Dag +171: Nya celler idag och hemgång imorgon

Mitt hem dom senaste drygt två verckorna.

Magen är mycket bätrtre. Jag kan äta full frukost och nästan halva portioner till lunch och middag nu (utan laktos och fett men ändå) men tarmarna tar nog inte upp så bra, så jag får dricka 4-5 näringsdrycker om dan ändå. Fyra diarréer blev det igår, men det känns ändå bättre.

Vid lunch kom överSSK Marie från CAST och förberedde för en ny omgång celler. Hon försökte sätta en PVK i vänstra armvecket (som är min bästa ven) men det gick att spruta in men kom inte ut något. I högra armvecket fick hon in en som funkar bra. Sen kom forskningsSSK Lotta från CAST och SSK Therese från Umeå för att ge cellerna. Först koll av feber, blodtryck, syresättning och puls. Sen cellerna mycket långsamt i PVKn under ca en kvart. Tydligen lever cellerna bara några dar, jag trodde det var längre effekt, men bara dom hinner göra sitt jobb. Man använder det främst mot tarm-GVH, men har också testats mot krafrig hud-GVH, men Lotta visste inte hur effekten på det varit. Så nya kontroller. SSK Maja härifrån kom och kollade lite och frågade - det är lite spåännande för alla det här experimentet.

Äntligen en som funkar! Den får sitta kvar.

Strax efteråt kom Överläkare Jonas och Dr Johan på rond med beskedet: imorgon eftermiddag får jag åka hem! Före det måste en del klaras av:

• Ortostatiskt test p.g.a. svimningen (blodtryck liggande och stående)
• Avföringsprov för att kolla blod.
• Blodprover tidigt på morgonen imorgon.
• Utskrivningsmöte med medicineringsgenomgång m.m. med Dr Johan imorgon efter lunch.
• Dr Johan skriver recept på alla nya läkemedel jag ska ha redan idag.
• Genomgång med dietist och säkra näringsdrycker hemma.
• Blir jag sämre i magen hemma ska jag höra av mig direkt till CAST, inte till Hematologen, för att snabbt komma under behandling igen om det skulle behövas.
• Jag måste hålla koll på vikten så den inte börjar sjunka.
• Se till att Hematologen kollar albumin varje gång - det ger en bra indikation på om tarmen funkar eller läcker. Normalt värde är över 36, 30 är jättebra för mig, över 20 är helt ok. Nu ligger jag på drygt 20.
• Provtagning i början på nästa vecka.
• Dr Johan skriver remiss till käkkirurgen så dom får titta på mina framtänder som fortfarande ömmar.

I dörren mötte dom dietisten Malin, så vi fick ett snack. Hon fixar så dom skickar hem näringsdrycker till reducetrat pris - borde komma på torsdag. Jag ska be att få med mig härifrån så jag klarar mig i två dar tills dess. Bör hålla på med dom i ca en månad (4-5 om dan i 1-2 veckor, sedan mindre). Jag fortsätter med GVH-kost hemma och fyller på med dryckerna. Laktos är det värsta (hårdost är ok), så det får jag vänta med ett par veckor, men fett kan jag börja småprova försiktigt med så småningom. Magen är facit, och funkar det inte får jag backa. Sen är det ju som förut att jag inte får äta rå fisk eller kött, ädelost, paranötter, grönsaker med jordrester och sånt. Jag fick telefonnumret så jag kan ringa om det blir värre, jag tappar vikt eller har frågor. Hon ringer om en månad och kollar läget om hon inte hört något.

Maken kom förbi lite snabbt mellan två möten och lämnade varma kläder (det har ju blivit höst medans jag legat här) och hämtade sådant jag kan skicka hem redan nu.

Så kom SSK Maja och gjorde ortostatiska testet. Först liggande blodtryck, syresättning och puls. Sen fick jag ställa mig upp och ta om proverna. Stå i 3 minuter och ta om proverna. Stå i 3 minuter till och ta om proverna. Blodtryck och syresättning höll sig rätt normalt hela tiden, och jag kände inga svimningstendenser. Däremot var liggande pulsen ca 100 och stående ca 115. Får höra om Dr Johan har något att säga om det imorgon.

SSK Monica och USK Thorbjörn kom och tog blodprover ur PVKn för cell-forskningen. Det gick hur bra som helst. Nu får den sitta kvar så får vi se om den funkar till proverna imorgon bitti, även om den sitter lite opraktiskt i armvecket.

Imorgon kommer Dottern hit och hjälper mig gå på apoteket och stöttar mig på sjukresan på vägen hem. Det ska bli härligt!

Dag +170: Bättre på alla fronter

Det har hunnit bli höstfärger sen jag kom hit!
Min utsikt från loftgången.

Tre diarréer igår bara, och idag bara en hittills, i puré-form dessutom till skillnad från dom tidigare lösare. (Jag vet att det blir mycket kiss och bajs, men det är bokstavligt talat livsavgörande för mig just nu med tarm-GVH, så ni får välja om ni vill läsa eller inte! Själv vill jag gärna ha det dokumenterat om det kommer tillbaka t.ex, så jag kan jämföra.)

Natten var bra, hade svårt att somna, men sen var det lugnt. Gick upp på toa vid 7, mycket försiktigt!

Får svimningskänslor när jag reser mig, men när jag väl stått en stund och stabiliserat mig går det bra. Har promenerat i rummet ett tag och var ett par varv på loftgången på eftermiddagen. Känner mig generellt piggare även om jag fortfarande inte orkar nånting.

Dr Petter var här på rond, och han var mycket nöjd med utvecklingen. Tror att jag kan få gå hem måndag eller tisdag. Kortison i tablettform går ju bra (5 mg på morgonen + + 4 mg på kvällen + 3 Endocort om dan som också innehåller kortison, jag tror det är 3 mg i varje), och jag lyckas äta en någorlunda normal frukost och ca 1/4 lunch och middag och fyller på med näringsdrycker.

Halsen har blivit bättre, och även boxarskadorna, även om det fortfarande känns. Jag försäkrade mig om att han ska dokumentera att framför allt tänderna och nacken fortfarand är ömma, för det är såna saker som det finns risk att det kan bli ett senare problem, och det kan vara viktigt ur försäkringssynpunkt om det behöver åtgärdas att det är tydligt vad det kommer ifrån (även om jag tror att risken för framtida men är liten). Han lovade att se till att det står ordentligt i journalen.

Till middan som kommer snart ska jag kolla senaste Idol. Hoppas ni också får en bra kväll!

Dag +169: Nattligt drama

Gårdagen var jättebra i magen; 2 diarréer bara, men en massa luft!

Transplantationskompisen Hanna var här efter en undersökning och vi pratade länge och mycket givande! På kvällen kom kompisen AB med bl.a. ett liljekonvaljdoftande doftljus. Jag kan ju inte tända det, men bara att lätta på locken förbättrar tidvis luftmiljön här betydligt!

