Dag +125: Provtagning på Vårdcentralen

Vi får en del besök här ute på landet

Så var det dags för provtagning, spolning och omläggning av CVKn på Vårdcentralen. Syster Marie hjälpte mig och Syster Charlotta var med för att se och lära. Allt gick som det skulle, och snabb-HBt visade på 95.

Ryggsmärtan har minskat dag för dag, och är nu helt borta. Kramperna finns fortfarande kvar, men inte lika tätt och kraftigt som tidigare. Jag äter nu bara en Prograf om dagen, och på måndag ska jag sluta helt, så förhoppningsvis försvinner kramperna helt då också.

Nötskrikor har vi haft här förut, men jag har
aldrig sett fyra på samma gång!

Medans jag skrev det här ringde syster Kerstin och möblerade om lite i nästa veckas chema:
På torsdag nästa vecka har jag fått tid för att ta bort CVKn på Njur-KBC (konsult och behandlingscentralen), och där är det tydligen kö, så den tiden är det bäst att hålla fast i. Tiden hos käkkirurgen för att kolla tänderna som skulle varit då flyttar vi till veckan efter. På torsdag nästa vecka ska jag också ta prover och träffa läkaren.

Dag +116: Läkarbesök i Huddinge

Syster Kerstin har laddat vagnen inför blodprov,
spolning och omläggning.

Så var det dags för utflykt till Huddinge igen. Jag åkte hemifrån kll. 7.15 och var tillbaka i stugan 13.25.

Först träffade jag Dr Per som tyckte att värdena från förra veckan såg bra ut. Jag fick en print av syster Kerstin och kunde se att allt var inom normalvärdena utom HBt så klart och vita blodkroppar, där både totalen (3,0) och dom neutrofila (1,3) ligger en bit under normalintervallet, men inget dramatiskt.

Vi tittade igenom medicinlistan som numera är ganska kort. Inga ändringar är aktuella. Daglig dos:

• 10 D-vitamindroppar
• 1 Fragmin-spruta 7500 enheter (propplösande - tas tills dom tar bort CVKn om några veckor)
• 1 B12-tablett (stimulerar blodbildningen)
• 1 Prograf (1 mg, avstötningashämmande. Halverad dos fr.o.m. idag enligt avtrappningschemat)
• 4 Bactrim må, on, fr (mot lunginflammation)

Någon GVH har inte synts till, men Dr Per tittade för säkerhets skull på huden och i halsen och munnen. Jag har haft väldigt ont i ett område i bröstryggen sedan igår, och Dr Per kunde känna att det är en muskel som krampar. Jag har ibland problem med muskelknutor, men nu gör det så ont så jag har svårt att röra mig och sova. Det kan vara så att eftersom mina muskler har en tendens att krampa just nu så kanske det är en vanlig muskelknuta med kramp på toppen. Det verkar inte vara något i lungan i alla fall, vilket är skönt. Krampen kan för övrigt vara en biverkning till Prografen, så det kanske går ner när den tabletten försvinner om några veckor.

Så passade jag på att fråga lite om Chimerism-provet i benmärgen. Jag tycker att 73% respektive 83% donator låter rätt lite, och undrade om det inte var rätt dåligt. Han drog lite på svaret och menade på att det var mittemellan; inte bra men ingen katastrof. Vi får se vad nästa benmärgsprov (6/9) visar, och om nerdragningen av Prograf givit önskat resultat. Är det fortfarande ingen vidare utveckling kan man ta en typ av vita blodkroppar som heter T-celler från donatorn och spruta in. Efter vad jag förstår ska dom leta upp främmande stamceller (=mina egna sjuka) och ta död på dom för att nå 100% donator. Ingen förbehandling av donatorn behövs. Vi får se om det blir nödvändigt framöver.

Eftersom jag har förhållandevis mycket egen benmärg producerar den kontinuerligt blodkroppar av min gamla sort, och kriget mellan gamla och nya fortsätter. Det är därför jag inte får någon ordning på HBt. Det tolkar jag som att när behovet för blodtransfusioner försvinner är det ett tecken på att det börjar bli ordning på benmärgen.

