4 år: 4-årskontroll

Magen som var lite besvärlig i början på månaden är helt normal nu. Det var nog Alpoxenet! Lyckligtvis har höft- och ryggbesvären inte blivit lika illa som tidigare. Det känns fortfarande, och jag stapplar fram som en tant ibland, men det har ändå blivit bättre tycker jag. Om det är sjukgymnastiken eller glukosaminet vet jag inte, men jag fortsätter med båda för säkerhets skull. Om en månad ska jag besöka naprapaten igen för att kolla om det har blivit bättre.

Tandrenoveringen fortskrider, och nu har jag fått en andra krona. Nästa besök blir om två veckor, och då är det amalgam-fyllningar som ska bytas ut mot plast.

Idag var det dags för fyraårskontroll. SSK Carina printade ut mina blodvärden från provet jag tog för 2 veckor sedan. Dom är fantastiska! Allting är inom referensintervallet, och HB:t ligger på 140!

Dr Katarina blev så glad åt att jag ser så frisk ut. Hon kommer ihåg mig som skallig och kortison-rund tror jag, så när det kommer en alldeles vanlig kvinna blir det som en glad överraskning. Det var samma sak vid treårskontrollen, men jag sade inget! 😊

Jag frågade om resultatet från mammografin som gjordes på remiss från Hematologen så svaret har kommit dit. Det var helt normalt som väntat.

Dr Katarina tittade på mina hudförändringar som nästan är helt borta nu. Det är uttryck av GvH liksom mina trasiga naglar och möjligen också mina sen någon månad röda och grusiga ögon, men det senare kan lika gärna vara vanlig torrhet eller en lätt infektion.

Dom spruckna tänderna kan ha ett samband med transplantationen, för man blir väldigt torr och påverkad i munnen vilket jag också var en period. Det kan också vara vanligt åldrande, och egentligen har det inte så stor betydelse vad orsaken är.

Ett rött, torrt hudutslag under ena ögat trodde hon var vintertorrhet, och föreslog att jag ska sätta på en svag kortisonsalva vilket jag nu provar med.

På den positiva sidan kunde jag berätta att jag inte varit förkyld sen mitten av januari.

Jag fick Kalcium/D-vitamin-tabletter utskrivet förebyggande mot benskörhet och Magnesium mot muskelkramper. Eftersom jag inte hade något skydd mot mässling sist dom kollade skrev Dr Katarina en remiss för att testa det igen. Om jag fortfarande inte har något skydd tycker hon att jag ska vaccinera mig mot det. Vattkoppor har jag skydd mot.

Även fortsättningsvis ska jag ta blodprov varje kvartal och träffa läkaren varje halvår fram till 5-årskontrollen. Sen glesar det ut lite om allt ser bra ut.

Efter läkarbesöket gick jag och tog mässling-provet så det är gjort. Först gjorde jag en liten utflykt till 7:e våningen där provtagnings-centralen låg förut. Det visade sig att dom flyttat till entré-planet. Nåja, det var ingen skada skedd.

Jag åkte hem i snöslasket, och nu hoppas jag att det blir lite skönare väder snart! 😎

4 år: Lite krångel med magen

Vi har varit på en jättehärlig Golfresa till Abu Dhabi. Golfbil
ingick som tur var. I bakgrunden klubbhuset i form av en falk.

Jag hade tänkt käka Alpoxen mot värken i höften i 4 veckor för att musklerna skulle hinna lugna ner sig ordentligt. Men efter drygt tre veckor klappade magen ihop med smärta, gaser och diarréer, så jag slutade då. Det är ju inte säkert att det är Alpoxenet som är boven. Jag har börjat äta Glukosamin mot artrosen eftersom det har hjälpt mig mot artrosvärk i händerna tidigare. Det kan också vara besvärligt för magen enligt bipacksedeln, men jag har inte märkt några såna bieffekter förut. Det kan också vara lätt GvHD som gör att magen är extra känslig. Så många om och men! Jag satsar dock i första omgången på att ta bort Alpoxenet och smärtorna har blivit mindre, men diarréerna är kvar. Om det inte blir bättre om ett tag får jag testa något annat. Höften och ryggen känns lite mera nu, men funkar fortfarande rätt bra. Det brukar ta upp till 2 veckor innan smärtan och stelheten är uppe på full nivå efter en tablett-omgång.

