Dag +139: Gynekologundersökning

I dag har jag för första gången besökt Sollentuna sjukhus, litet, trevligt och med bra parkering. Huddinge hade remitterat den gynekologiska efterkontrollen hit. Dr Carsten gjorde en vanlig gynekologisk undersökning för att se om allt såg bra och normalt ut. Det gjorde det. Han tittade, klämde och körde ultraljud. Inga tumörer på äggstockarna och inget annat konstigt. Jag fick med mig en rekommendation att gå på rutinkontroll med 12-18 månaders mellanrum. Jag får väl skärpa mig på den punkten i framtiden.

Nästa sjukvårdsaktivitet är läkarbesök på onsdag, och sedan ett extra benmärgsprov på torsdag.

Dag +138: Besök på käkkirurgen

Jag åkte in en timme tidigare för att ta en fika med tranplantationskompisen Hanna, som varit och lämnat prover på morgonen. Jättekul att träfffas och utbyta erfarenheter. (Det tyckte gubben vid bordet brevid också. Han lyssnade intresserat, och när han skulle gå berättade han att han själv transplanterat levern för ett par år sedan, och uppmanade oss att kämpa på. Gulligt!) Jag hoppas att Hanna och jag kan ses snart igen!

Det låter väldigt dramatiskt med käkkirurgen, men besöket var i verkligheten helt odramatiskt och väldigt trevligt. Efter att ha läst min bok en halvtimme extra för att Tandläkare Karin blivit försenad från sitt eget läkarbesök i Solna pratade vi först igenom hur transplantationen och tiden efter varit, både i största allmänhet och i munhålan i synnerhet. Allt har ju gått väldigt bra, och när hon sedan tittade på slemhinnorna och tänderna såg allt mycket riktigt utmärkt ut. Det enda lilla problemet jag har är en spricka i en tand som jag haft sedan tidigare, och som vidgats och börjat ila extra mycket när jag bet i något hårt. Jag kan fixa till det om jag har mycket besvär av det, men det är i nuläget ingen risk för infektion, så jag får betala själv som vanligt. Jag bestämde mig för att vänta och ta det med min vanliga tandläkare när jag är tillbaka där, för ilningarna har blivit bättre, så det är ingen brådska. Eftersom allt är ok behöver jag inte komma tillbaka förrän vid 12 månader, om det inte bryter ut någon GVH eller andra problem i munhålan innan dess.

När jag ändå var på Huddinge passade jag på att stifta bekantskap med provtagningscentralen och ta veckans blodprov här. I armen för första gången sedan i mars! Det var rätt fullt i väntrummet, vilket inte är optimalt för en infektionskänslig. Ganska snart kom dom ut och berättade att datorerna låg nere, så det gick inte att ta några prover för tillfället eftersom alla remisser är digitala. Det är tredje gången datorerna ligger nere när jag har varit här under den här sommaren! Efter en halvtimme kom systemet igång igen, och sedan rullade kön undan väldigt snabbt.

Medan jag sitter här och skriver upptäcker jag att det har blött igenom både förbandet i armvecket, min vita långärmade topp och när jag kollar i hallen även min vita jacka.
Note to self: Var noga med att trycka på förbandet en bra stund efter provtagning, åtminstone så länge jag tar Fragminsprutorna!

En syster från Hematologen ringde just och gav mig min läkartid till onsdag nästa vecka. Då passade jag på att fråga om HBt som idag ligger på 88. Så jag klarar mig från transfusion ännu en tid!

Dag +133: CVKn borttagen

Idag tog dom bort CVKn. Det tog en timme och krävde en del karvande för kuffen satt rätt djupt, men det gick jättebra. Thank God for bedövning!!!

Nu ska jag ut med några kompisar och ha kul, så jag får fylla på med en utförligare beskrivning senare.
Ha en trevlig kväll ni också!
________________________________________________

Lite mer detaljerad information:

Nu har jag kunnat överge dom stora
sjukhusdosorna (en för morgon och
en för kväll) för en smidigare. Förutom
antibiotika och B12-tabletter tar jag
bara D-vitamindroppar och Fragmin-
spruta nu.

