Ögonakuten!

Ögat har blivit sämre dom senaste dagarna, så efter att ha kollat på en Roller Derby match där dottern var domare åkte vi till akuten på S:t Eriks Ögonsjukhus. Tre timmar senare hade jag fått diagnosen irit (måste behandlas för att inte riskera bestående men!) och styrde kosan mot Apoteket C W Scheele med dygnet runt öppet.

Note to self: Självdiagnostik ska praktiseras SPARSAMT och med ödmjukhet!

Återbesök ska göras om en vecka, men det blir väldigt tight att få in i min fulla kalender. Vi kom överens om att dom ska försöka fixa en tid på Huddinges ögonmottagning i slutet på nästa vecka, för det är ju där jag kommer att befinna mig. Dom ska ringa imorgon och lämna besked.

Med kortison som ska droppas i ögat 8 ggr per dag och pupillvidgande som ska droppas 3 ggr per dag kom vi till slut hem.

Strax dök snälla svägerskan som är ASIH-sjuksköterska upp och lade om mitt CVK-förband, för det sipprar blod längs slangen under plastförbandet hela tiden (se bilden). Jag hade checkat av med hematologen att det var ok. Det var SÅ skönt att få det åtgärdat! Förhoppningsvis har det slutat att sippra nu!

Nu ska vi försöka få i oss lite middag!

Nu firar vi Påsk!

Doktor Daniel ringde till slut. Det är nåt som ligger fel, fast jag lyckades inte förstå riktigt vad. Änden ligger inte helt nära kammaren i hjärtat som den ska, utan "går uppåt". Med tanke på hur den funkar borde den vara vikt tycker jag, men på honom lät det mera som att den inte går tillräckligt långt ner. Han visste inte exakt hur dom kommer att åtgärda det, för sånt görs på kirurgavdelningen, men det blir inte aktuellt att göra något förrän i nästa vecka i alla fall. Dom ska boka in en tid onsdag eller torsdag när jag ändå är där.
Nu skiter jag i det här och åker till stugan istället.

 SENARE:
Transplantationskoordinatorn Anna ringde (3 gånger innan vi var klara med allt). Hon har bokat tid för tillfixning av CVKn på tisdag, så nu ska jag vara på Huddinge alla dagar den veckan (utom Annandag Påsk). Nåja, nu blir det gjort i alla fall. Det blir precis som i torsdags med bakteriedödande kväll och morgon, och fastande. Jag laddar upp med bok och wf så ska det nog gå bra.

Glad Påsk på er alla!

CVKn funkar inte!

Idag var det dags att lägga om bandaget och spola igenom CVK:n. Samtidigt skulle dom ta veckans blodprov ur den. Det gick bra att spola in saltlösning, men det gick inte att få ut något! Syster Anders fick hämta syster Elin för assistans, och sen gick dom båda och hämtade doktor Daniel som klämde och kollade. Jag fick en upplösande vätska i röret och fick sedan ligga i 45 minuter medan den verkade. Tur att jag hade en bra bok med mig och en massa wordfeudmatcher att förströ mig med! Vid det här laget hade alla gått hem, så syster Sandra fick göra ett försök. Först lyckades hon med lite pill få ut en liten skvätt blod, men sen stoppade det till igen. SUCK! Det blev till att sticka som vanligt i armvecket!

Jag fick gå ner på röntgen och ta några bilder så dom kan se vad som är fel. Dessvärre får dom inte säga något där, trots att jag fattade det som att det syntes tydligt vad det var, utan jag måste vänta tills doktor Daniel eller någon annan på R53 är tillbaka så dom får titta på utlåtandet och avgöra vad som måste göras. Dom hör väl av sig imorgon.

Inte min favoritutveckling, men det var ju bättre att dom märkte det nu än när jag ska börja med cellgifterna i slutet på nästa vecka! Episkleriten är i alla fall klart bättre, även om den inte är helt borta.

Episklerit?

Höger öga har blivit rött och värker lite - mer när man trycker på det och tittar mot ljuset. Med största sannolikhet är det episklerit - inflammation i bindhinnan. Jag har haft det två gånger förut. Det kan gå över av sig själv, så det hoppas jag på. Jag visade det för doktor Emma i torsdags, och hon menade att det inte borde vara något problem för transplantationen eftersom det är en inflammation och inte en infektion. Det blir en ny möjlighet att visa upp det för jag har fått en tid i Huddinge på tisdag eftermiddag för omläggning av bandaget och spolning av CVKn. Spola slangarna måste göras varje vecka så länge jag har den.

