Dag +299: Fullt dagsprogram

En dimmig dag som inte lockade till utomhusaktiviteter.

Idag har sjukvårdsinsatserna blivit en hel arbetsdag. Resa till Huddinge på morgonen mitt i rusningstrafiken. Först på schemat stod benmärgsprov. Systrarna Gunilla och Lena, och Doktor Anna utförde det hela. Den här gången var det aspiration (dom suger ut vätska ur benmärgen). Här är en bra film jag hittade på Youtube på hur det går till för dom som är nyfikna och tål att se sprutor och sånt. Först gör dom aspiration och sedan tar dom en biopsi som jag gjort vid andra tillfällen.

Omplåstrad gick jag igenom hela sjukhuset och över till tandläkarhögskolan. (Promenaden dit och tillbaka blir en bra bit över dom 1,5 km som jag brukar klara av, så det blir ingen extra promenad idag!) Där hade jag tid för röntgen av framtänderna som uppföljning efter svimningen och fallet 28/9. Tandläkarsköterskan Maryam tog bilderna, och när dom var godkända av en tandläkare kunde jag åka hem.

Efter lunch och lite vila var det dags att ge sig iväg igen, nu till S:t Eriks Ögonsjukhus. Dr Philip undersökte ögonen och konstaterade mycket riktigt att bindvävsinfektionen var tillbaka. Men eftersom den inte vill ge med sig gick han och rådgjorde med en kollega om behandlingen. Efter en stund kom han tillbaka i sällskap med verksamhetschef Pia. Dom gjorde ett Schirmertest som mäter

Första försöket gick lite för fort, så 
det mesta som indikerades var nog
bedövningsvätska. Andra gick bra.

hur mycket tårvätska man producerar. Först droppar man bedövningsmedel i ögonen, sedan fäster man en liten papperslapp med gradering innanför undre ögonlocket, och efter 5 minuter ser man hur mycket tårvätska man producerat. Jag tror att det var lite för lite tårvätska, inte minst för att papperslapparna mer eller mindre hade torkat fast när han skulle ta bort dom. Han kanske sa det också, men jag uppfattade det inte riktigt. Det blir lite mycket detaljer ibland!

Sedan kollade Pia ordentligt igenom ögonen, och kunde konstatera lätt Blefarit. I ögonlockskanterna finns små körtlar (Meibomska körtlarna) som under normala förhållanden producerar fett som hjälper till att smörja ytan av ögat och ögonlocken. Vid blefarit täpps dessa körtlar igen och det blir en obalans i smörjningen av ögat, de tilltäppta körtlarna irriterar ögonlockskanterna och kan bli grogrund för bakterier. Hos mig är några av körtlarna igentäppta. Detta konstaterades redan vid efterkontrollen av ögonen efter transplantationen, men jag förstod det inte bra nog för att kunna beskriva det i bloggen då. Det kan ha kommit av transplantationen, men jag kan lika gärna ha haft det innan. Det är inte alls ovanligt.

Undersökningsapparaturen

Pia berättade också att man kan få ögon-GVH, och det är inte alls omöjligt att jag har fått det samtidigt som mag-GVHn (och nu känner jag också av en lätt hud-GVH på händerna och fotsulorna). Ögon-GVH kan bl.a. ge torra, irriterade och inflammerade ögon.

Alla dom ovanstående sakerna, i kombination med att jag äter kortison och Prograf som båda sätter ner immunförsvaret, gör antagligen att minsta förkylningsbakterie eller virus (eller båda delarna) fastnar i ögonen och ger upphov till en infektion.

Jag fick en ny sorts droppar (Terracortril med Polymyxin B) som innehåller både antibiotika och kortison (det senare mot GVHn antar jag). Dessutom fick jag en beskrivning på en komplicerad rengöringsprocedur som ska utföras morgon och kväll mot blefariten. Resten av livet!!!! Det kommer troligen att gå lika bra som tandtråden, d.v.s. i mer eller mindre glesa perioder (i huvudsak precis innan nåsta tandläkar-/ögonläkarbesök)! Men dom första två veckorna måste jag vara extra noga sade Dr Philip, så det får jag väl vara då. Han bokar in ett återbesök om två veckor, och skickar journalen till min läkare på Hematologen så dom vet vad som händer.

