5 år: Piggare

I sommar har jag odlat pumpor. Det här
är Butternut uppdragna från frön i en
pumpa från Coop. Uppe i vänstra hörnet
kommer en i raden av spagettipumpor. 

Modafinilet gav som sagt effekt, men jag fick också ganska kraftiga stressymptom som ökat blodtryck och puls och blev speedad utan att hjärnan riktigt hängde med. "Fort men fel" kan man säga. Jag höll upp med tabletterna över Midsommar, och provade igen på måndagen, men symptomen drog igång direkt, så jag lade av med dom. Någon månad senare ringde Dr Katarina för att höra hur det hade gått som lovat, och jag berättade hur det var. Det lustiga är dock att energinivån och initiativförmågan har hållit i sig trots att jag slutat med tabletterna. Det tyckte Katarina var väldigt intressant. Det är som att min kemiska balans bara behövde en liten kick för att komma tillbaka till normalläget. Nu har jag tabletterna och kan ta till dom några dagar om håglösheten kommer krypande tillbaka.

Ryggen har varit förhållandevis ok över sommaren trots att jag helt lagt av med sjukgymnastiken. Jag har kunnat spela golf på ipren i kombination med alvedon, och har inte behövt ta till citodonet. Men nu försöker jag komma igång med övningarna igen fast det går trögt.

5 år: 5-årskontrollen

Kaprifolen vid stugan har tokblommat i år.

5-årskontrollen består för min del bara av ett blodprov och ett läkarbesök. Blodprovet är tipp-topp som alltid numera (det hade jag redan kollat på 1177.se), och läkarbesöket var i fredags. Vi kom att prata om min hjärntrötthet och Ritalinerfarenhet i Dr Eriks studie. Dr Katarina är väl insatt i studien och resultaten eftersom Erik är hennes doktorand, så hon ringde en neurolog-kollega som också är knuten till studien, och kom fram till att vi skulle testa ett ritalinliknande preparat, Modafinil. Det används normalt mot narkolepsi, men hon ordinerade en mycket svag dos så får vi se hur det funkar. Jag har ätit dom sen i lördags, och måste säga att jag känner mig betydligt piggare och mer energisk, trots att jag i mellantiden haft en ordentlig förkylning. Dr Katarina ringer i sommar för att höra hur det går och så ska jag på återbesök i september. Blodprov ska jag ta var 6:e månad.

Jag fick även lite andra medikamenter utskrivna; Calcichew för skelettet, Sumatriptan mot migrän, Citodon att ta vid nödfall mot ryggvärk (d.v.s. när jag spelar golf då jag märkt att en Citodon i kombination med en Ipren är det enda som får mig att klara 18 hål) och Omeprazol när magen krånglar.

Ryggen är som den är. Jag gör min sjukgymnastik någorlunda och stapplar emellanåt omkring, men det funkar än så länge.

En ordentlig förkylning blossade som sagt upp i söndags, men den verkar ha ganska snabbt förlopp, så den är redan på väg bort.

Glad Midsommar!

5 år: Verkligen 5 år!

Vi hade två stjärtmesar på talgbollarna
vid stugan idag. Så söta! Mina bilder
blev usla, så jag lånade en på nätet.

I onsdags var det 5-årsdagen. Jag tänkte på det på morgonen och planerade att skriva ett inlägg samma dag, men sen kom så mycket annat emellan så jag glömde bort det. Men det känns i alla fall som en milstolpe.

Sedan förra inlägget har jag hunnit med två förkylningsperioder; en ordentlig på en månad och en mera normal på en vecka ungefär.

Jag går hos sjukgymnasten ungefär en gång i månaden nu, men har slarvat väldigt med träningen. Jag orkade inte när jag var ordentligt förkyld, hann inte när jag var på tjänsteresa en vecka och tyckte inte jag behövde när jag var på golfresa en vecka. Men nu är det nog mest lathet. Och att jag "glömmer". Kommer på det när det redan är förbi läggdags, och då hoppar jag över det. Vet inte om det gör någon skillnad egentligen, men jag tror ändå att det är nyttigt, så jag får försöka skärpa mig.

Golfresan till Nuevo Sankti Petri i Spanien var för övrigt väldigt lyckad. Resultaten var lika dåliga som hela förra säsongen, men jag orkade spela hela rundorna (vissa dagar med hjälp av golfbil) och det var väldigt positivt. Och vi hade väldigt trevligt i gruppen.

Nu väntar jag på kallelsen till 5-årskontrollen. Återkommer när det händer något nytt.

Ha det bra i vårsolen!

5 år: Blodprov och sjukgymnastik

Igår var det dags för blodprov. Det är 4 månader sen sist. Det är det längsta jag har gått utan att ta blodprov på över fem år! Ett framsteg i sig! Dom tog fem rör den här gången.