Annars rullar det på. Första kvällen fick jag ta värktabletter och hade svårt att hitta en bra sovställning (och att komma ner i den och upp ur den!). Sen har det bara blivit bättre och bättre. Jag rör mig fortfarande stelt och med lite nerböjt huvud, för det drar i såren, men det gör inte ont om jag håller mig lugn. Övrig anpassning:

Med en 40 cm tvådelad slang som hänger ut från kroppen känns det inte bra att sova i bara trosor som jag brukar. Man vet ju inte hur man kommer att trassla in sig! En halvtight t-shirt håller tentaklerna på plats.

Att duscha är rätt meckligt! Håret får jag tvätta (försiktigt) böjd över badkaret. Resten av kroppen utom bröstkorgen får jag fjutt-dusha med hand-duschen för att inte bandaget ska suga åt sig. Hoppas det blir bättre efter tisdagens omläggning.

Sen kan jag ju TYVÄRR inte bädda sängen, hänga tvätten, plocka ur diskmaskinen och sådant, så det får resten av familjen sköta. Faktum är att det fortfarande lätt börjar blöda lite när jag rör mig för mycket, så det är inte bara ett sätt att smita ifrån!   J

En lång dag

CVK med utrustning för inläggning.

Jag åkte hemifrån 7 på morgonen (efter att ha duschat med Descutan igen) och kom hem 8 på kvällen. Det tog längre tid än jag förväntat mig!

Först till Tandläkarhögskolan för "tandläkarröntgen" som dom kallar det. Det började med en översiktsröntgen stående i en apparat som åkte runt och tog en helhetsbild. Den fick tandläkaren inspektera och instruera vilka specialbilder som behövde tas. Det gjordes i ett annat rum, sittande på vanligt sätt.

Så strosade jag till Hematologen för benmärgsprov. Den första läkaren lyckades inte hitta något bra ställe att sticka på, så hon fick hämta en kollega. Efter ett antal bedövningssprutor fick dom in nålen, men fick gräva ett tag innan dom fick ut det dom ville. Det gjorde nog egentligen inte mer ont än det brukar, men tog betydligt längre tid.

Jag fick hasta till CAST för att passa min tid, men det var visst inte så noga. En sköterska tog blodtryck, längd, vikt och mätte halten av fett, muskler, vatten och annat. Så kom doktor Emma och pratade lite och jag fick ställa frågor. Syster Karin kom med en sjukhussjkorta och satte in en PVK (Perifer Ven Katater) i armvecket och tog blodprov och satte glukos-dropp. Så kollade dom om allergier, sår och utslag, och inspekterade mina myggbett från semestern. Sen var det stopp. Jag fick vänta i flera timmar, och trodde att dom hade glömt bort mig.

Men så var det plötsligt dags att rullas ner till kirurgen. Först fick jag ligga i pre-op - ett slags "operationslandskap" med minimala skärmar mellan sängarna. Dom satte antibiotika-dropp i förebyggande syfte och tog blodtrycket. Min kirurg kom och gjorde ultraljud på halsen och ritade hur slangen skulle gå. Så blev jag rullad in i operationssalen, fick dubbla mössor och strumpor. Det var inte så dumt, för det var kallt därinne. Jag fick flytta till en smal operationssäng och fick en klämma på fingret där dom mäter syresättningen av blodet och en metallplatta på låret om dom skulle behöva svetsa igen något blodkärl.

Narkossköterskan Åsa satte på sig röntgenförkläde, för dom kollar direkt med röntgen att slangen åker åt rätt håll, och jag blev tvättad med sprit. Så tejpade dom på en massa skyddspapper och -plast. Jag fick en ställning over huvudet så det blev som ett tält över ansiktet (dom vill inte att det ska stänka i ögonen!). När kirurgen kom lutade dom sängen så huvudet kom nedåt för att fylla venerna ordentligt. Så fick jag bedövningssprutor lokalt, och allmän bedövning ocvh lugnande i PVKn med jämna mellanrum.

Dom gjorde ett hål vid halsen där en 15 cm slang går ner i hålvenen. Andra änden rundar nyckelbenet och går 10 cm ner innanför huden och ut på bröstkorgen. Utanför kroppen förgrenar den sig till två "lumen" som det heter, och dinglar ca 40 cm. Det ska jag ha nu i 6-12 månader. Yippeeee!

Det gjorde ont och var obehagligt, framför allt när dom tryckte på halsen och höll på. Första gången blev slangen för lång, så dom fick krångla ut den och göra om. Till slut blev det bra så dom fick sy ihop, plåstra om och ta bort alla papper och skyddsmaterial.

