Dag +404: Andra TBE-vaccinationen

Tovsippa

Idag var det dags för den andra TBE-sprutan. Den tredje ska tas om 5-12 månader, så jag får väl lägga in en påminnelse i kalendern.

Jag mår rätt bra annars. Är lite skakig och saktar in i uppförsbackarna, men jag känner mig piggare. Spelar jag 18 hål golf får någon hjälpa mig att dra vagnen. I slutet stapplar jag fram med värkande fötter och rygg, men det går!

På måndag är det läkarbesök igen. Det ska bli spännande att höra provresultat, och se om jag kan dra ner ytterligare på medicineringen.

Nu kommer några dagar med högsommarvärme enligt metrologerna, så gå ut och njut! Det ska jag göra

Dag +397: Blodprov och värden

Idag var jag på lokala labbet och tog blodprov. Mitt bästa armveck börjar bli lite ärrigt, så nu tog hon lite på sidan där jag inte kan se någon ven, men hon hittade ett utmärkt ställe.

När jag var på Hematologen igår printade syster Kerstin ut mina värden så jag kan se hur det utvecklar sig:

• Kreatininet (njurvärde) verkar ha stabiliserat sig på 105-120 dom senaste två månaderna. Borde vara under 90, men jag kanske måste sluta med medicinerna för att komma dit.
• HBt ligger på 116, precis under gränsvärdet, och har legat på 114-116 i 1½ månad. Kanske har jag hittat tillbaka till min normala lite låga nivå.
• Två olika d-vitamin värden testades för 1½ månad sedan. Det ena (S-25-OH) låg under intervallet (57 där det borde vara 75-250). Jag får nog fortsätta med droppar och tabletter, och ska exponera mig för lite mera sol den här sommaren. Förra året var jag superförsiktig med heltäckande klädsel och SF 50 mest hela tiden.

Övriga värden ser bara bra ut!

Det var allt för den här veckan. Ha det så bra!

Dag +396: Benmärgsprov

Det är riktigt skönt att golfa även om inte vädret är perfekt!

Den senaste veckan tycker jag att orken börjar komma tillbaka ordentligt. Det beror nog delvis på att jag slutade med Mycostatin för en vecka sedan (efter telefonkontakt med Hematologen) och delvis på att golfspelet ger bra träning. Jag har t.o.m. orkat dra vagnen själv i 9 hål med litre hjälp i uppförsbackarna. Efter en golfrunda behöver jag förstås vila och sova lite, men det är ändå en klar förbättring.

Idag har jag varit på Huddinge och tagit benmärgsprov. Dom tog två omgångar och riktade om nålen emellan, för det skulle räcka till bio-banken också (något av forskningsprojekten som jag gått med på att delta i). Det var Dr Katarina (inte min vanliga) som tog provet. Det smärtar ner på baksidan av låret när dom drar ut benmärgsvätskan, men det går snabbt över. Smärtan lindras lite av att och SSK Marie instruerar mig om andningen och masserar på ryggen samtidigt för att avleda uppmärksamheten. Efteråt är det lite ömt, speciellt när man kommer åt, men inte värre än ett ömmande blåmärke. Jag hade kunnat ta blodprover idag också, men sparar det till en annan dag för att sprida ut perforeringen lite.

Dag +393: Spirometriprov

Magnolian blommar utanför sjukhuset,
men många blommor är bruna i kanten
av kylan misstänker jag.

Som en del av ettårskontrollerna gjorde jag idag spirometriprov (lungfunktionstest). När jag väl kom dit vill säga! Först hade det varit en krock på E4 så vi fick sitta i en mycket långsam kö rätt länge, men jag hade tagit till 25 min extra så det skulle ordna sig. När vi precis skulle svänga in på Huddinge sjukhus blev taxin invinkad i en poliskontroll. Föraren fick visa körkort och taxikort, blåsa i alkotesten, visa vilo-journalen som skulle analyseras av två poliser och till sist printa ut en jättelång remsa som sen analyserades av en hel flock poliser. Och då visste dom ändå att jag hade en tid som vi var lite sena till. Och taxametern tickade på hela tiden. Nu är just det inget problem för mig eftersom jag betalar ett fast pris för mina sjukresor, men hur gör man annars?

Lite lätt försenbad kom jag till slut fram i alla fall och fick komma in och göra mina tester. Jag fick sitta i en liten glashytt och blåsa i ett munstycke för att testa fyra olika saker, tre blåsningar för varje sak så man ser att resultatet är någorlunda konsekvent.
Vi testade:

• Lungvolymen.
• Hur mycket luft som finns kvar i lungorna när man tror att man tömt allt.
• Hur effektivt syre överförs till blodet.
• Lungvolym när man trycker på så mycket man kan.

