Dag +198: Fragminsprutor igen!

Igår ringde dietisten Malin som hon lovat för att kolla att allt gick bra med maten och att näringsdryckerna räcker. Proffsigt!

På Huddinge hann jag träffa vännen Hanna en stund mellan hennes och mitt läkarbesök. Vi uppdaterade oss på det senaste om varandras GVHD tills Dr Katarina kom och hämtade mig.

Första pratade vi om mina ömmande vener. Förutom halsen har den på höger handled börjat ömma igen och blivit lite bubblig. Ömheten har troligen med behandlingen att göra - inte med själva sjukdomen. Katarina gick och konsulterade Professor Per och kom fram till följande:

• Hon ordinerade ett blodprov (sänka och snabbsänka) för att se om det är en kraftig inflammation involverad.
• Vi sätter in svaga Fragminsprutor i 10 dar. Dom är både propplösande och antiinflammatoriska, så det kan räcka för att häva det hela. Med min nuvarande kortisonmage ska det inte vara något problem att hitta nya bukfett-ställen att sätta den i varje dag. Alltid något positivt!
• Hon skriver remiss på provtagning av själva ådern vad jag förstod. Vi får se hur lång tid det tar - eventuellt är det så lång väntetid så problemet är löst innan provtagningen, och då struntar vi i det.
• Blir det värre eller svullnar upp (vilket kan tyda på problem i djupa vener vilket är värre än dom ytliga jag känner av nu) måste jag höra av mig direkt.

Jag visade resterna av blödningen i ögat, men det är på stark tillbakagång.

Katarina var förstås nyfiken på hur magen sköter sig. Den är rätt ok. 3-5 diarréer om dan, dom flesta ganska små, så det känns som att det är på väg åt rätt håll. Jag håller vikten bra och dricker sällan någon näringsdryck, så tarmen verkar ta upp det den ska.

Det känns som det är ett migränanfall på gång, men med den misstänkta Tromboflebiten (ömheten i venerna) får jag inte ta mina migräntabletter. Suck! Hoppas det är falskt alarm! Katarina skrev för säkerhets skull ut Citodon mot huvudvärken, Primperan mot illamående och lite annat som börjar ta slut.

Värdena är bra. Hb:t är nu 118!!!! Trombocyterna 153 och albuminet 32. Jag har rätt dåligt med D-vitamin i kroppen  (33 nmol/L mot normalvärdet 75-250), och förutom solbrist kan det bero på GVHDn. Så det är bara att fortsätta med D-vitamindropparna. Resten av medicinlistan lämnar vi också oförändrad förutom en mycket långsam nedtrappning av kortisonet - ca ½ tablett var 5:e dag.

Benmärgsprovet är inte färdiganalyserat än, men DNA-delen är klar, och den visar över 99% donator på alla celltyper och det är vi nöjda med säger Katarina. Jag ska fixa en print från sköterskorna när det är helt klart så jag får mer exakta data.

Jag frågade varför jag fortfarande är så himla matt i benen. Jag tycker att det borde bli bättre nu när det har gått så många veckor sen GVHDn började. Och är det någon mening med att försöka träna och bygga upp litre styrka? Mattheten beror på kortisonet som bryter ner musklerna, och det kommer inte att bli bättre förrän kortisonet är mer eller mindre borta. Och NEJ, jag ska inte träna. Det tar sönder snarare än bygger upp. Då förstår jag i alla fall vad som händer och får acceptera det.

Innan jag åkte hem gick jag på apoteket och hämtade ut Fragminsprutorna, för dom finns nog inte på mitt lokala apotek. Så tog jag en sväng upp på provtagningscentralen och tog mitt blodprov (CRP-provet) så är det avklarat.

Om inget oförutsett inträffat är det bara provtagning varje vecka framöver, och om knappt två veckor tar vi ett läkarbesök per telefon.

Dag +197: Blodprov och ömma blodådror

Besök i fågelbordet

Vi hade en riktigt härlig helg på landet med bl.a. svamprunda, pyssel på tomten, golf på TV, grillad lunchhamburgare i hammocken, brasa, sol och regn.

Under helgen började jag få ont längs några blodådror på halsen. Under dom två senaste läkarbesöken har jag lite vagt klagat på ömhet i olika vener (nämnt i bloggen 17/10), först uppför armen från vänster armveck, sen i höger handled ovanför tummen. Nu ömmar det uppåt längs nacken på båda sidor men framför allt från CVK-ärret vid vänstra nyckelbenet uppåt längs en åder på halsen och in bakom örat. Utanför CVK-ärret är det en tydlig vätskefylld svullnad (tydlig trots att ansiktet och halsen redan är så svullna av kortisonet!). Efter att ha konsulterat sjuksköterske-svägerskan på söndagskvällen ringde jag in till CAST för att få råd. Jag pratade med syster Carita, som tog ärendet vidare till jourdoktor Peter. Han ringde tillbaka med olika frågor några gånger, konsulterade bakjouren (Dr Gustav som jag känner väl) och till slut kom dom fram till att eftersom allmäntillståndet inte är

Jag satte upp en ny fågelmatare på
fönstret. Den funkade inte precis
som tänkt! Nu har jag flyttat upp
den längre från fönsterblecket!

påverkat kan jag avvakta till mitt ordinarie läkarbesök på tisdag. Om det blir värre eller jag får feber, huvudvärk eller blir svag på ena sidan måste jag höra av mig igen. Detta hände lyckligtvis inte, så jag får diskutera det imorgon. Jag hoppas att jag kan få ett ultraljud för att kolla att det inte håller på att byggas upp en propp i kärlet på samma sätt som jag fick på andra sidan i våras.