Jag fick ett nytt lite lindrigare program med sjukgymnastikövningar av naprapaten sist jag var där. Det ska jag göra varannan dag, Det är inte lika långt som det förra men det är svårt att hinna med så ofta i alla fall. Jag får väl se om det har haft effekt nu när tablett-verkan klingar ut.

Det är täta besök hos tandläkaren den här perioden. Lyckligtvis har han kvällsöppet ett par dar i veckan så jobbet inte blir lidande. Jag har tappat räkningen men tror att jag bytt ut 3-4 gamla amalgam-fyllningar mot plast, satt på en krona och väntar på ett nästa krona ska bli klar för insättning. Sen är det ytterligare ett par vanliga plastfyllningar kvar. Före semestern bör hela projektet vara klart och plånboken betydligt tunnare!!!

Dr Erik som jobbar med forskningsstudien om hjärntrötthet efter stamcellstransplantation ringde och sade att nu har dom startat upp en fortsättning, och jag accepterade att vara med i den också. Bl.a. ska dom mäta blodflödet i olika delar av hjärnan medan man gör kognitiva tester. Jag får hem papper på det snart och berättar mer när det kommer i gång. Förhoppningsvis kan jag göra det samtidigt som 4-årskontrollen så jag inte behöver åka till Huddinge en extra gång.

Jag har inte varit förkyld på 2½ månad nu och det känns väldigt lyxigt! Förhoppningsvis håller det i sig länge till!

3½ år: Ofarliga förändringar på levern

I söndags såg det ut så här
på gräsmattan....

Förra veckan var jag på Sofiahemmet och fick levern undersökt med ultraljud och i tisdags ringde Dr. Bo och rapporterade om resultatet. Alla förändringar är som väntat godartade. Levern har "flertalet välavgränsade" vätskefyllda cystor som jag troligen har haft väldigt länge. Den största är 4,5 cm, men enligt Dr. Bo är levern fortfarande normalstor.

I gallblåsan hittade man en 6 mm lång polyp som normalt sett också är helt ofarlig. Den kan t.ex. bestå av avlagringar av gallsalter eller vara en liten utväxt. För säkerhets skull ska jag komma tillbaka om 6 månader och kolla att den inte växt till sig, och sedan håller vi den under uppsikt en gång om året.

........i tisdags såg det ut så här! 😞

Nästa vecka fortsätter jag mitt projekt med att byta fyllningar i tänderna, och veckan efter är det besök hos naprapaten igen. Jag kämpar på med min sjukgymnastik, men kan väl inte påstå att det blivit så mycket bättre. Musklerna i vänstra ljumsken är fortfarande ömma och stela, men jag jobbar på och hoppas på bättring.

3½ år: Kognitivt test

Jag har varit hos naprapaten två onsdagar i rad. Första gången behandlade hon och knäckte ryggen, satte lite akupunktur-nålar och tryckte på mina spända muskler i benen och ljumsken. Hon fick titta på röntgen-utlåtandena, och hade satt ihop ett passande träningsprogram som vi gick igenom. Jag skulle göra det två gånger under veckan, och det har jag varit duktig och gjort. Men det tar 1 timme och 45 min att köra igenom hela programmet ordentligt. Då ingår lite tid att läsa igenom precis vilka muskler man ska spänna och så, men ändå.

Nästa onsdag hade vi en hel timme då jag fick köra igenom programmet under Katrins överinseende. Vi körde bara en omgång (i programmet ska det vara två set övningar), hoppade över stretchövningarna i slutet och jag behövde inte läsa emellan då Katrin instruerade och justerade. Ändå tog det 45 minuter. Så Katrin delade programmet så jag får köra en halva per gång i veckan, men stretchövningarna båda gångerna. Vi hann med lite knäck och tryck också.

Idag blev det en tur med långfärds-
skridskorna i solen. Bäst att passa på!