Kom en halvtimme för tidigt till M87  Njur-KBC (konsult och behandlingscentralen), så jag satt och läste en bra bok i väntrummet. Prick 11.30 kom syster Ancki och hämtade mig och jag fick klä av mig på överkroppen, sätta på en sjukhus-skjorta och lägga mig på sängen. Hon tog bort fjärilen (en klämma som håller fast slangen) och plåstret till infarten, och så tog hon veckans prover.

Syster Ancki körde in mig i operationssalen, och där fick jag träffa syster Ulrika. Det verkar alltid vara en syster (Ancki i det här fallet) som tar hand om patienten (mig), ser hur jag mår och lugnar vid behov, en syster (Ulrika) som assisterar läkaren med att torka blod, räcka grejer o.s.v. och så läkaren som gör själva ingreppet. Vid större ingrepp, som när dom satte in CVKn, finns det ytterligare en flock personal men det här verkar vara grunden och räcker vid mindre ingrepp som detta, benmärgsprov o.s.v.

När Ulrika hade tvättat (dränkt!) det aktuella området med sprit och tapetserat med skyddspapper kom Dr Alexander in. Han verkade extremt ung (det brukar gamla tanter säga om läkare, men varför gör jag det numera.......?) men är nog äldre än han ser ut, och var mycket kompetent och trygg. Han och Ulrika försökte känna var kuffen var ( en ca 5 mm bred ring runt slangen i filtliknande material som ska stimulera att slangen växer fast), men det var inte så lätt. Slangen verkade ligga rätt djupt ner i vävnaden just där. Jag tror dom fick chansa lite och bedövade där dom tyckte att den borde vara och började skära. Dom hittade kuffen i alla fall, och karvade en stund för att få bort den. Plötsligt kom dom in i ett område där bedövningen inte hade tagit, men då sade jag ifrån lite diskret (NOT J ). Lite mer bedövning på djupet och sen fortsatte karvandet (eller som Dr Alexander uttryckte det: "Vi ska dissekera lite här"! Jag trodde det var något man gjorde på döda kroppar, men det betyder visst "skära itu".).

När dom drog ut slangen ur ingången i venen uppe vid halsen fick Syster Ulrika trycka hårt på stället på halsen i några minuter så blodet inte skulle forsa ut i kroppen genom hålet. Det är fantastiskt hur snabbt det drar ihop sig ändå, dom sydde inget där utan det gick ihop av sig själv (hoppas jag!). Så sydde Alexander ihop operationssåret innifrån och ut med tråd som bryts ner av kroppen, dom tvättade rent, lade bandage och sen var det klart kl. 12.30. Jag fick klä på mig igen (efter att ha inspekterat det dom tagit ut) och sen fick jag sitta i väntrummet en halvtimme med en kopp te och min bok så dom fick kolla att det inte blött igenom. Syster Annika kom och konstaterade att det såg bra ut, så jag fick gå.

I pausen före mitt läkarbesök åt jag lite medhavd lunch, och sen begav jag mig till Hematologen. Syster Kerstin gav mig mina vaccinationer, och berättade att nu "klipper dom navelsträngen". Jag ska inte komma till Hematologen för att ta prover i fortsättningen, utan kan ta det på Provtagningscentralen på Huddinge sjukhus eller annat labb närmare hem varje vecka. Läkarbesöken på Huddinge fortsätter dock med 2-3 veckors mellanrum.