Före det var jag hos sjukgymnasten Carina.Jag har gått varannan vecka nu några gånger och fått lite nya övningar varje gång. Förra gången hade det blivit sämre i ryggen, så Carina misstänkte att det var några övningar som belastade ryggen för mycket. Hon kollade och tog bort några och lade till några mera sträcknings-övningar. Efter det blev det något bättre igen, så igår lade hon på några stärkande övningar för ryggen.

Efter ett ganska intensivt promenerande i söndags hade jag blivit lite sämre i ryggen. Carina tipsade om att använda gåstavar för att avlasta. Jag har ju såna, men har glömt bort att använda dom. Och så ska jag inte gå mer än 45 minuter per gång. Men för övrigt tycker hon att jag gärna ska promenera. Däremot är det ingen bra ide för mig att springa. Det blir för stötigt. Skönt att ha något att skylla på!

För övrigt är förkylningen fortfarande bra, d.v.s. frånvarande. Väldigt skönt! Jag hoppas det håller i sig trots att många på jobbet är förkylda.

Ha en fortsatt trevlig Alla Hjärtans Dag allihopa!

4½ år: Sjukgymnasten igen

Andra besöket hos sjukgymnasten började med att vi fick stå i porten och vänta medan en grupp brandmän kontrollerade om ett larm var äkta eller falskt. Efter en stund fick vi gå in, för allt verkade vara i  sin ordning. Carina gav mig några övningar som jag ska göra varje dag för att träna upp musklerna kring vänstra höften. Lyckligtvis är dom inte så många, och jag behöver bara göra dom på vänstersidan, så det tar inte så lång tid. Nytt besök om några veckor.

Förkylningen vill inte riktigt ge med sig. Jag snorar och hostar slem, men har kunnat sluta med nässprej i alla fall. Nu räcker det med näsdukar så det går åt rätt håll.

4½ år: Sjukgymnasten

När jag var på hälsokontroll i höstas fick jag av min läkare tips om en bra sjukgymnast i närheten. Till slut tog jag mig i kragen och bokade en tid, så i torsdags var jag hos sjukgymnasten Carina. Jag ska försöka komma ihåg vad hon sade efter att ha frågat ut mig, tittat på röntgenutlåtandena från förra vintern och undersökt rörligheten i höfter och rygg:

• När jag står rakt upp och ner har jag vänsterbenet (där den dåliga höften är) lite böjt utan att tänka på det. Det ska jag inte, utan jag får anstränga mig och ha båda benen lika sträckta.
  
• När jag vrider mig åt sidan böjer jag mig lite framåt, och då vrider jag inte  i ryggraden som jag ska utan i höften. Det får jag tänka på när jag är på träning och gör olika vridövningar för att öka rörligheten.
  
• Bäckenbenet är lite snett - förmodligen gör jag något för att kompensera för smärtan. Konstigt nog är det den högra, friska sidan som hänger ner lite. Jag fick order om att skaffa en häl-kil på 0,5 cm och lägga i högerskon - även i inneskorna hemma. Jag har köpt en hel bunt och satt i en massa olika skor som jag använder. Nu har jag ju normalt inte inneskor, men det funkar rätt bra att stoppa kilen under hälen i strumpan istället.
  
• Carina justerade också till bäckenet lite så det kom bättre i position.
  
• Musklerna runt vänsterhöften är väldigt svaga, så dom måste jag träna upp framöver.

Hon tittade på träningsprogrammet jag fått av naprapaten tidigare och tyckte det var bra övningar, så dom kan jag fortsätta med tills vidare. Senare ska jag få andra övningar att göra hemma.

Jag har varit duktig och gått med min häl-kil och sträckt på vänsterbenet när jag står, och resultatet har blivit att jag känner mig mer sliten i ländryggen än tidigare. Vi bokade en ny tid på fredag, så jag får se vad hon har att säga då.

Hoppas ni har en skön Jul-helg allihopa!

4½ år: Förkyld

Sen i måndags har jag varit rejält förkyld. Hade viktiga möten i Schweiz under veckan, så det var inte riktigt läge att krypa ner under täcket. Men med Rinexin, Alvedon och Otrivin gick det bra. Nu sitter jag uppkrupen i soffan framför brasan i min födelsedags-one-piece och tar igen allt vilande som jag borde ha gjort tidigare. Lite ont i halsen, snuva och mycket begränsade röstresurser, men jag läser tyst i min bok, så det går bra!

4½ år: Forskningsstudien om hjärntrötthet

Dr Erik håller på med en fortsättning på forskningsstudien om hjärntrötthet. Dom tidigare delarna har bestått av (med länkar för den som vill friska upp minnet):

• Självskattning
• Papperssignering
• Magnetröntgen av hjärnan
• Lumbarpunktion
• Kognitivt test

Idag var jag på Huddinge för en test av ett läkemedel som skulle kunna hjälpa mot hjärntröttheten. Jag blev apterad med sensorer som mäter EKG på höger arm och vänster ben, mätare av stresspåslag på vänsterhandens pekfinger och långfinger och ett band hårt åtspänt runt huvudet med sensorer för mätning av blodflöde och saturation (syresättning av blodet till hjärnan). Så fick jag göra tre olika tester på datorn.

