Dag +248: Provtagning, biverkningar och julbord!

Idag har jag varit och tagit blodprov - 5 rör utan problem. Det är så skönt att venerna inte är lika sköra längre, utan det funkar på första försöket!

Senaste veckan har jag haft ont i högra ljumsken, så det är lite svårt att gå när jag varit stilla en stund. Jag vet inte om jag överansträngde mig när jag promenerade ner till apoteket/ica tre dar i rad (det är ca 800m dit) i början på förra veckan.

Har dessutom varit lite lätt förkyld - rosslig i halsen och lite småsnuvig, men ingen feber alls. Det är första infektionen jag har sen jag kom hem från sjukhuset efter transplantationen i våras, så det får man väl vara rätt nöjd med.

Jag tänkte passa på och sammanställa hälsoläget / biverkningarna från medicinerna här så jag har dom samlade:

• Ansiktet och buken är rejält uppsvullna.
• Med stödstrumporna har jag inga större problem med svullna  fötter och fotleder.
• Magen är lite bättre på så sätt att jag inte sprutmålar toastolen längre, utan det är oftast lite fastare, men jag går fortfarande 3-6 gånger per dag.
• Tyvärr har det utvecklats hemorrojder. Hade jag gärna varit utan!
• Sömnen är ungefär som förut (sover ca 2 h, är vaken 1-3 h sover 1-2 h igen och slumrar till och från till morgon-TV när det har börjat). Däremot har jag slutat med sömntablettern dom senaste dagarna, för dom gjorde varken till eller från längre.
• Jag är inte lika speedad av kortisonet, utan ibland rätt trött och vilar på dan.
• Händerna skakar minst lika mycket som tidigare, och jag har blivit fumligare. Tappar saker hela tiden!
• Benen är fortfarande minst lika svaga. Jag går mycket långsamt, och måste hjälpa till med armarna när jag ska resa mig och gå upp för trappor. Med värk i ljumsken kan jag inte ens promenera ner till apoteket just nu.
• Jag kissar fortfarande väldigt ofta.  
• Jag är fortfarande torr i munnen
• Huden är torr och svider ibland. Jag blir svettig, het och röd i huden emellanåt. 
• Synen är lite suddig ibland.
  
• Hjärtat får frispel och rusar ibland.
• Ledvärken är bättre. Nu är det 2 veckor sen jag behövde ta tabletter.
• Två gånger senaste veckan har jag fått en blödning i högra ögat. Båda gångerna har det varit i samband med migrän när jag tagit mina migräntabletter (Sumatriptan).
• Smaksinnet har blivit bättre. Det är inte normalt än, men bättre än det varit tidigare.
• Håret under armarna (och antagligen på andra ställen på kroppen) växer inte. Det är ju inget problem, men på huvudet skulle jag gärna få tillbaka lite mer normalt hår. Nu är det alldeles grått och fjunigt, men jag har (med hjälp av maken) tonat det i en brun färg, så jag ser lite mindre sjuk ut.
• Naglarna är väldigt sköra, och jag har en tendens att få nageltrång.
• Kramperna har blivit värre igen - speciellt i händerna.

I stort sett alla symptom ovan kan man hitta i bipacksedlarna på medicinerna jag äter - dom flesta många gånger, så det är inga konstigheter.

Igår kväll var jag i alla fall på julbord med kollegor. På grund av infektionskänsligheten får jag egentligen inte gå på restaurang, och definitivt inte äta buffé, men efter inrådan från Dr Katarina hade jag pratat med personalen på fantastiska Bockholmen innan, så det löste sig. Vi fick ett eget litet rum att sitta i, så jag utsattes aldrig för dom andra gästernas infektioner. Och kockarna lade upp direkt på tallrikar åt mig i köket, så min mat hade aldrig varit ute i buffén där andra människor sprider sina baciller. Fantastisk service!

