Dag +169: Nattligt drama

Gårdagen var jättebra i magen; 2 diarréer bara, men en massa luft!

Transplantationskompisen Hanna var här efter en undersökning och vi pratade länge och mycket givande! På kvällen kom kompisen AB med bl.a. ett liljekonvaljdoftande doftljus. Jag kan ju inte tända det, men bara att lätta på locken förbättrar tidvis luftmiljön här betydligt!

Vaknade vid 4 på morgonen och kunde inte somna om. Låg och läste på twitter till efter halv 6. Då var det dags att gå på toa. Jag har tydligen kommit så långt så jag tänt lampan, men vaknade sedan upp på golvet med förbannat ont i pannan och ansiktet, och blodstänk över hela golvet. Lyckades ringa efter personalen, så Julia, Kristina och en till kom och tog hand om mig, sanerade mig och badrummet från blod, gav mig en ny nattsärk och fick mig (efter att till slut ha fått kissa) i säng med strikta order om att jag inte fick gå upp själv. Dr Karin från transplantationsavdelningen kom och gjorde en nevrologisk undersökning och tittade igenom allt. Det jag har nu är:

• Boxarnäsa som blöder näsblod lite till och från
• Ömma framtänder
• Fläskläpp
• Öm under hakan
• Bula på sidan av pannan
• Avskalat skinn och hår en bit upp på huvudet.
• Lite ont i nacken

När SSK Anna skulle ge mig morgonkortisponet upptäckte vi att PVKn hade åkt ut och var alldeles knusad. Hon försökte sätta i en ny, och tog även hjälp av SSK Johanna, men mina blodkärl har blivit så sköra av kortisonet så dom bara spricker. Efter 5 försök gav dom upp för stunden.

Maken kom förbi med lite grejer och prat, i övrigt har jag tagit det väldigt lugnt i sängen och fåtöljen under dagen.

Nyss kom Dr Erik från transplantationsavdelningen på rond och tittade igen igenom mina neurologiska funktioner och annat. Han ska kolla om jag kan gå över till kortison i tablettform istället. Håller tummarna! (SSK Anna kom just och sade att det är ok!)

Jag har också fått ont i halsen under dagen, så det kan ju vara bra för honom att veta.

I natt ligger jag hellre kissnödig än går upp och gör något åt det!

Dag +168: Bättre!

Igår bad jag om en print av värdena. HBt och trombocyterna har sjunkit tillbaka igen, men dom vita (leukocyter och neutrofila) är höga pga kortisonet som doktorerna har sagt. Det är den av anledningarna till att dom jobbar på att minska dosen.

Igår kväll fick jag svidande utslag på armbågen. Sköterskan ringde till CAST, och dom sade att jag ska smörja med mjukgörande och hålla koll. Idag är det bättre, men inte helt borta. Jag får förebyggande mot herpes, men dom vill ha koll på alla detaljer!

Efter jobbet kom vännerna EJ och EvS med bilder från en minisemester. Jättekul att se och snacka lite!

Till middagen lyckades jag faktiskt äta lite gryta och ris. Det var gott och gick bra, men jag vågar inte trycka på för mycket i min ovana mage. Dom har lyckats få till det där med GVH-kost nu. Det står tryckt på förpackningen, så jag vet inte vad som vart så svårt förut. Mycket luft i magen men bara 5 diarréer på dygnet. Sov mycket bra, 4+3h!

Till frukost frågade jag efter laktosfri yoghurt, och de hade fil, så det åt jag med honung i tillägg till ägget och rostmackan. Gott! Lite lunch gick ner också, i tillägg till näringsdryckerna som fortfarande är min huvudkost.

Dr Johan kom på rond, och är nöjd med utvecklingen. Men han vill skynda långsamt. Vi  får inte dra på oss ett bakslag! Förra gången kunde vi brassa på med kortison från noll och få en snabb effekt. Nu har jag ju redan en nivå, så det skulle inte ge samma förändring. Vi drar ner dosen intravenöst kortison ytterligare. Under eller efter helgen planerar vi att gå över till tabletter.

