I natt kräktes jag två gånger. Mådde egentligen inte jätteilla, och när det var klart mådde jag bra igen. Kunde äta frukost och lunch o.s.v. idag utan problem. Vet inte vad det var för något. Är lite rosslig i halsen också, men många är ju förkylda, så det är väl inte så konstigt.
På förmiddagen åkte jag till lokala labbet och tog veckans prover. Tänkte att värdena skulle vara klara till läkarbesöket på eftermiddagen, men så blev det inte. Det spelar dock inte så stor roll, för värdena är stabilt bra, så det finns ingen anledninbg att tro att det ändrat sig.
Chimerismprovet från benmärgsprovet för 2 veckor sedan visade bara bra resultat. Andelen egna celler är:
2,2 % för CD19 (Lymfocyter)
0,4 % för CD3 (T-lymfocyter)
"Ej påvisad" (jag tolkar det som 0%) för CD33 (cellerna där cancer-sjukdomen sitter)
1,3 % för CD34 (stamceller)
Allt under 5 % är bra så det här får jag vara mycket nöjd med.
Vi pratade lite om läget, magen är bättre, status på ögoninfektionerna, lite ont i huden på fötter och händer (GVH?), hjärtrusningarna ("prova att krysta") o.s.v. När det gäller medicineringen får jag långsamt dra ner på dosen Entocort (ena typen av kostison) och fasa ut den. Den andra typen (Prednisolon) får jag ligga kvar med oförändrad (5 mg varannan dag) i några veckor och sedan ta bort den om allt går bra. Prograf (immunhämmande tablett) ska jag dra ner med 0,5 mg till, så kvar blir 0,5 mg på morgonen och 0,5 mg på kvällen. Jag måste vara observant på magen och huden så det inte blossar upp någon GVH. Hoppas att det funkar den här gången, och att biverkningarna minskar äntligen.
Jag ska fortsätta ta blodprov varannan vecka, och om inga problem dyker upp blir det läkarbesök först om 6 veckor!
Hoppas att allting går bra! Håller tummarna för att det ska gå att fasa ut medicinerna på ett bra sätt. Tack för att du fortsätter hålla oss läsare uppdaterade!
SvaraRaderaYack för uppmuntran! Det värmer! :-)
RaderaHej! Vad roligt att allt går på rätt håll för dig!
SvaraRaderaJag tänkte bara uppdatera som jag lovade hur det går för min vän. Min vän som är min svägerska. Eller rättare sagt var. Svårt att vänja sig vid imperfekt. Tragiskt nog orkade inte kroppen, och i går somnade hon in lugnt och stilla omgiven av familjen. Vilken förfärlig tid det har varit, hon har kämpat oförtrutet men efter fyra månader på sjukhus med ständigt nya problem tog resan slut igår.
Vi är mycket ledsna men samtidigt är den här tryckande ovissheten nu över och min älskade svägerska slipper lida. Minns vad jag skrev senast, det har varit exceptionella omständigheter i min svägerskas fall, en förfärlig dominoeffekt efter att första saken började gå fel. Inget som ens påminner om ditt, så alla ni som nyss har, eller som ska gå igenom den här proceduren ska inte bli rädda.
Vila i frid min kära svägerska Maria, och du nyckelpiga, all lycka på din framtida resa. Du har hunnit mycket längre och jag är säker på att dina framsteg kommer fortsätta. En dag i taget. Jag ska fortsätta titta till dig här då och då :-)
Det var riktigt tråkigt att höra om din svägerska! Det är ju en process med risker, det är vi medvetna om, men det är ändå så sorgligt varje gång det inte går vägen! Tack för att du berättade, och för din uppmuntran mitt i sorgen. Det känns bra att veta att du tittar till mig ibland!
RaderaKramar!