Dag +239: Influensavaccinering

Idag var det läkarbesök. Dr Katarina tror som Professor Per att själva GVHn är mer eller mindre över eftersom albuminvärdet är så bra, men undrar liksom jag varför magen inte stabiliserar sig igen efter så här lång tid. Hon misstänker att det har blivit snedfördelning av magbalansen, och att den har svårt att återställa sig p.g.a. alla mediciner jag äter. Jag ska prova att dricka Proviva och Dofilus så får vi se om bakteriebalansen kan få lite hjälp på vägen. Just idag har jag dessutom ont i magen på ett sätt som jag inte brukar. Vi får se om det också kan hjälpas av lite probiotika.

Vi fortsätter den långsamma nertrappningen av kortison (5 mg i veckan), men ändrar inget annat i medicineringen. Jag har börjat ta kortisonet (Prednisolon) bara varannan dag efter tips från Professor Per. Ena dan tar jag dubbel dos och nästa dag inget alls. På så sätt får kroppen en boost ena dan och får återhämta sig nästa dag. Det kan minska biverkningarna lite, men jag har inte märkt någon förbättring. Dr Katarina är skeptisk, men det verkar  ju inte skada i alla fall, så jag fortsätter ett tag och ser.

Jag frågade om övriga förhållniongsorder - är jag fortfarande lika infektionskänslig t.ex? Svaret är ja - jag ska fortsätta som hittills: inte gå på restaurang, ut i julhandeln eller andra folksamlingar, men det är ok att gå hem till folk som inte har någon infektion. Jag får gå på apoteket och affärer när det är lite folk, och gärna röra mig utomhus. Det var väl som jag misstänkte, men ville kolla eftersom det gått så lång tid sen vi sist pratade om det.

Dr Katarina tycker att jag ska vaccinera mig mot årets influensa nu. Det är inte säkert att det tar något vidare eftersom jag äter både immunhämmande tabletter och kortison, men det kan ge ett litet skydd och det skadar i alla fall inte säger hon. Så på eftermiddagen gick jag ner till vårdcentralen och tog min spruta.

Nästa läkarbesök blir fredagen 20/12 - sen tar vi jullov!

Dag +232: Provtagning

Har varit på veckans provtagning. Det går jättebra varenda gång nu, så det verkar som att ådrorna har återhämtat sig från skörheten. Har inga blåmärken heller, så det går åt rätt håll!

Annars har jag dom senaste fyra dagarna tittat på golf från Leopard Creek i Sydafrika, precis på gränsen till Krugerparken. Vilken otroligt häftig sändning! Dom zoomar in i parken och visar elefanter, norhörningar, flodhästar antiloper, giraffer, lejon, bufflar och en massa andra djur. Även på själva golfbanan finns det krokodiler, flodhäst, antiloper och annat. Synd att tävlingen är slut. Och vad jag längtar till att åka på safari!!!!! Men det blir inte den här vintern i alla fall.......

Dag +228: Läkarbesök och positiva värden

Jag börjar bli otålig - kan inte fatta att den här j-a GVHn inte ger med sig efter så lång tid. Det är snart 3 månader sen den började, och jag ser fortfarande ingen bättring. Men det gör lyckligtvis professor Per i mina värden, så jag fick lite positiva besked idag. Men för att ta det från början: Jag skulle ha träffat Dr Lena vid 15.00, men 8.40 när jag var ute i bilen ringde Syster Kerstin. Dr Lena är sjuk, så professor Per ska ta mitt besök. Han kan bara kl. 10.00 eller via telefon. Jag är inte mycket för telefon-läkar-besök, så jag valde att hasta till Huddinge till 10.00. Stannade bilen och beställde en sjuktransport. Åkte hem och bytte väska och for iväg. Det var lite köigt p.g.a. sol i ögonen, men vi hann bra ändå.

Syster Anna printade ut mina värden och resultatet från förra benmärgsprovet som Dr Lena redan sagt var alldeles utmärkt, men det är kul att ha på skrift. Värdena är bara bra, många inom normalområdet och inga uppseendeväckande utanför. Dom vita är höga pga kortisonet som väntat. Hb:t är uppe på 123, så nu verkar mina Hb-problem vara över!