Vaknade vid 4 på morgonen och kunde inte somna om. Låg och läste på twitter till efter halv 6. Då var det dags att gå på toa. Jag har tydligen kommit så långt så jag tänt lampan, men vaknade sedan upp på golvet med förbannat ont i pannan och ansiktet, och blodstänk över hela golvet. Lyckades ringa efter personalen, så Julia, Kristina och en till kom och tog hand om mig, sanerade mig och badrummet från blod, gav mig en ny nattsärk och fick mig (efter att till slut ha fått kissa) i säng med strikta order om att jag inte fick gå upp själv. Dr Karin från transplantationsavdelningen kom och gjorde en nevrologisk undersökning och tittade igenom allt. Det jag har nu är:

• Boxarnäsa som blöder näsblod lite till och från
• Ömma framtänder
• Fläskläpp
• Öm under hakan
• Bula på sidan av pannan
• Avskalat skinn och hår en bit upp på huvudet.
• Lite ont i nacken

När SSK Anna skulle ge mig morgonkortisponet upptäckte vi att PVKn hade åkt ut och var alldeles knusad. Hon försökte sätta i en ny, och tog även hjälp av SSK Johanna, men mina blodkärl har blivit så sköra av kortisonet så dom bara spricker. Efter 5 försök gav dom upp för stunden.

Maken kom förbi med lite grejer och prat, i övrigt har jag tagit det väldigt lugnt i sängen och fåtöljen under dagen.

Nyss kom Dr Erik från transplantationsavdelningen på rond och tittade igen igenom mina neurologiska funktioner och annat. Han ska kolla om jag kan gå över till kortison i tablettform istället. Håller tummarna! (SSK Anna kom just och sade att det är ok!)

Jag har också fått ont i halsen under dagen, så det kan ju vara bra för honom att veta.

I natt ligger jag hellre kissnödig än går upp och gör något åt det!

Dag +168: Bättre!

Igår bad jag om en print av värdena. HBt och trombocyterna har sjunkit tillbaka igen, men dom vita (leukocyter och neutrofila) är höga pga kortisonet som doktorerna har sagt. Det är den av anledningarna till att dom jobbar på att minska dosen.

Igår kväll fick jag svidande utslag på armbågen. Sköterskan ringde till CAST, och dom sade att jag ska smörja med mjukgörande och hålla koll. Idag är det bättre, men inte helt borta. Jag får förebyggande mot herpes, men dom vill ha koll på alla detaljer!

Efter jobbet kom vännerna EJ och EvS med bilder från en minisemester. Jättekul att se och snacka lite!

Till middagen lyckades jag faktiskt äta lite gryta och ris. Det var gott och gick bra, men jag vågar inte trycka på för mycket i min ovana mage. Dom har lyckats få till det där med GVH-kost nu. Det står tryckt på förpackningen, så jag vet inte vad som vart så svårt förut. Mycket luft i magen men bara 5 diarréer på dygnet. Sov mycket bra, 4+3h!

Till frukost frågade jag efter laktosfri yoghurt, och de hade fil, så det åt jag med honung i tillägg till ägget och rostmackan. Gott! Lite lunch gick ner också, i tillägg till näringsdryckerna som fortfarande är min huvudkost.

Dr Johan kom på rond, och är nöjd med utvecklingen. Men han vill skynda långsamt. Vi  får inte dra på oss ett bakslag! Förra gången kunde vi brassa på med kortison från noll och få en snabb effekt. Nu har jag ju redan en nivå, så det skulle inte ge samma förändring. Vi drar ner dosen intravenöst kortison ytterligare. Under eller efter helgen planerar vi att gå över till tabletter.

På läkarmötet i eftermiddag ska dom diskutera om jag ska få en till dos fetala membranceller på måndag. Sen låter det som att jag ska kunna åka hem i början på nästa vecka. Dom ska ta hit en dietist så vi får diskutera näringsdrycker och sånt, för det är inte troligt att jag ska kunna få i mig hela näringsbehovet i form av mat så snabbt.

Dag +167: Jag slipper räkna kalorier

Efter 22 kom dottern förbi med grejer efter ett möte på stan. Det var låst och lite krångligt att komma in, men hon krånglade sig igenom till slut.

Natten var ok. Totalt under gårdagsdygnet blev det bara 4 diarréer, en halvering mot tidgare. Däremot en massa gaser i magen som måste ut! Idag verkar det vara mera fart på magen, men tranden är ju åt rätt håll i alla fall.

Dr Petter kom på rond. Han var nöjd med utvecklingen, och sade att jag inte behöver räkna kalorier längre om jag fortsätter få in mig som jag gör. Näringsdroppshotet varkar vara avvärjt för denna gången!

Känner yrsel när jag reser mig upp ibland, men jag försöker ta det försiktigt så går det bra.

Maken kom förbi på lunchen och hämtade och lämnade grejer, och snackade lite.

Dag +166: Gaser i magen

Igår kväll var kära vännen EJ här och förströdde mig. Skönt med lite impulser utifrån! Natten var bra, och försiktiga systrarna Annika och Johanna har lyckats pytsa in flush och kortison så långsamt i PVKn så det har gått utan allt för mycket smärta. Blodprov och en massa andra prover på morgonen som vanligt.

Dr Johan kom på rond på förmiddagen. Han bestämde att vi kör samma kortisondos idag, men minskar imorgon. Eventuellt kan vi gå över till tabletter i helgen.

Det var blod i avföringen från början av veckan som vi misstänkte, men vi vet ju vad det beror på, så det är ingen panik. Själv tror jag att det har slutat blöda, och vi ska ta ett nytt prov i början på nästa vecka så får vi se. Det låter inte som att jag ska komma hem den här veckan heller, men jag har slutat fråga, för jag inser att det är bäst att vara på plats med alla kontroller, behandling och prover.

Idag måste jag sätta i mig 1900 kcal för att slippa näringsdroppet. Läkaren ringer från CAST på kvällen och kollar. Jag kämpar på och tror att jag ska klara det.

Dom har börjat städa mycket oftare här. Är inne och svabbar golvet varje dag mot en gång i veckan tidigare, CAST har visst varit på dom på ett fint sätt.

Under eftermiddagen har det varit full fart på luften i magen. Det gör ont när den vandrar runt, men är torrt och fint när det kommer ut (tur att jag har eget rum som sagt!). Diarréerna har dock hållit sig lugna sen tidig eftermiddag, så nu kanske det verkligen vänder!

Svägerskan var här efter en föreläsningsdag i närheten. Mycket välkommet med lite förströelse!

Dag +165: EKG

Ögongodis från dottern!

Från lunch igår började jag känna stark yrsel när jag reste mig upp från liggnde eller sittande, så jag fick ta det väldigt lugnt. Jag kände mig också lite kallare och bad om en extra filt att ha på dagen.

Natten var jätteskön utan dropp. Jag sov sammanlagt 6,5 timmar med ett litet avbrott. Rrekord sen jag kom hit! På morgonen slog pulsen dock väldigt hårt, snabbt och ojämt i några timmar. Det har den inte gjort tidigare. Dr Johan som kom hit på ronden ordinerade EKG även om hjärtat lugnat sig, och ett till om det skulle få spel igen.

