3½ år: Kognitivt test

Jag har varit hos naprapaten två onsdagar i rad. Första gången behandlade hon och knäckte ryggen, satte lite akupunktur-nålar och tryckte på mina spända muskler i benen och ljumsken. Hon fick titta på röntgen-utlåtandena, och hade satt ihop ett passande träningsprogram som vi gick igenom. Jag skulle göra det två gånger under veckan, och det har jag varit duktig och gjort. Men det tar 1 timme och 45 min att köra igenom hela programmet ordentligt. Då ingår lite tid att läsa igenom precis vilka muskler man ska spänna och så, men ändå.

Nästa onsdag hade vi en hel timme då jag fick köra igenom programmet under Katrins överinseende. Vi körde bara en omgång (i programmet ska det vara två set övningar), hoppade över stretchövningarna i slutet och jag behövde inte läsa emellan då Katrin instruerade och justerade. Ändå tog det 45 minuter. Så Katrin delade programmet så jag får köra en halva per gång i veckan, men stretchövningarna båda gångerna. Vi hann med lite knäck och tryck också.

Idag blev det en tur med långfärds-
skridskorna i solen. Bäst att passa på!

I torsdags var jag hos tandläkare Sia och bytte ut två amalgam-lagningar mot plast så dom spruckna tänderna inte ska falla isär. Jag bokade i 4 tillfällen till under våren för att byta ut ytterligare två lagningar och sätta krona på dom två tänder som är i sämst skick. Det värsta med tandläkarbesöken är bedövningen som sitter i flera timma efter. Det tycker jag är väldigt obehagligt!

Så i fredags eftermiddag tog jag en tur till Huddinge för att göra det kognitiva testet till forskningsstudien om hjärntrötthet. SSK Carina skrev ut mina värden från förra besöket, och dom var alla tipp-topp. Även dom neutrofila hade rättat in sig i ledet igen - det var ju skönt.

Dr Erik instruerade och jag gjorde 6 olika test på datorn. Resultatet var bra, men minnesdelen var något mindre bra än logiken, och det är ju just minnet som jag tycker är väldigt kryckigt periodvis.

Imorgon ska levern undersökas med ultraljud. Sen tar det en vecka innan jag får resultatet.

3½ år: Lumbarpunktion

Jag har varit rätt bra i ryggen senaste veckorna. Istället har höger knä klappat ihop. Det värker och verkar vara en inflammation i knävecket, så jag har fått börja ta Alpoxen som jag fick av ortopeden och smörjer dessutom med Voltaren varje morgon och kväll.

Igår var jag hos min optikerkompis AB på S:t Eriks Ögonsjukhus och hämtade mina nya progressiva glasögon. Härligt att inte längre behöva ha två par att växla mellan. AB passade också på att kolla hur blefariten i ögonlockskanterna har utvecklat sig, och till min glädje har den försvunnit helt. Det är ingen irritation alls kvar. Härligt! Då kan jag fortsätta att INTE göra rent ögonen varje dag med den omständliga proceduren, men sluta ha dåligt samvete för det! GvH-problemen med torra ögon verkar också vara borta.

Därifrån fortsatte jag till middag med Cancer-tjejerna från rehabiliteringen på Mösseberg 2013. Det var härligt att träffa tjejerna igen, vi har alltid så mycket att prata om, och mycket att skratta åt. Men också sorgliga besked. Vi var sex stycken som kunde vara med denna kväll och av oss har hälften fått återfall. Två med bröstcancer som spridit sig till flera ställen i skeletten och en med livmodercancer som fått tillbaka det. Och en annan av tjejerna som alltid brukade vara med men som fick återfall i sin hjärntumör för ett tag sedan får vi inte längre någon kontakt med på mail eller sms. Man befarar det värsta men hoppas på det bästa! Vi har i alla fall redan bokat in nästa tillfälle, och det ser jag fram emot.

Ögat i morse

I morse fick jag en överraskning när jag tittade mig i spegeln. Högra ögat var rött, så det är väl ett blodkärl som har spruckit. Helt ofarligt, men det ser ju läskigt ut. Det har blivit mera helrött under dagen, och jag har fått en del kommentarer om att jag ser trött ut!

