Dag +172: Ont i knäna

Totalt 4 diarréer igår, men idag känns det som att det är lite bättre i magen igen.

Jag tänkte att jag skulle sova utan sömntablett i natt efter att ha tagit en varje natt på sjukhuset. Jag hade ju ansträngt mig mer än på 2½ vecka och tänkte att jag kanske var utmattad. Funkade inte alls. Kortisonet gör att sömnen blir sämre, och den är inte särskilt stabil sen förut, så nu är det experimentet avslutat! Dessutom fick jag fruktansvärt ont i knäna efter halva natten, och även i smalbenen, och det blev inte bättre. Har pratat med Syster Kerstin på Hematologen idag, och hon säger att också det är en biverkan av kortisonet. Jag får ta Alvedon och hålla det tillbaka så gott det går, så det har jag gjort nu.

Dom ringde från käkkirurgen och gav mig en tid för röntgen/undersökning redan imorgon eftermiddag. Det blir bra att få det gjort! Framtänderna ömmar fortfarande.

Annars njuter jag av fulla drag av att vara hemma; vilar mycket och går runt och plockar lite emellanåt. Härligt! Pappa kom förbi med en bukett fina, fina rosor, och höll mig sällskap en stund. (Mamma har var i örat, så henne kan jag inte träffa nu.) Då lärde jag mig att lämna dörren olåst. Det tog ett par minuter för mig att ta mig till dörren och låsa upp - annars hade det blivit en ny svimning - den var inte långt borta! Så ska ni komma hit - be om portkoden, och gå rätt in genom ytterdörren sen, annars tar det tid!

Strax efter ringde det på dörren igen. Jag hade nu lämnat olåst och skrek KOM IN men ingen kom. När jag till slut kom till dörren stod det två kartonger utanför; näringsdryckerna hade kommit. Bra, så behöver jag inte oroa mig för att dom ska komma imorgon när jag är i Huddinge.

Vännen LA kom förbi på väg hem från jobbet med jättefina blommor, god mörk choklad och en massa prat. Hon stöttade mig på en promenad ett par hundra meter till postlådan för att posta brevet till försäkringskassan med nya sjukskrivningen (året ut). Härligt att komma ut lite, men nu har jag världens träningsvärk i vadmusklerna!

Imorgon blir det som sagt en sväng till Huddinge igen.
Ha en bra kväll ni också!

Dag +171: På väg hem äntligen

PVKn funkade förstås inte på morgonen, så SSK Monica fick sätt en halvdan i andra armvecket som i alla fall gick att klämma ut 6 någorlunda rör med prover vid 6-tiden på morgonen. Sen tog vi bort båda, för dom var ju inge bra, och jag borde inte behöva nån mer - trodde jag.

Nyss var Dr Johan här på utskrivningssamtal, och då visar det sig att Albuminet har sjunkit ner till 21, så dom vill ge mig en påse innan jag åker hem. Det tar någon timma, men sen får jag åka. Det har ju varit lättare att få in än ut grejer, så jag hoppas dom ska få in en fungerande PVK i armvecket. Albumin är en stor proteinmolekyl som bl.a. håller kvar vätska i blodet, och den läcker ut i tarmen på mig just nu.

Albumin-PVKn

Detta leder bl.a. till minskade mängd vätska i blodbanorna, och det är troligen en bidragande orsak till svimningarna (precis som en del av er redan gissat!). Det ortostatiska testet igår visade att blodtrycket sjunker när jag reser mig, hjärtat kompenserar med att öka pulsen och efter några minuter börjar det stabilisera sig.

Annars verkar allt rätt ok. HBt har sjunkit till kring 90, troligen p.g.a. blödning i tarmen (det var fortfarande spår av blod i gårdagens prov även om jag inte trodder det).

Vi gick igenom läkemedelslistan. men den tar jag en annan dag.

Jag ska ta blodprover på lokala labbet på måndag och har fått en läkartid på Hematologen på torsdag nästa vecka. Men jag ringer nog och kollar blodvärdena på tisdag. Blir jag sämre igen i mellantiden måste jag höra av mig direkt!

