Dag +212: Nu dubblar vi kortiosonet igen!

Ringde Syster Kerstin i morse. En läkare har slutat, och dom har ännu inte anställt någon ny, så dom övriga får täcka upp. Därför är det överbelastat på läkarfronten. Efter lunch bestämde dom att Dr Lena skulle ta över mig från Dr Katarina som har väldigt mycket att göra. Vet inte om det är bara nu eller framgent, men det spelar ingen roll. Jag har träffat Lena flera gånger, och dom är båda väldigt bra tycker jag. Dr Lena ringde  i alla fall upp efter 16.00 som jag kommit överens om med Syster Kerstin.

Först undrar hon förstås hur jag mår. Alla biverkningar som jag drog när vi träffades sist 17/10 är kvar plus:

• Jag blir svettig, het och röd i huden ibland (en del av GVHn).
• Huvudet känns tjockt (inte bara svullet) och fullt av pulserande blod ibland.
• Tromboflebiten  (som vi tror att det var) blev bättre med Trombylinjektionerna.
• Magen har varit rätt bra över helgen (2-4 diarréer) men sen söndag kväll har jag gått nästan varannan timme.
• Jag är tröttare dom senaste dagarna (hänger troligen ihop med magen).
• Naglarna på fötterna har börjat ömma, och  det visar sig att dom inte sitter fast så bra (troligen effekt av cellgifterna i vårsas som växt fram till utkanten). 
• Hjärtat får frispel ibland och rusar med en puls på 150 så hela kroppen gungar. Jag får så ibland med några månaders mellanrum sen många år tillbnaka, men det brukar gå över på några minuter. I förra veckan hände det flera gånger om dan och höll i sig i 25-40 minuter! Men det har inte hänt över helgen eller i början på den här veckan. (Det är troligen samma gamla obalans i styrsystemet av hjärtat som blir värre pga alla mediciner, GVHn och mitt allmänna sjukdomstillstånd. Man kan göra en EKG-övervakning i några dar, men man vet ju aldrig när det ska dyka upp. Vi gör det om det fortsätter. Man kan också göra något litet ingrepp som kan ge bra effekt, men det inte aktuellt nu när jag är så infektionskänslig och svag. Det kan vi göra om det fortfarande är problem när jag är i ett stabilare skede. Vi ligger lågt för nu. Ett tips frå Dr Lena var att doppa ansiktet i iskallt vatten om det händer, så kan man eventuellt bryta frispelet. Det ska jag testa nästa gång!)

Dr Lena ville dra upp kortisonet igen. Jag försökte argumentera att jag har ju inte ont i magen, och lider inte så mycket av diarréerna, så vi kan väl avvakta lite och se hur det blir, men den gubben gick inte! Hon menar på att om det eskalerar kan det bli okontrollerbart och farligt, så hon vill dubbla dosen. Min argumentation mot en så stor höjning gick inte heller hem - man får bättre effekt om man gör en rejäl höjning, och sen kan vi sänka rätt snabbt igen. Så nu blir det 20 mg extra ikväll och sedan 40 mg varje morgon förutom 3 Entokort om dan. På torsdag ringer hon så får vi se om det blivit bättre så kan vi börja dra ner igen.

Sänkan som vi tog för två veckor sedan visade helt normalt, och alla andra värden ligger fint utom D-vitaminet som är lågt. Jag ska dubbla D-vitamindropparna till 20 per dag, för det finns tecken som tyder på att det kan ha viss positiv effekt på GVHn.

Benmärgsprovet som vi tog för 3 veckor sedan var "jättebra". Det fanns 0% leukemi-celler, och av övriga celler man testar i benmärgen (4 olika typer) fanns det 0,1-1,5% egna, där dom är fullt nöjda med allt under 5%.

Så fick hon fylla på några recept som börjar ta slut innan vi var klara för idag. Provtagning varje vecka, telefonmöte på torsdag och läkarbesök om två veckor är planen. Nu kom jag på att jag glömde fråga om hennes bedömning av spirometri-provet. Det får jag ta på torsdag.