Dag +331: Färgpalett igen

I natt kom syster Kicki och bytte dropp vid 2. På morgonen var USK Eva tillbaka och tog kontrollerna. Hon försökte också ta blodprov, men efter 3 stick (vänster armveck och 2 i handen) gav hon upp. Jag börjar bli riktigt färgglad nu! Nån timme senare kom SSK Asbjörn och gjorde ett försök i höger armveck, och det gick bra.

Maken var här under dagen, och vi lyssnade på ett melodikryss. Vid lunch kunde jag äta 1/3 portion mannagrynsgröt. Först efter 17.00 kom Dr Martin från CAST på "morgonronden". Dom har en del att stå i på helgerna, och vi "satellitpatienter" kommer antagligen sist på listan. I alla fall har njurvärdet (Kreatinin) blivit mycket bättre. Det har sjunkit från 274 i onsdags till 175 idag och är antagligen under 100 imorgon trodde han. Normalt för mig är 50-70. Fortsätter den här utvecklingen får jag kanske åka hem imorgon!

Lungröntgen visade lite skräp i botten, men det var inget att oroa sig för. Det var ingen lunginflammation, virus, bakterie eller svamp.

Jag skulle ha fått ett nytt dropp vid lunch, men det hade dom visst missat här. När Dr Martin hade gått kom SSK Ingrid in och satte droppet, och före det kom USK Daniel in med köttbullar med pasta och rotfrukter till middag. Jag åt köttbullarna och lite pasta (det andra var det en skum sås på) och bad om en knäckemacka.

Nu blir det lite golf, och vila, och sedan Melodifestival tror jag. God Natt!

Dag +330: Tillbaka på Infektionskliniken!

I morse ringde Dr Katarina. Blodprovet i onsdags visade förhöjda njur-värden. Syster Kerstin sade visst nåt om det igår, men jag tog det inte till mig - trodde inte det var så allvarligt. Det beror på alla mediciner jag äter i kombination med att jag får i mig för lite vätska, så njurarna behöver sköljas igenom. Hon tog bort alla mediciner utom 0,5 mg Prograf (immunhämmande) och 5 mg Prednisolon (kortison). Så ville hon lägga in mig på Infektionskliniken för vätskedropp. Först ville jag försöka själv - det krävs att jag dricker uppåt 3 liter vätska per dygn. (Igår lyckades jag pressa i mig 1 liter!) Efter ett par timmar då jag fått upp allt och mått skit under tiden ringde jag och gav upp.

Min utsikt från rummet.

Under eftermiddagen fixade dom en plats på avd. I 54, och vid 3-tiden ledsagade dottern mig i sjuktaxin med mina väskor. Hon hjälpte mig "flytta in", och väl insstallerad kom USK Eva och tog dom första kontrollerna; syresättning (100%), puls (95), blodtryck (110/70) och 3 rör blodprov med viss möda (mina vener verkar dra ihop sig i protest så fort jag kommer till Infektionskliniken).

Jag fick lite nyponsoppa, vatten och sparrissoppa (vi får se hur det går!).

SENARE

SSK Ylva var här och gjorde 2 försök att få in en infart till droppet, men det gick inte med mina kortison-sköra vener. SSK Katja får försöka senare. Suck! Det är SÅ bekant!

Sparrissoppan var jättegod. En sked - lång paus - en sked lång paus.... Men så kom alltihopa upp igen. Inte helt oväntat.

ÄNNU SENARE

Dr Gunilla från CAST kom och undersökte mig. Hon hörde lite skillnad på lungorna, så hon beställde en lungröntgen, men det blir nog inte förrän imorgon trodde hon. Hon vill ha urinprov och avföringsprov, och så ska vi sätta ett vätskedroppdropp med glukos och salter.

Så kom SSK Katja för att försöka få till infarten. Förutom effekterna av kortisonet så drar venerna tydligen ihop sig när man har vätskebrist, så det blir extra svårt.Försöket i vänster armveck misslyckades, och efter att ha letat på armarna tittade hon på fötterna och hittade en ven som funkade. Det gjorde skitont, men nu sitter den där i alla fall!