SENARE:
Hanna kom förbi mellan två egna besök på Huddinge. Det är så givande att prata med en i samma situation! Hennes mamma kom förbi en sväng också. Jätttekul att träffas!

Så kom SSK Maja med albuminet som kommit från CAST. Det gick bra att sätta en ny PVK i vänster armveck, och påsen droppade i på en timme utan problem.

När man lämnar infektionskliniken testar dom alltid för multiresistenta bakterier, så det fick jag också göra. Maja topzade mig i näsa och hals för MRSA och själv fick jag topza i ändtarmen för VRE. Sen var allt klart, och dottern hade precis dykt upp, så vi samlade ihop oss och drog.

Jag placerade mig på en avsides bänk medan dottern gick på apoteket och införskaffade 6 nya preparat som jag inte redan har hemma. Sen köpte hon en nybakad kanbelbulle till mig på Pressbyrån. Jag ÄLSKAR kanelbullar och kunde inte stå emot doften. Mycket kolhydrater är OK, men kanske lite mycket fett. Åt halva, sen kändes det i magen. Resten får bli till senare.

Stannade till på Hematologen och fixade nya sjukresor till landet, så jag ska våga åka dit. Det känns som att jag vill ha möjligheten att bara bli inkörd om jag skulle bli sämre igen när jag är där någon helg.

Så kom taxin och körde oss hem. Jag har egentligen inte aktivt längtat hem, för jag har ju ändå inte orkat göra något, men det är underbart att vara hemma igen. När jag väl är uppe på benen orkar jag plocka lite, så jag klommer säkert att träna upp orken mycket snabbare här. Och så får jag nöta soffan mellan varven. Nu sitter jag i den, njuter av att vara hemma och sippar på en näringsdryck.

Dag +171: Nya celler idag och hemgång imorgon

Mitt hem dom senaste drygt två verckorna.

Magen är mycket bätrtre. Jag kan äta full frukost och nästan halva portioner till lunch och middag nu (utan laktos och fett men ändå) men tarmarna tar nog inte upp så bra, så jag får dricka 4-5 näringsdrycker om dan ändå. Fyra diarréer blev det igår, men det känns ändå bättre.

Vid lunch kom överSSK Marie från CAST och förberedde för en ny omgång celler. Hon försökte sätta en PVK i vänstra armvecket (som är min bästa ven) men det gick att spruta in men kom inte ut något. I högra armvecket fick hon in en som funkar bra. Sen kom forskningsSSK Lotta från CAST och SSK Therese från Umeå för att ge cellerna. Först koll av feber, blodtryck, syresättning och puls. Sen cellerna mycket långsamt i PVKn under ca en kvart. Tydligen lever cellerna bara några dar, jag trodde det var längre effekt, men bara dom hinner göra sitt jobb. Man använder det främst mot tarm-GVH, men har också testats mot krafrig hud-GVH, men Lotta visste inte hur effekten på det varit. Så nya kontroller. SSK Maja härifrån kom och kollade lite och frågade - det är lite spåännande för alla det här experimentet.

Äntligen en som funkar! Den får sitta kvar.

Strax efteråt kom Överläkare Jonas och Dr Johan på rond med beskedet: imorgon eftermiddag får jag åka hem! Före det måste en del klaras av:

• Ortostatiskt test p.g.a. svimningen (blodtryck liggande och stående)
• Avföringsprov för att kolla blod.
• Blodprover tidigt på morgonen imorgon.
• Utskrivningsmöte med medicineringsgenomgång m.m. med Dr Johan imorgon efter lunch.
• Dr Johan skriver recept på alla nya läkemedel jag ska ha redan idag.
• Genomgång med dietist och säkra näringsdrycker hemma.
• Blir jag sämre i magen hemma ska jag höra av mig direkt till CAST, inte till Hematologen, för att snabbt komma under behandling igen om det skulle behövas.
• Jag måste hålla koll på vikten så den inte börjar sjunka.
• Se till att Hematologen kollar albumin varje gång - det ger en bra indikation på om tarmen funkar eller läcker. Normalt värde är över 36, 30 är jättebra för mig, över 20 är helt ok. Nu ligger jag på drygt 20.
• Provtagning i början på nästa vecka.
• Dr Johan skriver remiss till käkkirurgen så dom får titta på mina framtänder som fortfarande ömmar.