Skönt att höra att CD33:orna är så gott som borta. Nu när cancern är "ur världen" gäller det bara att få dom nya och gamla cellerna att leka snällt med varandra. Det kommer säkert gå toppen med tanke på hur snälla vi är :-) Varken de gamla eller nya cellerna har ju mycket till minne, så jag antecknar härmed "42 min in i 1:a avsnittet på säsong 3" och ser fram emot att få avnjuta resten om några veckor. Ta hand om dig tills dess. Kram /lillebror
SvaraRaderaDet är de konstigaste råd du får om hjärtrusningarna. Ska du krysta medan du står med huvudet i iskallt vatten ;). Men de bör väl ge med sig i takt med minskningarna av Kortisonet. Jag skulle också behöva en ny garderob, kan man skylla på 13 års kortisonknaprande?? Fast låg dos....Håller tummarna för att inget blossar upp nu vad gäller ögonen och allt. Och vad chimerismprovet var bra, så jättefint!! . undrar dock vad lillebror menar med TV-serien, ser era celler på den tillsammans?
SvaraRaderaStor kram till min kämpande stjärnsyster. Ska försöka komma till dig någon onsdag i mars har jag tänkt.
Hahah....Ja, jag får nog leva med hjärtrusningarna tills dom lugnar sig av sig själv. Dom ska inte vara farliga i alla fall, och förhoppningsvis lugnar det ner sig när jag drar ner på medicinerna.
RaderaJa, våra celler ser på Game of Thrones tillsammans. Vi kör 3-4 avsnitt i stöten, men när vi träffas en vecka senare kommer ingen av oss ihåg var vi var, så vi måste kolla början på några avsnitt innan vi hittar rätt. Och nu senast skulle vi på middag hos dottern, så vi fick sluta mitt i ett avsnitt. Men nu kan vi i alla fall kolla i bloggen var vi var (om vi kommer ihåg att det står i bloggen!!!!). ;-)
Nån onsdag i mars låter jättebra!
Kram!
Good to read that things are going in the right direction. We have a saying " third time lucky" so I hope this applies to the eye infections and they stay away!
SvaraRaderaBest regards, Sheila
Yes, I really jope for the "third time lucky"! Have you done any chimerism test since you reduced the immuno-suppressant? I am resally curious to hear about the result!
RaderaLove
AK
Yes I had a Chimerism test and bone marrow biopsy abou 3 weeks ago and hope to get the results at clinic next Wednesday. I am very curious too! Apparently I need a little bit of Gvhd to help things along ! Love , Sheila
RaderaGrattis till chimerismresultatet! Låter superbra i mina öron ...
SvaraRaderaSebastian G
Tack Sebastian - vad roligt att höra ifrån dig! Hur går det själv; har celltillskottet givit några positiva resultat?
RaderaAnna-Karin
Tyvärr inte ... De färska lymfocyter som jag fick i december visade på positiva resultat, men nästa chimerism var tillbaka till utgångsläget.
RaderaMina egna celler är tydligen envisa som f*n och senaste benmärgsprovet visade på återkomst av MDS.
Kör nu Azacitidin i kombination med lymfocyter, men Per är inte nöjd utan vill göra en ny transplantation. Troligen blir det före sommaren om jag inte kan komma med i den pågående studien med nk-celler eller natural killer cells. Då använder man en kombination av cellgifter, strålning och sk nk-celler, en speciell typ av cancerdödande vita blodkroppar från en besläktad donator, i förbehandlingen av patienter med AML och MDS. Jag ska få mer information om studien på torsdag. Sen får man se ...
Som sagt toppen att höra att din donator styr i benmärgen iaf, sen ger det sig nog med all GVH så småningom!
Sebastian G
Vad tråkigt att det inte vänder åt rätt håll, men det är ju positivt att det finns olika alternativ att ta till. Hade du ett syskon som donator eller en obesläktad? Vet du om dom kommer att köra samma om det blir en ny transplantation? Och hur blev det med studien?
RaderaJag håller tummarna för dig!
Anna-Karin
Jag hade en obesläktad tysk donator och Per tänker sig att använda samma igen om han ställer upp. Det verkar som det kan funka med någon av mina halvsystrar till nk-studien om dom passar bra annars. Vi får se ... Krya på dig och hoppas du får komma hem snart igen! Sebastian G
Radera