Dag +225: Provtagning

Var en sväng på lokala labbet och tog blodprover idag - fyra rör. Det var inga problem, sprutade på med världens fart!

Annars är magen och allt annat rätt oförändrat. Jag har dragit ner 5 mg kortison var 5:e dag, men är egentligen osäker på om det är rätt. Det är svårt att bedöma om jag blir sämre när det hoppar lite fram och tillbaka. Får kolla med Dr Lena på torsdag när det är läkarbesök.

Dag +219: Face Bra

En typisk morgondos

Var och tog veckans blodprov igår. Det gick jättebra, men blir ett ordentligt blåmärke efter. Det kan jag stå ut med.

I övrigt är det väl inte bättre med biverkningarna direkt. Magen kan ha nå'n bra dag (3-4 diarréer) och sen flera sämre (8-9), och jag känner mig nästan tröttare nu än för nå'n vecka sen, men det kanske bara är att jag börjar bli otålig. Jag vill bli stark och börja jobba!!!!

Vänsterknät har värkt som f-n några nätter, och igår även på dan. Lindras med Alvedon, och i natt har det varit bra.

Face Bra

Stödstrumporna är i alla fall fortsatt underbara, dom tar i stort sett helt bort svullnaderna i fotleder och fötter. Ansiktet är dock makalöst svullet och plufsigt - grannar och vänner jag möter känner inte igen mig, och det kanske är lika bra det. Jag får försöka få tag på en så'n där Face Bra som Ally McBeals sekreterade Elaine uppfann i TV-serien - den kanske kan hjälpa!!!!!!

Dag +214: Telefonkontakt med läkaren

Jag går små promenader ner till apoteket och går ibland in på ICA när det inte är så mycket folk. Men problemet är att jag inte orkar bära hem det jag handlat, även om det är rätt lite. Så jag kom på att en bagagekärra med väskan på kan vara lösningen. Funkadre jättebra. Jag är rätt mycket för funktion! Men när jag tittade efter såg det ut som en rund liten bag-lady var ute och stapplade. Och det blev inte bättre av att jag glömt ta av mig raggsockorna, utan dom stack upp ur promenadskorna. Tur att ingen känner igen mig med mitt nya generösa ansikte! Sen dess har jag lånat dotterns shoppingvagn, och är noga med att ta av raggsockorna. Det ser betydligt bättre ut (och funkar minst lika bra!).

Som överenskommet ringde Dr Lena idag för att kolla läget. Magen har blivit aningen bättre, så vi börjar sänka kortisonet lite långsamt på söndag. Om det inte blir sämre får jag sänka en halv tablett (5 mg) var 5:e dag. Blir det sämre ska jag gå tillbaka till föregående nivå och ringa direkt för vidare instruktioner.

Spirometriprovet var helt utan anmärkningar.

Jag fortsätter med provtagning varje vecka och nästa läkarbesök blir om två veckor.

Dag +212: Nu dubblar vi kortiosonet igen!

Ringde Syster Kerstin i morse. En läkare har slutat, och dom har ännu inte anställt någon ny, så dom övriga får täcka upp. Därför är det överbelastat på läkarfronten. Efter lunch bestämde dom att Dr Lena skulle ta över mig från Dr Katarina som har väldigt mycket att göra. Vet inte om det är bara nu eller framgent, men det spelar ingen roll. Jag har träffat Lena flera gånger, och dom är båda väldigt bra tycker jag. Dr Lena ringde  i alla fall upp efter 16.00 som jag kommit överens om med Syster Kerstin.

Först undrar hon förstås hur jag mår. Alla biverkningar som jag drog när vi träffades sist 17/10 är kvar plus:

• Jag blir svettig, het och röd i huden ibland (en del av GVHn).
• Huvudet känns tjockt (inte bara svullet) och fullt av pulserande blod ibland.
• Tromboflebiten  (som vi tror att det var) blev bättre med Trombylinjektionerna.
• Magen har varit rätt bra över helgen (2-4 diarréer) men sen söndag kväll har jag gått nästan varannan timme.
• Jag är tröttare dom senaste dagarna (hänger troligen ihop med magen).
• Naglarna på fötterna har börjat ömma, och  det visar sig att dom inte sitter fast så bra (troligen effekt av cellgifterna i vårsas som växt fram till utkanten). 
• Hjärtat får frispel ibland och rusar med en puls på 150 så hela kroppen gungar. Jag får så ibland med några månaders mellanrum sen många år tillbnaka, men det brukar gå över på några minuter. I förra veckan hände det flera gånger om dan och höll i sig i 25-40 minuter! Men det har inte hänt över helgen eller i början på den här veckan. (Det är troligen samma gamla obalans i styrsystemet av hjärtat som blir värre pga alla mediciner, GVHn och mitt allmänna sjukdomstillstånd. Man kan göra en EKG-övervakning i några dar, men man vet ju aldrig när det ska dyka upp. Vi gör det om det fortsätter. Man kan också göra något litet ingrepp som kan ge bra effekt, men det inte aktuellt nu när jag är så infektionskänslig och svag. Det kan vi göra om det fortfarande är problem när jag är i ett stabilare skede. Vi ligger lågt för nu. Ett tips frå Dr Lena var att doppa ansiktet i iskallt vatten om det händer, så kan man eventuellt bryta frispelet. Det ska jag testa nästa gång!)

Dr Lena ville dra upp kortisonet igen. Jag försökte argumentera att jag har ju inte ont i magen, och lider inte så mycket av diarréerna, så vi kan väl avvakta lite och se hur det blir, men den gubben gick inte! Hon menar på att om det eskalerar kan det bli okontrollerbart och farligt, så hon vill dubbla dosen. Min argumentation mot en så stor höjning gick inte heller hem - man får bättre effekt om man gör en rejäl höjning, och sen kan vi sänka rätt snabbt igen. Så nu blir det 20 mg extra ikväll och sedan 40 mg varje morgon förutom 3 Entokort om dan. På torsdag ringer hon så får vi se om det blivit bättre så kan vi börja dra ner igen.

Sänkan som vi tog för två veckor sedan visade helt normalt, och alla andra värden ligger fint utom D-vitaminet som är lågt. Jag ska dubbla D-vitamindropparna till 20 per dag, för det finns tecken som tyder på att det kan ha viss positiv effekt på GVHn.

Benmärgsprovet som vi tog för 3 veckor sedan var "jättebra". Det fanns 0% leukemi-celler, och av övriga celler man testar i benmärgen (4 olika typer) fanns det 0,1-1,5% egna, där dom är fullt nöjda med allt under 5%.

Så fick hon fylla på några recept som börjar ta slut innan vi var klara för idag. Provtagning varje vecka, telefonmöte på torsdag och läkarbesök om två veckor är planen. Nu kom jag på att jag glömde fråga om hennes bedömning av spirometri-provet. Det får jag ta på torsdag. 

Dag +211: Ingen telefonkontakt med läkaren

Båmes

Större hackspett

Efter ännu en jättehärlig helg på landet med mycket besök vid fågelmaten var jag på lokala labbet på morgonen och lämnade 4 rör blodprover. Det gick utmärkt. Skönt!

Koltrast

Ekorren var hungrig den här
helgen också

En domherre-hona gjorde en snabb
visit. Jag hann inte ta någon egen
bild, så  jag fick låna en.

Nötväcka

Ansiktet är fortfarande hopplöst svullet av kortisonet, och alla andra biverkningar är också kvar. T.ex. torrheten i munnen, som jag åtgärdar med salivstimulerande
tabletter. Men med den okontrollerade svullnaden håller inte mungiporna riktigt tätt, så
inte nog med att jag är plufsig till oigenkännlighet - jag dreglar också. Fräscht!!!!

Svartmes

Talgoxe

Efter fallet när jag svimmade på sjukhuset är ansiktet dessutom fortfarande lätt deformerat. Det är nog mest jag själv som märker det, men dels är det fortfarande ömt i framtänderna, näsan och överläppen - dels är näsan lite sned åt höger, glipan mellan framtänderna större än tidigare och överläppen tunnare än tidigare - speciellt på vänster sida. Jag har också upptäckt att jag inte kan vissla längre med den deformerade läppen. Märkligt. Det blir till att lära sig vissla igen alltså!

Doktorn skulle ringa idag ca 14.30, men ingen har hört av sig än, så dom är nog ännu mer överbelastade än jag trodde. Jag får slå en signal imorgon och kolla läget.