När hon hade kopplat in droppet och det fått jobba i 5 min ringde dom från röntgen och hade en slot! Dom har bemannat dygnet runt, och tydligen tar dom gärna inneliggande på udda tider när det inte är så mycket. På med lite kläder och ner i en rullstol körd av USK Eva. Det gick snabbt när röntgensköterskorna väl hade slutat prata om sin arbetssituation i kontrollrummet. Sen rullstol tillbaka.

Nu har SSK Katja precis varit och kopplat in droppet igen, så snart ska jag försöka få in lite golf att titta på.

Sov gott!

Dag+329: Jag ligger kvar i soffan!

Igår kväll fick jag i mig några skedar A-fil, men vid läggdags var det dags för hinken igen. Och sen 5-tiden i morse har den fått vara med en gång i timmen ungefär. Diarrén har dock hållit sig borta.

Jag ringde syster Kerstin med några frågor:

• Värdena från gårdagens blodprov var normala. Hb:t var hela 143, men det beror på att jag har så lite vätska i blodet så koncentrationen blir missvisande hög. Albuminet var bra.
• Dom testade inte Prografkoncentrationen i blodet igår, vilket var tur, för jag hade glömt att inte ta Prograftabletten på morgonen, vilket man inte får när man ska testa koncentrationen. Däremot ska dom testa det nästa gång, så då får jag skärpa mig.
• Mycket tyder på att det faktiskt är magsjuka jag har. Är man immunhjämmad som jag kan det hålla i sig i flera veckor, och en som jag spenderade helgen med blev magsjuk i början på veckan, så man kan ju misstänka att hen blev smittad av mig (sorry!). Det betyder att kortisonet är överflödigt, så efter konsultation med Dr Katarina kan vi trappa ner till 10 mg idag och 5 mg per dag framöver. Skönt!

För övrigt tycker syster Kerstin att jag ska hoppa över fasst föda nu när jag bara får upp det, och satsa på dryck - helst över en liter per dygn. Men inte vatten, utan välja sånt med salter och socker i; Resorb, Coca Cola, näringsdryck och sånt. Jag kämpar på med det.

Nu tillbaka till soffan!

Dag +328: Lite bättre

Jag kör ofrivilligt 5:2 metoden fast en modifierad variant; 5 dar under 500 kcal och 2 dar under 500 kcal! Men skämt åsido är det faktiskt lite bättre. Jag fick i mig en halv banan igår, och ingenting har kommit ut; varken åt det ena eller andra hållet. Däremot mår jag illa hela tiden, och ännu mer när jag äter eller dricker något. Idag har jag petat i mig andra halvan på bananen, en halv rostmacka utan kanter och några tuggor omelett, men det senare gav för mycket illamående för att fortsätta.

Rapporterade läget till syster Kerstin som var nöjd med utvecklingen.

Dottern kom hit med bussen och körde och stöttade mig till lokala labbet för att ta veckans blodprover. Det tog rejält på krafterna, så sen har jag bara orkat ligga i soffan. Nu ska jag lägga mig i soffan igen, och hoppas att det är ännu bättre imorgon.

Tack för alla uppmuntrande sms, mail och telefonsamtal. Det värmer verkligen!

Dag +327: Magen är i uppror!

Min ständiga följeslagare

Natten till lördag började jag spy, och det har hållit på sen dess. Jag har inte ätit sen dess, men försöker dricka, även om det inte blir så mycket. Bäst funkar det med Resorb, och jag har jobbat med en näringsdryck i ett dygn nu, och den är snart slut. Men det mesta kommer förstås ut åt det ena eller andra hållet. Igår förmiddag var jag i rätt dåligt allmän-skick - kunde inte gå utan stöd och kunde inte hitta ord så det blev väldigt långa pauser och mycket teckenspråk. Idag är den biten mycket bättre.

Jag ringde syster Sandra igår, och efter konsultation med Dr Katarina ökade vi kortisonet från 2,5 mg till 15 mg per dag. Ringde i morse igen och rapporterade tillståndet, och ska fortsätta rapportera varje dag.