I väntrummet träffade jag en olycksbror som följer min blogg. Jättekul! Vi hade så mycket att prata om, och efteråt har jag kommit på ännu fler frågor. S, du måste brerätta i kommentarsfältet hur det går, och när du är i Huddinge igen. Vi kanske kan ta en fika och snacka mera om vi är där samtidigt.

Så fick jag träffa Professor Per. Han såg två mycket positiva saker:

1. Albuminet är uppe på stabil normal nivå. Det rasade från normalt i början på september när GVHn började, och har sedan långsamt stigit. Att det nu ligger inom normalområdet visar att inflammationen i tarmen är kontrollerad. Det betyder att jag inte har någon kraftig pågående GVH längre. Orsaken till att magen fortfarande är så ostadig är att den är skadad, och det tar tid att bygga upp den igen; allt ludd och sånt som ska återställas.
2. Jag håller vikten uppe, vilket visar att tarmen tar upp näring som den ska. Det svåraste för tarmen att ta upp är vatten, och så länge vattnet delvis åker rakt igenom blir avföringen lös.

Där ser man. Lite ljus i tunneln trots allt.

Jag undrade lite över håret, som börjat ramla av lite här och där. Det beror tydligen på två saker; dels p.g.a. kortisonet, och dels p.g.a. att hårväxten blivit synkad. I vanliga fall tappar man lite hårstrån kontinuerligt och nya växer ut. Efter cellgifterna när håret ramlade av och allt började växa samtidigt lossnar stråna också ungefär samtidigt. Med tiden kommer det här att jämna ut sig och bli som vanligt igen, men tills dess går det i vågor.

På medicin-listan halverar vi dosen Bactrim (förebyggande mot lunginflammation) från 4 tabletter 3 dar i veckan till 2 tabletter 3 dar i veckan. Vi ska sänka kortisonet lite långsammare nu för att inte riskera återfall, så jag drar ner 5 mg var 7:e dag framöver om jag "mår bra".

Jag ska ta blodprov varje vecka och så skickar Syster Kerstin kallelse till läkarbesök om två veckor igen.

Dag +225: Provtagning

Var en sväng på lokala labbet och tog blodprover idag - fyra rör. Det var inga problem, sprutade på med världens fart!

Annars är magen och allt annat rätt oförändrat. Jag har dragit ner 5 mg kortison var 5:e dag, men är egentligen osäker på om det är rätt. Det är svårt att bedöma om jag blir sämre när det hoppar lite fram och tillbaka. Får kolla med Dr Lena på torsdag när det är läkarbesök.

Dag +219: Face Bra

En typisk morgondos

Var och tog veckans blodprov igår. Det gick jättebra, men blir ett ordentligt blåmärke efter. Det kan jag stå ut med.

I övrigt är det väl inte bättre med biverkningarna direkt. Magen kan ha nå'n bra dag (3-4 diarréer) och sen flera sämre (8-9), och jag känner mig nästan tröttare nu än för nå'n vecka sen, men det kanske bara är att jag börjar bli otålig. Jag vill bli stark och börja jobba!!!!

Vänsterknät har värkt som f-n några nätter, och igår även på dan. Lindras med Alvedon, och i natt har det varit bra.

Face Bra

Stödstrumporna är i alla fall fortsatt underbara, dom tar i stort sett helt bort svullnaderna i fotleder och fötter. Ansiktet är dock makalöst svullet och plufsigt - grannar och vänner jag möter känner inte igen mig, och det kanske är lika bra det. Jag får försöka få tag på en så'n där Face Bra som Ally McBeals sekreterade Elaine uppfann i TV-serien - den kanske kan hjälpa!!!!!!

Dag +214: Telefonkontakt med läkaren

Jag går små promenader ner till apoteket och går ibland in på ICA när det inte är så mycket folk. Men problemet är att jag inte orkar bära hem det jag handlat, även om det är rätt lite. Så jag kom på att en bagagekärra med väskan på kan vara lösningen. Funkadre jättebra. Jag är rätt mycket för funktion! Men när jag tittade efter såg det ut som en rund liten bag-lady var ute och stapplade. Och det blev inte bättre av att jag glömt ta av mig raggsockorna, utan dom stack upp ur promenadskorna. Tur att ingen känner igen mig med mitt nya generösa ansikte! Sen dess har jag lånat dotterns shoppingvagn, och är noga med att ta av raggsockorna. Det ser betydligt bättre ut (och funkar minst lika bra!).