Den här veckan fick jag träffa Dr Lena (Katarina är på konferens i USA), och hon tittade och lyssnade som vanligt. Ingen GVH i sikte. Fragminsprutorna ska jag fortsätta ta i två veckor till, sen slipper jag dom. Värdena är OK, men dom vita är lite svajiga och HBt ligger på 89 nu. Jag frågade om dom inte tagit något Chimerismprov i blodet efter 2/7, men det har dom inte, för det säger inte så mycket som det i benmärgen.
Hon berättade att det är tre sorters infektioner man kan få:

• Av bakterier, men det är OK om dom neutrofila är tillräckligt höga (lite svajiga på mig som sagt)
• Av virus. För att klara virus ska man ha tillräckligt mycket celler som kan ta hand om dom, och dom celler jag har nu är helt nya och har inte tränat på någon infektion. Därför kan en tvådagars snuva bli en tvåveckors däckning för mig.
• Av svamp och mögel. Det ska jag hålla mig borta ifrån i år, men får gräva i jorden igen och vistas nära byggarbetsplatser nästa sommar om jag inte får någon GVH före det.

Jag frågade om att plocka lingon och svamp. Lingon är ok, men jag får inte plocka eller rensa svamp. Jag får peka åt någon annan som plockar.

Väl hemma hade bandaget naturligtvis blött igenom lite och lossnat i nederkanten, men jag tejpade på lite och sjuksköterske-svägerskan har lovat att lägga om det på söndag om det behövs. Efter en trevlig middag (på uteservering) med kompisarna AB och NC gick det bra att sova med hjälp av ett par alvedon när bedövningen hade släppt.

Nästa vecka ska jag till Käk-kirurgen på Huddinge för tandläkarbesök på tisdag, till Gynekologundersökning i Sollentuna på onsdag och på provtagning på lokala labbet när det passar mig.

Dag +125: Provtagning på Vårdcentralen

Vi får en del besök här ute på landet

Så var det dags för provtagning, spolning och omläggning av CVKn på Vårdcentralen. Syster Marie hjälpte mig och Syster Charlotta var med för att se och lära. Allt gick som det skulle, och snabb-HBt visade på 95.

Ryggsmärtan har minskat dag för dag, och är nu helt borta. Kramperna finns fortfarande kvar, men inte lika tätt och kraftigt som tidigare. Jag äter nu bara en Prograf om dagen, och på måndag ska jag sluta helt, så förhoppningsvis försvinner kramperna helt då också.

Nötskrikor har vi haft här förut, men jag har
aldrig sett fyra på samma gång!

Medans jag skrev det här ringde syster Kerstin och möblerade om lite i nästa veckas chema:
På torsdag nästa vecka har jag fått tid för att ta bort CVKn på Njur-KBC (konsult och behandlingscentralen), och där är det tydligen kö, så den tiden är det bäst att hålla fast i. Tiden hos käkkirurgen för att kolla tänderna som skulle varit då flyttar vi till veckan efter. På torsdag nästa vecka ska jag också ta prover och träffa läkaren.

Dag +116: Läkarbesök i Huddinge

Syster Kerstin har laddat vagnen inför blodprov,
spolning och omläggning.

Så var det dags för utflykt till Huddinge igen. Jag åkte hemifrån kll. 7.15 och var tillbaka i stugan 13.25.

Först träffade jag Dr Per som tyckte att värdena från förra veckan såg bra ut. Jag fick en print av syster Kerstin och kunde se att allt var inom normalvärdena utom HBt så klart och vita blodkroppar, där både totalen (3,0) och dom neutrofila (1,3) ligger en bit under normalintervallet, men inget dramatiskt.

Vi tittade igenom medicinlistan som numera är ganska kort. Inga ändringar är aktuella. Daglig dos:

• 10 D-vitamindroppar
• 1 Fragmin-spruta 7500 enheter (propplösande - tas tills dom tar bort CVKn om några veckor)
• 1 B12-tablett (stimulerar blodbildningen)
• 1 Prograf (1 mg, avstötningashämmande. Halverad dos fr.o.m. idag enligt avtrappningschemat)
• 4 Bactrim må, on, fr (mot lunginflammation)

Någon GVH har inte synts till, men Dr Per tittade för säkerhets skull på huden och i halsen och munnen. Jag har haft väldigt ont i ett område i bröstryggen sedan igår, och Dr Per kunde känna att det är en muskel som krampar. Jag har ibland problem med muskelknutor, men nu gör det så ont så jag har svårt att röra mig och sova. Det kan vara så att eftersom mina muskler har en tendens att krampa just nu så kanske det är en vanlig muskelknuta med kramp på toppen. Det verkar inte vara något i lungan i alla fall, vilket är skönt. Krampen kan för övrigt vara en biverkning till Prografen, så det kanske går ner när den tabletten försvinner om några veckor.

