Blodtransfusion igen

Jag trodde att jag hade lärt mig känna när blodvärdet blev för lågt, och tänkte att det verkar hålla sig så det blir nog ingen transfusion förrän tidigast nästa vecka.Men jag hade fel. Idag var HBt under 80, så det var dags för två påsar igen. (Tur att pappa var caddy och drog min golfvagn hela rundan igår!) Dr Katarina sade att jag antagligen vant mig vid det låga HBt vid det här laget, så den känslan har blivit mitt normala. Som tur var hade jag inte helt litat på min känsla, utan tagit med lite lunch för säkerhets skull, så jag behövde inte svälta! Och i tisdags tog vi ett bas-test så jag behövde inte vänta två extra timmar på det. Jag fick ett par lugna timmar med min bok och tillskott av röda blodkroppar.

I övrigt ser allt bra ut. Jag har fått lite värk i fötterna och händerna, men det får jag stå ut med säger Dr Katarina. Det kan bero på att transplantationen gör lederna extra känsliga, och dessutom får jag inte ta Artrox eller antiinflammatorisk medicin som har hållit värken stångnen tidigare. Man vet inte tillräckligt om hur dom går in och påverkar immunförsvar och alla andra system i kroppen, så därför får man avstå i det här känsliga skedet. Det kan jag stå ut med!

Jag ska sluta med den ena avstötningsmedicinen (Rapamune). Dom tog koncentrationsprov idag, så får vi se om dom kanske ska höja upp den andra (Prograf).

På tisdag är det läkarbesök och provtagning igen. Tills dess ska jag tänka på annat!
Trevlig helg!

En riktig sommardag

Hoppas ni haft en fin midsommar allihopa! Själv har jag varit i stugan med bröderna och deras sällskap. Vi har ätit gott, spelat golf, kubb och golf och haft det väldigt skönt.

Idag är det en riktig sommardag. Lagom varmt och en lugn bris. Härligt! Den ska jag njuta av på en golfrunda med kusinen från Sumpan i eftermiddag!

Har varit i Huddinge och tagit prover i förmiddags. Syster Sandra tog 8 rör och lade om CVKn. HBt ligger på 87, så det är inte dags för transfusion än. Övriga värden ser bra ut (förra veckans värden), och levervärdena börjar närma sig normalområdet nu, så allt går åt rätt håll.

Golfsäsongen är igång!

Den här veckan har jag spelat 2 st 18-hålsrundor utan bil! Härligt! Det hjälper förstås till att jag fick ett tillskott av röda blodkroppar i fredags och att mina snälla spelkompisar hjälper till att dra vagnen i uppförsbackarna, men i alla fall! Jag flämtar en hel del, men motion ska ju vara bra säger dom!

Var en sväng till Huddinge för att ta prover idag. På morgonen upptäckte jag att jag glömt ta tabletterna i gårkväll (distraherad av golfspelandet!) men det skulle inte tas något prov på koncentration av avstötningsmedicinen idag, så det påverkar inte proverna. Snabb-HB:t visade på 88, så jag klarar mig över helgen i alla fall så får vi se hur det är i nästa vecka.

Ha en skön midsommar alla läsare, så ska jag försöka göra detsamma!

Internationella Blodgivardagen!

Jag firade Internationella Blodgivardagen med två påsar röda blodkroppar, och en tacksamhetens tanke till alla nuvarande och framtida blodgivare. HBt var nere på 78, så det var hög tid. Det hade jag misstänkt, för jag har varit väldigt andfådd dom senaste dagarna, pulsen har brusat i huvudet och läppar och mun har varit stickiga och domnade. Ska bli skönt att slippa det.

Dr Katarina förklarade att mina antikroppar av 0-typ angriper donatorns röda blodkroppar av A-typ och att det kan hålla på i 6 månader om man har otur. Dom omogna/nygjorda röda blodkropparna (Retikulocyterna) ligger under normalintervallet, men är stigande, så jag hoppas att kriget ska vara över snabbare än så. Jag måste ta dom eländiga Fragminsprutorna i magen varje dag så länge jag har CVKn, och den är ju bra att ha så länge jag behöver täta blodtransfusioner, så allt hänger ihop! Magen är färgglad av alla stadier av blåmärken från de gånger jag träffat ett blodkärl med sprutan, men det är väl bara att måla vidare så länge det behövs. Övriga värden är bra eller på väg åt rätt håll så på det hela taget ser det mycket bra ut. Dr Katarina sänkte i alla fall Fragmin-dosen ett snäpp till för att spara levern.

Nästa vecka har dom dåligt med läkartider, så patienter som mår förhållandevis bra (t.ex. jag) får klara sig med ett besök för provtagning, i mitt fall på torsdag. Skönt! Nu är jag i alla fall laddad för morgondagens golfrunda (med bil förstås), så huka er! Dessutom måste jag nog börja använda styrketräningsvideon jag fått låna, för nu kan jag inte skylla på lågt HB längre!

Provtagning

Var en snabb sväng  (2,5 timmar från avresa till hemkomst - kortare blir det inte) till Huddinge idag för provtagning. Snabb-HBt visade på 81-82, så vi förbereder för transfusion på fredag. Förberedelsen består i att dom tar ett "Bas-test" som visar vilken blodgrupp jag har och ska få. Bas-testet håller i 4 dagar, och sen måste man ta ett nytt, för det kan ändra sig i min situation.
Datasystemet låg nere igen (läste i tidningen att dom hade flera timmars avbrott i onsdags när jag var där, men det var efter att jag åkt hem) så jag kunde inte få någon print på övriga värden.