Magern känns något stabilare, och jag hoppas att diarréfrekvensen är på väg ner, så vi kom överens om kaloriregistrering istället för näringsdropp i natt. Jag ska dricka 4 näringsdrycker om dan och försöka äta lite protein till lunch och middag och lite fruktsoppor emellanåt. Kan jag hålla mig över 1500 kcal om dan så får det räcka. Det kämpar jag gärna fört så jag slipper det värkande droppet!

Antalet blodkroppar av alla sorter har stuckit iväg upp, speciellt dom vita. Det är en effekt som kortisonet har, förutom andra biverkningar, så vi minskar dosen kortison lite grann. Inte mig emot!

På eftermiddagen kom Dr Johan tillbaka och tittade på EKGt, och det såg alldeles utmärkt ut, så det var ju skönt! Yrseln är också lite bättre igen.

Dag +164: Fetala membranceller sätts in

Stenson vann! Vilken fantastisk kvällsunderhållning! Det var bra med lite förströelse, för som förväntat värkte näringsdroppet som sjutton hela natten. Den befintliga PVKn funkade som väntat inte - det har också blivit ett rejält blåmärke runt venen - så vi fick börja med att sätta en ny på ett ställe som vi använt tidigare. Nu hade dom lyckats skramla fram en droppräknare också, så flödet blev jämt och långsamt. Jag lyckades i alla fall sova några timmar med hjälp av sömntabletten.

Höften har blivit bättre, men vänsterarmen värker till ibland nu. Jag vet inte om det är musklerna som förtvinar och ger sig till känna. Idag har jag gått en sväng på loftgången och försökt röra mig lite mer.

Vid ronden kom Dr Johan (en tidigare bekantskap från CAST) tillsammans med Professor Olle, som forskar på att använda Fetala membranceller i samband med bieffekter från stamcellstransplantation. Det går ut på att man intravenöst tillsätter bindvävsstamceller från moderkaka. Cellerna har en immunhämmande effekt vilket hjälper mot GVHn, dom stoppar blödningar och mobiliserar dom vita blodkropparna och är läkande för skadad vävnad (mina tarmväggar t.ex.). I moderkakan skyddar dessa celler forstret från mammans immunsystem med gott resultat. Moderkaka använts också mycket framgångsrikt i t.ex. Afrika mot brännskador mm p.g.a sin läkande effekt

Det här är en experimentell verksamhet som började med här på Huddinge Sjukhus, och som man hållit på med i ca 10 år. Numera gör man det även på flera andra håll i världen också. Det är fortfarande inte en färdigutprovad och registrerad behandlingsmetod, men här har man använt den på ett 30-tal patienter utan några som helst biverkningar. 5-600 patienter har behandlats över hela världen. Det är olika hur bra effekt den har haft - ju yngre man är desto bättre, och ju tidigare man sätter in det desto bättre. I mitt fall betraktar dom det som tidigt, så det låter ju bra. På en vecka bör man kunna se en eventuell effekt. Det blir ju lite svårt att avgöra om effekten kommer från cellerna eller från dom andra åtgärder som redan satts in (kortison och Prograf t.ex.), men hellre det än ingen effekt alls! Cellerna skickas in i PVKn och sprids till lungorna - levern och vidare till mjälten där dom mobiliserar läkande celler. Så sprids det vidare till tarmen och resten av kroppen.

Vid lunch komm SSK Eva och Dr Johan från CAST med upptinade celler. SSK Johanna härifrån Infektionskliniken var med, både som assistans och för att hon är intresserad. Först tog Eva en hel del blodprover, blodtryck och syresaturation, och sen skickade hon in cellerna i PVKn, mycket långsamt vilket passar mig bra eftersom venen värker annars. Ingen reaktion precis som väntat. Efter en timme kom Nazmina och tog tryck och saturation igen enligt instruktionen, och strax efter tre kom Amina och tog nya blodprover som efterkontroll.

Annarrs är allt som vanligt. Jag har fått lämna ett avföringsprov eftersom det var rätt svart i morse, och dom vill se om det är blod i. Så har jag förhandlat ner näringsdroppet till varannan natt i alla fall så jag får vila lite från värken.

Jag blir nog kvar här veckan ut som det verkar. Tänk, jag kom hit för ett vanligt läkarbesök för en vecka sedan och trodde att jag skulle få komma hem med en burk kortisontabletter. Så fel man kan ha!

Dag +163: Näringsdropp igen

Vågen!

Diarréerna håller sig på ca 7/dygn, vilket i alla fall är en förbättring mot för ett par dagar sedan. På morgonen kommer dom nu och väger mig på den mycket märkliga vågen; en gammal stol med vågfunktion som jag får sitta i. Har gått ner ett halvt kilo sen igår.

Under gårdagen började jag få ont i vänster ljumske och med tiden spred det sig i vänstra höften. Det kändes lite ostadigt att stödja på vänsterbenet. Jag vet inte om det kan bero på att jag legat så mycket senaste veckan, så idag har jag dels suttit uppe en hel del i min fåtölj och dels försökt promenera lite i rummet. Det blir som i en fängelsecell; jag går 3 varv och sen måste jag sitta eller ligga ner och vila en stund. Men det är bättre än inget i alla fall.

Dr Gustav var här på ronden.Han rekommenderade starkt näringsdropp övern natten pga viktminskningen och för att jag inte ska känna mig tvungen att pressa magen så mycket med så mycket mat och dryck. Jag får väl motvilligt hålla med om att det nog är det bästa! Under morgondagen ska vi diskutera ytterligare åtgärder för att häva GVHn.

Dottern kom förbi med kläder och grejer som jag har beställt plus lite annat smått och gott. Trevligt att ha henne här en stund! Nu väntar en kväll i TV-golfens tecken. Go Stenson!

Dag +162: Äntligen en fåtölj!

På kvällen när SSK Julia kom för att ge kortisonet intravenöst värkte det som sjutton i venen, och det ska det inte göra sade hon. Jag misstänker att den blivit retad av näringsdroppet som jag fick i den här PVKn förra natten och därför är extra käslig. Julia satte med lite möda i en ny i ett nytt kärl och då gick det bättre. Även underarmarna börjar bli lite perforerade nu, så jag hoppas den här funkar ett tag.

Annars flöt det på som vanligt fast utan fingerstick på natten. Skönt! Blodsockret håller sig på 7-8, så det är ok. Diarré-frekvensen har halverats under förmiddagen även om magen fortfarande protesterar mot minsta mat-/dryckintag, rörelse eller uppesittande. Jag har mest legat stilla på sidan i sängen och tittat på Idol, lyssnat på bok eller bara vilat. Det där med GVH-kost funkar inget vidare. Köket fattar inte vad dom ska leverera, och avdelningen här kan inte förklara. Jag har sagt att dom ska ge mig rätter utan laktos och med så lite fett som möjligt, så pillar jag i mig det jag tror är ok. Det blir ändå inte så mycket! Sen fyller jag på med 3 näringsdrycker om dan och lite nyponsopppa och sånt.

