torsdag 28 november 2013

Dag +228: Läkarbesök och positiva värden

Jag börjar bli otålig - kan inte fatta att den här j-a GVHn inte ger med sig efter så lång tid. Det är snart 3 månader sen den började, och jag ser fortfarande ingen bättring. Men det gör lyckligtvis professor Per i mina värden, så jag fick lite positiva besked idag. Men för att ta det från början: Jag skulle ha träffat Dr Lena vid 15.00, men 8.40 när jag var ute i bilen ringde Syster Kerstin. Dr Lena är sjuk, så professor Per ska ta mitt besök. Han kan bara kl. 10.00 eller via telefon. Jag är inte mycket för telefon-läkar-besök, så jag valde att hasta till Huddinge till 10.00. Stannade bilen och beställde en sjuktransport. Åkte hem och bytte väska och for iväg. Det var lite köigt p.g.a. sol i ögonen, men vi hann bra ändå.

Syster Anna printade ut mina värden och resultatet från förra benmärgsprovet som Dr Lena redan sagt var alldeles utmärkt, men det är kul att ha på skrift. Värdena är bara bra, många inom normalområdet och inga uppseendeväckande utanför. Dom vita är höga pga kortisonet som väntat. Hb:t är uppe på 123, så nu verkar mina Hb-problem vara över!

I väntrummet träffade jag en olycksbror som följer min blogg. Jättekul! Vi hade så mycket att prata om, och efteråt har jag kommit på ännu fler frågor. S, du måste brerätta i kommentarsfältet hur det går, och när du är i Huddinge igen. Vi kanske kan ta en fika och snacka mera om vi är där samtidigt.

Så fick jag träffa Professor Per. Han såg två mycket positiva saker:

  1. Albuminet är uppe på stabil normal nivå. Det rasade från normalt i början på september när GVHn började, och har sedan långsamt stigit. Att det nu ligger inom normalområdet visar att inflammationen i tarmen är kontrollerad. Det betyder att jag inte har någon kraftig pågående GVH längre. Orsaken till att magen fortfarande är så ostadig är att den är skadad, och det tar tid att bygga upp den igen; allt ludd och sånt som ska återställas.
  2. Jag håller vikten uppe, vilket visar att tarmen tar upp näring som den ska. Det svåraste för tarmen att ta upp är vatten, och så länge vattnet delvis åker rakt igenom blir avföringen lös.
Där ser man. Lite ljus i tunneln trots allt.

Jag undrade lite över håret, som börjat ramla av lite här och där. Det beror tydligen på två saker; dels p.g.a. kortisonet, och dels p.g.a. att hårväxten blivit synkad. I vanliga fall tappar man lite hårstrån kontinuerligt och nya växer ut. Efter cellgifterna när håret ramlade av och allt började växa samtidigt lossnar stråna också ungefär samtidigt. Med tiden kommer det här att jämna ut sig och bli som vanligt igen, men tills dess går det i vågor.

På medicin-listan halverar vi dosen Bactrim (förebyggande mot lunginflammation) från 4 tabletter 3 dar i veckan till 2 tabletter 3 dar i veckan. Vi ska sänka kortisonet lite långsammare nu för att inte riskera återfall, så jag drar ner 5 mg var 7:e dag framöver om jag "mår bra".

Jag ska ta blodprov varje vecka och så skickar Syster Kerstin kallelse till läkarbesök om två veckor igen.

10 kommentarer:

  1. Åh vad glad jag blir över att allt verkar gå åt rätt håll även om det inte har nått ditt välbefinnande ännu eller hur man ska uttrycka det. Jag fick faktiskt en tanke häromdagen angående din tarm, men hårfrissa har en skadad tarm efter en omfattande operation och jag tyckte att det hon berättar på något sätt påminde om det du skriver. Men jag kunde inte få ihop det, men nu förstår jag att det rör sig lite om hur du har det med tarmen. så tålamod är nog det rätta att ta till, även om jag verkligen kan tänka mig att det är motigt.Speciellt när kortisonet ska tas bort med myrsteg....
    kram
    stjärnsyrran

    SvaraRadera
  2. Låter jättebra, vad härligt,
    Kram
    Moster

    SvaraRadera
  3. Yes! Va bra!!
    Härliga nyheter :)
    Kram!

    SvaraRadera
  4. Det var härlig läsning! Önskar dig en riktigt fin helg!
    Kram Christina

    SvaraRadera
  5. Grattis. Det var rolig läsning. Lite GVH är ju bra så du får kämpa på med lös mage.
    Jag och barnen har julpyntat och nu väntar vi på att snön ska vräka ner. Grannfarbrorn har lovat att hjälpa mig med snöskottningen vilket gör att jag inte gruvar mig. Ha en mysig helg. Kram Monne

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, på det hela taget har ju den här GVHn varit positiv, även om det tar längre tid än jag förväntat mig.
      Jag får nog adventspynta lite imorgon, har inte tagit fram så mycket än. Gulligt av grannfarbrorn! Tur att man har dom där grannarna ibland! Det vore inte så tokigt med lite snö nu faktiskt. Fast det kanske dröjer ett tag här nere hos oss.
      Hoppas ni får en fin Advent och julhelg trots allt. Imorgon börjar Julkalendern - det ser jag fram emot!
      Stora kramar!

      Radera
  6. Hej, härligt att dina värden är bättre! Måendet kommer nog snart ...

    Mitt eget besök hos Per resulterade i fortsatt dåliga blodvärden HB på 89 och chimerismen från den 19/11 visade ingen förändring. Per tolkade dock detta som att DLI-behandlingen (donatorlymfocyter) i alla fall stoppat upp återkomsten av mina egna celler och att han hoppades att den tredje dosen med färska donatorceller nu skulle resultera i bättre blodvärden samt en sakta minskning av mina egna celler utan allt för häftiga GVH:er. Hoppas verkligen att han har rätt, men det är en långväg tillbaka! (Min första chimerism visade ca 4% egna celler och nu är det 62% cd 3 och 79% cd 33.) Själva DLI:n gick i alla fall bra och jag somnade som en stock kl 8 och sov hela natten.

    Nästa besök på Huddinge den 12/12. När ska du dit? Vore absolut kul att snacka mera!

    Sebastian

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, vi får hoppas att det sakta vänder till det bättre av DLIn. Bra i alla fall att det har stannat upp. Det enda man kan göra är att ta en dag i taget och hålla tummarna käns det som!
      Jag har fått nästa läkartid måndag 9/12. Jag bor en bra bit norr om stan, så jag svänger inte förbi Huddinge naturligt utom vid läkarbesöken. Om vi inte kan stråla samman på Huddinge kanske vi kan ta en fika nån annan stans när det passar?

      Radera
  7. Härligt med goda nyheter!

    SvaraRadera
  8. underbart med bra nyheter! God första advent!

    /Jane

    SvaraRadera