torsdag 10 oktober 2013

Dag +180: Blodtransfusion och läkarbesök

Blåmärket är från ett av PVK-försöken
för 2 veckor sedan. Har en liten samling!
På förmiddagen anmälde jag svimningsskadan till olycksfallsförsäkringen (som maken utökade för ett år sedan!). Har jag bestående men eller fula ärr om ett år (just nu ser jag lite harmynt ut, har sned näsa och framtänderna har flyttat sig lite) kan jag få ersättning för det, och bråkar tänderna inom 5 år får jag ersättning för det som behöver göras.

Sen for jag till Huddinge, så nu är jag nytankad igen. Syster Sandra satte en nål i armvecket utan några som helst problem. Tappade ur 3 vanliga och 3 stora rör blod till forskningsstudier jag är med i, och sen kopplade hon in 2 påsar röda blodkroppar efter varandra.

Under transfusionen kom Dr Lena in för läkarbesöket. Mycket effektivt! Vi började med att gå igenom alla mina symptom:

  • Magens tillstånd, på rätt väg!
  • Månansikte och jättebuk (från kortisonet)
  • Ont i lederna (från kortisonet)
  • Öm och torr i huden (från kortisonet och transplantationen)
  • Väldigt torr i munnen (från Prograf och andra läkemedel - jag ska prova med salivstimulerande tabletter)
  • Hes (troligen kopplat till torrheten i mun och svalg)
  • Vätska i händer och fötter (från kortisonet)
  • Skakiga händer (biverkning från alla mediciner och allmäntillståndet)
  • Små sår på nagelbanden (från kortisonet och Prograf)
  • Kraftig kramp, framför allt i händerna (från Prograf)
  • Hungrig (minsta reklam gör mig sugen på vad som helst! Tur att jag inte kan äta så mycket!) (från kortisonet)
  • Mycket dålig ork.
Oj vad det låter ynkligt när man lägger ihop allt så här, men jag har det faktiskt väldigt bra, har inga åtaganden jag måste sköta utom mina sjukvårdsaktiviteter, och har inte anmält mig till någon skönhetstävling under den närmaste tiden! 

I morgon fyller mina nya celler 6 månader - Grattis till mig och Lillebror!!! Inför 6-månaderskontrollen remitterar Dr Lena mig till spirometriprov (lungorna) och benmärgsprov. 

Vaccinationerna jag håller på med och ska börja med nu väntar vi med. Kortisonet gör att dom inte tar i alla fall. Vi får testa sen hur mycket det jag redan har tagit har haft effekt. Hon rekommenderar att närmaste familjen som jag träffar flera gånger i veckan tar influensavaccin, så maken och dottern får pallra sig iväg och ta den. I övrigt verkar hon generellt tycka att alla ska vaccinera sig, men det är inte nödvändigt för min skull.  

Från imorgon minskar vi en tablett kortison (Prednisolon) om dan. (När vi minskar gör vi det i Prednisolon, för den har mest allmänna biverkningar. Entocort verkar mer lokalt i magen.) Om det fortsätter åt rätt håll med magen får jag minska en till på tisdag, men om jag är minsta osäker måste jag fortsätta, och blir det minsta sämre måste jag ringa. Hon kallade det jag har haft för en "allvarlig GVH" och vill absolut inte att det ska gå åt fel håll igen!

Så fyllde hon på receptet med sånt som börjar ta slut enligt mina instruktioner. Det gäller att hålla tungan rätt i mun när jag fyller på dosetten, se vad jag har kvar och vad jag har recept kvar på så jag inte plötsligt står utan. 

På måndag är det provtagning på lokala labbet (bl.a. chimerismprov) och på torsdag nytt läkarbesök.

Ha en skön helg!

10 kommentarer:

  1. Smaskig tårta!!! och Grattis på halvårsdagen! Minns du att vi gav en strumpa till 6mån bäbis? Den andra med sen förstås.Vad är chimerism?
    Kram!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Nej, det där med strumpan kommer jag inte ihåg! Du måste friska upp mitt minne!
      Chimerism är ett prov som mäter andelen celler av mina och donatorn av olika sorter. Man tar det i blodet (som jag ska göra på måndag) eller i benmärgen (som jag ska göra snart). Det ska ju helst vara 100% donator. Före GVHn hade jag ca 75% donator i benmärgen, I smaband med GVHn hade jag 97,5% donator, och förhoppningsvis har det ökat ännu mer nu.
      Kram

      Radera
  2. Grattis! Bra att du firar och dessutom med en supersnygg tårta. Vi har också firat här hemma, sonen har fyllt 15.
    Du får fortsätta kämpa med nytt benmärgsprov. Jag håller tummarna att donatorcellerna ökat. Kram

    SvaraRadera
  3. Aha, nu har vi förklaring till varför Prednisolon ger fler biverkningar än Entocort. Bra att det är den du ska minska på och hoppas att GVH:n accepterar det! Eller inte, eller hur man ska säga. Grattis från mig också till 6-månadersdagen! Tänk att det har gått så lång tid sen du började. Tårtan ser väldigt god ut....jag ska vaccinera mig mot influensa snart och sen kommer jag gärna och hälsar på dig, det får bli en lite försenad födelsedagsträff kanske?
    Kram

    SvaraRadera
  4. Tack för tårtberömmet, men jag känner att jag måste krypa till korset och erkänna - jag har inte gjort den; bara lånat en fin bild på nätet som illustration för att lätta upp textmassan lite. Tårta ingår inte riktigt i min GVH-kost ännu.
    MEN ikväll ska jag på en MYCKET efterlängtad tjejmiddag med kära vänner (som alla får äta GVH-kost) så det kommer att bli ett jättebra 6-månaders-firande.
    Ja Ami, födelsedagsfirande snart. Är du inte upptagen på själva dagen så är du välkommen då. Vi kan höras om det.
    KRAM

    SvaraRadera
  5. 6 månader redan - grattis!!

    SvaraRadera
  6. Grattis syrran och tack för att du inte skvallrar för alla att det är jag som är "allmäntillståndet" ;-) Det blir ganska mycket folk på måndag, så du kanske ska komma till mamma lite tidigare eller någon annan gång? Jag är där tidigt och fixar lite... Kram /lillebror

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hahahah.... Det tänkte jag inte på! Det är det ultimata beviset på att dina celler helt tagit överhanden!

      Radera
  7. Grattis från mig också till 6-månaders-dagen! Och i förskott till födelsedagen i veckan.
    Kramar Christina, och många hälsningar från Johannes

    SvaraRadera