med att torka blod, räcka grejer o.s.v. och så läkaren som gör själva ingreppet. Vid större ingrepp, som när dom satte in CVKn, finns det ytterligare en flock personal men det här verkar vara grunden och räcker vid mindre ingrepp som detta, benmärgsprov o.s.v.

När Ulrika hade tvättat (dränkt!) det aktuella området med sprit och tapetserat med skyddspapper kom Dr Alexander in. Han verkade extremt ung (det brukar gamla tanter säga om läkare, men varför gör jag det numera.......?) men är nog äldre än han ser ut, och var mycket kompetent och trygg. Han och Ulrika försökte känna var kuffen var ( en ca 5 mm bred ring runt slangen i filtliknande material som ska stimulera att slangen växer fast), men det var inte så lätt. Slangen verkade ligga rätt djupt ner i vävnaden just där. Jag tror dom fick chansa lite och bedövade där dom tyckte att den borde vara och började skära. Dom hittade kuffen i alla fall, och karvade en stund för att få bort den. Plötsligt kom dom in i ett område där bedövningen inte hade tagit, men då sade jag ifrån lite diskret (NOT J ). Lite mer bedövning på djupet och sen fortsatte karvandet (eller som Dr Alexander uttryckte det: "Vi ska dissekera lite här"! Jag trodde det var något man gjorde på döda kroppar, men det betyder visst "skära itu".).

När dom drog ut slangen ur ingången i venen uppe vid halsen fick Syster Ulrika trycka hårt på stället på halsen i några minuter så blodet inte skulle forsa ut i kroppen genom hålet. Det är fantastiskt hur snabbt det drar ihop sig ändå, dom sydde inget där utan det gick ihop av sig själv (hoppas jag!). Så sydde Alexander ihop operationssåret innifrån och ut med tråd som bryts ner av kroppen, dom tvättade rent, lade bandage och sen var det klart kl. 12.30. Jag fick klä på mig igen (efter att ha inspekterat det dom tagit ut) och sen fick jag sitta i väntrummet en halvtimme med en kopp te och min bok så dom fick kolla att det inte blött igenom. Syster Annika kom och konstaterade att det såg bra ut, så jag fick gå.

I pausen före mitt läkarbesök åt jag lite medhavd lunch, och sen begav jag mig till Hematologen. Syster Kerstin gav mig mina vaccinationer, och berättade att nu "klipper dom navelsträngen". Jag ska inte komma till Hematologen för att ta prover i fortsättningen, utan kan ta det på Provtagningscentralen på Huddinge sjukhus eller annat labb närmare hem varje vecka. Läkarbesöken på Huddinge fortsätter dock med 2-3 veckors mellanrum.

Den här veckan fick jag träffa Dr Lena (Katarina är på konferens i USA), och hon tittade och lyssnade som vanligt. Ingen GVH i sikte. Fragminsprutorna ska jag fortsätta ta i två veckor till, sen slipper jag dom. Värdena är OK, men dom vita är lite svajiga och HBt ligger på 89 nu. Jag frågade om dom inte tagit något Chimerismprov i blodet efter 2/7, men det har dom inte, för det säger inte så mycket som det i benmärgen.
Hon berättade att det är tre sorters infektioner man kan få:

• Av bakterier, men det är OK om dom neutrofila är tillräckligt höga (lite svajiga på mig som sagt)
• Av virus. För att klara virus ska man ha tillräckligt mycket celler som kan ta hand om dom, och dom celler jag har nu är helt nya och har inte tränat på någon infektion. Därför kan en tvådagars snuva bli en tvåveckors däckning för mig.
• Av svamp och mögel. Det ska jag hålla mig borta ifrån i år, men får gräva i jorden igen och vistas nära byggarbetsplatser nästa sommar om jag inte får någon GVH före det.

Jag frågade om att plocka lingon och svamp. Lingon är ok, men jag får inte plocka eller rensa svamp. Jag får peka åt någon annan som plockar.

Väl hemma hade bandaget naturligtvis blött igenom lite och lossnat i nederkanten, men jag tejpade på lite och sjuksköterske-svägerskan har lovat att lägga om det på söndag om det behövs. Efter en trevlig middag (på uteservering) med kompisarna AB och NC gick det bra att sova med hjälp av ett par alvedon när bedövningen hade släppt.

Nästa vecka ska jag till Käk-kirurgen på Huddinge för tandläkarbesök på tisdag, till Gynekologundersökning i Sollentuna på onsdag och på provtagning på lokala labbet när det passar mig.