Receptet hade inte kommit in i datorn när jag kom till apoteket, så jag hälsade på kompisen Nicka lite snabbt på hennes kontor och fick en del av vad jag varit med om förklarat för mig. Fem minuter innan apoteket stängde var jag tillbaka, och då hade receptet kommit in.

Hemfärd i rusningstrafik och mera vila. På fredag ska jag ta blodprover, men nästa vecka är (än så länge) helt fri från sjukvårdsaktiviteter.

Dag +298: Så var det dags igen.....

Den här gången fick jag i alla fall en veckas paus i ögoninfektionen, även om ögonvitorna aldrig blev riktigt vita. Men i morse var det dags igen. Jag ringde S:t Eriks ögonsjukhus och Syster Anna-Klara gav mig en läkartid imorgon eftermiddag.  Tills dess kör jag igång med antibiotikadropparna igen.

Annars har magen varit rätt ok, avföringen har i huvudsak varit "formad" om än rätt frekvent. Så jag tyckte att det borde vara på tiden att gå ifrån den laktosfria kosten. Ganska direkt fick jag ont i magen och  "oformad" avföring. Så nu står det laktosfri mjölk i kylen igen. Jag hoppas att det verkligen är laktosen och inte någon annan form av vältajmat återfall så jag måste öka medicineringen istället för att minska. Men idag känns magen lite bättre, så jag är nog på rätt spår.

Vaknade i natt med ett rusande hjärta, och det höll i sig i flera timmar. Det var rekord, och gjorde nästan lite ont. Jag hoppas att det här rusandet lugnar ner sig när jag är av med medicinerna (två av dom (Noxafil och Prograf) har hjärtklappning som biverning), annars får jag nog göra något åt det när jag är i bättre skick.

Dag +292: Återbesök på Käkkirurgen

En av innergårdarna i "vackra" Huddinge Sjukhus

Idag var det dags för att kolla tänderna igen efter fallet i september. När jag ändå var i Huddinge tittade jag först in till syster Sandra på Hematologen och bad henne se till så mitt recept på Entocort blev påfyllt, för dom tabletterna är snart slut. Det lovade hon att ordna.

På käkkirurgen tog syster Agneta och övertandläkare Karin hand om mig. Slemhinnorna i munnen ser mycket bra ut, d.v.s. ingen GVH där. Ibland är jag mycket torr i munnen och ibland flödar salivet, vilket Karin tycker är ett bra tecken. Det tyder på att salivkörtlarna har börjat fungera igen, men det tar ett tag innan dom får rätt balans i salivproduktionen.

Tänderna ser också mycket bra ut. Karies är annars en vanlig biverkan efter stamcellstransplantation, men mina fluorsköljningar verkar göra nytta. Framtänderna visar inga tecken på skada efter fallet, trots att dom fortfarande ömmar (liksom överläppen och näsan). Karin bokade en tid för röntgen i nästa vecka så vi får se om det finns några dolda problem med framtänderna.

För övrigt tycker jag att jag det går åt rätt håll, om än mycket långsamt. Jag går fortfarande på toa 2-5 gånger om dan, men nu är avföringen för det mesta "formad" som det så fint heter på sjukhusspråk, d.v.s. diarreérna är inte så vanliga längre. Ansiktet är inte fullt lika svullet längre även om det är en bra bit kvar till normalt utseende. Däremot har dom ca 10 extrakilona jag dragit på mig av kortisonet inte visat några tecken på att ramla av. (Min garderob är ytterst begränsad just nu, för det mesta sitter som korvskinn eller går inte på alls.) Orken är aningen bättre, jag försöker gå en sväng varje dag, stöttad på gåstavarna, men det blir inte längre än ca 1,5 km. Förhoppningsvis fortsätter krafterna öka så jag kan förlänga mina promenader och börja förbruka lite kalorier.