I dörren mötte dom dietisten Malin, så vi fick ett snack. Hon fixar så dom skickar hem näringsdrycker till reducetrat pris - borde komma på torsdag. Jag ska be att få med mig härifrån så jag klarar mig i två dar tills dess. Bör hålla på med dom i ca en månad (4-5 om dan i 1-2 veckor, sedan mindre). Jag fortsätter med GVH-kost hemma och fyller på med dryckerna. Laktos är det värsta (hårdost är ok), så det får jag vänta med ett par veckor, men fett kan jag börja småprova försiktigt med så småningom. Magen är facit, och funkar det inte får jag backa. Sen är det ju som förut att jag inte får äta rå fisk eller kött, ädelost, paranötter, grönsaker med jordrester och sånt. Jag fick telefonnumret så jag kan ringa om det blir värre, jag tappar vikt eller har frågor. Hon ringer om en månad och kollar läget om hon inte hört något.

Maken kom förbi lite snabbt mellan två möten och lämnade varma kläder (det har ju blivit höst medans jag legat här) och hämtade sådant jag kan skicka hem redan nu.

Så kom SSK Maja och gjorde ortostatiska testet. Först liggande blodtryck, syresättning och puls. Sen fick jag ställa mig upp och ta om proverna. Stå i 3 minuter och ta om proverna. Stå i 3 minuter till och ta om proverna. Blodtryck och syresättning höll sig rätt normalt hela tiden, och jag kände inga svimningstendenser. Däremot var liggande pulsen ca 100 och stående ca 115. Får höra om Dr Johan har något att säga om det imorgon.

SSK Monica och USK Thorbjörn kom och tog blodprover ur PVKn för cell-forskningen. Det gick hur bra som helst. Nu får den sitta kvar så får vi se om den funkar till proverna imorgon bitti, även om den sitter lite opraktiskt i armvecket.

Imorgon kommer Dottern hit och hjälper mig gå på apoteket och stöttar mig på sjukresan på vägen hem. Det ska bli härligt!

Dag +170: Bättre på alla fronter

Det har hunnit bli höstfärger sen jag kom hit!
Min utsikt från loftgången.

Tre diarréer igår bara, och idag bara en hittills, i puré-form dessutom till skillnad från dom tidigare lösare. (Jag vet att det blir mycket kiss och bajs, men det är bokstavligt talat livsavgörande för mig just nu med tarm-GVH, så ni får välja om ni vill läsa eller inte! Själv vill jag gärna ha det dokumenterat om det kommer tillbaka t.ex, så jag kan jämföra.)

Natten var bra, hade svårt att somna, men sen var det lugnt. Gick upp på toa vid 7, mycket försiktigt!

Får svimningskänslor när jag reser mig, men när jag väl stått en stund och stabiliserat mig går det bra. Har promenerat i rummet ett tag och var ett par varv på loftgången på eftermiddagen. Känner mig generellt piggare även om jag fortfarande inte orkar nånting.

Dr Petter var här på rond, och han var mycket nöjd med utvecklingen. Tror att jag kan få gå hem måndag eller tisdag. Kortison i tablettform går ju bra (5 mg på morgonen + + 4 mg på kvällen + 3 Endocort om dan som också innehåller kortison, jag tror det är 3 mg i varje), och jag lyckas äta en någorlunda normal frukost och ca 1/4 lunch och middag och fyller på med näringsdrycker.

Halsen har blivit bättre, och även boxarskadorna, även om det fortfarande känns. Jag försäkrade mig om att han ska dokumentera att framför allt tänderna och nacken fortfarand är ömma, för det är såna saker som det finns risk att det kan bli ett senare problem, och det kan vara viktigt ur försäkringssynpunkt om det behöver åtgärdas att det är tydligt vad det kommer ifrån (även om jag tror att risken för framtida men är liten). Han lovade att se till att det står ordentligt i journalen.