Så passade jag på att fråga lite om Chimerism-provet i benmärgen. Jag tycker att 73% respektive 83% donator låter rätt lite, och undrade om det inte var rätt dåligt. Han drog lite på svaret och menade på att det var mittemellan; inte bra men ingen katastrof. Vi får se vad nästa benmärgsprov (6/9) visar, och om nerdragningen av Prograf givit önskat resultat. Är det fortfarande ingen vidare utveckling kan man ta en typ av vita blodkroppar som heter T-celler från donatorn och spruta in. Efter vad jag förstår ska dom leta upp främmande stamceller (=mina egna sjuka) och ta död på dom för att nå 100% donator. Ingen förbehandling av donatorn behövs. Vi får se om det blir nödvändigt framöver.

Eftersom jag har förhållandevis mycket egen benmärg producerar den kontinuerligt blodkroppar av min gamla sort, och kriget mellan gamla och nya fortsätter. Det är därför jag inte får någon ordning på HBt. Det tolkar jag som att när behovet för blodtransfusioner försvinner är det ett tecken på att det börjar bli ordning på benmärgen.

Så var det dags för provtagning, spolning av CVKn, omläggning av infarten och snack om semester, böcker, sommar i P1 och annat småtrevligt. Snabb-HBt visade på 97. Syster Kerstin plockade ihop några plåster, proppar och remover pads och skrev ut en remiss att ha nästa vecka på Vårdcentralen, samt lite alcohol pads att ha när jag tar mina sprutor. Av dom 100 jag fick när jag skrevs ut är det bara ett par kvar.

Efter en sväng på apoteket för att fylla på förrådet åkte jag hem. Nästa vecka är det provtagning på Vårdcentralen på onsdag. Ha det så bra tills dess! Det ska jag också försöka ha.

Dag +111: Provtagning på Väddö VC

Förutom rören till labbet blir det lite
slask vid provtagningen.

Idag var det premiär för provtagning på Vårdcentralen. Syster Marie tog hand om mig. Hon har jobbat på Hematologen i Uppsala, och hade hon inte haft den erfarenheten så hade jag nog spenderat den här dagen i bil till och från Huddinge. Som det nu var satt jag i hammocken med tidningen och en kaffe latte kvarrt över tio efter förrättat värv! Härligt!

Syster Marie blev riktigt uppspelt av att få hantera en CVK igen - det var ett tag sen. Kul att kunna vara till nån glädje! Det märktes att hon hade kunskapen och handlaget kvar, så efter att ha samlat ihop nödvändigt materialgick det utmärkt att ta prover, lägga om infarten och spola slangarna. Till nästa gång ska jag försöka få med mig ett plåster (dom har bara stora av den rätta sorten, dom små är smidigare), pluppar till slangarna (dom har inte den rätta sorten, så hon fick slakta två nålar för att få material) och ta reda på hur mycket heparin dom brukar spruta i heparinlåset. (Heparin hindrar blodet från att koagulera och sprutas in i slangen så det inte ska bli klumpar där till nästa gång.) I Uppsala sprutade som i 3 ml, men på sjukhuset använder man CVKn varje dag, så för säkerhets skull sprutade hon i 4 ml per slang idag.

Syster Marika fick komma in och titta, för hon hade aldrig sett en CVK, och ville förstå hur den fungerar.

