Dag 10

Sen igår har det utvecklat sig en liten inflammation i högra armhålan. Den sitter rätt djupt och syns knappt, men man kan känna en liten knöl och den ömmar rejält hela tiden. Dessutom har jag i ett par dagar haft som böjvecksexem under högra bröstet. Jag har inte lärt mig att säga till om minsta lilla grej direkt, utan har smörjt med svag kortison, och tycker att det har blivit bättre. Dr Darius som har jouren kom i alla fall och tittade på båda delarna, och ordinerade bandage med alsolsprit till armhålan och en salva med både kortison och svampmedel till utslaget för säkerhets skull.

Annars har det rullat på som vanligt. Storebror A och svägerskan AC kom på besök efter lunch med lite påfyllnad av godis, och vi gick en lång skön promenad i vårsolen. Sen bjöd USK Nora bjöd på eftermiddagsfika när vi kom tillbaka.

Cyklade lite framför TVn på eftermiddagen och slumrade en stund. På kvällen kom USK Helena och lade om alsol-bandaget, och tittade på en blåsa innanför överläppen som dykt upp under dagen (jag börjar lära mig att säga till direkt!). För övrigt mår jag fortfarande väldigt bra!

Dag 9 - Trombocyter

På förmiddagen kom SSK Katarina med en påse trombocyter. Nivån är nere på 10, vilket är gränsen för transfusion. Dom röda är fortfarande på 107, så det är lugnt. Det var första gången jag fick trombocyter, men det var helt odramatiskt. Dom droppade på i CVKn medan jag satt och läste min bok.

Efter lunch kom vännerna JF och EF på besök med glass i bagaget, och personalen bjöd på eftermiddagsfika.

Senare dök dottern upp med tidningar, tvättade kläder och post. Bl.a. ett paket från Norrbotten, där underbara ML hade sytt en påse till CVKn åt mig och skickade med några böcker. Påsen hänger runt halsen och håller ordning på dom två dinglande slangarna helt perfekt. Härligt! Dottern och jag gick på en promenad i det sköna vårvädret, och i vägrenen hittade vi utslagna doftvioler. Några står i en medicinburk och doftar underbart!

Som ni kanske hör mår jag fortfarande jättebra!

Dag 8 - Årets första sädesärla

Förutom min frukostbeställning kom det in en varm nybakad scones på morgonen. Väldigt lyxigt!!!

Vid ronden pratade jag med Dr Gustav om följande:
Prickarna är oförändrade, och klådan hanterbar med 2 Tavegyl om dan. Herpes-testet visade negativt.
Levervärdena är oförändrade eller aningen bättre. Dom har tillfälligt tagit bort förebyggande antibiotika och svamptablett för att avlasta levern lite.
Blod-proppen och området runt om ömmar fortfarande, men det kan tydligen ta månader innan det lägger sig.
GVH (avstötningssymptom) kommer i samband med att dom nya stamcellerna börjar producera celler, och det kan böärja i nästa vecka, men är väldigt individuellt.
Blodvärdena är i stort sett oförändrade. Trombocyterna är nu nere i 25. Vid 10 får man normalt transfusioner.
På det hela taget mår jag väldigt bra!

Jag försöker köra träningsprogrammet jag fått på förmiddagen, cykla en kvart på eftermiddagen och ta en promenad på upp till en timma på kvällen för att hålla igång kroppen. Inne-träningarna är väldigt tråkiga, men promenaden är jättehärlig som en slags belöning. Nu kommer helgen, och då får jag gå ut även på dagen, så jag kan byta ut någon inne-träning.

Vännen CF kom på besök efter lunch. Mycket givande samtal. Efter middagen gick jag ut på en skön promenad och såg min första sädesärla för året.

Dag 7 - Mår utmärkt

Tredje dan i rad som jag mår riktigt bra. Skönt!

Prickarna har förökat sig något, och utslag i urringningen kliar, så jag får Tavegyl för att lindra klådan. Ömheten på halsen från blodproppen är lite bättre tycker jag. Levervärdena är något förhöjda, men inget alarmerande. Det beror troligen på alla mediciner jag ätit. Dr Gustav ska titta igenom medicinlistan och se om han kan dra ner på något som tar hårt på levern. På det hela taget tycker han att det går väldigt bra!

Övriga värden idag:
HB: 107
Vita totalt: 0,3
Neutrofila: <0,1
Trombocyter: 38

Dom låga trombocyterna leder till att jag blöder lite näsblod sen igår, men bara väldigt lite. Blir det för besvärligt får jag en transfusion. Igår fick jag bara en mindre dos Fragmin och idag ingen alls p.g.a. dom låga trombocyterna

Orsaken till att dom röda håller sig rätt ok trots att det inte bildas några nya är att dom har en rätt lång medellivslängd, 60 dagar, jämfört med trombocyternas 7 dagar och dom vita som bara lever ett par dygn.