Till middan som kommer snart ska jag kolla senaste Idol. Hoppas ni också får en bra kväll!

Dag +169: Nattligt drama

Gårdagen var jättebra i magen; 2 diarréer bara, men en massa luft!

Transplantationskompisen Hanna var här efter en undersökning och vi pratade länge och mycket givande! På kvällen kom kompisen AB med bl.a. ett liljekonvaljdoftande doftljus. Jag kan ju inte tända det, men bara att lätta på locken förbättrar tidvis luftmiljön här betydligt!

Vaknade vid 4 på morgonen och kunde inte somna om. Låg och läste på twitter till efter halv 6. Då var det dags att gå på toa. Jag har tydligen kommit så långt så jag tänt lampan, men vaknade sedan upp på golvet med förbannat ont i pannan och ansiktet, och blodstänk över hela golvet. Lyckades ringa efter personalen, så Julia, Kristina och en till kom och tog hand om mig, sanerade mig och badrummet från blod, gav mig en ny nattsärk och fick mig (efter att till slut ha fått kissa) i säng med strikta order om att jag inte fick gå upp själv. Dr Karin från transplantationsavdelningen kom och gjorde en nevrologisk undersökning och tittade igenom allt. Det jag har nu är:

• Boxarnäsa som blöder näsblod lite till och från
• Ömma framtänder
• Fläskläpp
• Öm under hakan
• Bula på sidan av pannan
• Avskalat skinn och hår en bit upp på huvudet.
• Lite ont i nacken

När SSK Anna skulle ge mig morgonkortisponet upptäckte vi att PVKn hade åkt ut och var alldeles knusad. Hon försökte sätta i en ny, och tog även hjälp av SSK Johanna, men mina blodkärl har blivit så sköra av kortisonet så dom bara spricker. Efter 5 försök gav dom upp för stunden.

Maken kom förbi med lite grejer och prat, i övrigt har jag tagit det väldigt lugnt i sängen och fåtöljen under dagen.

Nyss kom Dr Erik från transplantationsavdelningen på rond och tittade igen igenom mina neurologiska funktioner och annat. Han ska kolla om jag kan gå över till kortison i tablettform istället. Håller tummarna! (SSK Anna kom just och sade att det är ok!)

Jag har också fått ont i halsen under dagen, så det kan ju vara bra för honom att veta.

I natt ligger jag hellre kissnödig än går upp och gör något åt det!

Dag +168: Bättre!

Igår bad jag om en print av värdena. HBt och trombocyterna har sjunkit tillbaka igen, men dom vita (leukocyter och neutrofila) är höga pga kortisonet som doktorerna har sagt. Det är den av anledningarna till att dom jobbar på att minska dosen.

Igår kväll fick jag svidande utslag på armbågen. Sköterskan ringde till CAST, och dom sade att jag ska smörja med mjukgörande och hålla koll. Idag är det bättre, men inte helt borta. Jag får förebyggande mot herpes, men dom vill ha koll på alla detaljer!

Efter jobbet kom vännerna EJ och EvS med bilder från en minisemester. Jättekul att se och snacka lite!

Till middagen lyckades jag faktiskt äta lite gryta och ris. Det var gott och gick bra, men jag vågar inte trycka på för mycket i min ovana mage. Dom har lyckats få till det där med GVH-kost nu. Det står tryckt på förpackningen, så jag vet inte vad som vart så svårt förut. Mycket luft i magen men bara 5 diarréer på dygnet. Sov mycket bra, 4+3h!

Till frukost frågade jag efter laktosfri yoghurt, och de hade fil, så det åt jag med honung i tillägg till ägget och rostmackan. Gott! Lite lunch gick ner också, i tillägg till näringsdryckerna som fortfarande är min huvudkost.

Dr Johan kom på rond, och är nöjd med utvecklingen. Men han vill skynda långsamt. Vi  får inte dra på oss ett bakslag! Förra gången kunde vi brassa på med kortison från noll och få en snabb effekt. Nu har jag ju redan en nivå, så det skulle inte ge samma förändring. Vi drar ner dosen intravenöst kortison ytterligare. Under eller efter helgen planerar vi att gå över till tabletter.

