 |
| Det är visserligen över 20 grader ute, men regnet gör det lite ruggigt, så vi lyxar till det med en brasa! |
Det var ett tag sen jag sammanfattade hur jag mår, så här kommer en lista med biverkningar och andra krämpor:
- Ganska kraftig andfåddhet vid minsta ansträngning
- Trötthet ibland (jag vilar och slumrar ofta en stund mitt på dan, speciellt om jag har gjort något särskilt)
- Yrsel (inte så ofta, men ibland)
- Brusande puls i huvudet (inte hela tiden, men det kommer och går i olika styrka)
- Orolig mage emellanåt (har blivit mycket bättre, så det är ganska glest numera)
- Konstig domnad eller krypande känsla i tungan och runt munnen (hela tiden, men ibland kraftigare)
- Konstig smak i munnen (minskar och är nästan borta numera)
- Extremt lätt att få kramp i fötter, vader, fingrar mm, men det går snabbt över
- Ont i lederna, speciellt i händerna, fötterna och knäna (ökande, beror troligen på artros sedan tidigare, men nu får jag ju inte ta mina lindrande tabletter. Jag räknar med att det försvinner när jag får äta Artrox igen.)
- Halsbränna (har kommit på senaste tiden)
- Torra svidande ögon ibland
Det ser rätt omfattaden ut när man listar det så här, men jag tänker inte så mycket på det, så det stör mig egentligen inte. Jag har väl vant mig så det har blivit mitt normaltillstånd just nu. Ingen GVH har dykt upp trots att vi har halverat avstötningsmedicinen från 4 yill 2 tabletter om dagen.
Har ögonen blivit påtagligt mer torra på senare tid? Är GVH alltid förekommande i någon form/mängd? Skulle gärna ha brasa.regnandet ger nog kantareller, har ni hittat några än? ... kram
SvaraRaderaNej inte påtagligt. Om du med "senare tid" menar sen vi var hos ögondoktorn är det kanske ingen skillnad alls, men eftersom han sade att dom var lite torra har jag nog blivit mer uppmärksam. Det stack nog lite i ögonen innan också, men jag tänkte inte så mycket på det. Om du menar sen innan transplantationen så tycker jag att det är lite tydligare.
RaderaVad jag förstår måste man inte få GVH, men det är nog vanligast att det kommer i någon mängd. Jag har förstått det som att man gärna vill ha lite symptom, som bevis på att dom nya cellerna tar plats och gör sitt jobb. Stöter dom bort hud/slemhinnor etc. kan det vara ett tecken på att dom också tar död på mina kvarvarande sjuka celler. Men det är som sagt inte alltid man får symptom. Nu när vi fasar ut den immunsuppressiva medicinen kan det ju eventuellt dyka upp lite.
Vi har inte varit ute och kollat efter kantareller än. Har pratat om det, så vi kanske tar en sväng endera dan.
Kram!
Jag känner så väl igen mig i majoriteten av dina symptom! Hade jag varit normalt frisk och fått dessa så hade jag blivit orolig och sjukskrivit mig. Men som du skriver så har man någonstans accepterat att det här är ett normal- tillstånd och dagarna rullar på som vanligt ändå. Men Dr Hans sa till mig att de immunhämmade helst skulle vara helt bort vid 3- månaders kontrollen, det kanske bara gäller mig? För du har väl passerat din kontroll?
SvaraRaderaKramar
Ja, det sade han till mig också, men han vågade inte trappa ner fortare än han gjorde. Andra läkare har sagt 6 månader, så det verkar inte vara någon exakt vetenskap. Med min nertrappningsplan kommer jag ha slutat med Prograf 19/8, så det blir drygt 4 månader. Jag ska träffa Professor Per på måndag, så vi får se om han är av en annan åsikt.
RaderaKram