Dag +205: Spirometri

I fredags fick jag ett brev från Huddinge. Trodde att det var kallelse till spirometri som jag väntat på (remissen skickades för en månad sen) men det visade sig vara en faktura på uteblivet besök!!!!! Jag ringde avdelningen, och dom säger att dom skickat en kallelse den 10/10, men jag har verkligen inte fått någon. Nåja, dom makulerade fakturan och jag fick en återbudstid ikväll 18.00 (dom har så mycket att göra så dom gör undersökningar på kvällarna numera). Undersökningen gick bra - lungorna verkar funka även om benen inte har någon ork alls!

I förmiddags tog jag prover på lokala labbet. Det var lite bökigt att få ut något, men efter lite mekande rann det på. Sen blir det världens blåmärke precis som förra veckan. Men det är väl inte så konstigt; trombocyterna ligger under normalintervallet, kortisonet gör kärlen spröda och fragminsprutorna minskar koagualtionen. Hbt ligger i alla fall på 117 kunde Kerstin som gjorde spirometrin se - den uppgiften ingick i undersökningen.

Mitt smaksinne har blivit kraftigt påverkat av tabletterna. Det mesta smakar ingenting. Tråkigt! Det som funkar bäst är kött! Speciellt med lite stekyta på. Antingen är den enda smak som funkar umami, eller också har jag ett stort behov av protein, för kött är jättegott!!!!!

Såren på nagelbanden har blivit mycket bättre, men magen är fortfarande ostadig. Ena dan 3 diarréer och andra dan 8! Jag skulle vilja dra ner mer på kortisonet, för ansiktet är som en ballong, men  jag får nog ta det lite lugnt med det.

Om inget oförutsett inträffar är det provtagning igen på måndag morgon, och på måndag eftermiddag telefon-tid med läkaren.

Dag +198: Fragminsprutor igen!

Igår ringde dietisten Malin som hon lovat för att kolla att allt gick bra med maten och att näringsdryckerna räcker. Proffsigt!

På Huddinge hann jag träffa vännen Hanna en stund mellan hennes och mitt läkarbesök. Vi uppdaterade oss på det senaste om varandras GVHD tills Dr Katarina kom och hämtade mig.

Första pratade vi om mina ömmande vener. Förutom halsen har den på höger handled börjat ömma igen och blivit lite bubblig. Ömheten har troligen med behandlingen att göra - inte med själva sjukdomen. Katarina gick och konsulterade Professor Per och kom fram till följande:

• Hon ordinerade ett blodprov (sänka och snabbsänka) för att se om det är en kraftig inflammation involverad.
• Vi sätter in svaga Fragminsprutor i 10 dar. Dom är både propplösande och antiinflammatoriska, så det kan räcka för att häva det hela. Med min nuvarande kortisonmage ska det inte vara något problem att hitta nya bukfett-ställen att sätta den i varje dag. Alltid något positivt!
• Hon skriver remiss på provtagning av själva ådern vad jag förstod. Vi får se hur lång tid det tar - eventuellt är det så lång väntetid så problemet är löst innan provtagningen, och då struntar vi i det.
• Blir det värre eller svullnar upp (vilket kan tyda på problem i djupa vener vilket är värre än dom ytliga jag känner av nu) måste jag höra av mig direkt.

Jag visade resterna av blödningen i ögat, men det är på stark tillbakagång.

Katarina var förstås nyfiken på hur magen sköter sig. Den är rätt ok. 3-5 diarréer om dan, dom flesta ganska små, så det känns som att det är på väg åt rätt håll. Jag håller vikten bra och dricker sällan någon näringsdryck, så tarmen verkar ta upp det den ska.

Det känns som det är ett migränanfall på gång, men med den misstänkta Tromboflebiten (ömheten i venerna) får jag inte ta mina migräntabletter. Suck! Hoppas det är falskt alarm! Katarina skrev för säkerhets skull ut Citodon mot huvudvärken, Primperan mot illamående och lite annat som börjar ta slut.

Värdena är bra. Hb:t är nu 118!!!! Trombocyterna 153 och albuminet 32. Jag har rätt dåligt med D-vitamin i kroppen  (33 nmol/L mot normalvärdet 75-250), och förutom solbrist kan det bero på GVHDn. Så det är bara att fortsätta med D-vitamindropparna. Resten av medicinlistan lämnar vi också oförändrad förutom en mycket långsam nedtrappning av kortisonet - ca ½ tablett var 5:e dag.