På läkarmötet i eftermiddag ska dom diskutera om jag ska få en till dos fetala membranceller på måndag. Sen låter det som att jag ska kunna åka hem i början på nästa vecka. Dom ska ta hit en dietist så vi får diskutera näringsdrycker och sånt, för det är inte troligt att jag ska kunna få i mig hela näringsbehovet i form av mat så snabbt.

Dag +167: Jag slipper räkna kalorier

Efter 22 kom dottern förbi med grejer efter ett möte på stan. Det var låst och lite krångligt att komma in, men hon krånglade sig igenom till slut.

Natten var ok. Totalt under gårdagsdygnet blev det bara 4 diarréer, en halvering mot tidgare. Däremot en massa gaser i magen som måste ut! Idag verkar det vara mera fart på magen, men tranden är ju åt rätt håll i alla fall.

Dr Petter kom på rond. Han var nöjd med utvecklingen, och sade att jag inte behöver räkna kalorier längre om jag fortsätter få in mig som jag gör. Näringsdroppshotet varkar vara avvärjt för denna gången!

Känner yrsel när jag reser mig upp ibland, men jag försöker ta det försiktigt så går det bra.

Maken kom förbi på lunchen och hämtade och lämnade grejer, och snackade lite.

Dag +166: Gaser i magen

Igår kväll var kära vännen EJ här och förströdde mig. Skönt med lite impulser utifrån! Natten var bra, och försiktiga systrarna Annika och Johanna har lyckats pytsa in flush och kortison så långsamt i PVKn så det har gått utan allt för mycket smärta. Blodprov och en massa andra prover på morgonen som vanligt.

Dr Johan kom på rond på förmiddagen. Han bestämde att vi kör samma kortisondos idag, men minskar imorgon. Eventuellt kan vi gå över till tabletter i helgen.

Det var blod i avföringen från början av veckan som vi misstänkte, men vi vet ju vad det beror på, så det är ingen panik. Själv tror jag att det har slutat blöda, och vi ska ta ett nytt prov i början på nästa vecka så får vi se. Det låter inte som att jag ska komma hem den här veckan heller, men jag har slutat fråga, för jag inser att det är bäst att vara på plats med alla kontroller, behandling och prover.

Idag måste jag sätta i mig 1900 kcal för att slippa näringsdroppet. Läkaren ringer från CAST på kvällen och kollar. Jag kämpar på och tror att jag ska klara det.

Dom har börjat städa mycket oftare här. Är inne och svabbar golvet varje dag mot en gång i veckan tidigare, CAST har visst varit på dom på ett fint sätt.

Under eftermiddagen har det varit full fart på luften i magen. Det gör ont när den vandrar runt, men är torrt och fint när det kommer ut (tur att jag har eget rum som sagt!). Diarréerna har dock hållit sig lugna sen tidig eftermiddag, så nu kanske det verkligen vänder!

Svägerskan var här efter en föreläsningsdag i närheten. Mycket välkommet med lite förströelse!

Dag +165: EKG

Ögongodis från dottern!

Från lunch igår började jag känna stark yrsel när jag reste mig upp från liggnde eller sittande, så jag fick ta det väldigt lugnt. Jag kände mig också lite kallare och bad om en extra filt att ha på dagen.

Natten var jätteskön utan dropp. Jag sov sammanlagt 6,5 timmar med ett litet avbrott. Rrekord sen jag kom hit! På morgonen slog pulsen dock väldigt hårt, snabbt och ojämt i några timmar. Det har den inte gjort tidigare. Dr Johan som kom hit på ronden ordinerade EKG även om hjärtat lugnat sig, och ett till om det skulle få spel igen.

Magern känns något stabilare, och jag hoppas att diarréfrekvensen är på väg ner, så vi kom överens om kaloriregistrering istället för näringsdropp i natt. Jag ska dricka 4 näringsdrycker om dan och försöka äta lite protein till lunch och middag och lite fruktsoppor emellanåt. Kan jag hålla mig över 1500 kcal om dan så får det räcka. Det kämpar jag gärna fört så jag slipper det värkande droppet!