På läkarmötet i eftermiddag ska dom diskutera om jag ska få en till dos fetala membranceller på måndag. Sen låter det som att jag ska kunna åka hem i början på nästa vecka. Dom ska ta hit en dietist så vi får diskutera näringsdrycker och sånt, för det är inte troligt att jag ska kunna få i mig hela näringsbehovet i form av mat så snabbt.

Dag +167: Jag slipper räkna kalorier

Efter 22 kom dottern förbi med grejer efter ett möte på stan. Det var låst och lite krångligt att komma in, men hon krånglade sig igenom till slut.

Natten var ok. Totalt under gårdagsdygnet blev det bara 4 diarréer, en halvering mot tidgare. Däremot en massa gaser i magen som måste ut! Idag verkar det vara mera fart på magen, men tranden är ju åt rätt håll i alla fall.

Dr Petter kom på rond. Han var nöjd med utvecklingen, och sade att jag inte behöver räkna kalorier längre om jag fortsätter få in mig som jag gör. Näringsdroppshotet varkar vara avvärjt för denna gången!

Känner yrsel när jag reser mig upp ibland, men jag försöker ta det försiktigt så går det bra.

Maken kom förbi på lunchen och hämtade och lämnade grejer, och snackade lite.

Dag +166: Gaser i magen

Igår kväll var kära vännen EJ här och förströdde mig. Skönt med lite impulser utifrån! Natten var bra, och försiktiga systrarna Annika och Johanna har lyckats pytsa in flush och kortison så långsamt i PVKn så det har gått utan allt för mycket smärta. Blodprov och en massa andra prover på morgonen som vanligt.

Dr Johan kom på rond på förmiddagen. Han bestämde att vi kör samma kortisondos idag, men minskar imorgon. Eventuellt kan vi gå över till tabletter i helgen.

Det var blod i avföringen från början av veckan som vi misstänkte, men vi vet ju vad det beror på, så det är ingen panik. Själv tror jag att det har slutat blöda, och vi ska ta ett nytt prov i början på nästa vecka så får vi se. Det låter inte som att jag ska komma hem den här veckan heller, men jag har slutat fråga, för jag inser att det är bäst att vara på plats med alla kontroller, behandling och prover.

Idag måste jag sätta i mig 1900 kcal för att slippa näringsdroppet. Läkaren ringer från CAST på kvällen och kollar. Jag kämpar på och tror att jag ska klara det.

Dom har börjat städa mycket oftare här. Är inne och svabbar golvet varje dag mot en gång i veckan tidigare, CAST har visst varit på dom på ett fint sätt.

Under eftermiddagen har det varit full fart på luften i magen. Det gör ont när den vandrar runt, men är torrt och fint när det kommer ut (tur att jag har eget rum som sagt!). Diarréerna har dock hållit sig lugna sen tidig eftermiddag, så nu kanske det verkligen vänder!

Svägerskan var här efter en föreläsningsdag i närheten. Mycket välkommet med lite förströelse!

Dag +165: EKG

Ögongodis från dottern!

Från lunch igår började jag känna stark yrsel när jag reste mig upp från liggnde eller sittande, så jag fick ta det väldigt lugnt. Jag kände mig också lite kallare och bad om en extra filt att ha på dagen.

Natten var jätteskön utan dropp. Jag sov sammanlagt 6,5 timmar med ett litet avbrott. Rrekord sen jag kom hit! På morgonen slog pulsen dock väldigt hårt, snabbt och ojämt i några timmar. Det har den inte gjort tidigare. Dr Johan som kom hit på ronden ordinerade EKG även om hjärtat lugnat sig, och ett till om det skulle få spel igen.

Magern känns något stabilare, och jag hoppas att diarréfrekvensen är på väg ner, så vi kom överens om kaloriregistrering istället för näringsdropp i natt. Jag ska dricka 4 näringsdrycker om dan och försöka äta lite protein till lunch och middag och lite fruktsoppor emellanåt. Kan jag hålla mig över 1500 kcal om dan så får det räcka. Det kämpar jag gärna fört så jag slipper det värkande droppet!