Benmärgsprovet är inte färdiganalyserat än, men DNA-delen är klar, och den visar över 99% donator på alla celltyper och det är vi nöjda med säger Katarina. Jag ska fixa en print från sköterskorna när det är helt klart så jag får mer exakta data.

Jag frågade varför jag fortfarande är så himla matt i benen. Jag tycker att det borde bli bättre nu när det har gått så många veckor sen GVHDn började. Och är det någon mening med att försöka träna och bygga upp litre styrka? Mattheten beror på kortisonet som bryter ner musklerna, och det kommer inte att bli bättre förrän kortisonet är mer eller mindre borta. Och NEJ, jag ska inte träna. Det tar sönder snarare än bygger upp. Då förstår jag i alla fall vad som händer och får acceptera det.

Innan jag åkte hem gick jag på apoteket och hämtade ut Fragminsprutorna, för dom finns nog inte på mitt lokala apotek. Så tog jag en sväng upp på provtagningscentralen och tog mitt blodprov (CRP-provet) så är det avklarat.

Om inget oförutsett inträffat är det bara provtagning varje vecka framöver, och om knappt två veckor tar vi ett läkarbesök per telefon.

Dag +197: Blodprov och ömma blodådror

Besök i fågelbordet

Vi hade en riktigt härlig helg på landet med bl.a. svamprunda, pyssel på tomten, golf på TV, grillad lunchhamburgare i hammocken, brasa, sol och regn.

Under helgen började jag få ont längs några blodådror på halsen. Under dom två senaste läkarbesöken har jag lite vagt klagat på ömhet i olika vener (nämnt i bloggen 17/10), först uppför armen från vänster armveck, sen i höger handled ovanför tummen. Nu ömmar det uppåt längs nacken på båda sidor men framför allt från CVK-ärret vid vänstra nyckelbenet uppåt längs en åder på halsen och in bakom örat. Utanför CVK-ärret är det en tydlig vätskefylld svullnad (tydlig trots att ansiktet och halsen redan är så svullna av kortisonet!). Efter att ha konsulterat sjuksköterske-svägerskan på söndagskvällen ringde jag in till CAST för att få råd. Jag pratade med syster Carita, som tog ärendet vidare till jourdoktor Peter. Han ringde tillbaka med olika frågor några gånger, konsulterade bakjouren (Dr Gustav som jag känner väl) och till slut kom dom fram till att eftersom allmäntillståndet inte är

Jag satte upp en ny fågelmatare på
fönstret. Den funkade inte precis
som tänkt! Nu har jag flyttat upp
den längre från fönsterblecket!

påverkat kan jag avvakta till mitt ordinarie läkarbesök på tisdag. Om det blir värre eller jag får feber, huvudvärk eller blir svag på ena sidan måste jag höra av mig igen. Detta hände lyckligtvis inte, så jag får diskutera det imorgon. Jag hoppas att jag kan få ett ultraljud för att kolla att det inte håller på att byggas upp en propp i kärlet på samma sätt som jag fick på andra sidan i våras.

På söndag eftermiddag brast dessutom ett blodkärl i ögat, så jag såg rätt passande ut inför Halloween. Det kan ju hända när som helst, så det behöver inte ha något samband alls. Det röda börjar redan försvinna, så det syns nog inte imorgon.

Idag har jag varit och tagit blodprov - fem rör. Vi tog det i höger armveck, och det gick utmärkt. Skönt.

Kortisonet gör förutam allt annat att jag blir hungrig och jättesugen på mat som jag skrivit om tidigare (10/10). Det har gått så långt att jag dreglande kollar på matlagningstips på morgon-TV, printar ut recepten och sedan lagar dom som små förrätter till maken och mig. Det kanske inte låter så konstigt, men jag är inte ett dugg road av att laga mat, och ni som känner mig vet att när jag börjar göra det på det här sättet, då är jag riktigt sjuk! Nåja, det går väl över med dom andra biverkningarna med tiden!

Dag +193: Hb:t äntligen på banan!

Så var det dags för Huddinge igen. Syster Kerstin printade ut mina värden direkt när jag kom. Allt ser helt ok ut, och särskilt glad är jag åt att Hb:t är uppe på 114! Det är ungefär normalvärde för mig från innan jag blev sjuk - eller åtminstone innan jag visste att jag var sjuk. Det visar två saker: Donatorns celler har makten nu och mina egna har slutat bråka samt tarmen har slutat blöda. Det andra positiva är att Albuminet är uppe på 33 - lite under normalintervallet, men ett mycket bra värde för min situation, och ett kvitto på att svimningarna är helt borta nu.

