Medicineringen trappas ner

Efter att ha minskat dosen avstötningshämmande medicin blev jag lite lös i magen några dar, men sen stabiliserade det sig. Helgen har varit skön med 2 golfrundor - den ena med 41 poäng så det blev en rejäl sänkning!

Idag har jag varit på läkarbesök, och Dr Hans drog ner ytterligare på medicineringen:

• Sluta med Mycostatin (förebyggande mot svamp)
• Ät färdigt kartan med Ursofalk (skyddar levern) och sluta sen
• Dra ner en tablett till av Prograf (avstötningshämmande) till 4 per dag från imorgon.

Värdena såg bra ut. Levervärdena har stigit en aning igen, men det kan bero på att vi trappar ner Prografen, så det blir större risk för GVH. Det togs tydligen ytterligare ett Chimerism-prov 2/7, som visade lite högre andel egna celler (ca 13,5 % egna T-celler), men Dr Hans var inte ett dugg oroad av det. Med den grundsjukdom jag har är det egentligen inte intressant med dom här perifera Chimerism-proven (i blodet). Dom kan visa 10% egna celler för alltid utan problem även om man strävar efter 0%. När vi nu drar ner på Prografen kan det börja sjunka igen, för donatorns celler får mer handlingsutrymme. Det som betyder något i mitt fall är Chimerism-provet i benmärgen, och det ska vi ta i övermorgon.

Syster Anna tog mina prover (5 rör) och lade om och spolade CVKn. Snabb-HBt visade på 89-90, så jag får klara mig med dom röda blodkroppar jag har ytterligare ett tag.

Gullefjun

Det har börjat växa nåt mögel-liknande bebisfjun på huvudet. Väldigt tunnt och väldigt glest, men i alla fall. Ett slags förstadie till hår kanske.....?

I onsdags ringde Dr Richard och drog ner den avstötningshämmande tabletten (Prograf) från 6 till 5 tabletter om dan. Dom ska trappas ner och försvinna helt så småningom, men man får ta det lite lugnt så det inte blir någon kraftig GVH-reaktion.

Idag var det provtagning i Huddinge. Syster Sandra tog även ett snabb-HB som visade på 97 (har jag för mig att hon sa - runt 95 i alla fall), så transfusionen får vänta en vecka till åtminstone. På tisdag är det provtagning och läkarbesök igen.

Ha en skön helg!

Donatorns celler vinner mark!

Dags för läkarbesök igen. Dr Richard kollade igenom mina värden från i torsdags och allt ser bra ut (klicka på bilden så blir den större - på "Esc" för att komma tillbaka till inlägget). Levervärdena (P-ASAT och P-ALAT) har sjunkit och är nu i det närmaste normala. P-ALAT var som mest uppe på 4,24 (23/5), så det är en radikal förbättring.

Jag passade på att fråga om Chimerism-provet som jag inte hört något om, men som jag vet att andra har tagit redan efter en månad. I Chimerism-provet räknar man andelen celler med donatorns respektive mottagarens DNA i blodet eller benmärgen. Idealiskt efter en stamcellstransplantation är att det är 0% egna, men det kan ta ett tag att nå dit. Det visar sig att dom gjort Chimerism-prov på mig två gånger utan att jag visste om det. I mitt fall räknade dom T-celler (en typ av vita blodkroppar, se inlägget 28/4) i blodet. I slutet på maj hade jag 8,5% egna och i slutet på juni 3,7% egna celler. Det verkar alltså som att donatorns celler jobbar på och vinner mark i kriget! Spännande!

Syster Anna tog nya prover och lade om CVKn. Snabb-HBt visade på 101, och det är rekord sedan konditioneringen (sista cellgiftsbehandlingen före transplantationen). Det hjälps förstås upp av blodtransfusionen i torsdags, men ändå!

På fredag är det provtagning igen, och nästa vecka har det gått 3 månader sen transplantationen, så då är det dags för benmärgsprov.

Blodtransfusion igen

Jag trodde att jag hade lärt mig känna när blodvärdet blev för lågt, och tänkte att det verkar hålla sig så det blir nog ingen transfusion förrän tidigast nästa vecka.Men jag hade fel. Idag var HBt under 80, så det var dags för två påsar igen. (Tur att pappa var caddy och drog min golfvagn hela rundan igår!) Dr Katarina sade att jag antagligen vant mig vid det låga HBt vid det här laget, så den känslan har blivit mitt normala. Som tur var hade jag inte helt litat på min känsla, utan tagit med lite lunch för säkerhets skull, så jag behövde inte svälta! Och i tisdags tog vi ett bas-test så jag behövde inte vänta två extra timmar på det. Jag fick ett par lugna timmar med min bok och tillskott av röda blodkroppar.

I övrigt ser allt bra ut. Jag har fått lite värk i fötterna och händerna, men det får jag stå ut med säger Dr Katarina. Det kan bero på att transplantationen gör lederna extra känsliga, och dessutom får jag inte ta Artrox eller antiinflammatorisk medicin som har hållit värken stångnen tidigare. Man vet inte tillräckligt om hur dom går in och påverkar immunförsvar och alla andra system i kroppen, så därför får man avstå i det här känsliga skedet. Det kan jag stå ut med!