På söndag eftermiddag brast dessutom ett blodkärl i ögat, så jag såg rätt passande ut inför Halloween. Det kan ju hända när som helst, så det behöver inte ha något samband alls. Det röda börjar redan försvinna, så det syns nog inte imorgon.

Idag har jag varit och tagit blodprov - fem rör. Vi tog det i höger armveck, och det gick utmärkt. Skönt.

Kortisonet gör förutam allt annat att jag blir hungrig och jättesugen på mat som jag skrivit om tidigare (10/10). Det har gått så långt att jag dreglande kollar på matlagningstips på morgon-TV, printar ut recepten och sedan lagar dom som små förrätter till maken och mig. Det kanske inte låter så konstigt, men jag är inte ett dugg road av att laga mat, och ni som känner mig vet att när jag börjar göra det på det här sättet, då är jag riktigt sjuk! Nåja, det går väl över med dom andra biverkningarna med tiden!

Dag +193: Hb:t äntligen på banan!

Så var det dags för Huddinge igen. Syster Kerstin printade ut mina värden direkt när jag kom. Allt ser helt ok ut, och särskilt glad är jag åt att Hb:t är uppe på 114! Det är ungefär normalvärde för mig från innan jag blev sjuk - eller åtminstone innan jag visste att jag var sjuk. Det visar två saker: Donatorns celler har makten nu och mina egna har slutat bråka samt tarmen har slutat blöda. Det andra positiva är att Albuminet är uppe på 33 - lite under normalintervallet, men ett mycket bra värde för min situation, och ett kvitto på att svimningarna är helt borta nu.

Så fick jag komma in till Dr Katarina. Vi pratade igenom alla mina biverkningar. Inga konstigheter, men det är bra att få igenom alla så hon får reagera om det är något oroväckande. GVHn jobbar på; magen är fortfarande orolig med 4-5 diarréer per dag, huden är bitvis rödblossande och kliande, småsåren på nagelbanden är kvar och levervärdena är något förhöjda.

Medicinlistan lämnar vi oförändrad, förutom att vi drar ner kortisonet  (Prednisolon)  med en halv tablett om dagen. Eftersom GVHn blossade upp när vi trappade ner sist tar vi det mycket långsammare nu. Jag får också ta alla Prednisolon på morgonen så kanske sömnen blir lite stabilare (möjligen blir dom andra biverkningarna starkare istället - jag får se).

Jag hade också en fråga som tydligen alla patienter har denna vecka: Får jag gå på julbord med jobbet i december? Jag tänker mig att vi går på ett mycket litet ställe med få gäster och liten buffé som fylls på ofta. Dr Katarina tycker att vid det laget borde jag få gå, men jag får inte äta av buffén som alla andra tar av. Istället får jag redan när jag bokar förklara att jag är infektionskänslig, och be att dom lägger upp tallrikar till mig i köket - det brukar dom kunna ställa upp med. Bra idé!

Ute i väntrummet snackade jag med två andra transplanterade, i juni respektive juli. Glada och pigga - synd att vi inte han snacka längre! För Forskningssyster Gunilla kom och ville ha lite av mitt blod till nå't av forskningsprojekten. Det gick lite trögt i min ärriga ven, så hon fick inte så mycket i sina rör trots att hon mekade och klämde. Hoppas det räcker i alla fall.

Resultatet. Jag tror att det i provrören är vad dom vill ha.
Nåt eller några av objektglasen är nog stick i fingret som
dom tar samtidigt med benmärgsprovet. Några objektglas
kan vara koll att det finns celler i. Vad dom ska ha det i
urglasen till vet jag inte. Kanske är det där dom kollar att
det finns celler. Jag får fråga nästa gång.

Sen var det dags för benmärgsprov. Syster Gunilla, Dr Caroline och en till sköterska skötte proceduren. Den här gången var det aspiration (dvs dom suger ut vätska till skillnad från biopsi när dom tar en bit fast benmärg). Dom tog rätt mycket - jag tror att en del ska vara till forskningsprojekten. Det gör ont när dom bedövar och när dom suger ut vätskan, men det är inte värre än att jag står ut. Och jag börjar bli stammis där, så Gunilla kom ihåg var jag har stugan (hon har inte så långt ifrån), så vi pratade svamptillgång och annat under tiden.