På eftermiddagen kom Dr Petter från CAST för att titta till mig. Han ser positivt på färre diarréer, så vi hoppas att det vänder nu. Jag lyckades tjata ner blodsockermätningen till en gång per dygn bara, och visade upp ett blåmärke som prötsligt uppstått. Det beror troligen på kortisonet. För fjärde gången tog jag upp det där med fåtölj. Jag vet ju sen tidigare att det är mycket viktigt att sitta upp och släppa ut lungorna för att minska risken för lunginflammation, men magen protesterar av att sitta på sängkanten eller i en stol och hålla upp kroppen själv. Dr Petter höll absolut med, och SSK Therese som var med tog till sig det. Hon hann inte fixa det själv, men lämande över det till kvällsskiftet, och nyss kom SSK Nagres och studenten Helena släpande på en gammmal fåtölj. Nu sitter jag i den och skriver, skönt bakåtlutad och med benen på sängen. Det känns som att det här kommer att funka både för läsning, dator-fix och tv-tittning på play. Ett mycket bra alternativ till att bara ligga ner hela dagarna!

Dag +161: Kraftigare åtgärder mot GVHn sätts in

Jag beställer egna trosor hemifrån
som ni kanske förstår!

Under gårdagens eftermiddag och idag har diarréerna blivit mycket mer frekventa och vattniga. Jag tror att det beror på dels att jag äter och dricker mera nu, och dels på att GVHn förflyttat sig från magsäcken och mer ner i tarmarna. Annars var det som vanligt. Blodsockret håller sig vid 7-8 och syresättningen var uppe i 95% i morse. På morgonen fick jag kortison i tablettform (7 st Prednisolon) istället för det intravenösa. Kvällen spenderade jag med att titta på första dagen den otroligt spännande slutspelstävlingen i golf på USA-touren, med bara 30 spelare kvar i turneringen och Henrik Stenson i topp. Jag ser fram emot en höjdarhelg med tre spännande tävlingsdagar kvar!

Överläkare Jonas och Dr Ksenia från CAST kom hit på rond nu på eftermiddagen. Själva sjukdomen är ju nu under kontroll med 97,5% donatorceller som den positiva sidan av GVH-myntet. Eftersom diarréerna blivit värre får vi sätta in mera åtgärder mot den negativa sidan för att inte den ska urarta. Just nu gör vi följande:

• Sätt in GVH-kost (laktos och fett-snål).
• Ta tillbaka intravenösa kortisonet så jag säkert får i mig det.
• Kolla vikten varje dag så vi ser att jag får i mig tillräckligt med näring och vätska.
• Sätt in immunhämmande tabletter (Prograf) igen, dom ska diskutera dosen.
• Sätt tillbaka Mycostatinet, förebyggande mot svamp i mun och svalg som jag tidigare hade att skölja munnen med och svälja. Mitt immunförsvar är just nu helt inriktat på GVHn, och har ingen koll på "yttre fiender" som därför måste bekämpas på annat sätt. Dessutom blir det ännu mer nedsatt när dom sätter in Prograf igen. Förebyggande mot djupare svampinfektion i mage och tarm tar jag ju redan i form avNoxafil.
• Sätt in Valtrex, förebyggande mot herpes av samma skäl som ovan.

Förhoppningsvis ska detta förbättra läget ordentligt under helgen (medan jag ligger och tittar på golf på min dator!). Dr Gustav har jouren på CAST, så han kommer hit och tittar till mig. Tyvärr har dom ingen plats för mig där, så jag blir kvar på Infektionskliniken. 

Här är min utsikt från fönstret med gången över till
resten av sjukhuset en trappa ner och loftgången
 utanför egna ingången.

På måndag utvärderar vi läget, och då finns det fler åtgärder att sätta in om det behövs (och kanske även om det har blivit bättre för att vara på den säkra sidan - vi får se). Det där med hemgång på måndag ser lite mörkare ut, men läkarna tror fortfarande att jag ska få åka hem i veckan.

När jag väl får åka hem är vi tillbaka på ruta ett igen med sämre immunförsvar, så jag ska undvika offentliga miljöer igen, men får träffa begränsade sällskap som inte har någon infektion. Sjukskrivningen förlänger dom året ut, kanske längre.

Det låter kanske väldigt dramatiskt det här, men jag känner att jag är i mycket goda och kompetenta händer, och som helhet är det väldigt positivt att själva transplantationen nu äntligen fått full effekt. Dom stora kulturevenemangen får vänta ett tag till, men jag hoppas snart vara hemma och hinna med några golfrundor till, och ser fram emot inbokade mindre tillställningar i slutna sällskap. 

 Just nu kom dessutom SSK Julia in och presenterade sig, hon som jobbar under kvällen. Hon har jobbat på CAST i tyskland och har full koll på vad det här handlar om. Det känns väldigt tryggt, så hon kan reagera och fatta lite vettiga beslut även mellan ronderna. Det första vettiga beslutet hon fattat är att dra ner blodsockerproverna till 3/dygn så länge det ligger stabilt på 7-8 som nu. Skönt, för alla mina fingertoppar börjar bli alldeles prickiga och ömma, och så blir jag inte störd på natten!

Dag +160: Garanterat ingen magsjuka, utan ren GVH

Värken i PVKn ökade bara, och när Nattsköterskan Monica kom sade hon att näringsdroppet är kärlretande, så det är rätt vanligt. Har det väl börjat blir det bara värre, och det här är ju andra natten i samma kärl. Hon stängde av droppet och då försvann värken. Så satte hon en ny PVK i högerarmen istället. Där värkte det inte alls, så det var ju rätt åtgärd. USK Inga-Lill kom och tog blodsockret till 8,4. Sen dess har det varit uppe på 9,2 och ner till 8,2 igen, så det håller sig på rätt sida gränsen!

Så tog jag min halva sömntablett och sov i ett par timmar. Kvart i tre vaknade jag och tänkte att jag kunde ta andra halvan efter 3-sticket. Låg och väntade, läste twitter, och väntade igen. Kvart i 5 tänkte jag att dom kanske ändrat planerna så jag tog min tablett. När jag precis somnat dök Therese upp och sade glatt att dom hade låtit mig sova........ Nåja, det gick bra att somna igen i alla fall!

Johanna kom med mina d-vitamindroppar i en sked, så ryktet hade visst spridit sig att jag sade till igår. Syresättningsprovet på morgonen visade på 90-92% (Johanna testade i flera fingrar) och det ska helst vara 100%. Jag glömde fråga läkaren om det, men har skrivit upp det till imorgon.

Min vanliga frukost (en rostmacka ett glas nyponsoppa och en mugg te) gick ner, men inte mer. På förmiddagen kom min stjärnsyster (vi är sysslingar och låg i samma rum på bb där vi fötts samma dag) A-ML på besök efter ett eget läkarbesök här på Huddinge. Hon äter kortison sen många år och gör gastroskopi en gång om året, så vi hade många erfarenheter att utbyta! Kul!