Dagarna spenderar jag i soffan med att småslumra och hoppas att det ska gå över. Orkar inte läsa eller titta på tv. Efter den här kraftansträngningen ska jag vila i soffan igen!

Dag +321: Vaccination

Idag har jag varit i Huddinge och fått vaccination nr 2 av Polio, Difteri och Stelkramp. Tredje omgången ska ges om 5 månader. Syster Sandra gav sprutorna, och jag passade på att fråga lite eftersom nästa läkarbesök är först i månadsskiftet mars-april:

• Det bränner i handflator och fotsulor - typiskt hud-GVH. Kan jag smörja kortisonsalva på det för att lindra? Ja det går bra.

• Magen har varit lite svajig senaste 1½ vecka - det känns precis som alldeles i början när jag fick mag-GVH i september. Ska jag fortsätta trappa ner på Entocort och kortison som Dr Katarina har sagt? (Efter konsultation med Dr Katarina) Ja, fortsätt trappa ner och hör av dig om det blir värre.

• Sjukskrivningen håller på att ta slut. Är det tänkt att jag ska börja jobba 1:a april (behöver lite framförhållning)?  (Efter konsultation med Dr Katarina) Nej, Dr Katarina har för avsikt att sjukskriva mig 100% ytterligare en tid, men vi vet inte hur länge.

Då vet jag lite hur jag ska förhålla mig. Nästa vecka är det provtagning.

Dag +316: Återbesök hos ögonläkaren och svajig mage

I veckan har det kommit lite snö, men det är snart borta igen. 

Den här veckan har präglats av en rätt kraftig förkylning (hosta och snuva men ingen feber så det är lugnt) och ett lätt illamående. Det senare är lite oroväckande, speciellt eftersom avföringen idag inte längre är "formbar". Jag är orolig för att GVHn kan ha kommit tillbaka. I måndags drog jag ner på Prograf (immunsuppresiv) från 1½ mg/dag till 1 mg/dag och och Entocort (bl.a. kortison) från 3 till 2 tabletter om dan. Fast å andra sidan kräktes jag ju redan på natten till måndag, så det borde inte vara därför. Jag får bara avvakta och se hur det utvecklar sig. Vill verkligen inte börjsa om från början nu!!!!!

Så har jag varit på återbesök på S:t Eriks Ögonsjukhus idag. Dr Gustav gjorde en grundlig undersökning och kunde konstatera att det fortfarande finns en lätt inflammation (troligen GVH) och att blefariten finns kvar (förväntat). En del av dom Meibomska körtlarna är fortfarande igensatta, men det är inte infekterat i alla fall.

Efter att Gustav rådgjort med överläkare Carl-Gustaf fick jag följande instruktioner: Jag ska fortsätta med rengöringsproceduren morgon och kväll i 4 veckor, sen kan jag göra dat bara på morgonen resten av livet. Däremot kan jag hoppa över momentet med babychampo, för det känns som att ögonen blir uttorkade av det. Och jag ska ha smörjande ögondroppar med mycket fett i och droppa kanske 6 gånger om dan. Kommer infektionen tillbaka (vilket inte är otroligt med tanke på GVHn, blefariten och det allmäna nedsatta immunförsvaret) får jag höra av mig så får vi ta en behandlingsdos igen.

Jag passade på att fråga om resultatet av Schirmertestet från förra gången - det där med papperslappar i ögonen som mäter mängden tårvätska. Det var lite lite tårvätsla; 13mm på höger öga och 7mm på vänster. Det skulle helst vara 20mm sade han. Med min GVH och blefarit behöver jag mer än vanliga människor menade han på.

Nästa vecka ska jag till Huddinge för vaccination igen.

Dag +312: Provtagning och läkarbersök

I natt kräktes jag två gånger. Mådde egentligen inte jätteilla, och när det var klart mådde jag bra igen. Kunde äta frukost och lunch o.s.v. idag utan problem. Vet inte vad det var för något. Är lite rosslig i halsen också, men många är ju förkylda, så det är väl inte så konstigt.

