14 månader: Ögonkontroll

Jag tycker att jag har börjat se så dåligt på högra ögat den senaste tiden. Senast när jag var hos ögonläkaren 21/2 var det ingen större skillnad mellan ögonen när dom testade synen, men nu är högerögat påtagligt suddigare. Därför besökte jag optikerkompisen AB på St Eriks Ögonsjukhus idag, och hon fick kolla igenom mina ögon.

Först bad jag henne kolla på blefariten (inflammation i ögonlockskanterna), eftersom hon var med på mitt besök hos ogonläkaren i januari och tittade på ögonlockskanterna i mikroskop då. Min förhoppning var att det inte skulle vara någon större skillnad, för då skulle jag ju lika gärna kunna sluta med uppvärmnings- och massageproceduren varje morgon. Men det ser betydligt bättre ut nu - inga röda kanter och bara ett fåtal fettkörtlar är igensatta. Det är ju förstås bra att det är bättre, men det betyder också att den jobbiga proceduren hjälper, så det är bäst att jag fortsätter med den.

När det gäller synskärpan är vänstra ögat inte så långt ifrån hur det var förra sommaren när vi senast gjorde en ordentlig kontroll, medan högra ögat är betydligt sämre. Förra året kunde jag med högerögat läsa raden 1,2 utan korrigeringsglas, i år kunde jag bara läsa 0,5. Med korrigeringsglas kunde jag förra året läsa 1,5, och nu bara 0,7. Suddigheten går alltså inte att korrigera bort med glas, och när hon tittade in i ögat på olika sätt och fotograferade kunde hon se att linsen är lite grumlig. Det betyder att jag utvecklat grå starr (katarakt) på mycket kort tid, och troligen är det en effekt av det stora kortisonintaget under hösten, för

långvarigt intag av kortison kan accelerera utvecklandet av grå starr.

AB skrev en remiss till en kataraktspecialist, så jag får en kallelse för undersökning och bedömning av operationsbehov så småningom. Sen köpte vi med oss lunch och åt bland gräsänderna vid en damm i närheten av sjukhuset.

14 månader (på dagen): Provtagning

Igår var jag och tog blodprover (4 rör) på lokala labbet. Om dom visar några konstiga värden hör dom av sig från Huddinge. I annat fall ska jag ta nästa blodprov i vecka 27.

Magen har hållit sig lugn och jag jobbar på att öka på styrkan och orken så gott det går. Nu ska jag ut och njuta av sommaren. Gör det ni också!

14 månader: Jordgubbar och rabarber

Idag åt vi frukost på verandan i stugan; premiär för i år. Jättehärligt i solen och fågelkvittret, och med melodikrysset till.

Jag mår bra igen, men i onsdags hade jag vattning diarré. Jag söker ju andra orsaker till magproblemen än GVHd, så jag googlade på rabarber. I tisdags var jag och hämtade ca 15 kg rabarber hos f.d. jobbarkompisen LL som bor i närheten (tusen tack!), och i onsdags kokade jag rabarbersaft en masse. Saften måste ju provsmakas i omgångar, så det blev nog en del rabarbersaft i magen. Googlingen visade att man faktiskt kan få diarré av rabarber, så jag tror på det tills motsatsen är bevisad. Rabarber kan visserligen också bota diarré, så man kan nog hitta precis det man vill på google, men allt som inte är GVHd duger åt mig. Igår fick jag också höra av grannen här ute

att jordgubbar kan vara jobbigt för magen, och det hade jag ätit ordentligt av förra lördagen när jag kräktes. Det kanske är så att min mage fortfarande är känslig så den inte klarar jobbiga produkter som i vanliga fall inte är något problem.

För övrigt lever jag livet med min nyvunna frihet. Jag har åkt buss för första gången på över ett år, går på restaurang, är ute i solen bararmad och barbenad, och gräver i trädgården med liv och lust.

