Dag +348: Vi testar att dra ner medicineringen!

Forsythian blommar för fullt utanför Huddinge Sjukhus!

I torsdags e.m. ringde jag syster Kerstin för att höra om jag måste göra något åt mitt illamående. Efter en liten diskussion och konsultation med Dr Katarina bestämde vi oss för att avvakta, och att jag måste höra av mig om det blev värre. Skönt att dom inte drog upp kortisonet igen!

I helgen har vi varit i stugan och haft det skönt. Illamåendet har hållit sig någorlunda lugnt, och utslagen i ansiktet har gått tillbaka en hel del. Jag lyckades promenera 1½ km om dan i solskenet i helgen - det är ett framsteg! Igår var det dags att spy igen på f.m., och en liten aning idag också, men det är ändå bättre än i torsdags.

Idag har jag varit i Huddinge för läkarbesök. När jag satt i väntrummet kom forskningssjuksköterskan Karin och fångade in mig. Hon har örnkoll på när jag är där och passar på att ta sina prover för forskningsstudierna då. Idag tog hon 4 rör blod.

Jag pratade med syster Kerstin om Onkologisk Rehabilitering som jag fått tips om på informationsträffen i tisdags. Hon skriver en remiss åt mig, så kan jag få komma på rehabiliteringshem i 12 dar med innehåll anpassat till min situation, t.ex. fysisk aktivitet, information, samtal och möte med andra i samma situation.

Sen var det dags att träffa Dr Katarina. Värdena ser bra ut utom Kreatininet som visserligen har sjunkit, men fortfarande är på 119 (jag borde ligga på 50-70). Därför bestämde hon sig för att dra ner vissa mediciner, eftersom dom belastar njurarna.

• Jag får halvera dosen Prednisolon (kortison) i en vecka och sedan ta bort det helt.
• Vi halverar dosen Prograf (immunhämmande) till 0,5 mg/dag
• Dosen Bactrim (antibiotika förebyggande mot lunginflammation) minskar vi till 2 tabeletter 2 dar i veckan mot tidigare 3 dar i veckan.
• Dosen Valtrex (förebyggande mot virus) halverar vi till en tablett (500 mg) om dan.
• Omeprazol (mot sur mage) tar vi bort, och så kan jag ta den om behov uppstår.

Dessutom ska jag se till att dricka ordentligt för att spola igenom njurarna. Nu håller jag tummarna hårt för att GVHDn inte blossar upp igen, för jag vill så gärna bli av med medicinerna och alla biverkningar så fort som möjligt. Förhoppningsvis beror min oroliga mage på att den är rätt utsliten efter GVHDn i höstas, alla mediciner och magsjukan nyss, så det tar ett tag (och minskad medicinering) innan den kommer i balans igen.

Jag beklagade mig över att händerna blivit ännu skakigare än dom var tidigare, och det beror nog på medicinerna (Prograf t.ex.). Hoppas det blir bättre nu när vi sänker dosen.

Utslagen i ansiktet har som sagt blivit bättre (även om dom inte är borta), så dom gör vi inget åt i nuläget.

Det är ok för mig att börja TBE-vaccinering nu, så det ska jag göra. Det har ju varit en så mild vinter, så risken är att det kommer att vara ovanligt många fästingar i sommar.

Det börjar bli dags för 1-års kontroller, så Dr Katarina beställer benmärgsprov (i maj) och lungfunktionstest. Jag får själv boka gynekologbesök (har någon tips på en bra gynekolog nära hem?). Blodproverna fortsätter varannan vecka, och nästa läkarbesök blir om 6 veckor om inget oförutsett dyker upp.

Dag +179: Konstigaste blodprovet hittills!

Var på lokala labbet i morse för att ta ett BAS-test (Blodgruppering och Antikropps-Screening) inför blodtransfusionen imorgon. Först försökte hon i höger armveck, men tyckte inte hon fick ut tillräckligt. Provade i vänster armveck och fick ut en liten skvätt till. Men när hon drog ur nålen rann blodet ur hålet, så hon tog ur proppen och fyllde på röret ur flödet (droppvis men ändå). Det var ju spritat och rent, så jag antar att det är ok, men det kändes lite oortodoxt.

Dotterns katt Ebba är här och
hälsar på idag. Jag kelar inte, bara
tittar på håll.