Lite hud-GVH har jag fått. Det bränner i handflatorna och fotsulorna ibland, men det syns ingenting. Mjukgörande salva lindrar rätt bra.

Idag har jag slutat med antibiotikadropparna mot ögoninfektionen enligt ordination. Kladdet i ögonen försvann så fort jag började med dropparna, men ögonvitorna är fortfarande svagt röda, så vi får se om infektionen kommer tillbaka igen eller om det verkligen är över den här gången. För säkerhets skull har jag bytt örngott i sängen och tvättat alla mina glasögon med sprit för att inga bakterier ska leta sig tillbaka till ögonen.

Dag +286: Vaccinationerna fortsätter

Idag har vi återupptagit vaccineringen som vi pausade i september när jag fick GVHD, eftersom medicinerna (kortison och immunhämmande) gör att vaccinationerna ändå inte "tar". Syster Kerstin gav mig dom tredje och sista doserna Prevenar (mot lunginflammation) och ActHIB (mot en form av influensa) i ena armen och dom första doserna av Polio, Difteri och Stelkramp i andra armen.

Innan jag åkte hem passade jag på att ta veckans blodprover på Provtagningscentralen på Huddinge. Väl hemma gick jag en liten sväng i det härliga solskenet när jag ändå hade kläderna på mig. Jag är nog lite mindre svag, för jag kunde gå lite mindre sakta än tidigare, stöttad på mina gåstavar. Å andra sidan har jag känt mig otroligt tung på eftermiddagen, så det tar på dom begränsade krafter jag har.

Ögoninfektionen har blivit bättre av antibiotikadropparna, men jag har fått en blödning (igen!) i ena ögat, så det är fortfarande rätt rött där.

Nästa vecka är det återbesök på Käkkirurgen.

Dag +284: Ögoninfektionen är tillbaka med full kraft!

Först kanske jag ska kommentera dagnumret, som är antalet dagar sen tranplantationsdagen (Dag 0). Eller borde vara! Kusin KB påpekar diskret att det märks att hissen inte går riktigt ända upp hos mig just nu som jag skrev i förra inlägget, för i samma inlägg har jag börjat räkna dagarna baklänges! Ja ni ser! Det får stå kvar, för det är ju onekligen lite lustigt - i alla fall jag skrattade när jag blev uppmärksammad på det. Men jag tror att dagens siffra är korrekt i alla fall.

Så var det ögonen: Igår var jag lite rödögd och grusig på morgonen, men det blev bättre under dagen. Idag är jag mycket rödögd, grusig med gula slemklumpar i båda ögonen och svullnad rund om. Dags att ringa direktnumret till S:t Eriks Ögonsjukhus som jag lyckligtvis fått. Annars måste man gå via vårdguiden, och dom tar sitt uppdrag att hålla folk borta från akutsjukhusen på mycket stort allvar vet jag av erfarenhet! Jag fick prata med en sjuksköterska och argumenterade för att slippa åka in. Dom undersökte ju mina ögon så sent som i fredags, så antingen kan jag ju börja med dropparna igen eller så kan dom skriva ut något starkare som jag hämtar på apoteket föreslog jag. Hon var tveksam, men bristen på läkartider i närtid talade nog för min sak. Dessvärre var båda läkarna jag träffat hittills sjuka, men hon gick och pratade med chefsläkaren. Denna ansåg att jag borde ha haft antibiotikadropparna tätare, så hon ordinerade samma droppar fast varannan timme i en vecka. Har det inte gått över då får jag höra av mig igen. Skönt att slippa åka in!