Nu på kvällen har vännerna AC och AB varit här. Vi gick en promenad och hittade utslagna tussilago och vitsippor. Härligt! Vännerna fick plocka och skölja bort jorden och sätta i vatten, för jag får inte hålla på med jord på ett halvår eller så. Det är för mycket bakterier i jorden. Sen har vi suttit och snackat på rummet. En bra kväll!

Solskyddsfaktor

På morgonen hittade SSK Helena några små mikroskopiska röda prickar med möjligen små vätskeblåsor på sidan av min kropp, så senare kom dom och tog en liten odling för att se vad det kan vara. Kandidater är bältros (av vilande vattkoppvirus), herpes (men det har jag aldrig haft vad jag vet) eller ingenting särskilt. Vi får se.

Jag har fått frågor om donatorn: Han hade ont i armen (och blev kissnödig) under själva skördandet, som dock klarades av på en dag mot normalt två, eftersom hans benmärg hade varit så produktiv. Samma dag fick han åka hem. Dagen efter kände han sig halvt utslagen på förmiddagen, men det blev bättre under dagen, så han jobbade lite hemifrån. Efter det har det varit full swing!

Det första tecknet på dom nya cellernas ankomst är att jag börjat dricka mjölk till maten! Varje måltid! Det har jag inte gjort på över 30 år. Donatorn däremot................

Min Stjärnsyster A-ML var här på eftermiddagen. Jättekul att snacka bort ett tag! Eftermiddagen kom perukmakaren Inga-Lill och tog mått, färgprov och provade lite. Om ett par veckor ska den vara klar.

Vid halv 7 gick jag ut på en promenad. Även fast det är sent måste jag smörja in mig i solskyddsfaktor 50. Dr Gustav har förklarat att både p.g.a. det obefintliga immunförsvaret och p.g.a. all medicin jag får har jag inget naturligt skydd mot hudcancer, som man har sett en förhöjd frekvens av hos stamcellstransplanterade. Dessutom klarar man av rodnaden (inflammationen i huden) sämre. Så kommer det vara i åtminstone ett år, så det blir till att hålla sig i skuggan i sommar!

Dag 5 - Bättre igen!

Nu verkar migränen ha gett med sig, och med den det värsta illamåendet. Har inte behövt ta några tabletter mot illamående idag, och har ätit ordentligt. Härligt!
Dagens värden:
HB: 110
Vita totalt: 0,3
Neutrofila: 0,1
Trombocyter: 110

Annars rullar det på som vanligt. Mellan provtagningar och mätningar läser jag, tittar på TV och sover lite. EJ var här en lång stund på eftermiddagen och förströdde mig. Alltid lika välkommet! På kvällskvisten kom kompisen MC med lite impulser från verkligheten utanför. Hon tipsade mig om isglass istället för att suga på is vilket börjar göra mig illamående. Det visade sig att dom har piggelin på avdelningen. Perfekt! Så dök Maken upp och vi gick en promenad.

Dag 4 präglad av migrän

Migränen vill inte släppa greppet, och antagligen är det så att tabletterna jag får (Citodon) bara tar hand om huvudvärken, inte illamåendet som hör till. Mina vanliga migräntabletter (Sumatriptan) åtgärdar båda. Därför har illamåendet varit värre dom senaste dagarna med en del hulkningar som följd.

Dom har börjat kolla koncentrationen av olika läkemedel i blodet, så i morse tog dom 5 rör mot tidigare 2. Det visade sig att koncentrationen av avstötningsmedicin (verksamt ämne: takrolimus) är lite hög, så dom minskar antalet tabletter av den typen. Vi får inte skrämma bort donatorns celler, utan får lämna lite utrymme för kampen som ska utkämpas i min kropp framöver, och som det är tänkt att donatorn ska vinna. Även någon annan koncentration var lite hög, så dom minskar dosen. Jag har absolut ingenting emot att behöva svälja färre tabletter!

Dr Gustav kom och pratade lite, och jag frågade hur det blir sen när jag kommer hem. Jag kommer fortfarande vara infektionskänslig, så stora sällskap som inte är 100% insatta i problematiken är ingen bra ide. Och helst ska jag inte umgås med små barn.

Annars har dagen flutit på som vanligt; provtagning och mätningar av det ena och det andra nu och då, Kalciumfolinat  i CVKn för att stimulera benmärgen, Fragminspruta i magen, skölja munnen med det ena och andra och kämpa i mig mat och tabletter så gott det går. Föräldrarna har varit på besök lagom till eftermiddagsfikat och pratat bort en stund, och mellan varven har jag slumrat lite och sett sista dagens golf. Mycket spännande!