Hon kunde inte avslöja resultatet, men det verkade inte vara något dramatiskt fel vad jag förstod.

En timme tog det, och sedan kunde jag åka hem igen. För övrigt verkar det gå åt rätt håll. Illamåendet är rätt svagt nu (fast inte borta). Eventuellt beror det på den förebyggande svampmedicinen Noxafil, så jag hoppas jag får sluta med den i samband med läkarbesöket om ett par veckor. Orken blir också bättre tycker jag, även om jag fortfarande lätt blir trött, och vilar och sover en hel del på dagarna.

Nästa vecka är det blodprov. Ha en trevlig helg!

Dag +383: Provtagning och gullvivor

Idag var det dags för provtagning på lokala labbet igen. Tre rör utan problem. Eftersom läkarbesöken är så glesa nu har jag ingen aning om vad proverna visar, men om något värde var alarmerande skulle dom höra av sig, så jag antar att allt är bra.

Det är fullt med gullvivor på golfbanan!

Vi har haft en period med underbart vårväder nu. Jag har spelat golf så ofta jag har kunnat, d.v.s. när jag hittat någon som kan dra min vagn. I lördags var pappa caddey, och då lyckades jag gå en hel runda, 18 hål! Jag hade god hjälp av att det var rätt mycket folk på banan, så då kunde jag sitta ner och vila rätt ofta. Men det kändes i alla fall som en seger.

Möjligen som en följd av golfspelandet är jag väldigt trött och behöver vila och slumra en hel del på dagarna. Men det känns sunt att "träna" och få upp kondis och ork, även om det kräver mycket vila. Möjligen är tröttheten istället en svagare släng av fatigue (en mycket vanlig trötthet och kraftlöshet som drabbar cancerpatienter), och i så fall är det jättebra med den motion som golfspelandet ger. För övrigt sover jag bättre. Vaknar ett par gånger på natten men kan för det mesta somna om rätt snart igen.

Illamåendet går lite upp och ner, men jag tror det har avtagit lite. Jag har inte kräkts på nästan två veckor nu, även om det var nära härom dagen.

Händerna skakar fortfarande en hel del, och emellanåt blir jag fruktansvärt torr i munnen och lite torr i huden, men för övrigt har dom flesta biverkningarna givit med sig någorlunda, så det är på rätt väg.

Nästa vecka ska jag göra spirometriprov (lungfunktion) på fredag.
Ha en skön valborgshelg!

Dag +376: TBE-vaccination

Påsken har varit jättefin; trevligt umgänge med släkten i stugan och underbart väder. Illamåendet hänger i och jag kan inte äta vissa saker, men kräkningarna verkar ha glesat ut sig till ca en gång i veckan nu, så det går åt rätt håll.

Idag var jag nere på vårdcentralen och tog min första TBE-vaccination (fästing). Förra gången var dom ovilliga att ge den eftersom jag fortfarande åt kortison. Det är väl inte helt optimalt nu heller med immunhämmande Prograf, men det är ju samtidigt bra att komma igång inför säsongen, så nu kör vi. Nästa spruta ska tas om en månad.

Dag +369: Provtagning i vårsolen

Magen känns bättre och bättre. Illamåendet är inte helt borta, men på en lägre nivå, och jag kan äta mycket mera nu. Hoppas det håller i sig!

Nu är våren verkligen här. Förra året var
jag inlagd och missade det mesta av
våren, så jag njuter extra mycket i år!

Igår var jag väldigt trött efter att ha spelat 9 hål golf både på lördagen och söndagen, så jag vilade och sov väldigt mycket. Idag är jag betydligt piggare igen.

Dagens provtagning gick utmärkt. Det är så skönt att inte behöva sticka om på flera ställen, utan det sprutar bra på första försöket. Tre rör behövdes bara idag.

Dag +366: 1 år (drygt!)

Jag tänkte inte på att ta en bild, men
ungefär så här såg den ut.

Igår var det ettårsdag! Vi funderade ett tag på födelsedagsfika för "alla", men eftersom jag inte mår hundra kändes det övermäktigt. Istället bestämde vi oss för att bjuda donatorn (lillebror) och dottern på middag, och sen titta på golf på TV. Det blev toast Skagen, plankstek och pannakotta. Smaskigt! Jag åt små portioner, men ändå mer än jag ätit på länge, och fick behålla det, så det var en myckeet lyckad kväll!

Idag har vi varit och spelat 9 hål golf med storebror och svägerskan. Jättekul. Maken drog vagnen, och jag är glad att jag orkade ta mig runt hela rundan (och att jag och storebror slog våra respektive i bästboll!!!).

