tisdag 4 februari 2014

Dag +299: Fullt dagsprogram

En dimmig dag som inte lockade till utomhusaktiviteter.
Idag har sjukvårdsinsatserna blivit en hel arbetsdag. Resa till Huddinge på morgonen mitt i rusningstrafiken. Först på schemat stod benmärgsprov. Systrarna Gunilla och Lena, och Doktor Anna utförde det hela. Den här gången var det aspiration (dom suger ut vätska ur benmärgen). Här är en bra film jag hittade på Youtube på hur det går till för dom som är nyfikna och tål att se sprutor och sånt. Först gör dom aspiration och sedan tar dom en biopsi som jag gjort vid andra tillfällen.

Omplåstrad gick jag igenom hela sjukhuset och över till tandläkarhögskolan. (Promenaden dit och tillbaka blir en bra bit över dom 1,5 km som jag brukar klara av, så det blir ingen extra promenad idag!) Där hade jag tid för röntgen av framtänderna som uppföljning efter svimningen och fallet 28/9. Tandläkarsköterskan Maryam tog bilderna, och när dom var godkända av en tandläkare kunde jag åka hem.

Efter lunch och lite vila var det dags att ge sig iväg igen, nu till S:t Eriks Ögonsjukhus. Dr Philip undersökte ögonen och konstaterade mycket riktigt att bindvävsinfektionen var tillbaka. Men eftersom den inte vill ge med sig gick han och rådgjorde med en kollega om behandlingen. Efter en stund kom han tillbaka i sällskap med verksamhetschef Pia. Dom gjorde ett Schirmertest som mäter
Första försöket gick lite för fort, så 
det mesta som indikerades var nog
bedövningsvätska. Andra gick bra.
hur mycket tårvätska man producerar. Först droppar man bedövningsmedel i ögonen, sedan fäster man en liten papperslapp med gradering innanför undre ögonlocket, och efter 5 minuter ser man hur mycket tårvätska man producerat. Jag tror att det var lite för lite tårvätska, inte minst för att papperslapparna mer eller mindre hade torkat fast när han skulle ta bort dom. Han kanske sa det också, men jag uppfattade det inte riktigt. Det blir lite mycket detaljer ibland!

Sedan kollade Pia ordentligt igenom ögonen, och kunde konstatera lätt Blefarit. I ögonlockskanterna finns små körtlar (Meibomska körtlarna) som under normala förhållanden producerar fett som hjälper till att smörja ytan av ögat och ögonlocken. Vid blefarit täpps dessa körtlar igen och det blir en obalans i smörjningen av ögat, de tilltäppta körtlarna irriterar ögonlockskanterna och kan bli grogrund för bakterier. Hos mig är några av körtlarna igentäppta. Detta konstaterades redan vid efterkontrollen av ögonen efter transplantationen, men jag förstod det inte bra nog för att kunna beskriva det i bloggen då. Det kan ha kommit av transplantationen, men jag kan lika gärna ha haft det innan. Det är inte alls ovanligt.
Undersökningsapparaturen

Pia berättade också att man kan få ögon-GVH, och det är inte alls omöjligt att jag har fått det samtidigt som mag-GVHn (och nu känner jag också av en lätt hud-GVH på händerna och fotsulorna). Ögon-GVH kan bl.a. ge torra, irriterade och inflammerade ögon.

Alla dom ovanstående sakerna, i kombination med att jag äter kortison och Prograf som båda sätter ner immunförsvaret, gör antagligen att minsta förkylningsbakterie eller virus (eller båda delarna) fastnar i ögonen och ger upphov till en infektion.

Jag fick en ny sorts droppar (Terracortril med Polymyxin B) som innehåller både antibiotika och kortison (det senare mot GVHn antar jag). Dessutom fick jag en beskrivning på en komplicerad rengöringsprocedur som ska utföras morgon och kväll mot blefariten. Resten av livet!!!! Det kommer troligen att gå lika bra som tandtråden, d.v.s. i mer eller mindre glesa perioder (i huvudsak precis innan nåsta tandläkar-/ögonläkarbesök)! Men dom första två veckorna måste jag vara extra noga sade Dr Philip, så det får jag väl vara då. Han bokar in ett återbesök om två veckor, och skickar journalen till min läkare på Hematologen så dom vet vad som händer.