Antalet blodkroppar av alla sorter har stuckit iväg upp, speciellt dom vita. Det är en effekt som kortisonet har, förutom andra biverkningar, så vi minskar dosen kortison lite grann. Inte mig emot!

På eftermiddagen kom Dr Johan tillbaka och tittade på EKGt, och det såg alldeles utmärkt ut, så det var ju skönt! Yrseln är också lite bättre igen.

Dag +164: Fetala membranceller sätts in

Stenson vann! Vilken fantastisk kvällsunderhållning! Det var bra med lite förströelse, för som förväntat värkte näringsdroppet som sjutton hela natten. Den befintliga PVKn funkade som väntat inte - det har också blivit ett rejält blåmärke runt venen - så vi fick börja med att sätta en ny på ett ställe som vi använt tidigare. Nu hade dom lyckats skramla fram en droppräknare också, så flödet blev jämt och långsamt. Jag lyckades i alla fall sova några timmar med hjälp av sömntabletten.

Höften har blivit bättre, men vänsterarmen värker till ibland nu. Jag vet inte om det är musklerna som förtvinar och ger sig till känna. Idag har jag gått en sväng på loftgången och försökt röra mig lite mer.

Vid ronden kom Dr Johan (en tidigare bekantskap från CAST) tillsammans med Professor Olle, som forskar på att använda Fetala membranceller i samband med bieffekter från stamcellstransplantation. Det går ut på att man intravenöst tillsätter bindvävsstamceller från moderkaka. Cellerna har en immunhämmande effekt vilket hjälper mot GVHn, dom stoppar blödningar och mobiliserar dom vita blodkropparna och är läkande för skadad vävnad (mina tarmväggar t.ex.). I moderkakan skyddar dessa celler forstret från mammans immunsystem med gott resultat. Moderkaka använts också mycket framgångsrikt i t.ex. Afrika mot brännskador mm p.g.a sin läkande effekt

Det här är en experimentell verksamhet som började med här på Huddinge Sjukhus, och som man hållit på med i ca 10 år. Numera gör man det även på flera andra håll i världen också. Det är fortfarande inte en färdigutprovad och registrerad behandlingsmetod, men här har man använt den på ett 30-tal patienter utan några som helst biverkningar. 5-600 patienter har behandlats över hela världen. Det är olika hur bra effekt den har haft - ju yngre man är desto bättre, och ju tidigare man sätter in det desto bättre. I mitt fall betraktar dom det som tidigt, så det låter ju bra. På en vecka bör man kunna se en eventuell effekt. Det blir ju lite svårt att avgöra om effekten kommer från cellerna eller från dom andra åtgärder som redan satts in (kortison och Prograf t.ex.), men hellre det än ingen effekt alls! Cellerna skickas in i PVKn och sprids till lungorna - levern och vidare till mjälten där dom mobiliserar läkande celler. Så sprids det vidare till tarmen och resten av kroppen.

Vid lunch komm SSK Eva och Dr Johan från CAST med upptinade celler. SSK Johanna härifrån Infektionskliniken var med, både som assistans och för att hon är intresserad. Först tog Eva en hel del blodprover, blodtryck och syresaturation, och sen skickade hon in cellerna i PVKn, mycket långsamt vilket passar mig bra eftersom venen värker annars. Ingen reaktion precis som väntat. Efter en timme kom Nazmina och tog tryck och saturation igen enligt instruktionen, och strax efter tre kom Amina och tog nya blodprover som efterkontroll.

Annarrs är allt som vanligt. Jag har fått lämna ett avföringsprov eftersom det var rätt svart i morse, och dom vill se om det är blod i. Så har jag förhandlat ner näringsdroppet till varannan natt i alla fall så jag får vila lite från värken.