Läkarbesök nästa vecka (tisdag) igen, och blodprov på måndag . Dom vill gärna hålla tät koll ett tag nu.

Dag +191: Blodprov

Så var det dags för blodprov. Det gick utmärkt. Sex rör tog hon, varav något var lite ovanligt så hon både fick kolla i datorn och gå och fråga hur det skulle hanteras (kylas eftersom dom snart skulle leverera till analys - hade det tagit längre tid till leverans hade dom behövt frysa det). Antagligen är det ett prov till något av forskningsprojekten jag gått med i.

Jag känner mig lite piggare i benen idag. Går inte fullt lika snigellångsamt, och jag kan gå ner för trappan utan att stödja mig på armarna. Provade att gå uppför också, men efter fyra mycket ansträngande trappsteg fick jag ge upp och och hjälpa till med armarna.

Kortisonet gör mig lite speedad. Det gör att jag inte sitter och läser eller tittar på film/serier som jag troligen skulle ha gjort annars, men istället blir en låda här och ett skåp där rensat och städat. Det är inte bara negativa biverkningar av kortisonet!!!!

Magen känns bra, men jag har minst fyra diarréer om dagen, så det var nog rätt att dubbla kortisonet. Jag dricker lite näringsdryck igen för att få i mig tillräckligt och hålla vikten uppe. Jag misstänker att tarmen inte hinner ta upp näring ur den vanliga maten i tillräcklig mägd annars.

På torsdag är det läkarbesök och benmärgsprov.

Dag +189: Jag dansar Jenka med kortisonet!

Dom vattninga diarréerna är tillbaka. Dom har ökat lite dom senaste dagarna, och idag kommer det nog bli 4-5 stycken om det fortsätter så här. Lite klokare har jag allt blivit, så jag ringde in till CAST och fick prata med Professor Per. (Är han aldrig ledig? Han var ju på Hematologen i torsdags - trodde proffesorer jobbade kontorstider.)

Jag har ju minskat till 2 Prednisolon à 10 mg per dag och skulle minska ytterligare en på måndag. Nu dubblade han dosen till 2 på morgonen och 2 på kvällen, och ingen minskning före nästa läkarbesök. Ja ja, jag har ju hoppat mina skutt framåt, så det är väl dags för ett bakåt i den här Jenka-dansen. Det är bara att

Så här såg fötterna ut förut......

hänga med i svängarna! Jag har i alla fall mina (nästan) 100 % donator! Då får jag väl stå ut med att månansiktet svullar upp till ett Jupiter-ansikte igen! Rödflammigt har det blivit också, men det är väl lite hud-GVHd när jag ändå håller på. Och jag ska ta svägerskans råd att ta kvällstabletterna några timmar tidigare så kanske dom inte påverkar sömnen lika mycket.

Och något annat riktigt positivt:
STÖDSTRUMPOR IS DA SHIT!
Igår satte jag på mig stödstrumporna direkt på morgonen och lät dom sitta på. Fötterna var nästan normala hela dan!!!!! Helt otroligt!

....och så här efter en dag med
stödstrumpor. (Ja, jag vet att
benen är håriga, men har man en
gång tappat allt håret blir man
liksom lite fäst vid det!)

Att jag inte kom på det tidigare! Vännen AB var här igår och hade med sig 4 extra par att låna så jag har ombyte. Toppen!

När jag läste några bipacksedlar såg jag förresten att äter man Entocort får man inte dricka grapefruktjuice (och jag antar att man inte får äta grapefrukt, för saften är väl som juice). Det var ju intressant att veta. Tur att jag inte har gjort det. Jag får nog fortsätta att skumma igenom bipacksedlarna för att se om något annat intressant kommer upp.

I april när jag låg inne för transplantationen började jag till slut må illa av vanligt kranvatten, och kunde bara dricka kolsyrat - helst med smak. Det har kommit tillbaka. Inte så att jag mår illa, men jag tycker det är äckligt med vanligt vatten (som är så himla gott i vanliga fall!). Loka med smak ska det vara. Visst är det konstigt!?!

Nu ska jag fortsätta fira helg! Ha det gott!

Dag +187: Nästan inga egna celler i blodet!

Så var det dags för läkarbesök igen. Jag åkte lite tidigare till Huddinge och träffade vännen Hanna som också var där, och vi hann snacka lite innan!

I väntrummet stod syster Lotta och väntade på mig. Hon var en av dom som gav mig moderkaka-celler när jag låg inne, och det var dags att ta blodprov för forskningsprojektet. Dom har verkligen koll! Det börjar bli svårt att få ut blod ibland - min bästa ven har blivit så ärrig, men hon mekade på medan jag låg och kollade mina värden som jag fått utprintade av syster Kerstin, och till slut hade hon fått ihop sina 4 rör.

Så var det dags för Dr Lena. Vi pratade igenom hur jag mår. Mycket är som förut med samma orsaker, men några nya kommentarer fick jag.