Så till dagens huvudnummer; besöket på Huddinge Sjukhus. Först fick jag dom senaste blodvärdena utskrivna av SSK Kerstin. Dom neutrofila (en sorts vita blodkroppar som ingår i immunsystemet) har sjunkit till precis under normalintervallet (är 1,5, ska vara 1,6-7,5) men alla andra värden är toppen. Jag kollade med Dr Erik, och han sade att värdena svänger lite fram och tillbaka, och alla andra värden är ju så bra så det är inget att oroa sig för.

Det var dags för lumbarpunktionen som ingår i forskningsstudien jag är med i. De gick jättebra och var mycket lindrigare än ett benmärgsprov. Jag fick sitta på en säng med knäna uppdragna, en kudde i knät och kuta med ryggen så mycket jag kunde. Erik desinficerade ryggraden i ländryggen och kände efter ett bra ställe att sticka på, och ritade lite markeringar. Bedövningssprutan var lite obehaglig för den var rakt på ryggraden där det bara är skinn och ben, ungefär som tandläkarbedövning. Men sen kändes det inte mycket alls. Första sticket gick lite snett, så Dr Erik fick göra ett nytt försök. Sen droppade vätskan ut genom en slang till två rör, kanske 1 cl i varje. Den var alldeles klar precis som vatten. Märkligt att en så klar vätska finns runt ryggraden och hjärnan. Jag hade trott att den skulle vara grumlig.

Mina prover står och väntar på att bli
hämtade till forskningslabbet.

Så tog forsknings-SSK Carina 8 rör blod för dels rutinproverna och dels specialprover. Det blir ju bra att få en extra koll på dom neutrofila. Dr Erik kom med kaffe och kakor, och jag fick ligga och vila en stund medan han berättade om att dom ska göra en fortsättning på studien med fler kognitiva tester. Jag frågade om magnetröntgen av huvudet och om det var några bi-fynd där så jag fick med mig en utskrift. Det var "enstaka minimala signalförändringar inom ytlig vit substans" vilket är helt normala för min ålder, I övrigt var allt ordinärt och utan anmärkning. Vi bokade in tid för det kognitiva testet om två veckor, så då blir det ytterligare en utflykt till Huddinge.

Efter provtagningen åkte jag och jobbade som vanligt utan några problem med huvudvärk som en del kan få. Nu är det lite ömt på stickstället när jag lutar mig mot ryggstödet, men inga andra problem.

Senaste veckan har jag varit lös i magen till och från, och jag misstänker att det är lite GvH i tarmarna. Det är ju bra att cellerna är aktiva och gör sitt jobb om det inte är värre än så här.

Nästa vecka ska jag till naprapaten och få ett träningsprogram för rygg och höft, och kanske lite hjälp med knät också. Veckan efter fortsätter jag med min tandrenovering nu när jag har kommit igång, och som sagt kognitivt test i Huddinge.

Hoppas ni går en trevlig helg!

3½ år: Återbesök hos ortopeden

I tisdags hade jag återbesök hos ortopeden. På den vanliga röntgen av höfterna kunde man se att speciellt den vänstra har lite slitage, men är inte helt utsliten ("lätt broskreduktion med antydd subkondral skleros"). Det kan ge smärta, men är ingenting man opererar i det här stadiet. Magnetröntgen visade att facettlederna mellan kotorna i hela ländryggen är slitna ("arthros av lätt till måttlig grad") och att diskarna är lite åldrade och har tappat sin spänst. Det här kan göra ryggen känslig så man lättare får ont, men det är inga diskbråck som trycker på nerverna. Sammanfattningsvis är det rätt normala åldersförändringar som behandlas med Naproxen (smärtstillande och inflammationshämmande) vid behov och förebyggs med stärkande sjukgymnastik. Jag ska fortsätta som vanligt men respektera smärtan säger Dr Eric. Han skrev ut Naproxen och Esomeprazol för att skydda magen lite. Jag går antagligen till min naprapat för att få ett anpassat träningsprogram.