SSK Johanna kom och tog dagens blodprover, och när värdena var klara kom Dr Ksenia från CAST på rond.

• Alla bakterie- och virusprover var negativa, så nu är magsjuketeorin helt struken. 
• Biopsierna i magen visar att det är GVH av grad 2-3 på en 4-gradig skala. Medicineringen är den rätta, så vi fortsätter den och förhoppningsvis kan jag gå över till kortison i tablettform i början på veckan och åka hem.
• Förmodligen kan jag vara sympromfri om runt 2 veckor, men sen fortsätter man med lägre dos kortisontabletter  i troligen några månader för att det inte ska komma tillbaka. Man kan göra en ny gastroskopi för att kolla att det är helt borta, men jag hoppas att jag slipper det!
• Jag frågade om det gick att få näringsdrycker istället för droppet, och det skulle jag få. Skönt!
• Jag har hört att man lagrar på sig järn efter flera blodtransfusioner, så jag frågade om det också. Normalt blir det ett problem efter 15-20 transfusioner, och jag har ju bara fått 6, så det borde vara lugnt. Man kan eventuellt göra ett ferritin-prov som visar på järnmättnad i kroppen så småningom.
• Jag fick utskrift på chimerism-provet i benmärgen, och dom exakta värdena är donatorandel:
  98,2% CD3 (En lymfocyttyp som kallas mördar-T-celler som dödar andra oönskade celler)
  97,5% CD33 (Myeloiska celler, där min sjukdom sitter)
  98,1% CD34 (Stamceller)
  En betydande förbättring från tidigare, och så har jag något att jämföra med till nästa gång!

Till lunch lyckades jag äta en pannbiff, en potatis och

lite stuvade morötter. Det tar sig! Sen sade magen ifrån. Den är gasig som bara den, men det är bättre än att vara illamående i alla fall.

Jag har fått min första näringsdryck, och nu rullar det väl på så här. Om inget oväntat inträffar återkommer jag i morgon efter ronden igen.

Onsdag eftermiddag

Det enda minimala fällbordet blir datorplats

Jag lyckades äta ett par tuggor lunch, men det känns direkt i magen. Tror ändå att det är bra om den får röra sig lite. Maken kom med datorn och lite annat, så nu kan jag skriva lite lättare och lägga in bilder!

Den medicinering och behandling som läkarna sade att vi skulle fortsätta med ser ut så här:

• Omeprazol för magen 1 gång/dag
• Endocort för magen och med kortison 3 ggr/dag
• D-vitamindroppar 1 gång/dag
• Behepan (B12) 1 gång/dag
• Kabiven Perifer näringsdropp 1 gång/dag (i 12 timmar!)
• Betapred kortison intravenöst 2 ggr/dag
• Noxafil shot mot svamp 3 ggr/dag
• Stilnoct sömntablett 1 gång/dag
• Bactrim antibiotika 2 ggr/dag må+on+fr
• Blodprov i armvecket för att kolla värden 1 gång/dag (vid 06-tiden)
• Blodprov i fingret för att kolla blodsockret 6 ggr/dygn (03, 07, 11, 13, 19, 23)
• Temp, syresättnings- och blodtrycksmätning emellanåt

Dom delar inte ut en dosett en gång per dag som dom gjorde på CAST, utan kommer hit varje gång det är nåt, olika personer för olika prov och för olika mediciner. Så då vet ni att jag inte behöver känna mig ensam i alla fall!

Jag har fått skapa en egen fåtölj för att kunna sitta uppe lite
förutom vid datorn.  Ett tag funkar det innan ryggen protesterar

Blodsockret har under eftermiddagen legat på 7,9 respektive 7,8, så det håller sig under behandlingsgränsen just nu. Kortisonet gör också dels att jag blir rödblommig i ansiktet och dels att jag bygger på fett i ansikte och buk. När det gäller buken tror jag att det är retroaktiv, så allt bukfett under alla år har nu fått en förklaring! Det där med ansiktet har jag sett på andra, men inte tänkt att jag själv skulle påverkas. Jag gick och tittade mig i spegeln, för jag har inte tänkt på det tidigare, och inser att jag börjar likna en rödbrusig Gubben-i-månen! Men alla biverkningar vägs upp av det positiva att den friska benmärgen äntligen tagit sig så stor majoritet!

Jag åt lite kyckling till middag, och nu är magen alldeles bullrig och gasig. Tur att jag har eget rum! Har läst ut min bok (men har 2 till + talböcker att ta till) och såg lite play-tv på datorn under eftermiddagen. Efter att Johanna kom och satte näringsdroppet inser jag att det inte är den misslyckade infarten som värker utan själva droppet, för nu har det börjat igen. Med sömntabletten ska det nog gå att få ihop tillräckligt med sömn i alla fall. Kl. 22 kommer en medicinladdning och 23 blir det stick i fingret. Sen kan jag försöka knoppa in!

Dag +159: Onsdag

Igår kväll lyckades jag få i mig en hel rostmacka, en kopp te och ett glas nyponsoppa till den andra blodpåsen. Jag satt på sänkanten och läste tidningen, för här finns ju ingen skön fåtölj som på CAST. Johanna kom med Noxafil förebyggande mot svamp, Entocort för magen och tog tempen. Ingen feber. Efter personalskiftet kom Marjatta och kopplade bort blodpåsen och gav en spruta kortison i PVKn. Det hade börjat läcka blod ur hålet runt slangen, och då kan det bildas infektioner, så hon måste byta ut den trots att det inte gått 3-4 dygn som är max normalt. Efter att ha värmt upp armen med våtvarmt omslag en stund försökte hon i en ven på armens ovansida, men hur hon än bökade verkade det som att nålen kommit utanför venen, så hon fick ta nya grejer och hitta en ny ven närmare handleden. Där gick det bra.

Näringsdropp Kabiven Perifer, 1000 kcal

Så kopplade hon in näringsdroppet - ett stort schabrak med tre separata behållare, en mjölkvit och två klara. Det var fett, protein respektive socker i rätt proportioner. När Marjatta rullade och tryckte på plastförpackningen gick mellanväggarne sönder och allt blandades. När hon kopplat in det i den nya PVKn tillsatte hon två sprutor i blandningen; med vitaminer respektive mineraler. Nu ska det här droppa på i 12 timmar!

Jag låg och läste lite, för jag visste att vid 23 skulle USK Claudia komma och mäta blodsockret (12.1). Man blir lite piggare av kortisonet, och jag har ju svårt att sova redan innan, så jag tog en halv sömntablett (Stilnoct). Vaknade som vanligt efter 2 timmar och låg och slumrade till 3 då Claudia kom tillbaka för nästa.blodsockermätning (15). Sen tog jag andra halvan av sömntabletten och fortsatte min intervallsömn. Det gick rätt hyggligt trots att dett misslyckade PVK-hålet värkte lite. Jag brukar läsa på twitter en stund tills ögonen faller ihop. Det funkar oftast.