Jag blir nog kvar här veckan ut som det verkar. Tänk, jag kom hit för ett vanligt läkarbesök för en vecka sedan och trodde att jag skulle få komma hem med en burk kortisontabletter. Så fel man kan ha!

Dag +163: Näringsdropp igen

Vågen!

Diarréerna håller sig på ca 7/dygn, vilket i alla fall är en förbättring mot för ett par dagar sedan. På morgonen kommer dom nu och väger mig på den mycket märkliga vågen; en gammal stol med vågfunktion som jag får sitta i. Har gått ner ett halvt kilo sen igår.

Under gårdagen började jag få ont i vänster ljumske och med tiden spred det sig i vänstra höften. Det kändes lite ostadigt att stödja på vänsterbenet. Jag vet inte om det kan bero på att jag legat så mycket senaste veckan, så idag har jag dels suttit uppe en hel del i min fåtölj och dels försökt promenera lite i rummet. Det blir som i en fängelsecell; jag går 3 varv och sen måste jag sitta eller ligga ner och vila en stund. Men det är bättre än inget i alla fall.

Dr Gustav var här på ronden.Han rekommenderade starkt näringsdropp övern natten pga viktminskningen och för att jag inte ska känna mig tvungen att pressa magen så mycket med så mycket mat och dryck. Jag får väl motvilligt hålla med om att det nog är det bästa! Under morgondagen ska vi diskutera ytterligare åtgärder för att häva GVHn.

Dottern kom förbi med kläder och grejer som jag har beställt plus lite annat smått och gott. Trevligt att ha henne här en stund! Nu väntar en kväll i TV-golfens tecken. Go Stenson!

Dag +162: Äntligen en fåtölj!

På kvällen när SSK Julia kom för att ge kortisonet intravenöst värkte det som sjutton i venen, och det ska det inte göra sade hon. Jag misstänker att den blivit retad av näringsdroppet som jag fick i den här PVKn förra natten och därför är extra käslig. Julia satte med lite möda i en ny i ett nytt kärl och då gick det bättre. Även underarmarna börjar bli lite perforerade nu, så jag hoppas den här funkar ett tag.

Annars flöt det på som vanligt fast utan fingerstick på natten. Skönt! Blodsockret håller sig på 7-8, så det är ok. Diarré-frekvensen har halverats under förmiddagen även om magen fortfarande protesterar mot minsta mat-/dryckintag, rörelse eller uppesittande. Jag har mest legat stilla på sidan i sängen och tittat på Idol, lyssnat på bok eller bara vilat. Det där med GVH-kost funkar inget vidare. Köket fattar inte vad dom ska leverera, och avdelningen här kan inte förklara. Jag har sagt att dom ska ge mig rätter utan laktos och med så lite fett som möjligt, så pillar jag i mig det jag tror är ok. Det blir ändå inte så mycket! Sen fyller jag på med 3 näringsdrycker om dan och lite nyponsopppa och sånt.

På eftermiddagen kom Dr Petter från CAST för att titta till mig. Han ser positivt på färre diarréer, så vi hoppas att det vänder nu. Jag lyckades tjata ner blodsockermätningen till en gång per dygn bara, och visade upp ett blåmärke som prötsligt uppstått. Det beror troligen på kortisonet. För fjärde gången tog jag upp det där med fåtölj. Jag vet ju sen tidigare att det är mycket viktigt att sitta upp och släppa ut lungorna för att minska risken för lunginflammation, men magen protesterar av att sitta på sängkanten eller i en stol och hålla upp kroppen själv. Dr Petter höll absolut med, och SSK Therese som var med tog till sig det. Hon hann inte fixa det själv, men lämande över det till kvällsskiftet, och nyss kom SSK Nagres och studenten Helena släpande på en gammmal fåtölj. Nu sitter jag i den och skriver, skönt bakåtlutad och med benen på sängen. Det känns som att det här kommer att funka både för läsning, dator-fix och tv-tittning på play. Ett mycket bra alternativ till att bara ligga ner hela dagarna!