Så blev jag upprullad och fick äta och dricka för första gången idag (17.00). Fisk med potatismos och grönsaker. Gott! Bandaget hade redan blött igenom så syster Pernilla lade på mer förband. När jag hade vilat ett tag, tagit bort PVKn och fått smärtstillande tabletter fick jag äntligen åka hem. Pust! Dags att VILA!

På väg in i duschen

Idag kom ett brev från koordinatorn Anna med hela planeringen i skrift och två svampar bakteriedödande Descutan som jag ska tvätta mig med ikväll respektive imorgon bitti inför CVK-inläggningen. Dessutom ska jag vara fastande imorgon, så jag tar nog en kvällsmacka innan jag lägger mig så jag står mig till eftermiddagen då allt är klart.

Tandläkarbesöket som tidigare låg på Skärtorsdagen har hon lyckats klämma in efter lunch 4/4 när jag ska läggas in och ändå är där. Fiffigt! Då får jag Påskhelgen "ledig"!

Mera planering

Transplantationskoordinatorn Anna ringde på eftermiddagen. Hon har koordinerat av hjärtans lust och kommit fram till följande:

Nu på torsdag 21/3:
     8.30  Tandläkarröntgen på Tandläkarhögskolan (våning 6)
     9.50  Benmärgsprov på Hematologen (våning 5)
   10.00  Operera in CVK på transplantationsavdelningen (våning 8). Det betyder att jag måste vara fastande och ha tvättat mig med speciella medel kvällen före och på morgonen.

Ett tandläkarbesök har dom lagt på Skärtorsdagen, men det ska hon försöka flytta, för då är vi i stugan.

Onsdag 3/4:
   12.40  Spirometri på Fyslabb (våning 8)
   13.40  EKG på Fyslabb
   14.20  Lungröntgen (våning 4)

Jag kommer att få se en hel del av Hudding Sjukhus dom närmaste veckorna!

På ett möte i morse hade dom dessutom bestämt att jag ska skrivas in på torsdagen 4/4 och inte på fredagen som det var sagt tidigare. Cellgiftsbehandlingen börjar på fredagen 5/4. Jag vet inte om det betyder att själva transplantationen blir tidigarelagd en dag, eller om dom vill ha en dag emellan cellgifterna och transplantationen. Det märker jag nog vad det lider.

Planering

Alla jobbar visst inte kontorstider som man tror! Transplantationskoordinatorn Anna ringde just för att informera om planeringen. Så här ser den ut:

Undersökningar kan börja redan nästa vecka (resultaten får vara max 30 dagar gamla vid transplantationen). Det rör sig om

• lungröntgen
• ekg
• spirometri
• benmärgsprov
• operera in en cvk (central venkateter för att kunna ta prover och ge mediciner och blodtransfusioner i under ett antal månader framöver)
• tandundersökning
• blodprover

Anna har skickat ut remisser för allt detta, och ska i början på veckan ta kontakt med respektie avdelning för att försöka klumpa ihop undersökningarna till 2 dagar så jag ska slippa drälla till Huddinge var och varannan dag.

På onsdag 20/3 kommer donatorn J att få gå igenom en ordentlig hälsokontroll.

Fredagen 5/4 skrivs jag in på avdelning B87 (CAST, Centrum för Allogen Stamcells-transplantation) och tar lite prover. Troligen får jag åka hem över natten. 

Lördagen 6/4 börjar "konditioneringen", dvs den tyngre cellgiftsbehandlingen under 5 dagar för att rensa ut mina egna sjuka stamceller i benmärgen. Det kommer att vara 2 olika sorters cellgifter. Dom första dagarna ges dom bara under ca en halvtimme, och då mår man ofta rätt bra, så jag kan troligen åka hem och sova. Dom sista dagarna får jag behandling både morgon och kväll, och då blir jag kvar på sjukhuset.

6-10/4 kommer donatorn J att få sprutor för att stimulera produktionen av stamceller så att dom trycks ut ur benmärgen och ut i blodet.

Torsdag 11/4 - fredag 12/4 sker själva transplantationen. J får lämna blod som skördas på stamceller och sedan skickas blodet tillbaka. Stamcellerna skickas in i mitt blodomlopp. Sen tar det ett par veckor tills dom har hittat in i min benmärg, fått fäste och börjat producera blodkroppar.

