Dag +366: 1 år (drygt!)

Jag tänkte inte på att ta en bild, men
ungefär så här såg den ut.

Igår var det ettårsdag! Vi funderade ett tag på födelsedagsfika för "alla", men eftersom jag inte mår hundra kändes det övermäktigt. Istället bestämde vi oss för att bjuda donatorn (lillebror) och dottern på middag, och sen titta på golf på TV. Det blev toast Skagen, plankstek och pannakotta. Smaskigt! Jag åt små portioner, men ändå mer än jag ätit på länge, och fick behålla det, så det var en myckeet lyckad kväll!

Idag har vi varit och spelat 9 hål golf med storebror och svägerskan. Jättekul. Maken drog vagnen, och jag är glad att jag orkade ta mig runt hela rundan (och att jag och storebror slog våra respektive i bästboll!!!).

Annars är illamåendet och kräkningarna nu och då kvar, men jag känner mig lite starkare. Idag sprang jag till och med några steg när jag busade med föräldrarnas hund. Det var bara ett par steg, och det var tungt, men det var dom första springstegen på ett halvår! Det kallar jag framsteg!

Dag +363: Informationsträff och förkylning

Det är så härligt med vår!

Igår var jag på Informationsträff för allogent (med extern givare) stamcellstransplanterade. Den här gången var det prykosocialt tema. Med. Dr. och Psykosocial SSK Jeanette höll det inledande föredraget om hur man kan påverkas fysiskt, socialt, psykiskt och andligt. Det handlade även om hur närstående kan påverkas, t.ex. att reaktionen (trötthet, oro, nedstämdhet, ilska, skuld och egna fysiska sjukdomar) ofta kommer när den sjuka är bättre. Det var mycket intressant, och jag kunde känna igen en hel del, som sömnstörningar, chemobrain (hjärnan funkar inte helt som den ska, men det går oftast över med tiden), trötthet, och risk för social isolering.

Efter föredraget delades vi upp i mindre grupper och fick prata av oss tillsammans med en personal, i vårt fall Kurator Susanne. Det är väldigt givande att utbyta erfarenheter med likasinnade! Tyvärr finns det bara 2 så'na här träffar, och nu har jag varit på båda, så det blir inte fler för min del.

På natten började luftrören tjockna till, och idag har en förkylning brutit ut. Inte konstigt eftersom maken varit förkyld ett par dar. Jag kollar febern med jämna mellanrum, för kommer den upp över 38,5 ska man höra av sig till Huddinge. I morse var den lite förhöjd, men nu är den normal igen, så det är nog lugnt. Jag hade tänkt gå och ta min första TBE-vaccination idag, men nu får det vänta till nästa vecka när förkylningen förhoppningsvis är borta.

Annars rullar det på som tidigare. Jag mår lite småilla hela tiden och vissa dagar är det värre. Kräks med 3-4 dagars mellanrum, men det är i alla fall inte sämre än tidigare, och GVHDn verkar inte ha blivit värre när jag drog ner på medicineringen.

Tänker mycket på vännen Hanna som är inlagd med flera riktigt tunga infektioner. Krya på dig gumman!

Dag +355: Golfsäsongen är igång!

Äntligen! I söndags var jag och maken och spelade 6 hål. Han fick dra vagnen och jag har en pall på vagnen så jag kan sitta och vila mellan varven, men det gick förvånansvärt bra! Nu återkommer livsandarna känner jag! Det enda jag behöver nu är bra väder och någon som kan dra vagnen åt mig!

Men för att backa en bit; i onsdags gick jag till vårdcentralen för att ta min första TBE-spruta. Sköterskan konsulterade dock med en läkare (det gör dom alltid när man har en så komplex medicinering som jag har) och han sade att jag fick ta sprutan om jag ville, men effekten blir inte full eftersom jag både äter kortison och immunhämmande. Om jag väntar ett par veckor tills kortisonet är helt utfasat så får jag mer optimal effekt. Det är klart att jag vill ha så bra effekt som möjligt, så jag fick gå hem i ogjort ärende. Jag fick dagens promenad i alla fall! Idag har jag tagit sista kortisontabletten (peppar, peppar...), så i slutet på nästa vecka kan jag göra ett nytt försök.

Magen är fortfarande lite ostadig. Jag mår illa i vågor och kräks ungefär var tredje dag (senast idag) men det är i alla fall inte sämre än tidigare. Prickarna i ansiktet är nästan borta. Huden är rätt öm, och ibland bränner det i handflator och fotsulor (typiskt GVHD), men inte heller det är sämre än innan jag började dra ner på medicinerna, så än så länge är det positivt.