Här är medicinlistan som jag går efter just nu. Kortisonet har jag minskat i två steg sen jag lämnade sjukhuset för en dryg vecka sedan, och jag hoppas få minska ytterligare imorgon. Är alldeles rund och plufsig i ansiktet och har en massa andra biverkningar. Det gör mig inget att röra mig ute på labbet och så, för ingen jag känner skulle ändå känna igen mig, men jag passar på att förvarna släkt och vänner som jag ska träffa dom närmaste dagarna!

• Omeprazol för magen 1 gång/dag
• Mycostatin, antibiotika förebyggande mot svampinfektion i mun och svalg 4 ggr/dag 
• Entocort 3 mg, minskar inflammationen i tarmens slemhinna, med kortison 3 ggr/dag
• D-vitamindroppar, 10 droppar för att kompensera att jag inte får/fått vara i solen 1 gång/dag
• Prednisolon 10 mg, kortison, 3 tableter på morgonen, 2 på kvällen
• Noxafil shot mot svamp 3 ggr/dag (1 veckas behandling kostar 6355:-)
• Valtrex, 500 mg, förebyggande mot virus, 2 ggr/dag
• Prograf, 1 mg, mot avstötning, 2 ggr/dag
• Zolpidem sömntablett 1 gång/dag
• Bactrim 400 mg/80 mg antibiotika förebyggande mot lunginflammation 2 tabnletter 2 ggr/dag må+on+fr
• Canoderm kräm 5%, mjukgörande på hela kroppen, jättebra kräm som bara sjunker in!

Nu är dottern här och tvättar lakan och putsar fönster åt mig medan jag sitter och bloggar, läser och myser. Ni hör att det inte går någon nöd på mig!

Onsdag eftermiddag

Det enda minimala fällbordet blir datorplats

Jag lyckades äta ett par tuggor lunch, men det känns direkt i magen. Tror ändå att det är bra om den får röra sig lite. Maken kom med datorn och lite annat, så nu kan jag skriva lite lättare och lägga in bilder!

Den medicinering och behandling som läkarna sade att vi skulle fortsätta med ser ut så här:

• Omeprazol för magen 1 gång/dag
• Endocort för magen och med kortison 3 ggr/dag
• D-vitamindroppar 1 gång/dag
• Behepan (B12) 1 gång/dag
• Kabiven Perifer näringsdropp 1 gång/dag (i 12 timmar!)
• Betapred kortison intravenöst 2 ggr/dag
• Noxafil shot mot svamp 3 ggr/dag
• Stilnoct sömntablett 1 gång/dag
• Bactrim antibiotika 2 ggr/dag må+on+fr
• Blodprov i armvecket för att kolla värden 1 gång/dag (vid 06-tiden)
• Blodprov i fingret för att kolla blodsockret 6 ggr/dygn (03, 07, 11, 13, 19, 23)
• Temp, syresättnings- och blodtrycksmätning emellanåt

Dom delar inte ut en dosett en gång per dag som dom gjorde på CAST, utan kommer hit varje gång det är nåt, olika personer för olika prov och för olika mediciner. Så då vet ni att jag inte behöver känna mig ensam i alla fall!

Jag har fått skapa en egen fåtölj för att kunna sitta uppe lite
förutom vid datorn.  Ett tag funkar det innan ryggen protesterar

Blodsockret har under eftermiddagen legat på 7,9 respektive 7,8, så det håller sig under behandlingsgränsen just nu. Kortisonet gör också dels att jag blir rödblommig i ansiktet och dels att jag bygger på fett i ansikte och buk. När det gäller buken tror jag att det är retroaktiv, så allt bukfett under alla år har nu fått en förklaring! Det där med ansiktet har jag sett på andra, men inte tänkt att jag själv skulle påverkas. Jag gick och tittade mig i spegeln, för jag har inte tänkt på det tidigare, och inser att jag börjar likna en rödbrusig Gubben-i-månen! Men alla biverkningar vägs upp av det positiva att den friska benmärgen äntligen tagit sig så stor majoritet!

Jag åt lite kyckling till middag, och nu är magen alldeles bullrig och gasig. Tur att jag har eget rum! Har läst ut min bok (men har 2 till + talböcker att ta till) och såg lite play-tv på datorn under eftermiddagen. Efter att Johanna kom och satte näringsdroppet inser jag att det inte är den misslyckade infarten som värker utan själva droppet, för nu har det börjat igen. Med sömntabletten ska det nog gå att få ihop tillräckligt med sömn i alla fall. Kl. 22 kommer en medicinladdning och 23 blir det stick i fingret. Sen kan jag försöka knoppa in!