HBt håller sig

Vid provtagning idag visade HBt 85, så det verkar hålla sig någorlunda stabilt. Vi avvaktar ytterligare med transfusionen. Levervärdena fortsätter gå åt rätt håll, och det andra verkar vara under kontroll, så det blev ett rätt snabbt besök på Huddinge idag. Nästa provtagning är på tisdag.

Ingen transfusion än

Provtagning och läkarbesök i Huddinge. Dr Katarina var nöjd med värdena och formen. Levervärdena fortsätter åt rätt håll, och det andra ser bra ut. Inga tecken på GVH.

Syster Sandra tog proverna och lade om CVKn. Snabb-HBt visade på 83, och 80 är gränsen för transfusion. Eftersom jag mår förhållandevis bra bestämde vi oss för att avvakta och se hur det ser ut på onsdag.

Nu är det krig!

Var och tog blodprover idag, och passade på att få en utskrift av värdena från i måndags. Levervärdena har sjunkit ordentligt, men är inte nere på normala ännu. Det verkar som att omläggningen i medicinering har givit önskat resultat i alla fall! Trombocyter och vita är normala. HBt hade sjunkit till 95 i måndags, och snabb-HBt idag visade på 85. Det sjunker snabbare än jag hade förväntat mig, och det är redan dags för transfusion igen (jag hoppas jag kan klara mig till på måndag så tar vi det då). Syster Kerstin är inte alls förvånad, utan förklarar det med att jag ska byta blodgrupp från 0- till A+, och just nu pågår ett krig mellan dessa typer om vem som ska regera. "...och i krig dör soldater!" säger syster Kerstin. Det är därför dom röda blodkropparna förbrukas snabbare än dom borde. Det kommer nog att vara så här med rätt täta blodtransfusioner ett tag. Bara det håller golfspelet igång så är det OK tänker jag! Spelade en 18-håls-runda med golfbil igår och en 9-hålsrunda med draghjälp på förmiddagen idag. Jättehärligt!

Dag 46 - Provtagning och läkarbesök

Sen blodtransfusionen i torsdags har mycket blivit bättre; orken förstås, men också huvudvärken har försvunnit, kvällsfebern är borta, den brusande pulsen i huvudet har minskat betydligt, pulsen har gått ner lite och illamåendet är nästan borta. Magen är fortfarande lite skum och reagerar varje gång jag äter, men inget allvarligt. Ögonen är inte längre grusiga, men det var kanske en infektionstendens som gått över. I helgen har jag spelat 2 st 9-hålsrundor golf, med draghjälp, men i alla fall!

Syster Sandra tog hand om mig idag - tog 5 rör blodprover, lade om CVKn och tog bort stygnen som slangen är förankrad i hålet på bröstkorgen med. Tanken är att slangen med sin kuff (luftblåsa) ska ha växt fast innanför huden vid det här laget.

Efter en stund i väntrummet fick jag komma in till Dr Katarina. Förra veckan minskade hon dosen Fragmin en aning, bytte ut den ena Rapamune-tabletten om dan mot ytterligare en Prograf (båda avstötningshämmare) och tog bort Ciprofloxacin, antibiotikan mot blodbakterien som borde vara borta nu. Allt det här syftar till att skona levern som har lite höga värden. Övriga värden ligger som förväntat. Dom pendlar lite upp och ner, men det är så det brukar vara, och ingenting alarmerande.

Idag skrev hon ut D-vitamin eftersom jag inte får vara så mycket i solen, och en hudkräm eftersom huden blir torr efter transplantationen.

Blodtransfusion

Igår gick jag 9 riktiga golfhål med donatorn. Det var så kul att komma ut på en riktig bana, och gick riktigt bra trots det låga HBt. Donatorn fick förstås dra min vagn, lägga tillbaka torvor, laga nedslagsmärken och emellanåt pegga upp bollen och plocka upp den ur hålet, men ändå! Svårast var att slå med drivern som kändes så himla tung, men det blir väl bättre med lite mera ork!

Idag var det provtagning igen. Syster Carina tog ett snabb-HB som fortfarande visade kring 80, så vi bestämde oss för ett tillskott av röda blodkroppar. Blodanalysen som Anna skickade iväg i måndags visade att AB0-gruppen är "ej bestämbar" och Rh är negativt. Man brukar under övergången mellan blodgrupperna ta en neutral typ, så därför fick jag två påsar 0-, som råkar vara min ursprungliga blodgrupp. Den kan ju ges till alla övriga grupper. Förutom alla vanliga kontroller och säkerhetsåtgärder var blodet bestrålat för att ytterligare öka renheten för oss infektionskänsliga.

Transfusionen tog 2 timmar, som jag ägnade åt att ligga och läsa. Dr Hans var också förbi och tittade på mina ögon som känts grusiga dom senaste dagarna och i morse när jag vaknade var lite kläggiga. Det såg dock inte särskilt oroväckande ut, så vi avvaktar och ser hur det utvecklar sig.