Jag ska sluta med den ena avstötningsmedicinen (Rapamune). Dom tog koncentrationsprov idag, så får vi se om dom kanske ska höja upp den andra (Prograf).

På tisdag är det läkarbesök och provtagning igen. Tills dess ska jag tänka på annat!
Trevlig helg!

En riktig sommardag

Hoppas ni haft en fin midsommar allihopa! Själv har jag varit i stugan med bröderna och deras sällskap. Vi har ätit gott, spelat golf, kubb och golf och haft det väldigt skönt.

Idag är det en riktig sommardag. Lagom varmt och en lugn bris. Härligt! Den ska jag njuta av på en golfrunda med kusinen från Sumpan i eftermiddag!

Har varit i Huddinge och tagit prover i förmiddags. Syster Sandra tog 8 rör och lade om CVKn. HBt ligger på 87, så det är inte dags för transfusion än. Övriga värden ser bra ut (förra veckans värden), och levervärdena börjar närma sig normalområdet nu, så allt går åt rätt håll.

Golfsäsongen är igång!

Den här veckan har jag spelat 2 st 18-hålsrundor utan bil! Härligt! Det hjälper förstås till att jag fick ett tillskott av röda blodkroppar i fredags och att mina snälla spelkompisar hjälper till att dra vagnen i uppförsbackarna, men i alla fall! Jag flämtar en hel del, men motion ska ju vara bra säger dom!

Var en sväng till Huddinge för att ta prover idag. På morgonen upptäckte jag att jag glömt ta tabletterna i gårkväll (distraherad av golfspelandet!) men det skulle inte tas något prov på koncentration av avstötningsmedicinen idag, så det påverkar inte proverna. Snabb-HB:t visade på 88, så jag klarar mig över helgen i alla fall så får vi se hur det är i nästa vecka.

Ha en skön midsommar alla läsare, så ska jag försöka göra detsamma!

Internationella Blodgivardagen!

Jag firade Internationella Blodgivardagen med två påsar röda blodkroppar, och en tacksamhetens tanke till alla nuvarande och framtida blodgivare. HBt var nere på 78, så det var hög tid. Det hade jag misstänkt, för jag har varit väldigt andfådd dom senaste dagarna, pulsen har brusat i huvudet och läppar och mun har varit stickiga och domnade. Ska bli skönt att slippa det.

Dr Katarina förklarade att mina antikroppar av 0-typ angriper donatorns röda blodkroppar av A-typ och att det kan hålla på i 6 månader om man har otur. Dom omogna/nygjorda röda blodkropparna (Retikulocyterna) ligger under normalintervallet, men är stigande, så jag hoppas att kriget ska vara över snabbare än så. Jag måste ta dom eländiga Fragminsprutorna i magen varje dag så länge jag har CVKn, och den är ju bra att ha så länge jag behöver täta blodtransfusioner, så allt hänger ihop! Magen är färgglad av alla stadier av blåmärken från de gånger jag träffat ett blodkärl med sprutan, men det är väl bara att måla vidare så länge det behövs. Övriga värden är bra eller på väg åt rätt håll så på det hela taget ser det mycket bra ut. Dr Katarina sänkte i alla fall Fragmin-dosen ett snäpp till för att spara levern.

Nästa vecka har dom dåligt med läkartider, så patienter som mår förhållandevis bra (t.ex. jag) får klara sig med ett besök för provtagning, i mitt fall på torsdag. Skönt! Nu är jag i alla fall laddad för morgondagens golfrunda (med bil förstås), så huka er! Dessutom måste jag nog börja använda styrketräningsvideon jag fått låna, för nu kan jag inte skylla på lågt HB längre!

Provtagning

Var en snabb sväng  (2,5 timmar från avresa till hemkomst - kortare blir det inte) till Huddinge idag för provtagning. Snabb-HBt visade på 81-82, så vi förbereder för transfusion på fredag. Förberedelsen består i att dom tar ett "Bas-test" som visar vilken blodgrupp jag har och ska få. Bas-testet håller i 4 dagar, och sen måste man ta ett nytt, för det kan ändra sig i min situation.
Datasystemet låg nere igen (läste i tidningen att dom hade flera timmars avbrott i onsdags när jag var där, men det var efter att jag åkt hem) så jag kunde inte få någon print på övriga värden.

HBt håller sig

Vid provtagning idag visade HBt 85, så det verkar hålla sig någorlunda stabilt. Vi avvaktar ytterligare med transfusionen. Levervärdena fortsätter gå åt rätt håll, och det andra verkar vara under kontroll, så det blev ett rätt snabbt besök på Huddinge idag. Nästa provtagning är på tisdag.

Ingen transfusion än

Provtagning och läkarbesök i Huddinge. Dr Katarina var nöjd med värdena och formen. Levervärdena fortsätter åt rätt håll, och det andra ser bra ut. Inga tecken på GVH.

Syster Sandra tog proverna och lade om CVKn. Snabb-HBt visade på 83, och 80 är gränsen för transfusion. Eftersom jag mår förhållandevis bra bestämde vi oss för att avvakta och se hur det ser ut på onsdag.