På förmiddagen åkte jag till lokala labbet och tog veckans prover. Tänkte att värdena skulle vara klara till läkarbesöket på eftermiddagen, men så blev det inte. Det spelar dock inte så stor roll, för värdena är stabilt bra, så det finns ingen anledninbg att tro att det ändrat sig.

Chimerismprovet från benmärgsprovet för 2 veckor sedan visade bara bra resultat. Andelen egna celler är:
2,2 % för CD19 (Lymfocyter)
0,4 % för CD3 (T-lymfocyter)
"Ej påvisad" (jag tolkar det som 0%) för CD33 (cellerna där cancer-sjukdomen sitter)
1,3 % för CD34 (stamceller)
Allt under 5 % är bra så det här får jag vara mycket nöjd med.

Vi pratade lite om läget, magen är bättre, status på ögoninfektionerna, lite ont i huden på fötter och händer (GVH?), hjärtrusningarna ("prova att krysta") o.s.v. När det gäller medicineringen får jag långsamt dra ner på dosen Entocort (ena typen av kostison) och fasa ut den. Den andra typen (Prednisolon) får jag ligga kvar med oförändrad (5 mg varannan dag) i några veckor och sedan ta bort den om allt går bra. Prograf (immunhämmande tablett) ska jag dra ner med 0,5 mg till, så kvar blir 0,5 mg på morgonen och 0,5 mg på kvällen. Jag måste vara observant på magen och huden så det inte blossar upp någon GVH. Hoppas att det funkar den här gången, och att biverkningarna minskar äntligen.

Jag ska fortsätta ta blodprov varannan vecka, och om inga problem dyker upp blir det läkarbesök först om 6 veckor!

Dag +310: En ny garderob x 2

Nu är kuren med antibiotika och kortisondroppar i ögonen avklarad. Jag hoppas verkligen att infektionen håller sig borta den här gången, men efter 3 omgångar är jag skeptisk! Tvättproceduren får jag väl gegga med morgon och kväll till återbesöket på fredag åtminstone. (Begreppet ögontjänare
passar väl bra i dubbel bemärkelse!) Idag har jag åter igen spritat igenom alla mina glasögon så det inte ska gömma sig några bakterier där; 4 par vanliga glasögon i olika färger och 7 par läsglasögon strategiskt utplacerade så dom ska finnas till hands närhelst dom behövs!

Förra helgen var jag hos kära vännen JW och fick en hel garderob med snygga och otroligt bekväma kläder i rätt storlek. Det är fantastiskt skönt att kunna sätta på sig ett par jeans som inte skär in i kortisonmagen, utan som jag bekvämt kan bära hela dagen! Lyckligtvis hade vi ett par veckor tidigare fått överta en garderob (=klädskåp) av vännen EP, så jag hade till och med något att hänga kläderna i!

Dag +303: Långsam förbättring

Igår var jag på lokala labbet och tog blodprov - 5 rör som vanligt.

Annars har jag fullt sjå med min ögonlocksrengöringsprocedur morgon och kväll. Den går till så att man först värmer upp kanterna med en liten handuk dränkt i varmt vatten i ca 5 minuter. Sen masserar man ögonlockskanterna (uppe och nere) ordentligt med en bomullspinne. Efter det ska man tvätta kanterna (uppe och nere) med en bomullspinne indränkt i barnchampo. Efter sköljning med vatten ska man smörja kanterna med mjukgörande salva. Suck, vilket meckel! Och är inte ögonen röda innan så är dom det garanterat efter! Det blir ju en del petande i ögonen med bomullstopparna när jag håller på!

Magen är i alla fall bättre. Det lilla bakslaget förra veckan var nog laktosöverkänslighet, för när jag gick tillbaka till laktosfri mjölk blev det bättre igen. Det är inte helt bra, men i alla fall "format".

Jag är lite mindre svag också. Orkar gå upp för en trappa utan att dra mig upp emellanåt. Tar jag i så orkar jag resa mig upp från sittande utan att hjälpa till med händerna. Hoppas det fortsätter åt samma håll!