Som avslutning tog vi ett snabb-HB som visade på 102, så det är lugnt. På måndag är det läkarbesök i Huddinge.

Fakta om cancer

Det är visserligen över 20 grader ute,
men regnet gör det lite ruggigt, så
vi lyxar till det med en brasa!

Min transplantationskompis Hanna tipsade om en mycket bra folder om cancer från Socialstyrelsen. Den heter "Cancer i siffror 2013" och finns numera i listan över länkar till höger. Den innehåller information och statistik om alla cancertyper, och eftersom man räknar med att var tredje svensk kommer att drabbas av cancer så kan vissa av er säkert ha kommit i kontakt med, och vara intresserade av, även dom andra typerna.

Det var ett tag sen jag sammanfattade hur jag mår, så här kommer en lista med biverkningar och andra krämpor:

• Ganska kraftig andfåddhet vid minsta ansträngning
• Trötthet ibland (jag vilar och slumrar ofta en stund mitt på dan, speciellt om jag har gjort något särskilt)
• Yrsel (inte så ofta, men ibland)
• Brusande puls i huvudet (inte hela tiden, men det kommer och går i olika styrka)
• Orolig mage emellanåt (har blivit mycket bättre, så det är ganska glest numera)
• Konstig domnad eller krypande känsla i tungan och runt munnen (hela tiden, men ibland kraftigare)
• Konstig smak i munnen (minskar och är nästan borta numera)
• Extremt lätt att få kramp i fötter, vader, fingrar mm, men det går snabbt över
• Ont i lederna, speciellt i händerna, fötterna och knäna (ökande, beror troligen på artros sedan tidigare, men nu får jag ju inte ta mina lindrande tabletter. Jag räknar med att det försvinner när jag får äta Artrox igen.)
• Halsbränna (har kommit på senaste tiden)
• Torra svidande ögon ibland

Det ser rätt omfattaden ut när man listar det så här, men jag tänker inte så mycket på det, så det stör mig egentligen inte. Jag har väl vant mig så det har blivit mitt normaltillstånd just nu. Ingen GVH har dykt upp trots att vi har halverat avstötningsmedicinen från 4 yill 2 tabletter om dagen.

En heldagsutflykt till Huddinge

Det är härligt att vara på landet!

Avfärd 08.00 från stugan. Efter en stund i väntrummet tog syster Anna mina blodprover, och skickade snabbt iväg bas-provet inför transfusionen. Sedan lade hon om CVK-infarten och gav mig dom två första vaccinationerna i armen (lunginflammation och influensa).

Ytterligare en stund i väntrummet, och sedan fick jag komma in till Dr Hans. Mest spännande var förstås benmärgsprovet. Dessvärre hade dom inte fått ut så mycket benmärg, så resultatet är inte så säkert. Andelen sjuka celler kunde dom inte mäta, men andelen "34-celler" (blodbildande stamceller) var 83% från donatorn och andelen myeloida celler (som min sjukdom sitter i) var 73% från donatorn. Låter rätt lite i mina öron, men Dr Hans verkade inte särskilt oroad. Det vi gör nu är att halvera dosen immunhämmande medicin, och trappar ner den för att sluta helt om ca 4 veckor. På så sätt får hålls inte donatorns celler tillbaka utan kan ta över mera. Sen tar vi ett extra benmärgsprov i början på september för att se om det givit resultat. Jag undrar om det är mitt starka kontrollbehov som visar sig ända ner på cellnivå! Blodvärdena är därtemot utmärkta. Alla utom HBt ligger inom normalintervallet nu.

I pausen medan vi väntade på bastestet och blodet gick jag på apoteket och hämtade ut flera Fragmin-sprutor. Det var mycket lite folk där, så det var inte så stor infektionsrisk. Så åt jag lite medhavd lunch i form av bananer, risi-frutti och keso med nötter i mitt rum för dagen.