• Magen är bättre. Jag har slutat med näringsdryckerna och klarar mig på riktig mat i mindre men fler portioner än normalt. Vikten håller sig, diarréerna är mycket färre och gasigheten mycket bättre.
• Svimningarna är borta nu.
• Jag är rätt speedad av kortisonet.
• Händerna skakar.
• Benen är svaga. Jag går mycket långsamt, och måste hjälpa till med armarna när jag ska resa mig och gå upp för trappor. Vissa dagar är gravitationen starkare än andra, men det är bara att ta det som det kommer.
• Jag har börjat kissa väldigt ofta - ibland jättemycket och ibland bara täta skvättar. Det svider inte, men lite underligt känns det. Det första man tänker på är diabetes pga kortisondet, men blodsockret i måndags var bra; 6,1 (normalintervall 4,0-6,0). Det ska bli intressant att se vad nästa prov visar. Dr Lena ordinerade ett urinprov, men det var bra. Vi får bevaka det här.
• Jag har haft ont i ett par vener en knapp vecka, men det har gått över nu.
• Småsåren på nagelbanden har blivit värre.  Dr Lena säger att det troligen är GVH i kombination med biverkningar från medicinerna. GVH flyttar gärna runt lite i kroppen, men så länge vi har det under kontroll är det bra om det får härja på lite och göra sitt jobb mot mina stamceller. Lösningen just nu ör mjukgörande salva som jag redan använder. Blir det värre kan jag köpa jättefet Lanolin på apoteket och smörja med.  
• Fötterna är väldigt vätskefyllda som stora klumpar, speciellt på kvällarna. "Har du inga stödstrumpor?" Jo det har jag ju för sjutton (fast jag kallar dom resestrumpor)! Att jag inte har kommit på det själv!!! "Sätt på dom direkt på morgonen, för sen får du inte på dom" sade Dr Lena.  
• Ledvärken är mycket bättre. Det är inte varje dag jag behöver ta värktabletter.
• Jag är otroligt torr i munnen, så Dr Lena skrev ut salivstimulerande tabletter på recept.
• Huden är torr och svider, men Canoderm-salvan funkar bra.
• Synen känns lite suddigare, men det är säkert medicinerna. 

Chimerismprovet i blodet visade följande:

• CD19 (B-celler): 100% donator
• CD3   (T-celler):   99,7% donator (allt över 95% är bra säger Dr Lena)
• CD33 (allmänt):   100% donator.

Det är ju jättebra resultat. Tydligen tog dom ett chimerismprov i blodet precis innan GVHn kom, och det hade samma resultat. Dr Lena är mycket nöjd med att resultatet inte försämrats, trots alla immundämpande mediciner och kortisoner. Med det här resultatet får det vara värt alla biverkningar och umbäranden!

Blodvärdena från i måndags är helt OK. Hb:t ligger på 104  (normalvärde 117-153), trombocyterna har sjunkit till 156 (normalvärde 165-387), och dom flesta vita ligger normalt. Dr Lena säger att det kommer att svaja upp och ner länge än. P.g.a. transplantationen kommer det att dröja ett bra tag innan benmärgen är stabil, och dessutom påverkar GVHn och medicinerna värdena. Benmärgen får ett ryck och producerar en massa blodkroppar, sen inser den att det blev för mycket och den måste återhämta sig, så sjunker det, och så håller den på. Jag får ha tålamod med värdena och inte fokusera så mycker på normalintervallen!

Dom har testat olika sköldkörtelhormoner också, för dom kan påverkas både av cellgifterna och GVHn. Alla tre testade värden var bra. 

Vi gick igenom medicinlistan, och från imorgon får jag dra ner ytterligare en korisontablett (Prednisolon) till bara 2 på morgonen, och fortsätter den positiva utvecklingen får jag dra ner en till på måndag. Då har jag bara 1 om dan kvar plus 3 Entocort om dan). Nertrappningen går fortare än jag hade trott. All annan medicin är oförändrad, då det mesta är förebyggande som behövs p.g.a. kortisonet.

Nästa vecka blir det läkarbesök och benmärgsprov på torsdag (det ska bli MYCKET spännande att se hur fördelningen av benmärg ser ut när det ser så bra ut i blodet), och blodprov någon dag innan, när det passar mig.

Dag +184: Blodprov

Helgen har varit helt fantastisk! Hade en jättebra fredag på alla sätt  (halvårsjubiléet), och den avslutades med en perfekt tjejmiddag med vänner sen riktigt långt tillbaka och härliga, härliga samtal. Blev upplockad av maken och vi fortsatte till stugan.

Lördag stapplade jag omkring 2 timmar i skogen och lade ut markörer där det fanns trattisar som maken sen kunde plocka. På kvällen kom Storebror och svägerskan på middag, och på söndagen spelade vi 9 hål golf med bil. Det funkade rinktigt bra; jag stapplade ut bilen, slog mitt slag med 1/4 backsving, kom betydligt kortare än vanligt, men inte lika snett och stapplade in i bilen igen. Solen sken, och det var så härligt att komma ut en liten sväng igen innan vintern. Idag har jag väldig träningsvärk i bålen, men det känns bara skönt.