Amaryllisen jag fick av min faster i slutet på oktober
blommar på sin tredje stängel nu. Fantastisk!

Ett bifynd från magnetröntgen var att dom såg en leverförändring som bör utredas vidare för säkerhets skull. Det är sannolikt ofarliga cystor eller hemangiom (kärlnystan) säger röntgenutlåtandet, men det känns tryggt att det utreds vidare. Dr Eric skriver en remiss.

För övrigt har jag ingen förkylning att tala om och naglarna är helt normala igen. Det bränner fortfarande under fötterna när jag inte belastar dom och hudförhårdnaden finns kvar men är minimal.

I morgon ska jag till tandläkaren med min avbitna tand, och nästa fredag ska jag till Huddinge och ta lumbarpunktion som en del i forskningsstudien jag gått med på att delta i, så det händer lite på sjukvårdsfronten i alla fall.

Idag fick jag ett SMS när jag just skulle packa ihop och gå hem från jobbet. Det kom från min Stjärnsyster som råkade vara i närheten på ett kafé. Jag tog mig dit och vi snackade bort en stund över en fika. Det var en riktigt trevlig spontan-paus i vardagen.

3½ år: Öm i höften och småförkyld

Vi var på Atripelag
och såg Lars Wallin-
utställningen i torsdags.
Väldigt bra, och vilken
natur!

I mellandagarna var jag på lokala labbet och tog kvartalets blodprov. Sen efter nyår var det dags för magnetröntgen av ryggen. Det gick alldeles utmärkt, men på kvällen när jag tränade Hot MoJo (yoga-liknande rörelser i nästan 40-gradig värme) blev jag illamående på ett sätt jag aldrig blivit under träningen tidigare, och fick sitta och vila största delen av timmen. Jag märkte också att jag fått rejäla påsar under ögonen. Mycket märkligt! Jag trodde inte magnetröntgen påverkade kroppen på något bestående sätt, men vad vet jag om vad magnetfälten gör med oss??? Illamåendet gick över och ögonpåsarna är nästan borta, men inte helt. Kanske är det så att jag faktiskt har sådana utan att ha tänkt på det.

Nu är det bara att vänta till 17/1 då jag får resultatet. Jag käkar mina Naproxen - 500 mg morgon och kväll, men dom senaste dagarna har jag slarvat lite, och det märks direkt att det gör mera ont. Min plan är att sluta med tabletterna några dagar före läkarbesöket för att få en sannare bild av hur jag egentligen mår. Efteråt kom jag på att jag kanske borde ha gjort det före MR-undersökningen också för att visa på eventuella inflammationer och  svullnader, men det kom jag på för sent.

Jag är lite småförkyld sen en dryg vecka - lite snorig och hostig med slemklumpar som kommer upp, men inget allvarligt. Möjligen är det RS-viruset som florerar just nu, men jag har inga planer på att träffa någon bebis, så det är ingen fara,

Ja just det - så var det mina bräckliga tänder. På årets första timme bet jag av en bit av en tand igen. Suck! I veckan får jag nog ringa tandläkaren och se till att få en krona på den! 😒

3½ år: Höftproblem

Ryggen/höften har inte blivit bättre. Jag var hos ortopeden Eric förra onsdagen, och han skrev remiss till röntgen och magnetkamera. Röntgen kunde jag klara av direkt, och magnetkameran har jag fått tid till 4/1. Dr Eric tyckte att det mesta talade för åldersförslitningar i höften. Först var jag skeptisk, för jag har ju ont i mjukdelarna och inte benen, men det gör mer och mer ont och koncentrerar sig mer och mer till höften, så han kanske vet vad han pratar om i alla fall. Jag ska tillbaka 17/1, och då får jag höra vad dom har kunnat utläsa på dom olika bilderna. Tills dess tyckte han att jag ska gå till naprapaten om jag tycker att det hjälper och äta dom värktabletter jag behöver.

I måndags var jag på synundersökning. Ingen ny grå starr kunde siktas vilket är skönt. Jag beställde ett par progressiva glasögon, och nu längtar jag bara efter att få dom.