Dag 3

Dagen började med ett migränanfall. Inget konstigt med det, dom brukar komma ca 2 ggr/mån. Men nu får jag inte ta mina vanliga migräntabletter, så det blir lite mera spännande. En Citodon funkade dock rätt bra, och jag fyllde på med en till på eftermiddagen.

För övrigt inget särskilt under dagen. Körde igenom träningsprogrammet jag fått en gång och körde 15 min på motionscykeln. Efter middagen kom maken och vi gick en promenad. Sen kom illamåendet tillbaka, och jag fick nog i mig tabletten för sent, för den kom upp igen. Dom verkar hålla i ca 12 timmar, så jag får se till att vara med och ta en i tid framöver.

Det enda som återstår av dagen nu är att klämma i sig alla tabletter - och behålla dom!

Dag 2 - Isolerad

På helgen verkar det vara lite mindre aktivitet är vardagar. Ingen rond har varit här, men det finns förstås jourläkare som kopplas in om det skulle vara något. Alla provtagningar görs förstås och jag får B-vitamin för att stimulera benmärgen och propplösande spruta som vanligt.

I morse mådde jag lite mera illa igen, så jag började dagen med en Primperan, och det hjälpte. Dom Neutrofila är nu nere i 0,5 så nu börjar isoleringen. Ingen stor skillnad dock. Jag får fortfarande ta emot besök som inte har infektionssymptom, men nu måste dom ta av skorna i slussen ("hallen"), och förstås sprita händerna innan dom går in.



Tiger gör en felaktig dropp och får plikta.

Jag blir lätt matt och andfådd, så under morgonbestyren (och andra bestyr också för den delen) måste jag sitta ner och flämta då och då. Men jag har ju ingen tid att passa! Magen är fortfarande lös och halsen stel p.g.a. proppen, men på det hela taget mår jag bra!

Efter lunch var storebror A och svägerskan AC här på besök. Vi gick en promenad, fikade och snackade. Kul! Sen har jag fixat lite bankärenden, mail-korrespondens och tittat på gårdagens golf. En kvart från motionscykeln, men det är himla jobbigt även om belastningen är 0!

Nu lägger jag mig och somnar till dagens golf!
God natt!

Dag 1

Min lägenhet för ett par veckor! Sängen
är max 80 cm bred med en slags galon-
madrass, så jag ligger inte i den i onödan!

Vanliga morgonrutiner: Tidigt blodprov, morgonmätningar, byta anslutningsslangar till CVKn, nya kläder och handdukar, frukostbeställning, frukost med tabletter, dusch och insmörjning (huden blir väldigt torr och man vill undvika att det uppstår sår och sprickor så långt det går).

Idag är dom vita totalt 1,0 och Neutrofila 0,7, så jag slipper isoleringen en dag till. Dels fanns det lite vita kvar i cellerna jag fick av donatorn, och dels boostade mitt flämtande immunförsvar troligen upp när jag fick den där nässelutslagsreaktionen vid transplantationen, så det kan bli så här.

Dr Johan kom på rond och kollade läget. Nässelutslagen är borta, illamåendet är nästan borta, munnen och halsen är bättre men det syns små sårigheter, blodproppen är på väg åt rätt håll och jag är lös i magen. Det senare är OK om man går på toa 2-3 gånger per dag, men blir det mer vill dom kolla upp vad det kan vara. Jag har fått ett skumt ringformat märke på sidan som vi får hålla koll på.

Jag pysslade lite med post och annat tills SSK Helena och Emelie kom och lade om CVKn och tog odlingsprov i hålet. Eftersom jag inte 'är isolerad kunde jag gå på en promenad med "Sommar i P1" i öronen och gåstavarna i händerna. Det var kallt och ruggigt, men friskt att komma ut och röra sig lite och skönt att komma in i värmen igen. Sen var jag rätt matt (HBt är 107, så det kanske inte är så konstigt) och vilade lite innan lunchen kom in. Jag märker att smaken blivit förändrad nu, men det går bra att äta ändå.

Jag sköljer och sväljer Mycostatin 4 ggr per dag (det FÅR jag inte glömma), sköljer med saltlösning varje timme (borde jag göra men det blir mer sällan) och suger på is emellanåt. Det är mycket med munnen! Tog i alla fall sista ögondroppen för Iriten idag, så nu behöver jag inte komma ihåg det.

Svärmor kom på besök och vi snackade och fikade. Mycket trevligt! Sen kom USK Anita och gav en shot i CVKn för att stimulera benmärgen och Fragminsprutan i magen mot blodproppen. Efter middagen kollade jag på inspelad golf från i natt.

Kusin BH kom förbi efter att ha hälsat på sin pappa som fått en ny lever i veckan längre bort på samma plan. Kul! Vi snackade bort en stund innan det var dags för kvällstabletterna, mera golf och läggdags.