Söndagkväll åkte vi direkt från stugan till dottern och blev bjudna på en jättegod söndagmiddag! Lyx!!!

Fredag och lördag tyckte jag att svullnaden i ansiktet gått ner lite, och jag kände mig lite piggare i benen och mindre svullen. "Yes, nu vänder det och blir bara bättre!" Söndag: "No, jag hade fel!" Ansiktet svullnade upp igen och kraften i benen var helt borta! Jag får lära mig att det går upp och ner, men trenden är åt rätt håll. Magen är bättre tycker jag. Och svimningarna varkar vara helt borta nu. Visst, jag vinglar till ibland och måste stötta mig för att återfå balansen och stabiliteten, men det var länge sen jag var tvungen att klamra mig fast vid en möbel tills omgivningen återupprträder omkring mig. Det är väldigt skönt!

Mina fötter i torsdags

Igårkväll roade jag mig med att läsa tre av bipacksedlarna till mina mediciner. Där fick jag en del förklaringar. På flera/alla förekom kramper, sämre syn (jag tycker det har blivit suddigare), gas i magen, darrningar, sömnsvårigheter, ledvärk, svullnad i fötter och  anklar och en hel del annat som jag känner av. Det är alltså inte bara kortisonet som är boven!

Snälla vännen UR kom förbi idag med en påse rensade trattisar! Underbart! Maken ska få göra små svampmackor som jag kan värma i mikron och äta som småmål, och kanske en god soppa!

Idag hart jag varit på lokala labbet och lämnat 8 rör. Laboratorieanalytiker Lars tog det, och det gick fantastiskt bra. Han är min favortit från nu, så jag hoppas på honom i fortsättningen. Höstfärgerna är fantastiska just nu, så det gäller att njuta innan allt blivit grått och trist!

Imorgon ska jag dra ner en kortisontablett till eftersom magen bara blir bättre, och på torsdag är det läkarbesök i Huddinge igen. Ha det så bra tills dess! Det tänker jag ha!

Dag +180: Blodtransfusion och läkarbesök

Blåmärket är från ett av PVK-försöken
för 2 veckor sedan. Har en liten samling!

På förmiddagen anmälde jag svimningsskadan till olycksfallsförsäkringen (som maken utökade för ett år sedan!). Har jag bestående men eller fula ärr om ett år (just nu ser jag lite harmynt ut, har sned näsa och framtänderna har flyttat sig lite) kan jag få ersättning för det, och bråkar tänderna inom 5 år får jag ersättning för det som behöver göras.

Sen for jag till Huddinge, så nu är jag nytankad igen. Syster Sandra satte en nål i armvecket utan några som helst problem. Tappade ur 3 vanliga och 3 stora rör blod till forskningsstudier jag är med i, och sen kopplade hon in 2 påsar röda blodkroppar efter varandra.

Under transfusionen kom Dr Lena in för läkarbesöket. Mycket effektivt! Vi började med att gå igenom alla mina symptom:

• Magens tillstånd, på rätt väg!
• Månansikte och jättebuk (från kortisonet)
• Ont i lederna (från kortisonet)
• Öm och torr i huden (från kortisonet och transplantationen)
• Väldigt torr i munnen (från Prograf och andra läkemedel - jag ska prova med salivstimulerande tabletter)
• Hes (troligen kopplat till torrheten i mun och svalg)
• Vätska i händer och fötter (från kortisonet)
• Skakiga händer (biverkning från alla mediciner och allmäntillståndet)
• Små sår på nagelbanden (från kortisonet och Prograf)
• Kraftig kramp, framför allt i händerna (från Prograf)
• Hungrig (minsta reklam gör mig sugen på vad som helst! Tur att jag inte kan äta så mycket!) (från kortisonet)
• Mycket dålig ork.

Oj vad det låter ynkligt när man lägger ihop allt så här, men jag har det faktiskt väldigt bra, har inga åtaganden jag måste sköta utom mina sjukvårdsaktiviteter, och har inte anmält mig till någon skönhetstävling under den närmaste tiden! 

I morgon fyller mina nya celler 6 månader - Grattis till mig och Lillebror!!! Inför 6-månaderskontrollen remitterar Dr Lena mig till spirometriprov (lungorna) och benmärgsprov. 

Vaccinationerna jag håller på med och ska börja med nu väntar vi med. Kortisonet gör att dom inte tar i alla fall. Vi får testa sen hur mycket det jag redan har tagit har haft effekt. Hon rekommenderar att närmaste familjen som jag träffar flera gånger i veckan tar influensavaccin, så maken och dottern får pallra sig iväg och ta den. I övrigt verkar hon generellt tycka att alla ska vaccinera sig, men det är inte nödvändigt för min skull.  