Receptet hade inte kommit in i datorn när jag kom till apoteket, så jag hälsade på kompisen Nicka lite snabbt på hennes kontor och fick en del av vad jag varit med om förklarat för mig. Fem minuter innan apoteket stängde var jag tillbaka, och då hade receptet kommit in.

Hemfärd i rusningstrafik och mera vila. På fredag ska jag ta blodprover, men nästa vecka är (än så länge) helt fri från sjukvårdsaktiviteter.

11 kommentarer:

  1. jag är SÅ glad att du kämpar på, AK. Det är inte lätt, minsann.

    SvaraRadera
  2. Usch vilka besvär med ögonen du har fått din stackare... Kämpa på! Kramar

    SvaraRadera
  3. Herregud Anna-Karin, vad du går igenom. Bara att läsa det känns jobbigt - jag känner verkligen med dig. Tycker nog att du fått din beskärda del nu.
    Kramar Christina

    SvaraRadera
  4. Thinking of you, stay strong and hope things start to get better soon. Hugs, Sheila

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hi Sheila,
      I actually think that things are starting to get a little better - very slowly though! Just hope that my eyes will cure and finally stay well!!!
      Are your blood counts continuing to recover? And have you made any new Chimerism test to see if the reduction of immuno-suppressant had any effect?
      Love
      AK

      Radera
  5. Hej! Jag skrev i dina kommentarer för tre-fyra månader sedan om min vän som genomgick en stamcellsoperation. Samtidigt hittade jag din blogg, som gav mig mycket bra information. Då såg allt ut att sluta väl för min vän.

    Tyvärr har det gått otroligt illa illa sedan dess. Hon är en av de få procent där transplantationen sätter igång en kedjereaktion av olyckliga saker som gör att det till slut blir omöjligt att överleva. Vi får se hur det slutar, men det mesta tyder på att det inte slutar så som vi hoppades när behandlingen började.

    Lycka till på din fortsatta resa, fira dina framsteg och njut av att din transplantation ger dig nytt liv.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Vad tråkigt att det ser mörkt ut för din vän! Om du har lust får du gärna berätta om vilken typ av reaktioner hon har råkat ut för. Även jag läser andras bloggar med intresse och är intrersserad av vad som kan hända och hur det går för mina olyckssystrar och -bröder.
      Tack för din uppmuntran! Det värmer!

      Radera
  6. Ja då var det jag igen :-) Jag vill inte skrämma någon, det min vän råkat ut för är extremt ovanligt, så absolut ingen bör oroa sig för att detta ens kan hända, det är så sällsynt. Som att vinna på lotto..fast tvärtom.

    Allt började med en enorm infektion tre-fyra veckor efter utskrivningen, efter transplantationen. Den här infektion missades av provtagningen trots extremt högt CRP så när min vän kom under vård hade två viktiga dygn passerat, och påfrestningarna blev enorma på kroppen. Hon fick en propp, inflammation i bukspottskörtel, lever, ja allt gick åt pipan. Jag önskar jag kunde säga att hon fått prickfri vård under den här tiden, men tyvärr har det skett misstag som har försvårat hennes tillstånd. Det sorgliga är att hon är 100% donator, så om hon fick en chans att komma tillbaka skulle hon vara frisk från grundsjukdomen.

    Ja det var en deppig berättelse om hur illa det kan gå, men som sagt, låt inte detta skrämma dig. Kanske kan berättelsen få dig att känna dig lyckligt lottad trots allt, även under de dagar de känns lite extra tungt. Som sagt, din blogg var verkligen en stor hjälp under transplantationstiden när jag inte ville trötta ut min vän med en miljard frågor, så tack för det!

    SvaraRadera
    Svar
    1. En jättetråkig utverckling! Vilket sjukhus ligger hon på? Jag hoppas att du berättar hur det går! Det finns väl fortfarande ett litet hopp hoppas jag!
      Men historien skrämmer mig inte. Jag vet att det finns risker, både med infektioner, GVH och återfall.
      Det gläder mig ändå att min blogg har varit till nytta för dig, och det gläder mig också att du har kommenterat. Det känns lite mindre ensamt om man får lite respons och märker att det finns någon i andra ändan.

      Radera
  7. Tack till dig, Nyckelpigan för att du delar med dig! Vi som själva har anhöriga som ska gå igenom samma procedur inom en snar framtid blir lyckliga varje gång vi kommer in och ser en ny uppdatering. Tack för att du finns!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack själv för uppmuntran och feedback! Det värmer!

      Radera