Dag +251: Återbesök hos ögonläkaren

Åkte in till St Eriks ögonsjukhus idag för återbesök. Men på något sätt lyckades jag tänka fel på tiden, så jag var där en timme för tidigt. (Jag har nog inte skrivit om den biverkningen, men alla hästar är inte riktigt hemma i mitt huvud. Mitt minnesspann är ungefär 3 sekunder, och ibland gör jag riktigt korkade saker, som en 3-åring som inte tänker sig för innan den agerar ungefär. Och efteråt kan jag inte förstå hur jag kunde göra något så idiotiskt.) Tur att jag missade3 åt "rätt" håll, och tur att en annan av Dr Annas patienter var sen, så jag fick komma in en timme tidigare.

Ögoninfektionen läker bra och har inte spridit sig till andra delar av ögat. Det är inte helt utläkt, men jag ska sluta med antibiotikan, och använda smörjande droppar vid behov, t.ex. framför TVn när man inte blinkar lika ofta som vanligt.

När läkarbesöket var klart var det förmiddagsfika i vännen ABs fikarum, och sen hemfärd.

Medan snön virvlade ner utanför fönstret tittade jag på golftävlingen från soliga Abu Dhabi på TV - med smörjande droppar i ögonen så klart!

Dag +274: Läkarbesök

En solig dag med snö på marken - jättefint, och mycke ljusare än det har varit länge nu! Jag använde förmiddagen till att åka till Huddinge på läkarbesök.

Värdena är jättebra. HB:t var på 135 i fredags. Så högt tror jag aldrig nå'nsin jag har haft! Prografhalten (immunhämmande medicin) i blodet är dock aldeles för hög fortfarande. Att halten i blodet har stigit trots att dosen legat oförändrad länge menar Dr Katarina är ett tecken på att tarmen läker och kan ta upp ämnena bättre. Det låter ju positivt! För att få ordning på halten minskar vi prograf-dosen från 2 mg till 1½ mg per dag. Dessutom drar vi ner Noxafil-intaget (förebyggande mot svamp i mage och tarm) från 3 gånger till 2 gånger per dag, efterson Noxafil interagerar med Prografen.

Däremot vill hon inte fortsätta nedtrappningen av kortisonet, utan jag ska ligga kvar på nuvarande låga nivå (2,5 mg Prednisolon/dag förutom det som finns i Entocort-tabletterna) tills vidare.

Jag frågade om urkalkning av skelettet, och det är definitivt en risk vid långvarigt kortisonintag, så Dr Katarina skrev ut Calcichew som innehåller kalcium och vitamin D3 för att förebygga problem. Alla andra mediciner ligger kvar som tidigare.

Jag har till och från haft lite ont i en blodådra på handen som också blivit som en liten klump. Jag är orolig att det är en propp igen, men Dr Katarina säger att det är ingen fara i så'na här ytliga kärl. Skulle det vara en propp så löser den upp sig själv. Och det har ju blivit lite bättre, så det kanske redan är på gång. Jag får nöja mig merd det.

I fortsättningen räcker det med blodprov varannan vecka och läkarbesök var fjärde vecka om det inte dyker upp något problem. Fast det blir en del aktiviteter ändå. På fredag ska jag på återbesök med ögat, nästa vecka till Huddinge för vaccinationer, veckan efter återbesök på käk-kirurgen efter mitt fall i september och så är det dags för benmärgsprov igen (9-månaderskontrollen).

Jag hann med en fika med Hanna som också haft läkarbesök, innan jag åkte hem. Trevligt! Väl hemma promenerade jag ner till apoteket i solskenet och fyllde upp nya och gamla medikamenter. Det var över en månad sen jag sist tog den promenaden på totalt 1½ km, eftersom jag fick så ont i ljumsken då, och har varit väldigt svag efter det. Men nu gick det bra även om det var tyngre på hemvägen.

Dag +271: Blodprov

Veckans provtagning är avklarad - sent i veckan så jag ska ha färska värden till läkarbesöket på måndag.