13½ månad: Skattesystem och illamående

Jag läser en blogg men en amerikansk tjej som diagnosticerades med akut leukemi (ALL) 2007. Jag är fortfarande på 2007 och läser (började från början) och då håller dom på att leta efter en matchande donator för stamcellstransplantation (hennes syster funkade inte). Hon har en ordentlig sjukvårdsförsäkring, men ändå måste sjukhuset kolla med försäkringsbolaget inför varje ny behandling om det är ok att starta den. Dom har inte lyckats hitta någon matchande donator i USA, och det verkar inte vara aktuellt att gå utanför landets gränser och kolla i andra register. Nu tittar dom på stamceller från navelsträngar men väntar på försäkringsbolagets godkännande att få köpa dom från andra sjukhus. Och tydligen räcker det inte med att man har en försäkring, det finns ändå ett tak för vad det får kosta, så hennes make börjar oroa sig för att dom ska bli tvugna att välja behandling om det drar ut på tiden; smärtlindring eller försök till bot. Jag har sagt det förut och jag säger det igen: Det är så himla skönt att man inte behöver oroa sig för dom här sakerna och brottas med ett försäkringsbolag när man har så mycket annat att oroa sig för. Tack alla medmänniskor som sponsrar min behandling mer era skatter. Det är vad jag kallar solidaritet! Och känner ni för att bokstavligen rädda livet på en medmänniska (som t.ex. min bror har gjort), anmäl er till Tobiasregistret och/eller donationsregistret!

Min gamla kompis fick komma
fram igen!

I lördags, en knapp vecka efter att jag slutade med dom immunhämmande tabletterna, började jag må konstigt i magen på kvällen och kräktes vid läggdags. Det ligger nära till hands att tro att GVHn blossat upp igen, men jag klamrar mig fast vid förhoppningen att det är laktosintollerans eller något annat olämpligt jag fått i mig. Jag vill verkligen inte starta med alla mediciner igen och svullna upp och få tillbaka dom biverkningar jag lyckats bli av med. Från söndagskvällen har jag i alla fall mått bra, så jag håller tummarna för att det ska hålla i sig.

Dag +410: Läkarbesök med bara positiva besked

Nu är jag nyss hemkommen från ett positivt läkarbesök hos Dr Katarina. Efter att ha diskuterat hur jag mår gick vi igenom ett antal punkter. Här kommer resultaten:

• Benmärgsprovet för två veckor sedan var helt normalt. Två av dom testade celltyperna (CD3 och CD33) låg på ca 99% donator, och dom övriga (CD19 och CD34) låg på över 99%.

• Spirometriprovet (lungfunktionstest) som jag gjorde för tre veckor sedan var jättefint. Hon tyckte till och med att det var bättre än förväntat efter en stamcellstransplantation. Det gör att vi vågar ta bort en del förebyggande mediciner.

• Värdena från senaste blodprovet för två veckor sedan var bra. Kreatininet (njurvärde) är fortfarande lite högt (107), men det är ingenting alarmerande. 

• Jag frågade om vilka vaccinationer jag bör ta förutom dom jag får på Huddinge och TBE som jag redan börjat med. Svaret var Twinrix om jag ska resa utanför Europa och övriga vaccinationer enligt resmål om jag ska ut och resa. Gula febern ska man dock helst inte ta, så blir det aktuellt att vandra i Amazonas får jag konsultera Hematologen och vaccinationscentralen innan. Jag har läst att man numera kan vaccineras mot bältros, men det är inte effektivt om man genomgått en stamcellstransplantation sade Dr Katarina.

• Jag undrade lite om sköldkörtelsfunktionen och ferritin-värdet (bundet järn) som jag läst kan vara riskfaktorer. Det var länge sen dom kollade dessa, så Katarina lade in det på nästa provtagningsomgång.

• När det gäller solen ska jag vara i solen till skillnad från förra sommaren. Jag ska inte ligga och sola, men behöver inte smörja mig så fort jag ska gå ut en stund, och behöver inte ha heltäckande klädsel. Vanligt sunt förnuft tolkar jag det som. Det d-vitamin man skapar själv av solexponering är mycket bättre än det man får i sig i droppar och tabletter.

• Så gick vi igenom medicinlistan och tog bort D-vitamindropparna, Noxafil (mot svamp), Valtrex (mot virus) och Prograf (immunhämmande). Bactrim (mot bakterier) får jag sluta med om jag vill. Svårt för mig att bedöma, men eftersom vi tagit bort så mycket annat kanske jag tar Bactrimn ett tag till för säkerhets skull så inte allt försvar försvinner i ett svep. Kvar är bara Calcichew med kalcium och d-vitamin.