Så var det dags för provtagning, spolning av CVKn, omläggning av infarten och snack om semester, böcker, sommar i P1 och annat småtrevligt. Snabb-HBt visade på 97. Syster Kerstin plockade ihop några plåster, proppar och remover pads och skrev ut en remiss att ha nästa vecka på Vårdcentralen, samt lite alcohol pads att ha när jag tar mina sprutor. Av dom 100 jag fick när jag skrevs ut är det bara ett par kvar.

Efter en sväng på apoteket för att fylla på förrådet åkte jag hem. Nästa vecka är det provtagning på Vårdcentralen på onsdag. Ha det så bra tills dess! Det ska jag också försöka ha.

Dag +111: Provtagning på Väddö VC

Förutom rören till labbet blir det lite
slask vid provtagningen.

Idag var det premiär för provtagning på Vårdcentralen. Syster Marie tog hand om mig. Hon har jobbat på Hematologen i Uppsala, och hade hon inte haft den erfarenheten så hade jag nog spenderat den här dagen i bil till och från Huddinge. Som det nu var satt jag i hammocken med tidningen och en kaffe latte kvarrt över tio efter förrättat värv! Härligt!

Syster Marie blev riktigt uppspelt av att få hantera en CVK igen - det var ett tag sen. Kul att kunna vara till nån glädje! Det märktes att hon hade kunskapen och handlaget kvar, så efter att ha samlat ihop nödvändigt materialgick det utmärkt att ta prover, lägga om infarten och spola slangarna. Till nästa gång ska jag försöka få med mig ett plåster (dom har bara stora av den rätta sorten, dom små är smidigare), pluppar till slangarna (dom har inte den rätta sorten, så hon fick slakta två nålar för att få material) och ta reda på hur mycket heparin dom brukar spruta i heparinlåset. (Heparin hindrar blodet från att koagulera och sprutas in i slangen så det inte ska bli klumpar där till nästa gång.) I Uppsala sprutade som i 3 ml, men på sjukhuset använder man CVKn varje dag, så för säkerhets skull sprutade hon i 4 ml per slang idag.

Syster Marika fick komma in och titta, för hon hade aldrig sett en CVK, och ville förstå hur den fungerar.

Som avslutning tog vi ett snabb-HB som visade på 102, så det är lugnt. På måndag är det läkarbesök i Huddinge.

Fakta om cancer

Det är visserligen över 20 grader ute,
men regnet gör det lite ruggigt, så
vi lyxar till det med en brasa!

Min transplantationskompis Hanna tipsade om en mycket bra folder om cancer från Socialstyrelsen. Den heter "Cancer i siffror 2013" och finns numera i listan över länkar till höger. Den innehåller information och statistik om alla cancertyper, och eftersom man räknar med att var tredje svensk kommer att drabbas av cancer så kan vissa av er säkert ha kommit i kontakt med, och vara intresserade av, även dom andra typerna.

Det var ett tag sen jag sammanfattade hur jag mår, så här kommer en lista med biverkningar och andra krämpor:

• Ganska kraftig andfåddhet vid minsta ansträngning
• Trötthet ibland (jag vilar och slumrar ofta en stund mitt på dan, speciellt om jag har gjort något särskilt)
• Yrsel (inte så ofta, men ibland)
• Brusande puls i huvudet (inte hela tiden, men det kommer och går i olika styrka)
• Orolig mage emellanåt (har blivit mycket bättre, så det är ganska glest numera)
• Konstig domnad eller krypande känsla i tungan och runt munnen (hela tiden, men ibland kraftigare)
• Konstig smak i munnen (minskar och är nästan borta numera)
• Extremt lätt att få kramp i fötter, vader, fingrar mm, men det går snabbt över
• Ont i lederna, speciellt i händerna, fötterna och knäna (ökande, beror troligen på artros sedan tidigare, men nu får jag ju inte ta mina lindrande tabletter. Jag räknar med att det försvinner när jag får äta Artrox igen.)
• Halsbränna (har kommit på senaste tiden)
• Torra svidande ögon ibland

Det ser rätt omfattaden ut när man listar det så här, men jag tänker inte så mycket på det, så det stör mig egentligen inte. Jag har väl vant mig så det har blivit mitt normaltillstånd just nu. Ingen GVH har dykt upp trots att vi har halverat avstötningsmedicinen från 4 yill 2 tabletter om dagen.