I torsdags var jag hos tandläkare Sia och bytte ut två amalgam-lagningar mot plast så dom spruckna tänderna inte ska falla isär. Jag bokade i 4 tillfällen till under våren för att byta ut ytterligare två lagningar och sätta krona på dom två tänder som är i sämst skick. Det värsta med tandläkarbesöken är bedövningen som sitter i flera timma efter. Det tycker jag är väldigt obehagligt!

Så i fredags eftermiddag tog jag en tur till Huddinge för att göra det kognitiva testet till forskningsstudien om hjärntrötthet. SSK Carina skrev ut mina värden från förra besöket, och dom var alla tipp-topp. Även dom neutrofila hade rättat in sig i ledet igen - det var ju skönt.

Dr Erik instruerade och jag gjorde 6 olika test på datorn. Resultatet var bra, men minnesdelen var något mindre bra än logiken, och det är ju just minnet som jag tycker är väldigt kryckigt periodvis.

Imorgon ska levern undersökas med ultraljud. Sen tar det en vecka innan jag får resultatet.

3½ år: Lumbarpunktion

Jag har varit rätt bra i ryggen senaste veckorna. Istället har höger knä klappat ihop. Det värker och verkar vara en inflammation i knävecket, så jag har fått börja ta Alpoxen som jag fick av ortopeden och smörjer dessutom med Voltaren varje morgon och kväll.

Igår var jag hos min optikerkompis AB på S:t Eriks Ögonsjukhus och hämtade mina nya progressiva glasögon. Härligt att inte längre behöva ha två par att växla mellan. AB passade också på att kolla hur blefariten i ögonlockskanterna har utvecklat sig, och till min glädje har den försvunnit helt. Det är ingen irritation alls kvar. Härligt! Då kan jag fortsätta att INTE göra rent ögonen varje dag med den omständliga proceduren, men sluta ha dåligt samvete för det! GvH-problemen med torra ögon verkar också vara borta.

Därifrån fortsatte jag till middag med Cancer-tjejerna från rehabiliteringen på Mösseberg 2013. Det var härligt att träffa tjejerna igen, vi har alltid så mycket att prata om, och mycket att skratta åt. Men också sorgliga besked. Vi var sex stycken som kunde vara med denna kväll och av oss har hälften fått återfall. Två med bröstcancer som spridit sig till flera ställen i skeletten och en med livmodercancer som fått tillbaka det. Och en annan av tjejerna som alltid brukade vara med men som fick återfall i sin hjärntumör för ett tag sedan får vi inte längre någon kontakt med på mail eller sms. Man befarar det värsta men hoppas på det bästa! Vi har i alla fall redan bokat in nästa tillfälle, och det ser jag fram emot.

Ögat i morse

I morse fick jag en överraskning när jag tittade mig i spegeln. Högra ögat var rött, så det är väl ett blodkärl som har spruckit. Helt ofarligt, men det ser ju läskigt ut. Det har blivit mera helrött under dagen, och jag har fått en del kommentarer om att jag ser trött ut!

Så till dagens huvudnummer; besöket på Huddinge Sjukhus. Först fick jag dom senaste blodvärdena utskrivna av SSK Kerstin. Dom neutrofila (en sorts vita blodkroppar som ingår i immunsystemet) har sjunkit till precis under normalintervallet (är 1,5, ska vara 1,6-7,5) men alla andra värden är toppen. Jag kollade med Dr Erik, och han sade att värdena svänger lite fram och tillbaka, och alla andra värden är ju så bra så det är inget att oroa sig för.

Det var dags för lumbarpunktionen som ingår i forskningsstudien jag är med i. De gick jättebra och var mycket lindrigare än ett benmärgsprov. Jag fick sitta på en säng med knäna uppdragna, en kudde i knät och kuta med ryggen så mycket jag kunde. Erik desinficerade ryggraden i ländryggen och kände efter ett bra ställe att sticka på, och ritade lite markeringar. Bedövningssprutan var lite obehaglig för den var rakt på ryggraden där det bara är skinn och ben, ungefär som tandläkarbedövning. Men sen kändes det inte mycket alls. Första sticket gick lite snett, så Dr Erik fick göra ett nytt försök. Sen droppade vätskan ut genom en slang till två rör, kanske 1 cl i varje. Den var alldeles klar precis som vatten. Märkligt att en så klar vätska finns runt ryggraden och hjärnan. Jag hade trott att den skulle vara grumlig.