• I övrigt kan jag börja leva mer som vanligt. Det är nu ok att på restaurang, bada i bassäng, vara bland folk och äta rå lax (sushi) och blodiga biffar. Det enda jag fortfarande inte får göra är att äta mjuka dessertostar (opastöriserade) och kallrökt lax. Detta gäller under ett år till. Jag ligger nog lågt med plastförpackad skinka också, för matvaror som har förvarats utan uppvärmning riskerar att ha ökad halt listeria-bakterier. Jag får inte heller riva mögliga gamla hus, men det ska jag nog kunna avhålla mig ifrån.

Jag börjar med att njuta av min kinesiska
buskpion som blommar nu.

• Den här sommaren ska jag koppla av, göra det jag tycker är roligt och njuta för att samla krafter enligt doktorns order. Ofta kommer en stor trötthet under år två när den psykiska påfrestningen kommer ifatt en och när man själv förväntar sig att allt ska vara som vanligt så man kör för hårt. Sjukskrivningen förlänger hon på heltid till sista augusti, och sedan blir det en avtrappning.

• Blodprover tas fortsättningsvis var 4:e vecka, och nästa läkarbesök blir i höst.

Med andra ord blir det ännu glesare med blogg-inlägg framöver om jag inte blir sjuk eller så. Hör ni inget så behöver ni inte bli oroliga. Jag är bara ute och njuter av sommaren!

Dag 408: Utflykt till Birka med Blodcancerföreningen

I lördags var jag och maken på utflykt med Blodcancerföreningen. Vi var 43 medlemmar som äntrade M/S Victoria vid Stadshuskajen och åkte till Birka på Björkö. På vägen dit hade vi reserverade bord så gruppen hölls någorlunda samlad, och fick kaffe med kanelbulle. Guiden Daniel i vikingakläder berättade emellanåt om intressanta historiska platser som vi passerade.

Modell i muséet på hur dom tror Birka såg ut. 

Väl framme samlades vi kring Daniel som tog oss på en rundtur och berättade om utrgrävnmingar som gjorts och hur det var förr. Mycket intressant. Efter turen gick vi själva och tittade på dom uppbyggda husen i gammal stil och i muséet. Vi hann njuta en stund i skuggan innan det var dags att gå ombord igen. På hemvägen bjöds det på Toast Skagen till förrätt och fisk- och skaldjursgryta med champagnesås till huvudrätt och kaffe på det.

Det var ett väldigt trevligt evenemang; en jättehärlig dag med perfekt väder, intressant resmål med bra guide och inte minst givande att träffa andra i samma situation (både sjuka och anhöriga) som man kunde utbyta erfarenheter med om man ville. Det är nog inte den sista utflykten vi är med på!

Dag +404: Andra TBE-vaccinationen

Tovsippa

Idag var det dags för den andra TBE-sprutan. Den tredje ska tas om 5-12 månader, så jag får väl lägga in en påminnelse i kalendern.

Jag mår rätt bra annars. Är lite skakig och saktar in i uppförsbackarna, men jag känner mig piggare. Spelar jag 18 hål golf får någon hjälpa mig att dra vagnen. I slutet stapplar jag fram med värkande fötter och rygg, men det går!

På måndag är det läkarbesök igen. Det ska bli spännande att höra provresultat, och se om jag kan dra ner ytterligare på medicineringen.

Nu kommer några dagar med högsommarvärme enligt metrologerna, så gå ut och njut! Det ska jag göra

Dag +397: Blodprov och värden

Idag var jag på lokala labbet och tog blodprov. Mitt bästa armveck börjar bli lite ärrigt, så nu tog hon lite på sidan där jag inte kan se någon ven, men hon hittade ett utmärkt ställe.