Från imorgon minskar vi en tablett kortison (Prednisolon) om dan. (När vi minskar gör vi det i Prednisolon, för den har mest allmänna biverkningar. Entocort verkar mer lokalt i magen.) Om det fortsätter åt rätt håll med magen får jag minska en till på tisdag, men om jag är minsta osäker måste jag fortsätta, och blir det minsta sämre måste jag ringa. Hon kallade det jag har haft för en "allvarlig GVH" och vill absolut inte att det ska gå åt fel håll igen!

Så fyllde hon på receptet med sånt som börjar ta slut enligt mina instruktioner. Det gäller att hålla tungan rätt i mun när jag fyller på dosetten, se vad jag har kvar och vad jag har recept kvar på så jag inte plötsligt står utan. 

På måndag är det provtagning på lokala labbet (bl.a. chimerismprov) och på torsdag nytt läkarbesök.

Ha en skön helg!

Dag +179: Konstigaste blodprovet hittills!

Var på lokala labbet i morse för att ta ett BAS-test (Blodgruppering och Antikropps-Screening) inför blodtransfusionen imorgon. Först försökte hon i höger armveck, men tyckte inte hon fick ut tillräckligt. Provade i vänster armveck och fick ut en liten skvätt till. Men när hon drog ur nålen rann blodet ur hålet, så hon tog ur proppen och fyllde på röret ur flödet (droppvis men ändå). Det var ju spritat och rent, så jag antar att det är ok, men det kändes lite oortodoxt.

Dotterns katt Ebba är här och
hälsar på idag. Jag kelar inte, bara
tittar på håll.

Här är medicinlistan som jag går efter just nu. Kortisonet har jag minskat i två steg sen jag lämnade sjukhuset för en dryg vecka sedan, och jag hoppas få minska ytterligare imorgon. Är alldeles rund och plufsig i ansiktet och har en massa andra biverkningar. Det gör mig inget att röra mig ute på labbet och så, för ingen jag känner skulle ändå känna igen mig, men jag passar på att förvarna släkt och vänner som jag ska träffa dom närmaste dagarna!

• Omeprazol för magen 1 gång/dag
• Mycostatin, antibiotika förebyggande mot svampinfektion i mun och svalg 4 ggr/dag 
• Entocort 3 mg, minskar inflammationen i tarmens slemhinna, med kortison 3 ggr/dag
• D-vitamindroppar, 10 droppar för att kompensera att jag inte får/fått vara i solen 1 gång/dag
• Prednisolon 10 mg, kortison, 3 tableter på morgonen, 2 på kvällen
• Noxafil shot mot svamp 3 ggr/dag (1 veckas behandling kostar 6355:-)
• Valtrex, 500 mg, förebyggande mot virus, 2 ggr/dag
• Prograf, 1 mg, mot avstötning, 2 ggr/dag
• Zolpidem sömntablett 1 gång/dag
• Bactrim 400 mg/80 mg antibiotika förebyggande mot lunginflammation 2 tabnletter 2 ggr/dag må+on+fr
• Canoderm kräm 5%, mjukgörande på hela kroppen, jättebra kräm som bara sjunker in!

Nu är dottern här och tvättar lakan och putsar fönster åt mig medan jag sitter och bloggar, läser och myser. Ni hör att det inte går någon nöd på mig!

Dag +178: Käkkirurgen

En bra dag på alla sätt. Har sovit bra på insomningstabletten (behövde inte ens ta Alvedon), magen är bra men gasig, har stapplat runt en massa hemma och plockat i lådor, med disk och tvätt och sånt. Vikten har vänt uppåt, så jag drar ner på näringsdryckerna.

På eftermiddagen var jag en sväng till Huddinge som planerat. Åkte i god tid så jag hann gå in till Syster Kerstin och få en print på mina värden. Albuminet är på 26, så det är ok. Svimningstendenserna är ocklså glesare, så det passar ju ihop. Däremot tyckte hon att vi planerar in en blodtransfusion på torsdag när jag är här på läklarbesök, efterrsom Hbt är på 87 och sjunkande. Hon skrev en remiss så får ta ett BAS-test på lokala labbet imorgon så allt är förberett.

Passade på att hämta udda mediciner som inte finns på hemmaapoteket. När jag stapplat fram till disken och stod där lätt flämtande (som jag ju gör nu för tiden) erbjöd mig kassörskan en engångsvatten i mugg under folie som man brukar få på planet. Det värmer i hjärtat med sån omtänksamhet från en främling! Så jag sörplade i mig (är så oerhört torr i munnen numera) medan hon plockade ihop mina grejer.

Mina stockar till fötter och smalben.
Ja hårväxten på kroppen är kraftigare,
men på huvudet fortfarande grått fjun.

