Dag +139: Gynekologundersökning

I dag har jag för första gången besökt Sollentuna sjukhus, litet, trevligt och med bra parkering. Huddinge hade remitterat den gynekologiska efterkontrollen hit. Dr Carsten gjorde en vanlig gynekologisk undersökning för att se om allt såg bra och normalt ut. Det gjorde det. Han tittade, klämde och körde ultraljud. Inga tumörer på äggstockarna och inget annat konstigt. Jag fick med mig en rekommendation att gå på rutinkontroll med 12-18 månaders mellanrum. Jag får väl skärpa mig på den punkten i framtiden.

Nästa sjukvårdsaktivitet är läkarbesök på onsdag, och sedan ett extra benmärgsprov på torsdag.

Dag +138: Besök på käkkirurgen

Jag åkte in en timme tidigare för att ta en fika med tranplantationskompisen Hanna, som varit och lämnat prover på morgonen. Jättekul att träfffas och utbyta erfarenheter. (Det tyckte gubben vid bordet brevid också. Han lyssnade intresserat, och när han skulle gå berättade han att han själv transplanterat levern för ett par år sedan, och uppmanade oss att kämpa på. Gulligt!) Jag hoppas att Hanna och jag kan ses snart igen!

Det låter väldigt dramatiskt med käkkirurgen, men besöket var i verkligheten helt odramatiskt och väldigt trevligt. Efter att ha läst min bok en halvtimme extra för att Tandläkare Karin blivit försenad från sitt eget läkarbesök i Solna pratade vi först igenom hur transplantationen och tiden efter varit, både i största allmänhet och i munhålan i synnerhet. Allt har ju gått väldigt bra, och när hon sedan tittade på slemhinnorna och tänderna såg allt mycket riktigt utmärkt ut. Det enda lilla problemet jag har är en spricka i en tand som jag haft sedan tidigare, och som vidgats och börjat ila extra mycket när jag bet i något hårt. Jag kan fixa till det om jag har mycket besvär av det, men det är i nuläget ingen risk för infektion, så jag får betala själv som vanligt. Jag bestämde mig för att vänta och ta det med min vanliga tandläkare när jag är tillbaka där, för ilningarna har blivit bättre, så det är ingen brådska. Eftersom allt är ok behöver jag inte komma tillbaka förrän vid 12 månader, om det inte bryter ut någon GVH eller andra problem i munhålan innan dess.

När jag ändå var på Huddinge passade jag på att stifta bekantskap med provtagningscentralen och ta veckans blodprov här. I armen för första gången sedan i mars! Det var rätt fullt i väntrummet, vilket inte är optimalt för en infektionskänslig. Ganska snart kom dom ut och berättade att datorerna låg nere, så det gick inte att ta några prover för tillfället eftersom alla remisser är digitala. Det är tredje gången datorerna ligger nere när jag har varit här under den här sommaren! Efter en halvtimme kom systemet igång igen, och sedan rullade kön undan väldigt snabbt.

Medan jag sitter här och skriver upptäcker jag att det har blött igenom både förbandet i armvecket, min vita långärmade topp och när jag kollar i hallen även min vita jacka.
Note to self: Var noga med att trycka på förbandet en bra stund efter provtagning, åtminstone så länge jag tar Fragminsprutorna!

En syster från Hematologen ringde just och gav mig min läkartid till onsdag nästa vecka. Då passade jag på att fråga om HBt som idag ligger på 88. Så jag klarar mig från transfusion ännu en tid!

Dag +133: CVKn borttagen

Idag tog dom bort CVKn. Det tog en timme och krävde en del karvande för kuffen satt rätt djupt, men det gick jättebra. Thank God for bedövning!!!

Nu ska jag ut med några kompisar och ha kul, så jag får fylla på med en utförligare beskrivning senare.
Ha en trevlig kväll ni också!
________________________________________________

Lite mer detaljerad information:

Nu har jag kunnat överge dom stora
sjukhusdosorna (en för morgon och
en för kväll) för en smidigare. Förutom
antibiotika och B12-tabletter tar jag
bara D-vitamindroppar och Fragmin-
spruta nu.

Kom en halvtimme för tidigt till M87  Njur-KBC (konsult och behandlingscentralen), så jag satt och läste en bra bok i väntrummet. Prick 11.30 kom syster Ancki och hämtade mig och jag fick klä av mig på överkroppen, sätta på en sjukhus-skjorta och lägga mig på sängen. Hon tog bort fjärilen (en klämma som håller fast slangen) och plåstret till infarten, och så tog hon veckans prover.