Mina prover står och väntar på att bli
hämtade till forskningslabbet.

Så tog forsknings-SSK Carina 8 rör blod för dels rutinproverna och dels specialprover. Det blir ju bra att få en extra koll på dom neutrofila. Dr Erik kom med kaffe och kakor, och jag fick ligga och vila en stund medan han berättade om att dom ska göra en fortsättning på studien med fler kognitiva tester. Jag frågade om magnetröntgen av huvudet och om det var några bi-fynd där så jag fick med mig en utskrift. Det var "enstaka minimala signalförändringar inom ytlig vit substans" vilket är helt normala för min ålder, I övrigt var allt ordinärt och utan anmärkning. Vi bokade in tid för det kognitiva testet om två veckor, så då blir det ytterligare en utflykt till Huddinge.

Efter provtagningen åkte jag och jobbade som vanligt utan några problem med huvudvärk som en del kan få. Nu är det lite ömt på stickstället när jag lutar mig mot ryggstödet, men inga andra problem.

Senaste veckan har jag varit lös i magen till och från, och jag misstänker att det är lite GvH i tarmarna. Det är ju bra att cellerna är aktiva och gör sitt jobb om det inte är värre än så här.

Nästa vecka ska jag till naprapaten och få ett träningsprogram för rygg och höft, och kanske lite hjälp med knät också. Veckan efter fortsätter jag med min tandrenovering nu när jag har kommit igång, och som sagt kognitivt test i Huddinge.

Hoppas ni går en trevlig helg!

3½ år: Återbesök hos ortopeden

I tisdags hade jag återbesök hos ortopeden. På den vanliga röntgen av höfterna kunde man se att speciellt den vänstra har lite slitage, men är inte helt utsliten ("lätt broskreduktion med antydd subkondral skleros"). Det kan ge smärta, men är ingenting man opererar i det här stadiet. Magnetröntgen visade att facettlederna mellan kotorna i hela ländryggen är slitna ("arthros av lätt till måttlig grad") och att diskarna är lite åldrade och har tappat sin spänst. Det här kan göra ryggen känslig så man lättare får ont, men det är inga diskbråck som trycker på nerverna. Sammanfattningsvis är det rätt normala åldersförändringar som behandlas med Naproxen (smärtstillande och inflammationshämmande) vid behov och förebyggs med stärkande sjukgymnastik. Jag ska fortsätta som vanligt men respektera smärtan säger Dr Eric. Han skrev ut Naproxen och Esomeprazol för att skydda magen lite. Jag går antagligen till min naprapat för att få ett anpassat träningsprogram.

Amaryllisen jag fick av min faster i slutet på oktober
blommar på sin tredje stängel nu. Fantastisk!

Ett bifynd från magnetröntgen var att dom såg en leverförändring som bör utredas vidare för säkerhets skull. Det är sannolikt ofarliga cystor eller hemangiom (kärlnystan) säger röntgenutlåtandet, men det känns tryggt att det utreds vidare. Dr Eric skriver en remiss.

För övrigt har jag ingen förkylning att tala om och naglarna är helt normala igen. Det bränner fortfarande under fötterna när jag inte belastar dom och hudförhårdnaden finns kvar men är minimal.

I morgon ska jag till tandläkaren med min avbitna tand, och nästa fredag ska jag till Huddinge och ta lumbarpunktion som en del i forskningsstudien jag gått med på att delta i, så det händer lite på sjukvårdsfronten i alla fall.

Idag fick jag ett SMS när jag just skulle packa ihop och gå hem från jobbet. Det kom från min Stjärnsyster som råkade vara i närheten på ett kafé. Jag tog mig dit och vi snackade bort en stund över en fika. Det var en riktigt trevlig spontan-paus i vardagen.

3½ år: Öm i höften och småförkyld

Vi var på Atripelag
och såg Lars Wallin-
utställningen i torsdags.
Väldigt bra, och vilken
natur!