Som överenskommet ringde Dr Lena idag för att kolla läget. Magen har blivit aningen bättre, så vi börjar sänka kortisonet lite långsamt på söndag. Om det inte blir sämre får jag sänka en halv tablett (5 mg) var 5:e dag. Blir det sämre ska jag gå tillbaka till föregående nivå och ringa direkt för vidare instruktioner.

Spirometriprovet var helt utan anmärkningar.

Jag fortsätter med provtagning varje vecka och nästa läkarbesök blir om två veckor.

Dag +212: Nu dubblar vi kortiosonet igen!

Ringde Syster Kerstin i morse. En läkare har slutat, och dom har ännu inte anställt någon ny, så dom övriga får täcka upp. Därför är det överbelastat på läkarfronten. Efter lunch bestämde dom att Dr Lena skulle ta över mig från Dr Katarina som har väldigt mycket att göra. Vet inte om det är bara nu eller framgent, men det spelar ingen roll. Jag har träffat Lena flera gånger, och dom är båda väldigt bra tycker jag. Dr Lena ringde  i alla fall upp efter 16.00 som jag kommit överens om med Syster Kerstin.

Först undrar hon förstås hur jag mår. Alla biverkningar som jag drog när vi träffades sist 17/10 är kvar plus:

• Jag blir svettig, het och röd i huden ibland (en del av GVHn).
• Huvudet känns tjockt (inte bara svullet) och fullt av pulserande blod ibland.
• Tromboflebiten  (som vi tror att det var) blev bättre med Trombylinjektionerna.
• Magen har varit rätt bra över helgen (2-4 diarréer) men sen söndag kväll har jag gått nästan varannan timme.
• Jag är tröttare dom senaste dagarna (hänger troligen ihop med magen).
• Naglarna på fötterna har börjat ömma, och  det visar sig att dom inte sitter fast så bra (troligen effekt av cellgifterna i vårsas som växt fram till utkanten). 
• Hjärtat får frispel ibland och rusar med en puls på 150 så hela kroppen gungar. Jag får så ibland med några månaders mellanrum sen många år tillbnaka, men det brukar gå över på några minuter. I förra veckan hände det flera gånger om dan och höll i sig i 25-40 minuter! Men det har inte hänt över helgen eller i början på den här veckan. (Det är troligen samma gamla obalans i styrsystemet av hjärtat som blir värre pga alla mediciner, GVHn och mitt allmänna sjukdomstillstånd. Man kan göra en EKG-övervakning i några dar, men man vet ju aldrig när det ska dyka upp. Vi gör det om det fortsätter. Man kan också göra något litet ingrepp som kan ge bra effekt, men det inte aktuellt nu när jag är så infektionskänslig och svag. Det kan vi göra om det fortfarande är problem när jag är i ett stabilare skede. Vi ligger lågt för nu. Ett tips frå Dr Lena var att doppa ansiktet i iskallt vatten om det händer, så kan man eventuellt bryta frispelet. Det ska jag testa nästa gång!)

Dr Lena ville dra upp kortisonet igen. Jag försökte argumentera att jag har ju inte ont i magen, och lider inte så mycket av diarréerna, så vi kan väl avvakta lite och se hur det blir, men den gubben gick inte! Hon menar på att om det eskalerar kan det bli okontrollerbart och farligt, så hon vill dubbla dosen. Min argumentation mot en så stor höjning gick inte heller hem - man får bättre effekt om man gör en rejäl höjning, och sen kan vi sänka rätt snabbt igen. Så nu blir det 20 mg extra ikväll och sedan 40 mg varje morgon förutom 3 Entokort om dan. På torsdag ringer hon så får vi se om det blivit bättre så kan vi börja dra ner igen.

Sänkan som vi tog för två veckor sedan visade helt normalt, och alla andra värden ligger fint utom D-vitaminet som är lågt. Jag ska dubbla D-vitamindropparna till 20 per dag, för det finns tecken som tyder på att det kan ha viss positiv effekt på GVHn.