På Käkkirurgen fick jag en "around-the-clock" röntgen medan jag stod och bet i en pinne, och sen tog Dr Hoyun hand om mig. Han kan inte se någon infektion eller annan skada, men det kan ta över ett år tills det visar sig. Han tyckte att jag ska anmäla skadan till försäkringsbolaget, och sedan måste jag röntga med jämna mellanrum för att hålla koll. Efter lite funderande bestämde han att själv ta hand om det och skicka kallelser även om det egentligen kanske är någon annans bord. Framtänderna ömmar fortfarande och jag får inte belasta dom - inte ens bita i en banan för dom måste vila. Jag får tugga på sidorna.

Imorgon alltså labbet, och på torsdag Huddinge igen. Vi får se om vi kan hitta på nå't till fredag ocskå, så är veckan komplett!   J

Dag +177: Jag har blivit en hamster!

Det här är fredagens morgondos
tabletter (lite olika olika dagar). Den
vita dosen i skeden kostar 300:-,
och den äter jag 3 om dan!

Jag och maken har haft tre härliga dagar på landet. Magen håller sig rätt stabil på 1-3 besök om dagen vilket är ok. Lederna värker lite, och när jag stapplar runt känner jag mig som saknade Tant H. Om hon levde nu skulle vi kunna stappla runt tillsammans och hålla blodcirkulationen igång. Men jag har lärt mig att ta Alvedon när jag vaknar på natten, så morgonen blir bättre.

Ansiktet och buken har lagrat på fett, så jag ser ut som en hamster med kindpåsar. Händer och fötter, handleder och fotleder är fyllda med vätska och tjocka. Det blir lite bättre när jag går omkring och ökar cirkulationen.

Huden har blivit bättre nu när jag smörjer mig mera, men ända sen jag låg på sjukhuset har jag fått en heshet som inte ger med sig. Någon sade att det också kan bero på kortisonet.

Svimningarna har blivit mycket bättre, men är inte helt borta, så jag tar det försiktigt. Jag har väl lite mer vätska i kroppen, och så har jag blivit fruktansvärt torr i munnen, så jag dricker mycket mer.

Fredag och lördag kunde jag ta en promenad i svampskogen på makens arm. Jag får inte plocka eller rensa svamp pga bakterier och mögel, och maken har en färgseende-defekt, så han har svårt att urskilja trrattisarna, men jag pekade med en pinne och han plockade medan jag lutade mig mot ett träd. En perfekt kombination, och det var väldigt

bra för både kropp och själ att komma ut i skogen som jag har längtat efter. På söndagen orkade jag inte, och golfklubboprna som vi släpat med oss kom förstås inte till användning. Men vi hann med både middagsgäst (på GVH-kost!) och ett fikabesök hos vänner under helgen, så jag är mer än nöjd!

Idag har jag tagit blodprover på lokala labbet mned dottern som ledsagare. Jag lyckades tjata till mig ett snabb-Hb fast det inte stod på remissen, och det visade på 87, så det är inte transfusionsläge riktigt än.

Imorgon blir det besök på käkkirurgen i Huddinge.

Dag +173: Njuter

Två diarréer igår bara! Och i natt har jag sovit i två härliga pass. Jag får helt enkelt fortsätta med insomningstabletterna! Knäna är bättre med alvedon, men fotlederna och fötterna värker. Inte outhärdligt dock.

Huden har blivit jättekänslig. Den blir ju torr och känslig av själva transplantationen, men nu ömmar det överallt. Jag misstänker att det är kortisonet som gör huden extra skör och öm. Får börja smörja mig ordentligt - jag är lite dålig på det i vanliga fall.

Idag har jag kört bil ner till dottern och hängt i hennes soffa istället för min egen på förmiddaagen. Utmaningen är att ta mig till och från bílen, men jag tar det lugnt och står och lutar mig en stund innan jag stapplar iväg, så det går bra.

Dom ringde från käkkirurgen och hade dubbelbokat, så jag ska dit på tisdag istället. Skönt att slippa åka till Huddinge idag faktiskt, även om jag hade ordnat ledsagare.

UNDERBARA Maken handlar och lagar jättegod GVH-kost som jag bara kan värma upp i småportioner i mikron på dagarna. Ock så färsklagde kulinariteter på kvällen. Kan ni fatta vilken tur jag har?

Nu ska jag bara njuta av mina fina blommor, golf på TV och hemmiljön hela helgen, så återkommer jag sen!

Dag +172: Ont i knäna

Totalt 4 diarréer igår, men idag känns det som att det är lite bättre i magen igen.

Jag tänkte att jag skulle sova utan sömntablett i natt efter att ha tagit en varje natt på sjukhuset. Jag hade ju ansträngt mig mer än på 2½ vecka och tänkte att jag kanske var utmattad. Funkade inte alls. Kortisonet gör att sömnen blir sämre, och den är inte särskilt stabil sen förut, så nu är det experimentet avslutat! Dessutom fick jag fruktansvärt ont i knäna efter halva natten, och även i smalbenen, och det blev inte bättre. Har pratat med Syster Kerstin på Hematologen idag, och hon säger att också det är en biverkan av kortisonet. Jag får ta Alvedon och hålla det tillbaka så gott det går, så det har jag gjort nu.