Dag +161: Kraftigare åtgärder mot GVHn sätts in

Jag beställer egna trosor hemifrån
som ni kanske förstår!

Under gårdagens eftermiddag och idag har diarréerna blivit mycket mer frekventa och vattniga. Jag tror att det beror på dels att jag äter och dricker mera nu, och dels på att GVHn förflyttat sig från magsäcken och mer ner i tarmarna. Annars var det som vanligt. Blodsockret håller sig vid 7-8 och syresättningen var uppe i 95% i morse. På morgonen fick jag kortison i tablettform (7 st Prednisolon) istället för det intravenösa. Kvällen spenderade jag med att titta på första dagen den otroligt spännande slutspelstävlingen i golf på USA-touren, med bara 30 spelare kvar i turneringen och Henrik Stenson i topp. Jag ser fram emot en höjdarhelg med tre spännande tävlingsdagar kvar!

Överläkare Jonas och Dr Ksenia från CAST kom hit på rond nu på eftermiddagen. Själva sjukdomen är ju nu under kontroll med 97,5% donatorceller som den positiva sidan av GVH-myntet. Eftersom diarréerna blivit värre får vi sätta in mera åtgärder mot den negativa sidan för att inte den ska urarta. Just nu gör vi följande:

• Sätt in GVH-kost (laktos och fett-snål).
• Ta tillbaka intravenösa kortisonet så jag säkert får i mig det.
• Kolla vikten varje dag så vi ser att jag får i mig tillräckligt med näring och vätska.
• Sätt in immunhämmande tabletter (Prograf) igen, dom ska diskutera dosen.
• Sätt tillbaka Mycostatinet, förebyggande mot svamp i mun och svalg som jag tidigare hade att skölja munnen med och svälja. Mitt immunförsvar är just nu helt inriktat på GVHn, och har ingen koll på "yttre fiender" som därför måste bekämpas på annat sätt. Dessutom blir det ännu mer nedsatt när dom sätter in Prograf igen. Förebyggande mot djupare svampinfektion i mage och tarm tar jag ju redan i form avNoxafil.
• Sätt in Valtrex, förebyggande mot herpes av samma skäl som ovan.

Förhoppningsvis ska detta förbättra läget ordentligt under helgen (medan jag ligger och tittar på golf på min dator!). Dr Gustav har jouren på CAST, så han kommer hit och tittar till mig. Tyvärr har dom ingen plats för mig där, så jag blir kvar på Infektionskliniken. 

Här är min utsikt från fönstret med gången över till
resten av sjukhuset en trappa ner och loftgången
 utanför egna ingången.

På måndag utvärderar vi läget, och då finns det fler åtgärder att sätta in om det behövs (och kanske även om det har blivit bättre för att vara på den säkra sidan - vi får se). Det där med hemgång på måndag ser lite mörkare ut, men läkarna tror fortfarande att jag ska få åka hem i veckan.

När jag väl får åka hem är vi tillbaka på ruta ett igen med sämre immunförsvar, så jag ska undvika offentliga miljöer igen, men får träffa begränsade sällskap som inte har någon infektion. Sjukskrivningen förlänger dom året ut, kanske längre.

Det låter kanske väldigt dramatiskt det här, men jag känner att jag är i mycket goda och kompetenta händer, och som helhet är det väldigt positivt att själva transplantationen nu äntligen fått full effekt. Dom stora kulturevenemangen får vänta ett tag till, men jag hoppas snart vara hemma och hinna med några golfrundor till, och ser fram emot inbokade mindre tillställningar i slutna sällskap. 

 Just nu kom dessutom SSK Julia in och presenterade sig, hon som jobbar under kvällen. Hon har jobbat på CAST i tyskland och har full koll på vad det här handlar om. Det känns väldigt tryggt, så hon kan reagera och fatta lite vettiga beslut även mellan ronderna. Det första vettiga beslutet hon fattat är att dra ner blodsockerproverna till 3/dygn så länge det ligger stabilt på 7-8 som nu. Skönt, för alla mina fingertoppar börjar bli alldeles prickiga och ömma, och så blir jag inte störd på natten!