Så kom blodet och jag kunde få min transfusion medan jag läste det sista av min bok, "Gustavs Grabb". Jag fick en pappersremiss med mig så jag kan ta blodprover och lägga om CVKn på vårdcentralen nästa vecka. Veckan efter är det dags för läkarbesök igen.

16.30 var jag tillbaka i stugan efter en heldagsutflykt till civilisationen.

Vårdcentralen

Vi har semester i stugan på Väddö och njuter av fulla drag. Jag tittade in på Väddö Vårdcentral i Älmsta för att se om dom kan ta mina blodprover och framför allt spola igenom och lägga om CVKn dom veckor jag inte har läkarbesök. Efter lite rundfrågande visar det sig att det kan dom, så vi har bokat ett besök på onsdag morgon nästa vecka.

När jag ändå var där bad jag dom ta ett snabb-HB, för jag har stundtals känt mig lite yr senaste dagarna. (Lyckligtvis har mina föräldrar varit här över helgen och hjälpt till med trädgård, matlagning, diskning och bygge, så jag har mest legat i soffan och tittat på golf.) Dom tar normalt inte prov utan remiss, men gjorde ett undantag. Man tar alltid två prov för snabb-HBt har en felmarginal på 10%. Proverna visade 76 respektive 82. Aj då! Jag har inte alls lust att åka in en extra sväng till Huddinge för blodtransfusion, så jag ringde in för att få råd. Syster Anna sade att om jag inte mår sämre än jag gör är det OK att vänta till på onsdag. Vad skönt - då ligger jag lågt och laddar för en heldag i Huddinge på onsdag!

Planering av vaccinationsprogrammet

Så var det dags för läkarbesök igen. Först tog syster Anna mina blodprover, lade om och spolade CVKn samt bytte ut "fjärilen" (klämman som håller fast slangen). Snabb-HBt visade på 85, så det är inte dags för transfusion än, men kanske nästa vecka.

Dr Hans gick igenom värdena från förra veckan som alla ser bra ut. Levervärdena är i stort sett normala nu, och allt annat är inom normalområdet utom HBt. Svaret från benmärdsprovet har inte kommit än.

Vi pratade lite vaccination. Eftersom allt immunförsvar inklusive vaccinationer jag tagit och barnsjukdomar jag haft är borta, så måste jag börja om från början när kroppen är redo för det. Tuberkulos kan jag aldrig vaccinera mot (det klarar man inte efter en stamcellstransplantation), men annat kan man ta efter  en tid och efter godkännande av tranplantationsläkarna. Ibland får man använda en avdödad variant av vaccinet för att klara av det. Nästa vecka börjar vi vaccinationsprogrammet med Prevenar (mot lunginflammation med pneumokocker) och Act-HIB (mot Haemophilus-influensa). Båda ges vad jag förstår normalt till barn, och det passar ju bra för mitt pånyttfödda immunsystem! Act-HIB var jag tvungen att hämta på apoteket, och det ingår inte i högkostnadsskyddet, så där rök drygt 900 kr för dom 3 sprutorna. Men jag ska inte klaga - hittills har jag tagit ut mediciner för drygt 25 000 kr på apoteket efter transplantationen, och bara betalat högkostnadsskyddet på 2 200 kr. Så jag är mycket tacksam för vårt svenska system och alla er skattebetalare som håller mig vid liv! Om ytterligare 3 månader börjar vi vaccinera mot polio, difteri och stelkramp. Övriga vaccinationer får jag fixa själv på vanligt sätt på egen bekostnad (efter att ha konsulterat med mina läkare).

Dr Hans förlängde sjukskrivningen till sista oktober och gick igenom medicinlistan. Vi ändrar inget just nu. Så drog han ner besöksfrekvensen till en gång i veckan istället för som nu 2 gånger. Det blir skönt att inte få

semestern så tätt sönderhackad i alla fall. Nästa besök blir på onsdag 24/7.

Efter hemfärd och en snabb lunch bar det av till golfbanan och en trevlig runda med lillebror, kusin K och vännen H.