I onsdags var jag på magnetröntgen av huvudet på Sabbatsberg. Det är en del i den där forskningsstudien om hjärntrötthet jag är med i. Det är ett förfärligt oväsen i den där apparaten, men jag höll ändå på att somna när jag låg där bekvämt nerbäddad i slutet av arbetsdagen.

Så på torsdagen var det dags för naprapaten igen. Katrin satte nålar i höften och klämde på mina spända muskler på baksidan av låren och i ljumskarna. Det gör skitont (inte nålarna, men klämmandet) men jag är mjukare och mera rörlig när jag går därifrån. Hon lutar också åt artros/förslitningar i höften, och det kan leda till att musklerna krampar för att skydda det onda, och det i sin tur leder till inflammation. Katrin tipsade om receptfria Naproxen som är smärtstillande och inflammationshämmande, så jag köpte ett paket och började ta dom. Det blir klart bättre även om det inte tar bort smärtan helt. Det är ju 4 veckor till återbesöket hos ortopeden, och på något sätt måste jag klara mig genom dagarna tills dess.

Nu önskar jag er alla som hittat hit och orkar läsa mina minnesanteckningar en riktigt God Jul och hoppas att ni får ett härligt 2017!

3½ år: Akupunktur

Förra fredagen var jag hos naprapaten Katrin, men då tyckte hon inte att det behövdes några nålar. I lördags var jag på julfest och stod och minglade en del. Då blir ryggen mycket sämre, så i veckan har jag fått köra med Ipren för att klara mig igenom arbetsdagarna. Så på gårdagens naprapatbesök åkte nålarna fram. Det var väl inte någon speciellt annorlunda upplevelse, men Katrin sade att det blev rött i skinnet och att det är ett bra tecken för det visar att cirkulationen kommit igång. I övrigt så tryckte och knäckte hon som vanligt. Inte så skönt, men det kändes lite bättre när jag gick därifrån.

Eftersom det inte blivit märkbart bättre och jag fått större problem den senaste veckan tycker Katrin att jag ska göra en magnetröntgen för att kolla om det är någon disk i ryggen som buktar ut eller nåt fel på höften. Är det en buktande disk kan man få speciella övningar för att stärka upp området och avlasta disken. Jag lyckades få en tid till en ryggläkare på onsdag, och efter undersökningen skriver hen förhoppningsvis remiss till röntgen.

Nästa vecka är det mammografi på måndag och ryggläkaren på onsdag. På fredag ska jag göra en synundersökning hos vännen AB på morgonen (det var hon som upptäckte min gråa starr sist), och så har jag bokat en naprapattid vid lunch, men den beror lite på vad ryggläkaren säger. Det är tur att det inte är supermycket att göra på jobbet!

3½ år: Läkarbesök

Blodvärden. Klicka på bilden så blir den större.

Efter lunch tog jag tåget till Huddinge sjukhus för mitt läkarbesök. SSK Kerstin printade ut mina värden och dom är fantastiskt fina. Allting inom normalintervallet.

Så kom en läkare som jag kände igen och hämtade mig i väntrummet. Det visade sig vara Dr Johan från CAST som hoppar in på Allo-teamet ibland. Ett kärt återseende!

Dr Johan berättade att vaccinationerna mot lunginflammation m.m. som dom testade i våras hade tagit, och kunde också han konstatera att värdena är utmärkta.

Vi pratade lite om mina GvH-reaktioner (magen, huden, naglarna, ögonen, förkylningarna och hettan under fötterna), och han var väldigt glad åt att det fortfarande blir bättre och bättre. Han tittade på hudförhårdnaden, lyssnade på lungorna och tittade i munnen och var nöjd med allt han såg.

Så frågade han när jag gjorde mammografi senast. Det enda jag kunde komma ihåg var vid årsskiftet 2012-2013. Han tycker att man ska hålla koll på det, så han skriver en remiss. Nu när jag är hemma igen ser jag att jag var för 2 år sedan också, men det är nog dags igen i alla fall.

Dr Johan försäkrade sig om att jag gjort gynekologisk cellprovtagning, och tagit influensavaccin, och båda dom är ju precis avklarade.