Dag +160: Garanterat ingen magsjuka, utan ren GVH

Värken i PVKn ökade bara, och när Nattsköterskan Monica kom sade hon att näringsdroppet är kärlretande, så det är rätt vanligt. Har det väl börjat blir det bara värre, och det här är ju andra natten i samma kärl. Hon stängde av droppet och då försvann värken. Så satte hon en ny PVK i högerarmen istället. Där värkte det inte alls, så det var ju rätt åtgärd. USK Inga-Lill kom och tog blodsockret till 8,4. Sen dess har det varit uppe på 9,2 och ner till 8,2 igen, så det håller sig på rätt sida gränsen!

Så tog jag min halva sömntablett och sov i ett par timmar. Kvart i tre vaknade jag och tänkte att jag kunde ta andra halvan efter 3-sticket. Låg och väntade, läste twitter, och väntade igen. Kvart i 5 tänkte jag att dom kanske ändrat planerna så jag tog min tablett. När jag precis somnat dök Therese upp och sade glatt att dom hade låtit mig sova........ Nåja, det gick bra att somna igen i alla fall!

Johanna kom med mina d-vitamindroppar i en sked, så ryktet hade visst spridit sig att jag sade till igår. Syresättningsprovet på morgonen visade på 90-92% (Johanna testade i flera fingrar) och det ska helst vara 100%. Jag glömde fråga läkaren om det, men har skrivit upp det till imorgon.

Min vanliga frukost (en rostmacka ett glas nyponsoppa och en mugg te) gick ner, men inte mer. På förmiddagen kom min stjärnsyster (vi är sysslingar och låg i samma rum på bb där vi fötts samma dag) A-ML på besök efter ett eget läkarbesök här på Huddinge. Hon äter kortison sen många år och gör gastroskopi en gång om året, så vi hade många erfarenheter att utbyta! Kul!

SSK Johanna kom och tog dagens blodprover, och när värdena var klara kom Dr Ksenia från CAST på rond.

• Alla bakterie- och virusprover var negativa, så nu är magsjuketeorin helt struken. 
• Biopsierna i magen visar att det är GVH av grad 2-3 på en 4-gradig skala. Medicineringen är den rätta, så vi fortsätter den och förhoppningsvis kan jag gå över till kortison i tablettform i början på veckan och åka hem.
• Förmodligen kan jag vara sympromfri om runt 2 veckor, men sen fortsätter man med lägre dos kortisontabletter  i troligen några månader för att det inte ska komma tillbaka. Man kan göra en ny gastroskopi för att kolla att det är helt borta, men jag hoppas att jag slipper det!
• Jag frågade om det gick att få näringsdrycker istället för droppet, och det skulle jag få. Skönt!
• Jag har hört att man lagrar på sig järn efter flera blodtransfusioner, så jag frågade om det också. Normalt blir det ett problem efter 15-20 transfusioner, och jag har ju bara fått 6, så det borde vara lugnt. Man kan eventuellt göra ett ferritin-prov som visar på järnmättnad i kroppen så småningom.
• Jag fick utskrift på chimerism-provet i benmärgen, och dom exakta värdena är donatorandel:
  98,2% CD3 (En lymfocyttyp som kallas mördar-T-celler som dödar andra oönskade celler)
  97,5% CD33 (Myeloiska celler, där min sjukdom sitter)
  98,1% CD34 (Stamceller)
  En betydande förbättring från tidigare, och så har jag något att jämföra med till nästa gång!

Till lunch lyckades jag äta en pannbiff, en potatis och

lite stuvade morötter. Det tar sig! Sen sade magen ifrån. Den är gasig som bara den, men det är bättre än att vara illamående i alla fall.

Jag har fått min första näringsdryck, och nu rullar det väl på så här. Om inget oväntat inträffar återkommer jag i morgon efter ronden igen.