Så fick jag komma in till Dr Katarina. Vi pratade igenom alla mina biverkningar. Inga konstigheter, men det är bra att få igenom alla så hon får reagera om det är något oroväckande. GVHn jobbar på; magen är fortfarande orolig med 4-5 diarréer per dag, huden är bitvis rödblossande och kliande, småsåren på nagelbanden är kvar och levervärdena är något förhöjda.

Medicinlistan lämnar vi oförändrad, förutom att vi drar ner kortisonet  (Prednisolon)  med en halv tablett om dagen. Eftersom GVHn blossade upp när vi trappade ner sist tar vi det mycket långsammare nu. Jag får också ta alla Prednisolon på morgonen så kanske sömnen blir lite stabilare (möjligen blir dom andra biverkningarna starkare istället - jag får se).

Jag hade också en fråga som tydligen alla patienter har denna vecka: Får jag gå på julbord med jobbet i december? Jag tänker mig att vi går på ett mycket litet ställe med få gäster och liten buffé som fylls på ofta. Dr Katarina tycker att vid det laget borde jag få gå, men jag får inte äta av buffén som alla andra tar av. Istället får jag redan när jag bokar förklara att jag är infektionskänslig, och be att dom lägger upp tallrikar till mig i köket - det brukar dom kunna ställa upp med. Bra idé!

Ute i väntrummet snackade jag med två andra transplanterade, i juni respektive juli. Glada och pigga - synd att vi inte han snacka längre! För Forskningssyster Gunilla kom och ville ha lite av mitt blod till nå't av forskningsprojekten. Det gick lite trögt i min ärriga ven, så hon fick inte så mycket i sina rör trots att hon mekade och klämde. Hoppas det räcker i alla fall.

Resultatet. Jag tror att det i provrören är vad dom vill ha.
Nåt eller några av objektglasen är nog stick i fingret som
dom tar samtidigt med benmärgsprovet. Några objektglas
kan vara koll att det finns celler i. Vad dom ska ha det i
urglasen till vet jag inte. Kanske är det där dom kollar att
det finns celler. Jag får fråga nästa gång.

Sen var det dags för benmärgsprov. Syster Gunilla, Dr Caroline och en till sköterska skötte proceduren. Den här gången var det aspiration (dvs dom suger ut vätska till skillnad från biopsi när dom tar en bit fast benmärg). Dom tog rätt mycket - jag tror att en del ska vara till forskningsprojekten. Det gör ont när dom bedövar och när dom suger ut vätskan, men det är inte värre än att jag står ut. Och jag börjar bli stammis där, så Gunilla kom ihåg var jag har stugan (hon har inte så långt ifrån), så vi pratade svamptillgång och annat under tiden.

Läkarbesök nästa vecka (tisdag) igen, och blodprov på måndag . Dom vill gärna hålla tät koll ett tag nu.

Dag +191: Blodprov

Så var det dags för blodprov. Det gick utmärkt. Sex rör tog hon, varav något var lite ovanligt så hon både fick kolla i datorn och gå och fråga hur det skulle hanteras (kylas eftersom dom snart skulle leverera till analys - hade det tagit längre tid till leverans hade dom behövt frysa det). Antagligen är det ett prov till något av forskningsprojekten jag gått med i.

Jag känner mig lite piggare i benen idag. Går inte fullt lika snigellångsamt, och jag kan gå ner för trappan utan att stödja mig på armarna. Provade att gå uppför också, men efter fyra mycket ansträngande trappsteg fick jag ge upp och och hjälpa till med armarna.

Kortisonet gör mig lite speedad. Det gör att jag inte sitter och läser eller tittar på film/serier som jag troligen skulle ha gjort annars, men istället blir en låda här och ett skåp där rensat och städat. Det är inte bara negativa biverkningar av kortisonet!!!!

Magen känns bra, men jag har minst fyra diarréer om dagen, så det var nog rätt att dubbla kortisonet. Jag dricker lite näringsdryck igen för att få i mig tillräckligt och hålla vikten uppe. Jag misstänker att tarmen inte hinner ta upp näring ur den vanliga maten i tillräcklig mägd annars.

På torsdag är det läkarbesök och benmärgsprov.