En heldagsutflykt till Huddinge

Det är härligt att vara på landet!

Avfärd 08.00 från stugan. Efter en stund i väntrummet tog syster Anna mina blodprover, och skickade snabbt iväg bas-provet inför transfusionen. Sedan lade hon om CVK-infarten och gav mig dom två första vaccinationerna i armen (lunginflammation och influensa).

Ytterligare en stund i väntrummet, och sedan fick jag komma in till Dr Hans. Mest spännande var förstås benmärgsprovet. Dessvärre hade dom inte fått ut så mycket benmärg, så resultatet är inte så säkert. Andelen sjuka celler kunde dom inte mäta, men andelen "34-celler" (blodbildande stamceller) var 83% från donatorn och andelen myeloida celler (som min sjukdom sitter i) var 73% från donatorn. Låter rätt lite i mina öron, men Dr Hans verkade inte särskilt oroad. Det vi gör nu är att halvera dosen immunhämmande medicin, och trappar ner den för att sluta helt om ca 4 veckor. På så sätt får hålls inte donatorns celler tillbaka utan kan ta över mera. Sen tar vi ett extra benmärgsprov i början på september för att se om det givit resultat. Jag undrar om det är mitt starka kontrollbehov som visar sig ända ner på cellnivå! Blodvärdena är därtemot utmärkta. Alla utom HBt ligger inom normalintervallet nu.

I pausen medan vi väntade på bastestet och blodet gick jag på apoteket och hämtade ut flera Fragmin-sprutor. Det var mycket lite folk där, så det var inte så stor infektionsrisk. Så åt jag lite medhavd lunch i form av bananer, risi-frutti och keso med nötter i mitt rum för dagen.

Så kom blodet och jag kunde få min transfusion medan jag läste det sista av min bok, "Gustavs Grabb". Jag fick en pappersremiss med mig så jag kan ta blodprover och lägga om CVKn på vårdcentralen nästa vecka. Veckan efter är det dags för läkarbesök igen.

16.30 var jag tillbaka i stugan efter en heldagsutflykt till civilisationen.

Vårdcentralen

Vi har semester i stugan på Väddö och njuter av fulla drag. Jag tittade in på Väddö Vårdcentral i Älmsta för att se om dom kan ta mina blodprover och framför allt spola igenom och lägga om CVKn dom veckor jag inte har läkarbesök. Efter lite rundfrågande visar det sig att det kan dom, så vi har bokat ett besök på onsdag morgon nästa vecka.

När jag ändå var där bad jag dom ta ett snabb-HB, för jag har stundtals känt mig lite yr senaste dagarna. (Lyckligtvis har mina föräldrar varit här över helgen och hjälpt till med trädgård, matlagning, diskning och bygge, så jag har mest legat i soffan och tittat på golf.) Dom tar normalt inte prov utan remiss, men gjorde ett undantag. Man tar alltid två prov för snabb-HBt har en felmarginal på 10%. Proverna visade 76 respektive 82. Aj då! Jag har inte alls lust att åka in en extra sväng till Huddinge för blodtransfusion, så jag ringde in för att få råd. Syster Anna sade att om jag inte mår sämre än jag gör är det OK att vänta till på onsdag. Vad skönt - då ligger jag lågt och laddar för en heldag i Huddinge på onsdag!

Planering av vaccinationsprogrammet

Så var det dags för läkarbesök igen. Först tog syster Anna mina blodprover, lade om och spolade CVKn samt bytte ut "fjärilen" (klämman som håller fast slangen). Snabb-HBt visade på 85, så det är inte dags för transfusion än, men kanske nästa vecka.

Dr Hans gick igenom värdena från förra veckan som alla ser bra ut. Levervärdena är i stort sett normala nu, och allt annat är inom normalområdet utom HBt. Svaret från benmärdsprovet har inte kommit än.