Idag var jag på lokala labbet och tog blodprov - fyra rör. Det gick utmärkt.

Här kommer en lista på nuvarande medicinering (efter sista kortisonen), mest för mitt eget minne:

• Mycostatin, antibiotika förebyggande mot svampinfektion i mun och svalg 4 ggr/dag 
• D-vitamindroppar, 20 droppar för att kompensera att jag inte får/fått vara i solen 1 gång/dag
• Noxafil shot mot svamp 2 ggr/dag 
• Valtrex, 500 mg, förebyggande mot virus, 1/dag
• Prograf, 0,5 mg, mot avstötning, 1/dag
• Bactrim 400 mg/80 mg antibiotika förebyggande mot lunginflammation 1 tablett 2 ggr/dag må+to
• Calcichew tuggtablett med kalcium och D-vitamin förebyggande mot benskörhet.
• Canoderm kräm 5%, mjukgörande på hela kroppen, vid behov.

Dag +348: Vi testar att dra ner medicineringen!

Forsythian blommar för fullt utanför Huddinge Sjukhus!

I torsdags e.m. ringde jag syster Kerstin för att höra om jag måste göra något åt mitt illamående. Efter en liten diskussion och konsultation med Dr Katarina bestämde vi oss för att avvakta, och att jag måste höra av mig om det blev värre. Skönt att dom inte drog upp kortisonet igen!

I helgen har vi varit i stugan och haft det skönt. Illamåendet har hållit sig någorlunda lugnt, och utslagen i ansiktet har gått tillbaka en hel del. Jag lyckades promenera 1½ km om dan i solskenet i helgen - det är ett framsteg! Igår var det dags att spy igen på f.m., och en liten aning idag också, men det är ändå bättre än i torsdags.

Idag har jag varit i Huddinge för läkarbesök. När jag satt i väntrummet kom forskningssjuksköterskan Karin och fångade in mig. Hon har örnkoll på när jag är där och passar på att ta sina prover för forskningsstudierna då. Idag tog hon 4 rör blod.

Jag pratade med syster Kerstin om Onkologisk Rehabilitering som jag fått tips om på informationsträffen i tisdags. Hon skriver en remiss åt mig, så kan jag få komma på rehabiliteringshem i 12 dar med innehåll anpassat till min situation, t.ex. fysisk aktivitet, information, samtal och möte med andra i samma situation.

Sen var det dags att träffa Dr Katarina. Värdena ser bra ut utom Kreatininet som visserligen har sjunkit, men fortfarande är på 119 (jag borde ligga på 50-70). Därför bestämde hon sig för att dra ner vissa mediciner, eftersom dom belastar njurarna.

• Jag får halvera dosen Prednisolon (kortison) i en vecka och sedan ta bort det helt.
• Vi halverar dosen Prograf (immunhämmande) till 0,5 mg/dag
• Dosen Bactrim (antibiotika förebyggande mot lunginflammation) minskar vi till 2 tabeletter 2 dar i veckan mot tidigare 3 dar i veckan.
• Dosen Valtrex (förebyggande mot virus) halverar vi till en tablett (500 mg) om dan.
• Omeprazol (mot sur mage) tar vi bort, och så kan jag ta den om behov uppstår.

Dessutom ska jag se till att dricka ordentligt för att spola igenom njurarna. Nu håller jag tummarna hårt för att GVHDn inte blossar upp igen, för jag vill så gärna bli av med medicinerna och alla biverkningar så fort som möjligt. Förhoppningsvis beror min oroliga mage på att den är rätt utsliten efter GVHDn i höstas, alla mediciner och magsjukan nyss, så det tar ett tag (och minskad medicinering) innan den kommer i balans igen.

Jag beklagade mig över att händerna blivit ännu skakigare än dom var tidigare, och det beror nog på medicinerna (Prograf t.ex.). Hoppas det blir bättre nu när vi sänker dosen.

Utslagen i ansiktet har som sagt blivit bättre (även om dom inte är borta), så dom gör vi inget åt i nuläget.

Det är ok för mig att börja TBE-vaccinering nu, så det ska jag göra. Det har ju varit en så mild vinter, så risken är att det kommer att vara ovanligt många fästingar i sommar.