I mellandagarna var jag på lokala labbet och tog kvartalets blodprov. Sen efter nyår var det dags för magnetröntgen av ryggen. Det gick alldeles utmärkt, men på kvällen när jag tränade Hot MoJo (yoga-liknande rörelser i nästan 40-gradig värme) blev jag illamående på ett sätt jag aldrig blivit under träningen tidigare, och fick sitta och vila största delen av timmen. Jag märkte också att jag fått rejäla påsar under ögonen. Mycket märkligt! Jag trodde inte magnetröntgen påverkade kroppen på något bestående sätt, men vad vet jag om vad magnetfälten gör med oss??? Illamåendet gick över och ögonpåsarna är nästan borta, men inte helt. Kanske är det så att jag faktiskt har sådana utan att ha tänkt på det.

Nu är det bara att vänta till 17/1 då jag får resultatet. Jag käkar mina Naproxen - 500 mg morgon och kväll, men dom senaste dagarna har jag slarvat lite, och det märks direkt att det gör mera ont. Min plan är att sluta med tabletterna några dagar före läkarbesöket för att få en sannare bild av hur jag egentligen mår. Efteråt kom jag på att jag kanske borde ha gjort det före MR-undersökningen också för att visa på eventuella inflammationer och  svullnader, men det kom jag på för sent.

Jag är lite småförkyld sen en dryg vecka - lite snorig och hostig med slemklumpar som kommer upp, men inget allvarligt. Möjligen är det RS-viruset som florerar just nu, men jag har inga planer på att träffa någon bebis, så det är ingen fara,

Ja just det - så var det mina bräckliga tänder. På årets första timme bet jag av en bit av en tand igen. Suck! I veckan får jag nog ringa tandläkaren och se till att få en krona på den! 😒

3½ år: Höftproblem

Ryggen/höften har inte blivit bättre. Jag var hos ortopeden Eric förra onsdagen, och han skrev remiss till röntgen och magnetkamera. Röntgen kunde jag klara av direkt, och magnetkameran har jag fått tid till 4/1. Dr Eric tyckte att det mesta talade för åldersförslitningar i höften. Först var jag skeptisk, för jag har ju ont i mjukdelarna och inte benen, men det gör mer och mer ont och koncentrerar sig mer och mer till höften, så han kanske vet vad han pratar om i alla fall. Jag ska tillbaka 17/1, och då får jag höra vad dom har kunnat utläsa på dom olika bilderna. Tills dess tyckte han att jag ska gå till naprapaten om jag tycker att det hjälper och äta dom värktabletter jag behöver.

I måndags var jag på synundersökning. Ingen ny grå starr kunde siktas vilket är skönt. Jag beställde ett par progressiva glasögon, och nu längtar jag bara efter att få dom.

I onsdags var jag på magnetröntgen av huvudet på Sabbatsberg. Det är en del i den där forskningsstudien om hjärntrötthet jag är med i. Det är ett förfärligt oväsen i den där apparaten, men jag höll ändå på att somna när jag låg där bekvämt nerbäddad i slutet av arbetsdagen.

Så på torsdagen var det dags för naprapaten igen. Katrin satte nålar i höften och klämde på mina spända muskler på baksidan av låren och i ljumskarna. Det gör skitont (inte nålarna, men klämmandet) men jag är mjukare och mera rörlig när jag går därifrån. Hon lutar också åt artros/förslitningar i höften, och det kan leda till att musklerna krampar för att skydda det onda, och det i sin tur leder till inflammation. Katrin tipsade om receptfria Naproxen som är smärtstillande och inflammationshämmande, så jag köpte ett paket och började ta dom. Det blir klart bättre även om det inte tar bort smärtan helt. Det är ju 4 veckor till återbesöket hos ortopeden, och på något sätt måste jag klara mig genom dagarna tills dess.

Nu önskar jag er alla som hittat hit och orkar läsa mina minnesanteckningar en riktigt God Jul och hoppas att ni får ett härligt 2017!