När jag var på Hematologen igår printade syster Kerstin ut mina värden så jag kan se hur det utvecklar sig:

• Kreatininet (njurvärde) verkar ha stabiliserat sig på 105-120 dom senaste två månaderna. Borde vara under 90, men jag kanske måste sluta med medicinerna för att komma dit.
• HBt ligger på 116, precis under gränsvärdet, och har legat på 114-116 i 1½ månad. Kanske har jag hittat tillbaka till min normala lite låga nivå.
• Två olika d-vitamin värden testades för 1½ månad sedan. Det ena (S-25-OH) låg under intervallet (57 där det borde vara 75-250). Jag får nog fortsätta med droppar och tabletter, och ska exponera mig för lite mera sol den här sommaren. Förra året var jag superförsiktig med heltäckande klädsel och SF 50 mest hela tiden.

Övriga värden ser bara bra ut!

Det var allt för den här veckan. Ha det så bra!

Dag +396: Benmärgsprov

Det är riktigt skönt att golfa även om inte vädret är perfekt!

Den senaste veckan tycker jag att orken börjar komma tillbaka ordentligt. Det beror nog delvis på att jag slutade med Mycostatin för en vecka sedan (efter telefonkontakt med Hematologen) och delvis på att golfspelet ger bra träning. Jag har t.o.m. orkat dra vagnen själv i 9 hål med litre hjälp i uppförsbackarna. Efter en golfrunda behöver jag förstås vila och sova lite, men det är ändå en klar förbättring.

Idag har jag varit på Huddinge och tagit benmärgsprov. Dom tog två omgångar och riktade om nålen emellan, för det skulle räcka till bio-banken också (något av forskningsprojekten som jag gått med på att delta i). Det var Dr Katarina (inte min vanliga) som tog provet. Det smärtar ner på baksidan av låret när dom drar ut benmärgsvätskan, men det går snabbt över. Smärtan lindras lite av att och SSK Marie instruerar mig om andningen och masserar på ryggen samtidigt för att avleda uppmärksamheten. Efteråt är det lite ömt, speciellt när man kommer åt, men inte värre än ett ömmande blåmärke. Jag hade kunnat ta blodprover idag också, men sparar det till en annan dag för att sprida ut perforeringen lite.

Dag +393: Spirometriprov

Magnolian blommar utanför sjukhuset,
men många blommor är bruna i kanten
av kylan misstänker jag.

Som en del av ettårskontrollerna gjorde jag idag spirometriprov (lungfunktionstest). När jag väl kom dit vill säga! Först hade det varit en krock på E4 så vi fick sitta i en mycket långsam kö rätt länge, men jag hade tagit till 25 min extra så det skulle ordna sig. När vi precis skulle svänga in på Huddinge sjukhus blev taxin invinkad i en poliskontroll. Föraren fick visa körkort och taxikort, blåsa i alkotesten, visa vilo-journalen som skulle analyseras av två poliser och till sist printa ut en jättelång remsa som sen analyserades av en hel flock poliser. Och då visste dom ändå att jag hade en tid som vi var lite sena till. Och taxametern tickade på hela tiden. Nu är just det inget problem för mig eftersom jag betalar ett fast pris för mina sjukresor, men hur gör man annars?

Lite lätt försenbad kom jag till slut fram i alla fall och fick komma in och göra mina tester. Jag fick sitta i en liten glashytt och blåsa i ett munstycke för att testa fyra olika saker, tre blåsningar för varje sak så man ser att resultatet är någorlunda konsekvent.
Vi testade:

• Lungvolymen.
• Hur mycket luft som finns kvar i lungorna när man tror att man tömt allt.
• Hur effektivt syre överförs till blodet.
• Lungvolym när man trycker på så mycket man kan.

Hon kunde inte avslöja resultatet, men det verkade inte vara något dramatiskt fel vad jag förstod.

En timme tog det, och sedan kunde jag åka hem igen. För övrigt verkar det gå åt rätt håll. Illamåendet är rätt svagt nu (fast inte borta). Eventuellt beror det på den förebyggande svampmedicinen Noxafil, så jag hoppas jag får sluta med den i samband med läkarbesöket om ett par veckor. Orken blir också bättre tycker jag, även om jag fortfarande lätt blir trött, och vilar och sover en hel del på dagarna.

Nästa vecka är det blodprov. Ha en trevlig helg!