Marjatta kom och tog blodprov på morgonen, och vid 8 kom USK Anders med blodsockermaskinen. Det hade sjunkit till 10,3, trots näringslösningen som brukar förvärra värdet. Allid något. Han kom också med frukost. Jag kände mig jättebra i magen, så jag beställde te, nyponsoppa och 2 rostade mackor. När jag började glufsa i mig sade magen dock ifrån som vanligt, så åtminstone ena mackan lär bli kvar efter en lång och försiktigt ipetad frukost.

SSK Aneta dök snart upp och tog blodtryck och temp (ok), lämnade svampmedel (Noxafil), antibiotika (Bactrim), B12-tablett, Omeprazol och Entocort för magen samt injicerade kortison (Betapred) i PVKn som lyckligtvis har 2 ingångar, för en är ju fortfarande upptagen med näringsdroppet.

USK Anders, Nazrina och en till kom och inspekterade min säng som är rätt avancerad, lite bredare och kan vippas åt sidorna och på alla möjliga sätt. Dom behöver en sån till en tyngre patient som är svår att flytta annars, så jag lät dom ta den. Försökte förhandla till mig en fåtölj istället, vilket dom normalt inte har här på I62. Dom sade att dom skulle titta i förrådet och försvann. Jag misstänker att det är slutet på den affären ;-)  Dom flyttade i alla fall över den andra enklare sängen till min plats, och den är helt ok. Samma sort som jag hade en månad på CAST, fast men skönare madrass, så jag ska inte klaga.

SSK Aneta kom med D-vitamindroppar som dom äntligen fått tag på (10 droppar i botten på en liten medicinplastkopp - jag fick torka upp dom med fingret och slicka av!) och kopplade bort näringsdroppet som äntligen var slut, så jag kunde ta min morgondusch.

Vid 11 kom ronden, Dr Ksenia från CAST som var här igår och Dr Hannes från organtransplantationsavdelningen. Dom hade inte fått svar på biopsierna, men kunde se på bilderna att det var inflammerat i magsäcken med småblödningar, så allt tyder på GVH. Jag fattade det som att biopsierna ger definitivt svar på det, och även kan visa graden på en skala 1-4, och det måste dom veta för att finjustera medicineringen.

På odlingarna har dom hittills fått svar på en typ av baktrier som visade negativt, men inget på virus än. Vi får avvakta. För övrigt har jag blivit röd och het i ansiktet här på morgonen, och det kan vara en effekt av kortisonet enligt Ksenia. Annars är illamåendet nästan helt borta och magsmärtan aningen bättre.

Jag frågade om benmärgsprovet, och det har kommit och ser fint ut sa Ksenia. Nästan 100% donator (jag bad om en utskrift så kan jag se den exakta siffran så det kommer väl vad det lider) och då är det ju en radikal förbättring mot tidigare. Det som verkar konstigt för mig är att HBt sjunkit så snabbt dom senaste två veckorna trots få egna celler, men hon sade att GVHn påverkar också blodkropparna - inte i första hand dom röda men även dom. Och vi vet ju inte exakt när GVHn började.

På min fråga om blodsockret berättade Ksenia att gränsen för att ge insulin går vid 10, men den informationen har dom inte fått här så Ksenia och Hannes gick ut och pratade med sköterskorna. Före det konstaterade Ksenia att vi behåller den nuvarande medicineringen som jag verkar svara bra på, inklusive näringsdropp ett par dar, och att det lutar åt att jag får åka hem i början på nästa vecka.

Strax efter att dom gått kom Anders in och mätte blodsockret till 6,9, så det verkar ha klarat sig själv den här gången. Han hade med sig ett glas blåbärssoppa att smutta på.

Det blir extremt mycket detaljer märker jag, men jag vill ha det för mitt eget minne, och dessutom: vad ska jag annars fördriva tiden med utan tv? Snart kommer min dator hit i alla fall, då blir allt mycket lättare (ni anar inte hur många feltryckningar jag får korrigera i en sån här text!).

Senare på tisdagen - Gastroskopi och blodtransfusion

Vid 11.30 kom SSK Therese med en shot svampmedel att svälja och en tablett omeprazol för magen. Så berättade hon att dom bokat in en gastroskopi kvart i två idag, så från nu måste jag fasta. Här går det undan!

Magen känns fortfarande som förut. Jag ligger mest på sidan och lyssnar på bok i mobilen, och byter ställning ibland för att minimera smärtan.

SSK Therese kom tillbaka med en liten information om gastroskopin, och för att ta ytterligare ett  blodprov, nu för blodgruppsbestämning inför transfusionen. Jag trodde att bastestet jag tog igår skulle täcka det, men hon menade att det var nödvändigt. Tredje sticket i samma ven på ett dygn! Infarten i andra armen (PVKn = perifer venkateter) kan man tydligen inte använda, för då måste man byta ut den sen. Så berättade hon att dom kommer börja ta blodprov i fingret i eftermiddag, för att hålla koll på blodsockret som påverkas av kortisonet. Det ska testas 6 ggr per dygn!

När  besökstiden började 13.00 kom Maken på sin lunch med lite trosor, strumpor och sånt. Sen var det dags att rulla iväg till gastroskopiavdelningen. Jag fick åka i sängen körd av en vaktmästare. Det blev en massa hissåkande, för när vi kom ut ur infektionsbyggnaden efter en hissfärd var vi på rätt våning (entreplanet 5), men man får inte köra säng förbi huvudentren, så vi fick åka ner, bort några hundra meter och upp igen.

På gastroskopin blev jag omhändertagen av SSK Gladys, medicinkandidaten Halmia som var med för att titta och så småningom en läkare som inte sa sitt namn. Dom sprutade ett bedövningsmedel som smakade bananlikör med extrem hög alkoholhalt i halsen i flera omgångar (xylocain stod det på flaskan). Så fick jag lugnande i PVKn på egen begäran och en klämma på fingret för övervakning av puls och andning. Sen körde det igång. Ett plaströr fick jag bita i, och det fästes med en rem runt huvudet. Jag fick ligga på sidan med ett dregelskydd under huvet, för man kan inte svälja. Så körde dom ner den ca 1 cm tjocka slangen med en kamera och kniptång i änden. Det var väldigt obehagligt när dom drog den upp och ner - svalget reagerar automatiskt med nån slags underliga hulkningar - men biopsierna han tog kändes inte. Själva undersökningen tog kanske 5-10 minuter, och efter det såg jag dubbelt, troligen av det lugnande medlet. Man får inte äta eller dricka på en halvtimme då det kan vara svårt att svälja efter bedövningen. Dom blåser rent med luft för att se i magsäcken, så man blir lite rapig och pruttig efteråt för att bli av med det.