Det börjar bli dags för 1-års kontroller, så Dr Katarina beställer benmärgsprov (i maj) och lungfunktionstest. Jag får själv boka gynekologbesök (har någon tips på en bra gynekolog nära hem?). Blodproverna fortsätter varannan vecka, och nästa läkarbesök blir om 6 veckor om inget oförutsett dyker upp.

Dag +343: Vårdagjämning

Vårdagjämning ja, fast det skulle man inte kunna tro med 1 dm snö överallt. Våririsarna, krokusarna och snödropparna är helt övertäckta. Nåja, det är snart borta igen.

I måndags var jag och klippte mig för första gången sen transplantationen. Det är ju inte särskilt långt hår än, men det var skönt att få bort dom tunna ostyriga topparna så det blev antydan till form i alla fall. Och så behövde jag bara betala för herr-klippning, vilket är en indikation på hur jag ser ut!  :-)

Jag har mått lite illa och spytt på morgnarna ibland på senaste tiden. Det verkar bli tätare och tätare. I morse var det dags igen, men efter ett tag kunde jag äta lite fil till frukost. Sen åkte jag till labbet för att lämna blodprov. Det var rätt lång väntetid, och lyckligtvis åker jag ingenstans utan en spypåse i väskan. Medan jag väntade fick jag gå ut i avskildhet i korridoren och använda den. Sen var det snart min tur och jag kunde lämna mina 5 rör och åka hem till den väntande soffan.

Senaste dagarna har jag fått röda utslag i ansiktet; som finnar. Jag visade upp dom för min läkare när jag var på en informationsträff i Huddinge i tisdags (här är en länk till en jättebra sammanfattning av Hanna som också var där), och Dr Katarina trodde inte det var GVH utan snarare en hudbakterie som fått frispel. Vi ska se hur det utvecklats nästa vecka när jag har läkarbesök, och eventuellt sätta in antibiotika.

Dag +338: Rota-virus

I förrgår var det läkarbesök hos Dr Andreas. Proverna jag tog när jag låg inne i helgen visade att jag hade Rota-virus; ett magsjukevirus som små barn och personer med nedsatt immunförsvar blir sjuka av, men inte vuxna med normalt immunförsvar. Då vet vi att jag hade magsjuka, men jag kan ju ha GVHD samtidigt. Därför måste vi hålla koll på eventuella symptom framöver.

Kreatininet ligger på 127, så det är bättre men ännu inte inom normalintervallet.

Idag på morgonen spydde jag igen, men nu har jag ätit frukost, och det känns mycket bättre.

Dag +335: Provtagning i vårsolen

I trädgården blommar våriris!

Var och tog 4 rör blodprover på lokala labbet idag utan problem.

Magen är stabilare - jag dricker en hel del och kan äta små portioner riktig mat utan att må illa.

Dag +333: Hemma igen

Ja, jag fick åka hem igår, men väl hemma lade jag mig i soffan och somnade, så det blev inget skrivet.

Men tillbaka till Huddinge; på natten lyckades jag krångla bort sladden från infarten, så jag fick ringa efter syster Ingrid som kom och kopplade in den igen. På morgonen tog USK Daniel blodproven, och det funkade på andra försöket. Under dagen fick jag en flaska vätskedropp till. Jag åt lite crèpes till lunch och vilade och tittade i tidningar.

Framåt 17.00 kom  Dr Ebba från transplantationsavdelningen på rond. Hon hade konsulterat med överläkare Jonas från CAST, och jag fick själv välja om jag ville åka hem. Det ville jag så klart - inte minst för att slippa bli stucken så mycket varje morgon!!! Men nu kan jag också dricka mera och behålla det, så det ska nog gå bra.

SSK Katja kom och tog det obligatoriska MRSA-testet inför hemfärden, och tog bort infarten i foten. Sedan dök maken upp och hjälpte mig packa, och bar kassarna. Väl hemma lade jag mig i soffan och vilade. Maken gjorde en god liten omelett med svamp som jag fick i mig. Sedan slumrade jag in. Dessvärre kom omeletten upp igen, så jag får nog ta det lite lugnare med mat framöver.

Nu på morgonen har jag ätit lite fil och druckit en del Resorb, och det känns bra än så länge. Jag har fått en återbesökstid på hematologen på torsdag och ska ta blodprov före det. Nu blir det soffan i gen. Man ska inte förta sig!