Jag blir kvar på sjukhuset till någon vecka in i maj om inga oförutsedda komplikationer uppstår. Det är inte aktuellt med hemsjukvård som man ibland kan få, för dom har brist på personal. Dom nästa 2 månaderna är det 2 provtagningar och 1 läkarbesök på Huddinge per vecka. Under den tiden får man inte ha några husdjur hemma, så katten får utackorderas.

Månad 3-6 beror frekvensen av provtagning och läkarbesök på värdena.

Där ser man - jag som trodde att jag skulle ha ledigt från sjukvården till efter Påsk. Så fel man kan ha!  J

Jag passade på att fråga om mina senaste blodvärden, och dom är:

• HB: 118 (Bra!)
• Trombocyter: 522 (var 639 i måndags). Klart över normalvärdet. Det förklarar varför jag ska fortsätta med Trombylen!
• Vita blodkroppar totalt: 4,6 (Bra!)
• Neutrofila: 1,8 (Inom normalvärdet, men i underkant.)

Nu ska jag lägga en klamp på brasan och lägga mig i soffan med min bok.
Ha en skön helg ni också!

Tredje kuren avslutad

Så är tredje kuren avslutad. Biverkningarna är som tidigare, lite illamående, trötthet, hård och lös mage om vartannat, ömhet och klåda på utsidan av magen, lite yrsel, domnad på tungan och sån't. Men inte värre än att det går att leva någorlunda som vanligt. Fast den här helgen ska jag vila och ta det lugnt. Sitter framför brasan i stugan och förverkligar den planen redan!

På måndag slipper jag som sagt ta blodprov, så nu väntar jag på att doktor E ska ringa och berätta om dom fortsatta planerna.

Dag 4

Så var dagens sprutor avklarade. Syster J hade pratat med en läkare, och kunde meddela att jag ska fortsätta med Trombyl trots dom fina blodvärdena (Ooops - jag som hade smygslutat lite. Jag får smygbörja igen!). Hon tog också ett extra blodprov för att kolla vätskebalansen, njurfunktionen och blodvärden på en mer detaljerad nivå. Å andra sidan behöver jag bara åka till lokala labbet och lämna blodprov varannan vecka den närmaste månaden. Min behandlanda läkare E kommmer att ringa mig under nästa vecka för att berätta om planen för den fortsatta behandlingen. Nu ska jag vila en stund och se om jag orkar träna lite dans-aerobics ikväll.

Dag 3

Idag gick det med en väldig fart. Jag kom in en kvart före tiden och var klar innan min tid började. Syster J försöker få en läkare att komma och prata med mig, dels för att besluta om jag inte ska sluta med trombylen nu när trombocyterna är på normalnivå, och dels höra hur den fortsatta bokningen ser ut. Ännu har läkarna varit upptagna på annat håll, så vi får se imorgon.

Dag 2 - Vardagsmat

Dag 2 på kur 3 avklarad. Det börjar bli vardagsmat, och jag är inte lika fokuserad längre. Igår glömde jag ta illamåendetabletten en timme innan, men hade som tur var med några i handväskan så jag kunde ta en i väntrummet. Idag upptäckte jag att jag inte tänkt på att förbereda magen som jag borde, så den är stenhård. Har kört igång linsfrö-shotar och katrinplommon-diet, så det ska nog ordna sig.

Tredje omgången startad

Vit noshörning i Swaziland, dit vi gjorde en avstickare.

Efter nästan tre härliga veckor i varma Sydafrika är jag lite brunare, 3 kg tyngre och mycket piggare! Tänk vad sol, golf, safari och trevligt umgänge kan åstadkomma!

Men nu är vi tillbaka i vardagen. Idag var det dags för blodprov och cellgiftssprutor igen. Under veckan kommer jag förhoppningsvis få en plan för fortsättningen också, för det här är ju tänkt att vara sista kuren innan det ska dra ihop sig till transplantation.

Kurbedömning

Tjejtävling på Simbithi Golf Club

Torsdag 7/3:
Läkaren från hematologen ringde som planerat. Han var lite förbryllad över att det inte fanns några nya blodprov, så jag fick förklara att jag var på semester i Sydafrika, sanktionerat från högre ort.

Blodvärdena från 18/2 var i alla fall bra. Trombocyterna är inne på normalområdet nu för första gången på ca 7 år. Benmärgsprovet var också bra. Andelen blaster (omogna celler som är ett resultat av sjukdomen) har sjunkit från 5,5% till 2% vilket måste ses som ett bevis på att cellgifterna fungerat.

Eftersom jag mår utmärkt kör vi tredje kuren som planerat nästa vecka. Men först ska jag hinna med en sista golfrunda på ett tag!