3½ år: Akupunktur

Förra fredagen var jag hos naprapaten Katrin, men då tyckte hon inte att det behövdes några nålar. I lördags var jag på julfest och stod och minglade en del. Då blir ryggen mycket sämre, så i veckan har jag fått köra med Ipren för att klara mig igenom arbetsdagarna. Så på gårdagens naprapatbesök åkte nålarna fram. Det var väl inte någon speciellt annorlunda upplevelse, men Katrin sade att det blev rött i skinnet och att det är ett bra tecken för det visar att cirkulationen kommit igång. I övrigt så tryckte och knäckte hon som vanligt. Inte så skönt, men det kändes lite bättre när jag gick därifrån.

Eftersom det inte blivit märkbart bättre och jag fått större problem den senaste veckan tycker Katrin att jag ska göra en magnetröntgen för att kolla om det är någon disk i ryggen som buktar ut eller nåt fel på höften. Är det en buktande disk kan man få speciella övningar för att stärka upp området och avlasta disken. Jag lyckades få en tid till en ryggläkare på onsdag, och efter undersökningen skriver hen förhoppningsvis remiss till röntgen.

Nästa vecka är det mammografi på måndag och ryggläkaren på onsdag. På fredag ska jag göra en synundersökning hos vännen AB på morgonen (det var hon som upptäckte min gråa starr sist), och så har jag bokat en naprapattid vid lunch, men den beror lite på vad ryggläkaren säger. Det är tur att det inte är supermycket att göra på jobbet!

3½ år: Läkarbesök

Blodvärden. Klicka på bilden så blir den större.

Efter lunch tog jag tåget till Huddinge sjukhus för mitt läkarbesök. SSK Kerstin printade ut mina värden och dom är fantastiskt fina. Allting inom normalintervallet.

Så kom en läkare som jag kände igen och hämtade mig i väntrummet. Det visade sig vara Dr Johan från CAST som hoppar in på Allo-teamet ibland. Ett kärt återseende!

Dr Johan berättade att vaccinationerna mot lunginflammation m.m. som dom testade i våras hade tagit, och kunde också han konstatera att värdena är utmärkta.

Vi pratade lite om mina GvH-reaktioner (magen, huden, naglarna, ögonen, förkylningarna och hettan under fötterna), och han var väldigt glad åt att det fortfarande blir bättre och bättre. Han tittade på hudförhårdnaden, lyssnade på lungorna och tittade i munnen och var nöjd med allt han såg.

Så frågade han när jag gjorde mammografi senast. Det enda jag kunde komma ihåg var vid årsskiftet 2012-2013. Han tycker att man ska hålla koll på det, så han skriver en remiss. Nu när jag är hemma igen ser jag att jag var för 2 år sedan också, men det är nog dags igen i alla fall.

Dr Johan försäkrade sig om att jag gjort gynekologisk cellprovtagning, och tagit influensavaccin, och båda dom är ju precis avklarade.

Vi gjorde en rensning i medicinlistan eftersom jag slutat ta det mesta, och jag fick Emgesan mot muskelkramperna utskrivet.

Framöver ska jag fortsätta med blodprover en gång per kvartal, och så är det 4-årskontroll i vår. Inför den behöver jag INTE göra benmärgsprov eftersom värdena är så stabila och bra. Så här långt efter transplantationen gör man benmärgsprov bara vid behov.

Efter läkarbesöket gick jag och åt lunch och läste min bok i väntan på mötet med Dr Erik som håller i forskningsstudien "Inflammation och hjärntrötthet efter benmärgstransplantation". Meningen var att vi skulle göra det kognitiva testet, men mjukvaran som UPS skulle ha levererat 14.30 hade inte kommit 15.00, så det får bli vid ett senare tillfälle. Dr Erik berättade lite om studien och frågade ut mig om trötthet och minnesluckor, och så fick jag skriva på ett papper. Han skickar remiss på magnetkameraundersökning av hjärnan på Sabbatsbergs sjukhus, och det brukar ta ca 4 veckor. Sen skickar han remiss på lumbalpunktionen som görs på Huddinge. Testet får vi ta antingen vid 4-årskontrollen eller vid ett separat tillfälle.