Efter en stund kom Anders och Johanna från I62 och hämtade mig för återfärd. På rummet vid 15.30 vilade jag en stund och sen kom USK Anders och mätte blodsockret (5,9) och gav mig lite vatten. Efter ytterligare en stunds vila kom SSK Johanna och satte på kortisondroppet, 500 mg, och ett glas nyponsoppa. Jag slumrade ett tag tills hon kom tillbaka med en shot svampmedel och en tablett entocort för magen. Så kopplade hon bort droppet som var slut och sade att hon skulle komma tillbaka med 2 påsar röda blodkroppar så fort dom har kommit och blivit lite varma.

Vid 18 kom Johanna med första påsen blod. Jag kände mig lite bättre i magen en stund, kunde sitta uppe några minuter och kunde ligga på rygg ett tag. Jag läste min bok, vilket jag inte orkat tidigare. Det verkar som att kortisonet hjälper lite. Men när jag tog ett par tuggor på en banan kom smärtan tillbaka, så nu är det sidoläge som gäller igen.

USK Anders kom för en ny blodsockermätning (tur att jag har många fingrar att alternera med) och nu hade det gått upp till 8,5. Det är inte så farligt tyckte Anders, men en tydlig effekt av kortisonet.

Resten av kvällen får jag fördriva med ytterligare en blodpåse, tidningar från Maken och en ljudbok, för någon tv har jag ju inte. Till imorgon har jag beställt hit min dator, så då ska jag kunna lägga in några flashiga bilder på den grå betongväggen mittemot och sånt.

Jag blir kvar här

Maken kom som sagt förbi med en mobilladdare igår efter jobbet, så nu klarar jag mig på den fronten i alla fall. Dr Peter (som jobbar både på infektion och CAST) kom och undersökte och förhörde mig. Hans huvudteorier är magsjuka, GVH eller båda delar. Han trodde att jag skulle bli kvar ett par dar i alla fall. Dom ville ha prov på avföring och kräkning, och det föll sig så att jag kunde leverera båda delar under kvällen.

Nattsköterskan Marjatta kom och bytte vätskepåse i droppet, så jag får ligga med det i armvecket hela natten. Men jag var nog lite uttorkad. En del av mattheten har försvunnit även om magen fortfarande är lika instabil. TVn på rummet (en 10 tums tjock-tv) funkar inte, så jag fick kolla på tv i mobilen under kvällen.

Det gick rätt ok att sova, även om jag vaknade ganska ofta. Vid halv 6 kom Marjatta och tog blodprover ut andra armvecket (nu saknar jag faktiskt min CVK) och kopplade bort droppet, men lät infarten sitta kvar.

Vid 8 kom USK Nazmina och tog upp frukostbeställning, gav mig kläder och hudkräm. När jag hade duschat kom 3 läkare från CAST (transplantationsavdelningen där jag låg förut), överläkaren Jonas, Dr Gustav som jag känner väl sen tidigare och en till. Efter ännu ett förhör konstaterade Dr Jonas att hans huvudteori är GVH (graft versus host - donatorns celler ger sig på min kropp som dom betraktar som främmande), men man måste.naturligtvis följa odlingarna för att se att.det inte finns något virus inblandat. Dom planerar för en gastroskopi imorgon för att se om det finns tecken på GVH, och hur mycket i så fall, och sätter in kortison intravenöst direkt  för säkerhets skull. Det positiva med GVH är att då kommer donatorcellerna även att angripa mina egna stamceller och förhoppningsvis utrota det som finns kvar av sjukdomen.

Dessutom ska jag få en blodtransfusion med röda blodkroppar idag, för HBt är.nere på 78 nu. Dr Jonas tror att jag får åka hem tidigast i början på nästa vecka,så det blir att planera om lite.

Inlagd igen!

Den senaste veckan har jag haft ont i magen och mått illa - i början svagt och efter hand värre. I helgen fick jag avstå från den planerade golfrundan, och då är det illa! Jag har bara legat i soffan och vänt mig när magen gjort för ont. Mindre och mindre mat har gått ner, och jag har aldrig gått mer än en meter från närmaste spypåse. Först i morse behövde jag dock använda den men andra ändan har blivit lösare och lösare.

Idag var det lämpligt nog läkarbesök. Dottern följde med som stöd (bokstavligt talat). Först gick vi upp till provtagningscentralen för veckans blodprover. Jag hade tänkt göra det några timmar innan så svaren skulle vara klara till läkarbesöket, men kände att jag inte orkade sitta och vänta, så det fick bli precis innan.

Så fick jag träffa Dr Katarina. Hon trodde inte som jag att magproblemen rörde sig om GVH, utan var mer inne på magsjuka. Det känns inte riktigt så, och ingen annan i familjen har ju fått det, men å andra sidan är ju jag mer känslig och det kan ju bli annorlunda med mitt bristfälliga immunförsvar, så vad vet jag.

Jag fick en säng att ligga i medan dom väntade på provsvaren, och dottern pysslade om mig. Så kom Dr Katarina och sade att dom tänkte behålla mig över natten, för att säkerställa att jag får i mig vätska och så. Då fick dottern ta tåget hem. Efter en stund kom USK Anneli och eskorterade mig till infektionskliniken och avd. I62 där dom fixat ett rum till mig. Här är jag isolerad och får inte gå in i korridoren, utan har egen utgång rakt ut.

USK Ing-Marie tog hand om mig, mätte vikt, puls, syresättning, blodtryck och temp. Så gav hon mig nattsärk, blåbärssoppa och en rostmacka (den senare tvivlar jag dock på att jag får i mig). Sen kom SSK Therese och satte en infart i armvecket, kopplade på ett vätskedropp och ställde en massa frågor.

Mitt största problem nu är att jag inte har nån mobilladdare, men maken är på väg för att avhjälpa det problemet. Sen ska jag väl klara mig över natten i alla fall. Hoppas jag får komma hem imorgon!

Dag +153: Benmärgsbiopsi

Igår var det exakt 5 månader sedan transplantationen. Idag var det dags för ett nytt försök på benmärgsprovet. Dr Hanna utförde provet assisterad av USK Anneli. Det gick riktigt bra den här gången också. Dr Hanna pickade ordentligt i benhinnan med bedövningssprutan på min begäran, så provet kändes inte så himla mycket. Hon tog ut en liten cylinder, ca 1 mm i diameter och ca 25 mm lång. Dom måste ha minst 2 cm sade hon.

Jag fick en print av senaste blodvärdena av syster Kerstin. HBt är nu nere på 89, så hon lade till ett basprov på nästa veckas provremiss, om det skulle vara så att jag behöver en transfusion redan då. Jag har läkarbesök på måndag, så min plan är att åka ett par timmar tidigare och ta blodprov på Huddinge innan. Förhoppningsvis hinner blod-svaren komma till läkarbesöket då. Benmärgsprovet tar längre tid, så det får jag nog svar på under påföljande läkarbesök.

Dag + 152: Blodprov

Håret börjar komma tillbaka,
men är alldeles grått och mjukt
som bebishår!

Idag var jag på lokala labbet för blodprov; 4 rör.