Huvudvärken håller i sig, men hålls i schack av Alvedon. En av biverkningarna från ögondropparna är huvudvärk, så det kan vara därifrån det kommer. Annars verkar det som att dropparna hjälper. Ögonen är fortfarande lite röda, men inte kläggiga eller ömma.

Dag +270: Besök på ögonakuten

Infekterat öga. Här kan man
också se hur jag har lyckats
klippa bort en bit av ögon-
brynet när jag skulle trimma
bort utstickande strån med
mina darriga händer! Smart!!!

Under gårdagen utvecklades det en ögoninfektion i mitt högra ögat. Jag ringde syster Kerstin på Hematologen för att höra om jag måste göra något, eller om jag kunde låta den läka ut av sig själv. Det senare är helt uteslutet med min infektionskänslighet (jag antar att en infektion hos mig kan sprida sig, blossa upp och bli svår att kontrollera om man inte häver den så fort det går). Mitt försök att låta husläkaren ta hand om det föll inte heller i god jord. Det är rätt vanligt med komplikationer i ögonen för stamcellstransplanterade, så det här måste hanteras av en ögonspecialist. Syster Kertin hänvisade mig till St Eriks Ögonakut, men eftersom dom stänger redan 16.00 fick jag vänta till idag med att åka dit.

Efter en riktigt dålig natt (Kraftig migrän, och för första gången funkade inte tabletterna. Det blev inte många minuters sömn, men mycket huvudvärk och illamående) åkte jag in, anmälde mig och väntade. Mesta tiden fick jag sällskap av vännen AB som jobbar på St Erik. Vi satt i en korridor för att komma undan smittorisken i det fulla väntrummet. Efter ca 3½ timme fick jag äntligen träfftga doktor Madeleine. Det är en okomplicerad konjunktivit (bakteriell ögoninflammation) i högra ögat, och begynnande också i det vänstra. Normalt går det över av sig själv, men i min situation behandlar vi med antibiotika i form av ögondroppar (Oftaquix med det verksamma ämnet Levofloxacin) 5 gånger om dagen (!) samt återbesök nästa vecka. Jag fick också ett telefonnummer att ringa om det blir sämre.

Efter en sen lunch med AB i hennes fikarum åkte jag hem och vilade efter heldagsutflykten. Huvudvärken ligger och gror, så jag tog just 2 Alvedon så får vi se om den ger med sig.

Dag +264: Provtagning

Idag svängde jag förbi lokala labbet och tog veckans blodprover.

Över jul- och nyårshelgen har vi umgåtts med släkt och vänner i en massa olika konstellationmer på middagar, julfiranden, glöggkvällar, film-maraton och annat. Det har varit jättekul att träffa folk och umgås, för det har varit rätt glest med det för mig den här hösten. Inte minst kul var det när en stor flock släktingar kom ut på landet en helg och hjälpte oss ta ner 7 stora träd, såga upp dom och bära undan. Vilken insats! Och på kvällarna åt vi god mat och spelade kort.

Annars rullar det på som vanligt. Jag har gått upp rätt många kilo i vikt och har svårt att hitta brallor som passar. Men förhoppningsvis går det tillbaka när kortisonet fölrsvinner. Det trappas ner enligt vår försiktiga plan, och en del säger att ansiktet inte ser fullt lika uppsvällt ut längre. Jag har kunnat sluta med stödstrumporna vilket är rätt skönt, och sömnen är bättre. Jag vaknar lika många gånger som tidigare, men är inte vaken lika länge. Har också kunnat slumra in lite i soffan på dagen. På det hela taget känns det väl som att det går åt rätt håll lite långsamt.

Fast min migrän har kommit tillbaka med full kraft. Jag hade två anfall när jag låg inlagd i april, och sen har jag klarat mig utan hela sommaren. Senaste månaden eller så har det dock varit en rad anfall, mer än mitt normala 1-2 i månaden. Tur att jag får ta mina tabletter i alla fall, för dom hjälper!

Ha en skön helg!