Vi gjorde en rensning i medicinlistan eftersom jag slutat ta det mesta, och jag fick Emgesan mot muskelkramperna utskrivet.

Framöver ska jag fortsätta med blodprover en gång per kvartal, och så är det 4-årskontroll i vår. Inför den behöver jag INTE göra benmärgsprov eftersom värdena är så stabila och bra. Så här långt efter transplantationen gör man benmärgsprov bara vid behov.

Efter läkarbesöket gick jag och åt lunch och läste min bok i väntan på mötet med Dr Erik som håller i forskningsstudien "Inflammation och hjärntrötthet efter benmärgstransplantation". Meningen var att vi skulle göra det kognitiva testet, men mjukvaran som UPS skulle ha levererat 14.30 hade inte kommit 15.00, så det får bli vid ett senare tillfälle. Dr Erik berättade lite om studien och frågade ut mig om trötthet och minnesluckor, och så fick jag skriva på ett papper. Han skickar remiss på magnetkameraundersökning av hjärnan på Sabbatsbergs sjukhus, och det brukar ta ca 4 veckor. Sen skickar han remiss på lumbalpunktionen som görs på Huddinge. Testet får vi ta antingen vid 4-årskontrollen eller vid ett separat tillfälle.

3½ år: Naprapaten, cellprov och hinken

Idag var jag hemma igen med min förkylning. Det passade bra för jag hade tid hos Naprapaten Katrin på eftermiddagen. Hon knäckte och tryckte i ryggen, höftböjarmusklerna och insidan av låren. Det gör ont, men det känns som att det hjälper. Hon hade tänkt sätta lite akupunkturnålar också, men vågade inte det eftersom jag är förkyld. Risken är att förkylningen får extra fart då. Det får bli på nästa besök i slutet av nästa vecka istället. Det ska bli intressant, för akupunktur har jag aldrig testat. Ryggen är lite sned, och Katrin menar att det beror på en lätt skolios som jag troligen alltid har haft.

Det kom ett brev på posten med resultatet av den gynekologiska cellprov jag tog för några veckor sedan. Provet var normalt, så det var ju skönt!

Igår ringde Allo-SSK Carina och bokade in en tid för min kognitiva test i den där forskningsstudien jag accepterat att vara med i. Vi tar det på måndag eftermiddag, ett par timmar efter mitt läkarbesök då jag ändå är på Huddinge Sjukhus. Jag får ta med en bok att läsa under väntetiden.

Komplettering: Just det, i natt fick jag plocka fram hinken igen.  Och precis som förut kändes magen alldeles bra igen på morgonen. Min teori är att magen är väldigt känslig efter all GvH den har fått utstå, så det behövs väldigt lite för att den ska protestera. Eller också ligger lite GvH kvar och kurar. Jag har det ju i huden, naglarna och ögonen, så det vore inte konstigt. Den här gången kan det vara förkylningen som fick det att rinna över (bokstavligt talat).

3½ år: Naprapaten, influensavaccin och förkyld

En flock sidensvansar slog sig ner i 
rönnen  utanför fönstret idag. Trevligt!

Läkarbesöket har blivit flyttat så det är först nästa vecka.

Förra veckan gick jag till naprapaten igen med min onda rygg, ljumske och ben. Troligen är det något som ligger i kläm och triggar igång aktiviteter i området som gör att det blir inflammerat och ömt. Hon knäckte och tryckte för att öka rörligheten och försöka lära kroppen att inte spänna sig i onödan eller nåt i den stilen. Det gjorde skitont, men jag tror faktiskt att det har blivit lite bättre. Ska dit igen i veckan och bli plågad!

I fredags tog jag också årets influensavaccination så är det gjort.

I slutet av förra veckan hade jag ont i halsen och feber. Sen krönte jag det hela med träning och två konserter med min kör igår. Idag är rösten helt borta, så jag har fått vara hemma från jobbet. Förhoppningsvis är det bättre imorgon, för jag har ett viktigt möte då.

3½ år: Blodprov, framfall och annat småkrafs

Ebba har varit på besök i en vecka. Mysigt!