Antalet blodkroppar av alla sorter har stuckit iväg upp, speciellt dom vita. Det är en effekt som kortisonet har, förutom andra biverkningar, så vi minskar dosen kortison lite grann. Inte mig emot!

På eftermiddagen kom Dr Johan tillbaka och tittade på EKGt, och det såg alldeles utmärkt ut, så det var ju skönt! Yrseln är också lite bättre igen.

Dag +164: Fetala membranceller sätts in

Stenson vann! Vilken fantastisk kvällsunderhållning! Det var bra med lite förströelse, för som förväntat värkte näringsdroppet som sjutton hela natten. Den befintliga PVKn funkade som väntat inte - det har också blivit ett rejält blåmärke runt venen - så vi fick börja med att sätta en ny på ett ställe som vi använt tidigare. Nu hade dom lyckats skramla fram en droppräknare också, så flödet blev jämt och långsamt. Jag lyckades i alla fall sova några timmar med hjälp av sömntabletten.

Höften har blivit bättre, men vänsterarmen värker till ibland nu. Jag vet inte om det är musklerna som förtvinar och ger sig till känna. Idag har jag gått en sväng på loftgången och försökt röra mig lite mer.

Vid ronden kom Dr Johan (en tidigare bekantskap från CAST) tillsammans med Professor Olle, som forskar på att använda Fetala membranceller i samband med bieffekter från stamcellstransplantation. Det går ut på att man intravenöst tillsätter bindvävsstamceller från moderkaka. Cellerna har en immunhämmande effekt vilket hjälper mot GVHn, dom stoppar blödningar och mobiliserar dom vita blodkropparna och är läkande för skadad vävnad (mina tarmväggar t.ex.). I moderkakan skyddar dessa celler forstret från mammans immunsystem med gott resultat. Moderkaka använts också mycket framgångsrikt i t.ex. Afrika mot brännskador mm p.g.a sin läkande effekt

Det här är en experimentell verksamhet som började med här på Huddinge Sjukhus, och som man hållit på med i ca 10 år. Numera gör man det även på flera andra håll i världen också. Det är fortfarande inte en färdigutprovad och registrerad behandlingsmetod, men här har man använt den på ett 30-tal patienter utan några som helst biverkningar. 5-600 patienter har behandlats över hela världen. Det är olika hur bra effekt den har haft - ju yngre man är desto bättre, och ju tidigare man sätter in det desto bättre. I mitt fall betraktar dom det som tidigt, så det låter ju bra. På en vecka bör man kunna se en eventuell effekt. Det blir ju lite svårt att avgöra om effekten kommer från cellerna eller från dom andra åtgärder som redan satts in (kortison och Prograf t.ex.), men hellre det än ingen effekt alls! Cellerna skickas in i PVKn och sprids till lungorna - levern och vidare till mjälten där dom mobiliserar läkande celler. Så sprids det vidare till tarmen och resten av kroppen.

Vid lunch komm SSK Eva och Dr Johan från CAST med upptinade celler. SSK Johanna härifrån Infektionskliniken var med, både som assistans och för att hon är intresserad. Först tog Eva en hel del blodprover, blodtryck och syresaturation, och sen skickade hon in cellerna i PVKn, mycket långsamt vilket passar mig bra eftersom venen värker annars. Ingen reaktion precis som väntat. Efter en timme kom Nazmina och tog tryck och saturation igen enligt instruktionen, och strax efter tre kom Amina och tog nya blodprover som efterkontroll.

Annarrs är allt som vanligt. Jag har fått lämna ett avföringsprov eftersom det var rätt svart i morse, och dom vill se om det är blod i. Så har jag förhandlat ner näringsdroppet till varannan natt i alla fall så jag får vila lite från värken.

Jag blir nog kvar här veckan ut som det verkar. Tänk, jag kom hit för ett vanligt läkarbesök för en vecka sedan och trodde att jag skulle få komma hem med en burk kortisontabletter. Så fel man kan ha!