Igår ringde Dr Katarina och berättade att preliminärresultatet av benmärgsprovet förra veckan visade att det inte fanns tillräckligt med stamceller för att kunna mäta andelen egna och donatror. Det kan vara så att dom råkat träffa ett glest område, för stamcellerna kan fästa och växa till lite spritt. Det kan också vara så att det inte finns tillräckligt mycket stamceller totalt, så man måste fylla på med en extra dos från donatorn. Vi får se. I alla fall har vi bokat in en ny provtagning imorgon, och den här gången ska dom ta en biopsi (en cylinder med fast benmärg) till skillnad från att suga ut vätska som dom gjort dom senaste gångerna.

Jag passade på att kolla HBt dan efter transfusionen i förra veckan, och det låg på 93 då. Inte så jättebra kan jag tycka när man är nytankad! Det ska bli intressant att se imorgon vad dagens prov visar, för jag känner mig rätt trött, flåsig och det brusar rejält i öronen.

Dag +147: Blodprov

Såret efter 1 vecka när jag tog
bort bandaget

Har varit på lokala labbet och lämnat blodprov. Det var 4:e sticket i armen på 3 dar. Tur att jag har två armar att fördela dom på!  Det är inte utan att jag vissa stunder saknar min kompis CVKn! Lägger man till hålet i ryggen för benmärgsprovet och i fingret under dessa 3 dagar så känner jag mig rätt perforerad. Men det får vägas upp av att jag från nu slipper ta en Fragmin-spruta varje dag, så jag hamnar på plus i alla fall. Totalt har jag stuckit mig själv i magen 125 gånger (plus den gången då dottern ville prova) så det kan ju räcka!

Såret nu efter 2 veckor

HBt är säkert mycket bättre, för bruset i örat har sjunkit rejält, och läpparna och tungan känns inte lika domnade längre. Ska bli intressant att höra exakt hur högt HBt blir dan efter en transfusion, för det har jag aldrig mätt tidigare.

Såret från CVK-operationen har läkt ihop fint. Det känns lite knöligt under snittet, men det antar jag är stygnen som ska brytas ner av kroppen och försvinna med tiden.

Nästa vecka blir lugn; den enda sjukvårdsaktivitet jag har är blodprov på lokala labbet (om inget nytt dyker upp).

Dag+146: Transfusion och benmärgsprov

Idag gick taxiresan till Huddinge mycket snabbare. Trots ett litet stopp på vägen...... Min taxi trängde sig in i en annan fil, och bilen som fick väja låg på tutan en lååååång stund och låg möjligen väldigt nära bakom (jag vände mig inte om för att titta), varpå min taxichaufför tvärnitade så bilen bakom fick göra det samma med skrikande däck. Efter en bit var det två bilar som stoppade min taxi mitt på Huddingevägen, och alla tre förarna stod och skrek åt varandra utanför bilarna ett tag. Tänk, underhållning i taxin två dar i rad!

Jag var ändå i mycket god tid, och kunde sitta och läsa en stund innan det blev min tur. Syster Kerstin tog hand om mig och satte in en nål i armen. Först tog hon ett blodprov till en av alla forskningsprojekt jag är med i, sen kopplade hon in blodpåsen. Man är inte lika rörlig med en infart i armen som med CVKn, så jag lyssnade på en ljudbok i dom 2 timmar det tog istället för att läsa en pappersbok. (Lillebror, jag vet att du låg mycket längre vid skördandet, och inkopplad i båda armarna, men jag har blivit bortskämd!)

När båda påsarna var tomma var det dags för benmärgsprovet. Det var Systrarna Gunilla (en gammal bekant vid det här laget) och Anneli, och Dr Katarina (inte Katarina Le Blanc som jag går på regelbundna besök hos utan en annan) som gjorde ingreppet. Bedövningssprutan sved en del, men sen var det det skonsammaste provet hittills. Det kändes nästan ingenting när dom tryckte i nålen och sög upp benmärgen, trots att dom fick rikta om nålen och göra ett omtag för det kom för lite första gången. Samtidigt med benmärgsprovet tar dom ett blodprov i fingret för att kunna jämföra blodcellerna i blodet med dom omogna i benmärgen.

Skönt att ha det gjort i alla fall! Hemresan gick utan extra underhållning, och nu ska jag ta mig en kopp kaffe och det sista av mammas goda äppelpaj till ett inspelat Idol-avsnitt!

Dag +145: Obama kommer

Massor med folk stod längs hela E4:an för att titta på .....

Jag hade tagit till rejält med tid när jag beställde sjukresan för alla eventualiteter. Av säkerhetsskäl hade dom ju inte talat om exakt när dom skulle stänga av E4:an. När taxin åkte för att hämta upp mig var han den sista som fick passera bron över motorvägen, och när vi kom iväg hade dom redan stängt av påfarten. Vi svängde in till den lokala ICA-affären istället, så jag kunde köpa lite att äta till lunch på sjukhuset, och sen stod vi och tittade på spektaklet tillsammans med en massa andra. Det var helikoptrar, motorcyklar, polisbilar, limosiner och diverse andra fordon. Jag tappade räkningen ganska snart. I 40 minuter och 240 kr på taxametern var det avstängt, sen kom vi till slut iväg.

.....Obama och hans entorage!

Väl framme hade jag fortfaarande god marginal, så jag gick till provtagnings-centralen och tog veckans prover. Sedan satte jag mig på en avsides bänk och åt min keso, risifrutti och banan, medan jag läste min bok. Sämre kan man ha det!

På hematologen fick jag träffa Dr Maciej. Han undrade om jag kände mig matt. Provsvaren som redan var klara visade på HB 77. Jag har ju lite svårt att känna skilllnad, men pulsen har brusat ovanligt högt i vänsterörat senaste veckan, och jag har nog känt mig lite trött. (Tack snälla pappa för att du drog min golfvagn på rundan både i lördags och i söndags!) Han ordinerade blodtransfusion snarast, och jag kom överens med syster Kerstin om att vi tar det i morgon när jag ändå ska in för benmärgsprov. Sen ville han ha ett nytt blodprov på fredag morgon för att se om det räcker eller om vi måste fylla på med mer. Därefter blodprov en gång i veckan.

Dagens värden

Jag kollade lite vad som ingår i 3-månaderskontrollen eftersom jag sett att Hanna skulle göra spirometri, och det har jag inte hört något om. Det ska man mycket riktigt, men det måste dom ha missat för mig. Eftersom det bara är en månad kvar till 6-månaderskontrollen tyckte han inte det var någon idé att klämma in det nu, men jag ska påminna läkaren vid nästa besök så dom inte missar det igen.

Syster Kerstin tog ett bas-prov (så nu har jag plåster i båda armvecken!) som visar vilken blodgrupp jag har så allt är förberett och blodet beställt inför transfusionen imorgon. Sen var allt klart och det var bara att åka hem igen.

Här är en länk till ett inlägg i Hannas blogg, med en bra beskrivning av varför man inte får jobba eller vistas i folksamlingar på minst 6 månader efter en stamcellstransplantation, trots att antalet vita blodkroppar ligger i normalintervallet.