Nu var det en månad sedan senaste inlägget, så jag lägger in lite uppdateringar - mest för att jag själv ska komma ihåg vad som händer.

Den största utvecklingen att rapportera är att förutom en vecka i september har jag inte varit förkyld sedan i juni! Till och med slemmet i halsen är i stort sett borta nu. Fantastiskt! Kan det vara så att immunförsvaret jobbat sig upp till en vettig nivå till slut? Hinken har inte varit framme på ett bra tag heller, så magen är klart stabilare.

Så har jag varit och tagit kvartalets blodprov idag. Fyra rör tog hon, och resultatet får jag se på läkarbesöket om två veckor.

Framfallet har kommit tillbaka. Jag var hos GynStockholm och blev undersökt, men eftersom det inte hindrar mig på något sätt eller smärtar så bestämde vi oss för att avvakta operation. Det går inte att laga det med befintlig vävnad en gång till, så man får lägga in ett plastnät i så fall, men det är ingen brådska.

På hälsofronten (inte transplantationsrelaterat vad jag vet, men jag vill som sagt gärna dokumentera eftersom minnet är lite glest emellanåt) har jag också varit hos min tandläkare Sia i förra veckan. För 1½ år sedan gick en tand av och han lagade den provisoriskt med plast. Då sade han att jag skulle komma tillbaka om några månader för att sätta på en krona, men det har inte "blivit av". Nu tog jag mig i alla fall i kragen och bokade en tid för att få det överstökat. Jag fick goda och dåliga nyheter. Den goda är att om jag inte har något problem med den provisoriska plastlagningen behöver jag inte göra något åt den nu om jag inte vill. Dom dåliga är att ytterligare 6 tänder med gamla amalgam-lagningar har ordentliga sprickor i sig och det är bara en tidsfråga tills dom går av. SUCK! Nu har jag att fundera på om jag vill fixa allt under ett år och få 10 000 kronor i högkostnadsskydd, eller ta det efter hand som dom går av. Han röntgade rötterna ordentligt, och dom ser i alla fall friska ut, liksom tandköttet. Alltid något!

En doktor Erik ringde mig för nån vecka sen och undrade om jag ville vara med i en forskningsstudie som han och Hematologiskt Centrum i Huddinge håller på med. Den heter "Inflammation och hjärntrötthet efter benmärgstransplantation" och består av självskattningsblanketter, kognitiva tester, blodprov, magnetkameraundersökning av hjärnan och lumbarpunktion. Dom vill se om det finns tecken på inflammation eller cellförändringar i hjärnan som skulle kunna ligga bakom den hjärntrötthet som många upplever efter benmärgstransplantation. Jag upplever periodvis trötthet, att det kognitiva är lite stört ibland och att minnet definitivt är sämre på ett onaturligt sätt, så jag tackade ja till att vara med. Självskattningsblanketterna är inskickade så nu får vi se om jag får vara med i nästa steg.

Mina andra GvH-relaterade småkrämpor med en liten kvarvarande hudförhårdnad, mörka fläckar på huden, naglar som skivar upp sig och går av, lätt brännande fotsulor och muskelkramper är som förut. Jag behandlar förhårdnaden med Daivobet och muskelkramperna med magnesium, och det är inga stora problem.

Värre är att smärtan i ryggen och ljumsken/benet inte vill ge med sig, trots att jag är duktig med mina övningar jag fick av naprapaten. Jag provade att äta diklofenak (som jag hade kvar sen tidigare) 3 ggr om dan i två veckor för att det skulle få en chans att gå över. Det blev mycket bättre, men när jag slutade kom det tillbaka igen. Jag får se vad jag ska göra åt det.

Avslutningsvis kan jag berätta att jag träffade vännen Hanna igår över en middag. Vi hade så himla mycket transplantationsrelaterat att prata om så vi satt i timmar på restaurangen. Väldigt trevligt!!!
Jag var också på fikakväll med Blodcancerföreningen i förra veckan. Satt och fikade och snackade med andra gelikar och anhöriga. Väldigt givande!

Jag återkommer efter läkarbesöket!