Annars är illamåendet och kräkningarna nu och då kvar, men jag känner mig lite starkare. Idag sprang jag till och med några steg när jag busade med föräldrarnas hund. Det var bara ett par steg, och det var tungt, men det var dom första springstegen på ett halvår! Det kallar jag framsteg!

Dag +363: Informationsträff och förkylning

Det är så härligt med vår!

Igår var jag på Informationsträff för allogent (med extern givare) stamcellstransplanterade. Den här gången var det prykosocialt tema. Med. Dr. och Psykosocial SSK Jeanette höll det inledande föredraget om hur man kan påverkas fysiskt, socialt, psykiskt och andligt. Det handlade även om hur närstående kan påverkas, t.ex. att reaktionen (trötthet, oro, nedstämdhet, ilska, skuld och egna fysiska sjukdomar) ofta kommer när den sjuka är bättre. Det var mycket intressant, och jag kunde känna igen en hel del, som sömnstörningar, chemobrain (hjärnan funkar inte helt som den ska, men det går oftast över med tiden), trötthet, och risk för social isolering.

Efter föredraget delades vi upp i mindre grupper och fick prata av oss tillsammans med en personal, i vårt fall Kurator Susanne. Det är väldigt givande att utbyta erfarenheter med likasinnade! Tyvärr finns det bara 2 så'na här träffar, och nu har jag varit på båda, så det blir inte fler för min del.

På natten började luftrören tjockna till, och idag har en förkylning brutit ut. Inte konstigt eftersom maken varit förkyld ett par dar. Jag kollar febern med jämna mellanrum, för kommer den upp över 38,5 ska man höra av sig till Huddinge. I morse var den lite förhöjd, men nu är den normal igen, så det är nog lugnt. Jag hade tänkt gå och ta min första TBE-vaccination idag, men nu får det vänta till nästa vecka när förkylningen förhoppningsvis är borta.

Annars rullar det på som tidigare. Jag mår lite småilla hela tiden och vissa dagar är det värre. Kräks med 3-4 dagars mellanrum, men det är i alla fall inte sämre än tidigare, och GVHDn verkar inte ha blivit värre när jag drog ner på medicineringen.

Tänker mycket på vännen Hanna som är inlagd med flera riktigt tunga infektioner. Krya på dig gumman!

Dag +355: Golfsäsongen är igång!

Äntligen! I söndags var jag och maken och spelade 6 hål. Han fick dra vagnen och jag har en pall på vagnen så jag kan sitta och vila mellan varven, men det gick förvånansvärt bra! Nu återkommer livsandarna känner jag! Det enda jag behöver nu är bra väder och någon som kan dra vagnen åt mig!

Men för att backa en bit; i onsdags gick jag till vårdcentralen för att ta min första TBE-spruta. Sköterskan konsulterade dock med en läkare (det gör dom alltid när man har en så komplex medicinering som jag har) och han sade att jag fick ta sprutan om jag ville, men effekten blir inte full eftersom jag både äter kortison och immunhämmande. Om jag väntar ett par veckor tills kortisonet är helt utfasat så får jag mer optimal effekt. Det är klart att jag vill ha så bra effekt som möjligt, så jag fick gå hem i ogjort ärende. Jag fick dagens promenad i alla fall! Idag har jag tagit sista kortisontabletten (peppar, peppar...), så i slutet på nästa vecka kan jag göra ett nytt försök.

Magen är fortfarande lite ostadig. Jag mår illa i vågor och kräks ungefär var tredje dag (senast idag) men det är i alla fall inte sämre än tidigare. Prickarna i ansiktet är nästan borta. Huden är rätt öm, och ibland bränner det i handflator och fotsulor (typiskt GVHD), men inte heller det är sämre än innan jag började dra ner på medicinerna, så än så länge är det positivt.

Idag var jag på lokala labbet och tog blodprov - fyra rör. Det gick utmärkt.

Här kommer en lista på nuvarande medicinering (efter sista kortisonen), mest för mitt eget minne:

• Mycostatin, antibiotika förebyggande mot svampinfektion i mun och svalg 4 ggr/dag 
• D-vitamindroppar, 20 droppar för att kompensera att jag inte får/fått vara i solen 1 gång/dag
• Noxafil shot mot svamp 2 ggr/dag 
• Valtrex, 500 mg, förebyggande mot virus, 1/dag
• Prograf, 0,5 mg, mot avstötning, 1/dag
• Bactrim 400 mg/80 mg antibiotika förebyggande mot lunginflammation 1 tablett 2 ggr/dag må+to
• Calcichew tuggtablett med kalcium och D-vitamin förebyggande mot benskörhet.
• Canoderm kräm 5%, mjukgörande på hela kroppen, vid behov.