Vi pratade lite vaccination. Eftersom allt immunförsvar inklusive vaccinationer jag tagit och barnsjukdomar jag haft är borta, så måste jag börja om från början när kroppen är redo för det. Tuberkulos kan jag aldrig vaccinera mot (det klarar man inte efter en stamcellstransplantation), men annat kan man ta efter  en tid och efter godkännande av tranplantationsläkarna. Ibland får man använda en avdödad variant av vaccinet för att klara av det. Nästa vecka börjar vi vaccinationsprogrammet med Prevenar (mot lunginflammation med pneumokocker) och Act-HIB (mot Haemophilus-influensa). Båda ges vad jag förstår normalt till barn, och det passar ju bra för mitt pånyttfödda immunsystem! Act-HIB var jag tvungen att hämta på apoteket, och det ingår inte i högkostnadsskyddet, så där rök drygt 900 kr för dom 3 sprutorna. Men jag ska inte klaga - hittills har jag tagit ut mediciner för drygt 25 000 kr på apoteket efter transplantationen, och bara betalat högkostnadsskyddet på 2 200 kr. Så jag är mycket tacksam för vårt svenska system och alla er skattebetalare som håller mig vid liv! Om ytterligare 3 månader börjar vi vaccinera mot polio, difteri och stelkramp. Övriga vaccinationer får jag fixa själv på vanligt sätt på egen bekostnad (efter att ha konsulterat med mina läkare).

Dr Hans förlängde sjukskrivningen till sista oktober och gick igenom medicinlistan. Vi ändrar inget just nu. Så drog han ner besöksfrekvensen till en gång i veckan istället för som nu 2 gånger. Det blir skönt att inte få

semestern så tätt sönderhackad i alla fall. Nästa besök blir på onsdag 24/7.

Efter hemfärd och en snabb lunch bar det av till golfbanan och en trevlig runda med lillebror, kusin K och vännen H.

Bilder på benmärgsprov

Nyligen hittade jag en blogg skriven av Lari, som också genomgått stamcellstransplantation. Där fanns det riktigt bra bilder på hur benmärgsprovet går till. Precis så gjorde dom  på mig också. Intressant att se hur det går till även för mig, som aldrig har sett det - bara känt det ett antal gånger. Klicka på ordet "bilder" så kommer inlägget upp (jag har fått tillåtelse att länka till dom).

3-månaders-"Jubileum"

Idag är det exakt 3 månader sen transplantationen. Det firade jag med ett benmärgsprov! Hur det går till  finns kort beskrivet i länken till höger. Det var Dr Hanna som tog provet, assisterad av SSK Gunilla (som jag känner igen sen tidigare benmärgsprov), en till sköterska och en barnläkare som var med för att titta. Bedövningssprutan träffade nog en nerv, för den gjorde ovanligt ont. Själva provet gjorde "vanligt" ont, men det är över på en kvart, så man kan stå ut.

Efter en stunds wordfeud i väntrummet kom syster Anna och tog mina blodprover. Snabb-HBt visade fortfarande runt 90, så det får duga tills vidare. Det får bli en golf-fri dag idag, eventuellt toppad med ett par Alvedon, men imorgon är jag på golfbanan igen. Nästa läkarbesök är på tisdag, men då har antagligen inte svaret från benmärgsprovet kommit än.

Dag +90 - Ögonundersökning

Idag har jag varit på ögonundersökning på St Eriks ögonsjukhus. Man vill kolla om behandlingen har påverkat ögonen på något sätt. Det är tydligen inte ovanligt att dom blir torra och irriterade. Med mig hade jag kompisen Nicka som är optiker och jobbar men optikerutbildning på just St Erik.

Dr Kai-Lewis kollade ögonen utanpå och innuti, och allt verkade bra. Möjligen är dom en aning torra, men det beror inte på sjukdomen eller behandlingen. Vid behov kan det åtgärdas med ögondroppar.

När vi var klara gjorde Nicka en ordentlig synundersökning och fotograferade näthinnan (bilden är på höger öga). Skuggpartierna berodde på att vi inte droppat i något pupillvidgande, så pupillen var rätt liten.