Dag +331: Färgpalett igen

I natt kom syster Kicki och bytte dropp vid 2. På morgonen var USK Eva tillbaka och tog kontrollerna. Hon försökte också ta blodprov, men efter 3 stick (vänster armveck och 2 i handen) gav hon upp. Jag börjar bli riktigt färgglad nu! Nån timme senare kom SSK Asbjörn och gjorde ett försök i höger armveck, och det gick bra.

Maken var här under dagen, och vi lyssnade på ett melodikryss. Vid lunch kunde jag äta 1/3 portion mannagrynsgröt. Först efter 17.00 kom Dr Martin från CAST på "morgonronden". Dom har en del att stå i på helgerna, och vi "satellitpatienter" kommer antagligen sist på listan. I alla fall har njurvärdet (Kreatinin) blivit mycket bättre. Det har sjunkit från 274 i onsdags till 175 idag och är antagligen under 100 imorgon trodde han. Normalt för mig är 50-70. Fortsätter den här utvecklingen får jag kanske åka hem imorgon!

Lungröntgen visade lite skräp i botten, men det var inget att oroa sig för. Det var ingen lunginflammation, virus, bakterie eller svamp.

Jag skulle ha fått ett nytt dropp vid lunch, men det hade dom visst missat här. När Dr Martin hade gått kom SSK Ingrid in och satte droppet, och före det kom USK Daniel in med köttbullar med pasta och rotfrukter till middag. Jag åt köttbullarna och lite pasta (det andra var det en skum sås på) och bad om en knäckemacka.

Nu blir det lite golf, och vila, och sedan Melodifestival tror jag. God Natt!

Dag +330: Tillbaka på Infektionskliniken!

I morse ringde Dr Katarina. Blodprovet i onsdags visade förhöjda njur-värden. Syster Kerstin sade visst nåt om det igår, men jag tog det inte till mig - trodde inte det var så allvarligt. Det beror på alla mediciner jag äter i kombination med att jag får i mig för lite vätska, så njurarna behöver sköljas igenom. Hon tog bort alla mediciner utom 0,5 mg Prograf (immunhämmande) och 5 mg Prednisolon (kortison). Så ville hon lägga in mig på Infektionskliniken för vätskedropp. Först ville jag försöka själv - det krävs att jag dricker uppåt 3 liter vätska per dygn. (Igår lyckades jag pressa i mig 1 liter!) Efter ett par timmar då jag fått upp allt och mått skit under tiden ringde jag och gav upp.

Min utsikt från rummet.

Under eftermiddagen fixade dom en plats på avd. I 54, och vid 3-tiden ledsagade dottern mig i sjuktaxin med mina väskor. Hon hjälpte mig "flytta in", och väl insstallerad kom USK Eva och tog dom första kontrollerna; syresättning (100%), puls (95), blodtryck (110/70) och 3 rör blodprov med viss möda (mina vener verkar dra ihop sig i protest så fort jag kommer till Infektionskliniken).

Jag fick lite nyponsoppa, vatten och sparrissoppa (vi får se hur det går!).

SENARE

SSK Ylva var här och gjorde 2 försök att få in en infart till droppet, men det gick inte med mina kortison-sköra vener. SSK Katja får försöka senare. Suck! Det är SÅ bekant!

Sparrissoppan var jättegod. En sked - lång paus - en sked lång paus.... Men så kom alltihopa upp igen. Inte helt oväntat.

ÄNNU SENARE

Dr Gunilla från CAST kom och undersökte mig. Hon hörde lite skillnad på lungorna, så hon beställde en lungröntgen, men det blir nog inte förrän imorgon trodde hon. Hon vill ha urinprov och avföringsprov, och så ska vi sätta ett vätskedroppdropp med glukos och salter.

Så kom SSK Katja för att försöka få till infarten. Förutom effekterna av kortisonet så drar venerna tydligen ihop sig när man har vätskebrist, så det blir extra svårt.Försöket i vänster armveck misslyckades, och efter att ha letat på armarna tittade hon på fötterna och hittade en ven som funkade. Det gjorde skitont, men nu sitter den där i alla fall!

När hon hade kopplat in droppet och det fått jobba i 5 min ringde dom från röntgen och hade en slot! Dom har bemannat dygnet runt, och tydligen tar dom gärna inneliggande på udda tider när det inte är så mycket. På med lite kläder och ner i en rullstol körd av USK Eva. Det gick snabbt när röntgensköterskorna väl hade slutat prata om sin arbetssituation i kontrollrummet. Sen rullstol tillbaka.

Nu har SSK Katja precis varit och kopplat in droppet igen, så snart ska jag försöka få in lite golf att titta på.

Sov gott!