När det var klart fick jag tre tabletter som antingen var Ritalin (10 mg, ett centralstimulerande medel som används mot ADHD ) eller sockerpiller. Jag promenerade en halvtimme för att tabletterna (eventuellt) skulle verka. Sen fick jag göra om testerna igen. Andra omgången kände jag mig betydligt piggare och vissa delar gick snabbare. Men tankarna fladdrade också iväg på annat håll när det var små pauser mellan övningsomgångarna, så jag riskerade att göra fel emellanåt. 

Själv tvivlar jag inte ett ögonblick på att det var verksamma tabletter jag fick. Jag skulle ha bett om en påse att ta till när energin är låg och hjärnan inte vill hänga med riktigt! J Till våren ska Dr Erik publicera en artikel om forskningsstudiens resultat, och då kommer också vi deltagare få reda på våra enskilda resultat vad jag förstår. Det ser jag fram emot!

Efter testet hälsade jag på vännen Malin som ligger på CAST efter en stamcellstransplantation. Det var jättekul att ses! Inte minst för att hon är betydligt piggare nu än sist vi sågs. Jag var rätt speedad av tabletterna, men Malin fick in några ord emellan varven i alla fall. Träffade också USK Tore som var där även för 4½ år sedan när jag var inlagd, och det var kul att snacka lite även med honom.

Nu börjar det bli läggdags, och jag hoppas att drogen börjar gå ur kroppen så jag kan somna. Med tanke på hur pigg jag känner mig är jag inte helt övertygad dock. 

4½ år: Influensavaccin

Igår var det dags för årets ljusstöp.
En mycket trevlig tradition sen 37 år!

Jag fick svar på mässlingsprovet och det visar sig att jag har skydd mot mässling nu, så jag behöver inte ta andra vaccinationsomgången.

I år var jag med på företagets hälsokontroll igen. Det var på den hälsokontrollen för några år sen det uppdagades att jag hade något fel på blodet från början. Jag kände aldrig av några symptom, så vem vet hur det hade gått om vi inte gjort årliga hälsokontroller! Jag har inte tyckt att det varit någon idé att vara med sen transplantationen eftersom jag tagit så oerhört många blodprov och andra kontroller ändå, men nu börjar det tunna ut, så det kan vara dags att börja igen. Alla blodvärden är jättebra, liksom blodtryck, EKG och lungfunktion. Hörseln är nedsatt på bägge öronen, lite mer på det vänstra. Det har jag märkt själv, och det har också blivit lite sämre under dom här 5 åren som jag avstått från kontrollen. Men det är inte riktigt hörapparat-läge ännu tycker jag.

När jag ändå var där passade jag på att ta årets influensavaccination, så är det avklarat. Eftersom jag tillhör en riskgrupp bör jag se till att få det gjort tidigt på influensasäsongen.

4½ år: 4½-årskontroll

Första gången jag odlar pumpor.
Några blev det i alla fall!

Idag bar det av till Huddinge sjukhus för 4½-års-kontrollen. Värdena från senaste blodprovet är alldeles utmärkta. Dr Katarina skrev ut Calcichew, Omeprazol och Primperan, så nu har jag allt jag behöver. Så pratade vi lite om mässlings-vaccineringen. Hon tyckte det var konstigt att jag fått betala den själv, så hon kollar upp vad som gäller. Det är ju rätt nytt att mässling blivit ett problem igen efter att ha varit så gott som obefintlig, så systemen har kanske inte hängt med.

Jag passade på att fråga några saker som jag funderat över:

Hur är det med X och Y kromosomer? Jo som jag misstänkte har jag pojk-celler i blodet och flick-celler i resten av kroppen.

Var lagras kroppens immunitets-minne? Det kan ju inte vara i stamcellerna eftersom jag inte fick med donatorns immunitet, och det borde ju inte vara i blodkropparna eftersom dom inte lever så länge. Svaret är att "minnet" lagras i lymfkörteln och mjälten. Där samlas celler som känner igen faror, och om kroppen detekterar någon smitta som dom känner igen delar dom sig explosionsartat och skickar ut sina trupper i kroppen för att bekämpa inkräktaren.

Blodprov ska jag fortsättningsvis ta var 4:e månad, och nästa läkarbesök blir vid 5 år i april nästa år. Och är det något så är det bara att jag hör av mig. Det är skönt att ha en VIP-kanal in till dom här kompetenta specialisterna!

Efter läkarbesöket gick jag direkt till provtagningscentralen och tog ett blodprov för att testa om det räckte med en mässlingsvaccinering eller om jag ska ta en spruta till.