Benmärgsprovet som vi tog för 3 veckor sedan var "jättebra". Det fanns 0% leukemi-celler, och av övriga celler man testar i benmärgen (4 olika typer) fanns det 0,1-1,5% egna, där dom är fullt nöjda med allt under 5%.

Så fick hon fylla på några recept som börjar ta slut innan vi var klara för idag. Provtagning varje vecka, telefonmöte på torsdag och läkarbesök om två veckor är planen. Nu kom jag på att jag glömde fråga om hennes bedömning av spirometri-provet. Det får jag ta på torsdag. 

Dag +211: Ingen telefonkontakt med läkaren

Båmes

Större hackspett

Efter ännu en jättehärlig helg på landet med mycket besök vid fågelmaten var jag på lokala labbet på morgonen och lämnade 4 rör blodprover. Det gick utmärkt. Skönt!

Koltrast

Ekorren var hungrig den här
helgen också

En domherre-hona gjorde en snabb
visit. Jag hann inte ta någon egen
bild, så  jag fick låna en.

Nötväcka

Ansiktet är fortfarande hopplöst svullet av kortisonet, och alla andra biverkningar är också kvar. T.ex. torrheten i munnen, som jag åtgärdar med salivstimulerande
tabletter. Men med den okontrollerade svullnaden håller inte mungiporna riktigt tätt, så
inte nog med att jag är plufsig till oigenkännlighet - jag dreglar också. Fräscht!!!!

Svartmes

Talgoxe

Efter fallet när jag svimmade på sjukhuset är ansiktet dessutom fortfarande lätt deformerat. Det är nog mest jag själv som märker det, men dels är det fortfarande ömt i framtänderna, näsan och överläppen - dels är näsan lite sned åt höger, glipan mellan framtänderna större än tidigare och överläppen tunnare än tidigare - speciellt på vänster sida. Jag har också upptäckt att jag inte kan vissla längre med den deformerade läppen. Märkligt. Det blir till att lära sig vissla igen alltså!

Doktorn skulle ringa idag ca 14.30, men ingen har hört av sig än, så dom är nog ännu mer överbelastade än jag trodde. Jag får slå en signal imorgon och kolla läget.

Dag +205: Spirometri

I fredags fick jag ett brev från Huddinge. Trodde att det var kallelse till spirometri som jag väntat på (remissen skickades för en månad sen) men det visade sig vara en faktura på uteblivet besök!!!!! Jag ringde avdelningen, och dom säger att dom skickat en kallelse den 10/10, men jag har verkligen inte fått någon. Nåja, dom makulerade fakturan och jag fick en återbudstid ikväll 18.00 (dom har så mycket att göra så dom gör undersökningar på kvällarna numera). Undersökningen gick bra - lungorna verkar funka även om benen inte har någon ork alls!

I förmiddags tog jag prover på lokala labbet. Det var lite bökigt att få ut något, men efter lite mekande rann det på. Sen blir det världens blåmärke precis som förra veckan. Men det är väl inte så konstigt; trombocyterna ligger under normalintervallet, kortisonet gör kärlen spröda och fragminsprutorna minskar koagualtionen. Hbt ligger i alla fall på 117 kunde Kerstin som gjorde spirometrin se - den uppgiften ingick i undersökningen.

Mitt smaksinne har blivit kraftigt påverkat av tabletterna. Det mesta smakar ingenting. Tråkigt! Det som funkar bäst är kött! Speciellt med lite stekyta på. Antingen är den enda smak som funkar umami, eller också har jag ett stort behov av protein, för kött är jättegott!!!!!

Såren på nagelbanden har blivit mycket bättre, men magen är fortfarande ostadig. Ena dan 3 diarréer och andra dan 8! Jag skulle vilja dra ner mer på kortisonet, för ansiktet är som en ballong, men  jag får nog ta det lite lugnt med det.

Om inget oförutsett inträffar är det provtagning igen på måndag morgon, och på måndag eftermiddag telefon-tid med läkaren.