Dom ringde från käkkirurgen och gav mig en tid för röntgen/undersökning redan imorgon eftermiddag. Det blir bra att få det gjort! Framtänderna ömmar fortfarande.

Annars njuter jag av fulla drag av att vara hemma; vilar mycket och går runt och plockar lite emellanåt. Härligt! Pappa kom förbi med en bukett fina, fina rosor, och höll mig sällskap en stund. (Mamma har var i örat, så henne kan jag inte träffa nu.) Då lärde jag mig att lämna dörren olåst. Det tog ett par minuter för mig att ta mig till dörren och låsa upp - annars hade det blivit en ny svimning - den var inte långt borta! Så ska ni komma hit - be om portkoden, och gå rätt in genom ytterdörren sen, annars tar det tid!

Strax efter ringde det på dörren igen. Jag hade nu lämnat olåst och skrek KOM IN men ingen kom. När jag till slut kom till dörren stod det två kartonger utanför; näringsdryckerna hade kommit. Bra, så behöver jag inte oroa mig för att dom ska komma imorgon när jag är i Huddinge.

Vännen LA kom förbi på väg hem från jobbet med jättefina blommor, god mörk choklad och en massa prat. Hon stöttade mig på en promenad ett par hundra meter till postlådan för att posta brevet till försäkringskassan med nya sjukskrivningen (året ut). Härligt att komma ut lite, men nu har jag världens träningsvärk i vadmusklerna!

Imorgon blir det som sagt en sväng till Huddinge igen.
Ha en bra kväll ni också!

Dag +171: På väg hem äntligen

PVKn funkade förstås inte på morgonen, så SSK Monica fick sätt en halvdan i andra armvecket som i alla fall gick att klämma ut 6 någorlunda rör med prover vid 6-tiden på morgonen. Sen tog vi bort båda, för dom var ju inge bra, och jag borde inte behöva nån mer - trodde jag.

Nyss var Dr Johan här på utskrivningssamtal, och då visar det sig att Albuminet har sjunkit ner till 21, så dom vill ge mig en påse innan jag åker hem. Det tar någon timma, men sen får jag åka. Det har ju varit lättare att få in än ut grejer, så jag hoppas dom ska få in en fungerande PVK i armvecket. Albumin är en stor proteinmolekyl som bl.a. håller kvar vätska i blodet, och den läcker ut i tarmen på mig just nu.

Albumin-PVKn

Detta leder bl.a. till minskade mängd vätska i blodbanorna, och det är troligen en bidragande orsak till svimningarna (precis som en del av er redan gissat!). Det ortostatiska testet igår visade att blodtrycket sjunker när jag reser mig, hjärtat kompenserar med att öka pulsen och efter några minuter börjar det stabilisera sig.

Annars verkar allt rätt ok. HBt har sjunkit till kring 90, troligen p.g.a. blödning i tarmen (det var fortfarande spår av blod i gårdagens prov även om jag inte trodder det).

Vi gick igenom läkemedelslistan. men den tar jag en annan dag.

Jag ska ta blodprover på lokala labbet på måndag och har fått en läkartid på Hematologen på torsdag nästa vecka. Men jag ringer nog och kollar blodvärdena på tisdag. Blir jag sämre igen i mellantiden måste jag höra av mig direkt!

SENARE:
Hanna kom förbi mellan två egna besök på Huddinge. Det är så givande att prata med en i samma situation! Hennes mamma kom förbi en sväng också. Jätttekul att träffas!

Så kom SSK Maja med albuminet som kommit från CAST. Det gick bra att sätta en ny PVK i vänster armveck, och påsen droppade i på en timme utan problem.

När man lämnar infektionskliniken testar dom alltid för multiresistenta bakterier, så det fick jag också göra. Maja topzade mig i näsa och hals för MRSA och själv fick jag topza i ändtarmen för VRE. Sen var allt klart, och dottern hade precis dykt upp, så vi samlade ihop oss och drog.

Jag placerade mig på en avsides bänk medan dottern gick på apoteket och införskaffade 6 nya preparat som jag inte redan har hemma. Sen köpte hon en nybakad kanbelbulle till mig på Pressbyrån. Jag ÄLSKAR kanelbullar och kunde inte stå emot doften. Mycket kolhydrater är OK, men kanske lite mycket fett. Åt halva, sen kändes det i magen. Resten får bli till senare.

Stannade till på Hematologen och fixade nya sjukresor till landet, så jag ska våga åka dit. Det känns som att jag vill ha möjligheten att bara bli inkörd om jag skulle bli sämre igen när jag är där någon helg.

Så kom taxin och körde oss hem. Jag har egentligen inte aktivt längtat hem, för jag har ju ändå inte orkat göra något, men det är underbart att vara hemma igen. När jag väl är uppe på benen orkar jag plocka lite, så jag klommer säkert att träna upp orken mycket snabbare här. Och så får jag nöta soffan mellan varven. Nu sitter jag i den, njuter av att vara hemma och sippar på en näringsdryck.