Mitt hem dom senaste drygt två verckorna. |
Vid lunch kom överSSK Marie från CAST och förberedde för en ny omgång celler. Hon försökte sätta en PVK i vänstra armvecket (som är min bästa ven) men det gick att spruta in men kom inte ut något. I högra armvecket fick hon in en som funkar bra. Sen kom forskningsSSK Lotta från CAST och SSK Therese från Umeå för att ge cellerna. Först koll av feber, blodtryck, syresättning och puls. Sen cellerna mycket långsamt i PVKn under ca en kvart. Tydligen lever cellerna bara några dar, jag trodde det var längre effekt, men bara dom hinner göra sitt jobb. Man använder det främst mot tarm-GVH, men har också testats mot krafrig hud-GVH, men Lotta visste inte hur effekten på det varit. Så nya kontroller. SSK Maja härifrån kom och kollade lite och frågade - det är lite spåännande för alla det här experimentet.
Äntligen en som funkar! Den får sitta kvar. |
Strax efteråt kom Överläkare Jonas och Dr Johan på rond med beskedet: imorgon eftermiddag får jag åka hem! Före det måste en del klaras av:
- Ortostatiskt test p.g.a. svimningen (blodtryck liggande och stående)
- Avföringsprov för att kolla blod.
- Blodprover tidigt på morgonen imorgon.
- Utskrivningsmöte med medicineringsgenomgång m.m. med Dr Johan imorgon efter lunch.
- Dr Johan skriver recept på alla nya läkemedel jag ska ha redan idag.
- Genomgång med dietist och säkra näringsdrycker hemma.
- Blir jag sämre i magen hemma ska jag höra av mig direkt till CAST, inte till Hematologen, för att snabbt komma under behandling igen om det skulle behövas.
- Jag måste hålla koll på vikten så den inte börjar sjunka.
- Se till att Hematologen kollar albumin varje gång - det ger en bra indikation på om tarmen funkar eller läcker. Normalt värde är över 36, 30 är jättebra för mig, över 20 är helt ok. Nu ligger jag på drygt 20.
- Provtagning i början på nästa vecka.
- Dr Johan skriver remiss till käkkirurgen så dom får titta på mina framtänder som fortfarande ömmar.
I dörren mötte dom dietisten Malin, så vi fick ett snack. Hon fixar så dom skickar hem näringsdrycker till reducetrat pris - borde komma på torsdag. Jag ska be att få med mig härifrån så jag klarar mig i två dar tills dess. Bör hålla på med dom i ca en månad (4-5 om dan i 1-2 veckor, sedan mindre). Jag fortsätter med GVH-kost hemma och fyller på med dryckerna. Laktos är det värsta (hårdost är ok), så det får jag vänta med ett par veckor, men fett kan jag börja småprova försiktigt med så småningom. Magen är facit, och funkar det inte får jag backa. Sen är det ju som förut att jag inte får äta rå fisk eller kött, ädelost, paranötter, grönsaker med jordrester och sånt. Jag fick telefonnumret så jag kan ringa om det blir värre, jag tappar vikt eller har frågor. Hon ringer om en månad och kollar läget om hon inte hört något.
Maken kom förbi lite snabbt mellan två möten och lämnade varma kläder (det har ju blivit höst medans jag legat här) och hämtade sådant jag kan skicka hem redan nu.
Maken kom förbi lite snabbt mellan två möten och lämnade varma kläder (det har ju blivit höst medans jag legat här) och hämtade sådant jag kan skicka hem redan nu.
Så kom SSK Maja och gjorde ortostatiska testet. Först liggande blodtryck, syresättning och puls. Sen fick jag ställa mig upp och ta om proverna. Stå i 3 minuter och ta om proverna. Stå i 3 minuter till och ta om proverna. Blodtryck och syresättning höll sig rätt normalt hela tiden, och jag kände inga svimningstendenser. Däremot var liggande pulsen ca 100 och stående ca 115. Får höra om Dr Johan har något att säga om det imorgon.
SSK Monica och USK Thorbjörn kom och tog blodprover ur PVKn för cell-forskningen. Det gick hur bra som helst. Nu får den sitta kvar så får vi se om den funkar till proverna imorgon bitti, även om den sitter lite opraktiskt i armvecket.
Imorgon kommer Dottern hit och hjälper mig gå på apoteket och stöttar mig på sjukresan på vägen hem. Det ska bli härligt!
Jag förstår att det blir skönt att komma hem, men det var verkligen en hel massa saker att göra innan! Ja, det har verkligen blivit kallt jämfört med när du åkte in. Är näringsdryckerna goda? Hoppas det när du måste äta så många. Hälsa alla i familjen och lycka till med hemfärden i morgon.
SvaraRaderaKram
Ann-Marie
Nej, näringsdryckerna är inte goda. Dom smakar plast med konstgjord smak, men dom gör sitt jobb, och man vänjer sig.
RaderaKram
Det är inte bara ditt blodtryck som går upp och ner. Att följa dina dagar höjer Även mitt blodtryck. Det har varit mycket skitsnack och det är helt nödvändigt. GVH är inte att leka med även om lite är jättebra.
SvaraRaderaHar du någon som är hemma med dig? Om inte, ta det väldigt lugnt med att röra dig, du har ju redan en lång skadelista:) kram Monne
Hej Monne,
RaderaJa dottern är med mig första dan, och jag tror inte hon jobbar dom närmaste dagarna heller, så det ska ordna sig. Maken jobbar nog hemifrån på fredag också. Jag är oerhört försiktig när jag ska upp och röra mig nu.
Tänker på dig!
Kram
Hej Nyckelpigan! Jag är okänd för dig men har hittat hit genom google. Jag har just nu en nära anhörig som genomgår ett stamcellsbyte på CAST pga MDS. Din informativa blogg gör att jag kan vara ett bättre stöd för min stamcellsbytare, och jag själv får massor av info om processen. Fantastiskt ju! Så tack för din insats och lycka till med tillfrisknandet!
SvaraRaderaTack! Jag blir jätteglad åt att ni kan ha nytta av mitt äventyr, precis som jag fått mycket information och stöd av andras bloggar i den här processen. Hör gärna av dig om du har frågor eller så!
RaderaJag ska in i morgon runt lunchtid, misstänker att du kanske har fullt upp då eller hunnit hem? Men jag skickar något sms, lär bli runt 12- tiden, så ser vi om du har tid för ett kort besök :-) Sov så gott!
SvaraRaderaKram
Det kan passa bra. Jag tror att Johan kommer vid 13-14, och före det är det lugnt. Vi hörs!
RaderaKram
Välkommen hem! Promenad om så bara 10 minuter blir finfint!
SvaraRaderaHar försökt ett par gånger från mobilen men den får spader och uppdaterar sidan 18xsekund då jag ska verifiera min identitet....
Gärna promenad anytime!
RaderaKram