Syster Ancki körde in mig i operationssalen, och där fick jag träffa syster Ulrika. Det verkar alltid vara en syster (Ancki i det här fallet) som tar hand om patienten (mig), ser hur jag mår och lugnar vid behov, en syster (Ulrika) som assisterar läkaren med att torka blod, räcka grejer o.s.v. och så läkaren som gör själva ingreppet. Vid större ingrepp, som när dom satte in CVKn, finns det ytterligare en flock personal men det här verkar vara grunden och räcker vid mindre ingrepp som detta, benmärgsprov o.s.v.

När Ulrika hade tvättat (dränkt!) det aktuella området med sprit och tapetserat med skyddspapper kom Dr Alexander in. Han verkade extremt ung (det brukar gamla tanter säga om läkare, men varför gör jag det numera.......?) men är nog äldre än han ser ut, och var mycket kompetent och trygg. Han och Ulrika försökte känna var kuffen var ( en ca 5 mm bred ring runt slangen i filtliknande material som ska stimulera att slangen växer fast), men det var inte så lätt. Slangen verkade ligga rätt djupt ner i vävnaden just där. Jag tror dom fick chansa lite och bedövade där dom tyckte att den borde vara och började skära. Dom hittade kuffen i alla fall, och karvade en stund för att få bort den. Plötsligt kom dom in i ett område där bedövningen inte hade tagit, men då sade jag ifrån lite diskret (NOT J ). Lite mer bedövning på djupet och sen fortsatte karvandet (eller som Dr Alexander uttryckte det: "Vi ska dissekera lite här"! Jag trodde det var något man gjorde på döda kroppar, men det betyder visst "skära itu".).

När dom drog ut slangen ur ingången i venen uppe vid halsen fick Syster Ulrika trycka hårt på stället på halsen i några minuter så blodet inte skulle forsa ut i kroppen genom hålet. Det är fantastiskt hur snabbt det drar ihop sig ändå, dom sydde inget där utan det gick ihop av sig själv (hoppas jag!). Så sydde Alexander ihop operationssåret innifrån och ut med tråd som bryts ner av kroppen, dom tvättade rent, lade bandage och sen var det klart kl. 12.30. Jag fick klä på mig igen (efter att ha inspekterat det dom tagit ut) och sen fick jag sitta i väntrummet en halvtimme med en kopp te och min bok så dom fick kolla att det inte blött igenom. Syster Annika kom och konstaterade att det såg bra ut, så jag fick gå.

I pausen före mitt läkarbesök åt jag lite medhavd lunch, och sen begav jag mig till Hematologen. Syster Kerstin gav mig mina vaccinationer, och berättade att nu "klipper dom navelsträngen". Jag ska inte komma till Hematologen för att ta prover i fortsättningen, utan kan ta det på Provtagningscentralen på Huddinge sjukhus eller annat labb närmare hem varje vecka. Läkarbesöken på Huddinge fortsätter dock med 2-3 veckors mellanrum.

Den här veckan fick jag träffa Dr Lena (Katarina är på konferens i USA), och hon tittade och lyssnade som vanligt. Ingen GVH i sikte. Fragminsprutorna ska jag fortsätta ta i två veckor till, sen slipper jag dom. Värdena är OK, men dom vita är lite svajiga och HBt ligger på 89 nu. Jag frågade om dom inte tagit något Chimerismprov i blodet efter 2/7, men det har dom inte, för det säger inte så mycket som det i benmärgen.
Hon berättade att det är tre sorters infektioner man kan få:

• Av bakterier, men det är OK om dom neutrofila är tillräckligt höga (lite svajiga på mig som sagt)
• Av virus. För att klara virus ska man ha tillräckligt mycket celler som kan ta hand om dom, och dom celler jag har nu är helt nya och har inte tränat på någon infektion. Därför kan en tvådagars snuva bli en tvåveckors däckning för mig.
• Av svamp och mögel. Det ska jag hålla mig borta ifrån i år, men får gräva i jorden igen och vistas nära byggarbetsplatser nästa sommar om jag inte får någon GVH före det.

Jag frågade om att plocka lingon och svamp. Lingon är ok, men jag får inte plocka eller rensa svamp. Jag får peka åt någon annan som plockar.

Väl hemma hade bandaget naturligtvis blött igenom lite och lossnat i nederkanten, men jag tejpade på lite och sjuksköterske-svägerskan har lovat att lägga om det på söndag om det behövs. Efter en trevlig middag (på uteservering) med kompisarna AB och NC gick det bra att sova med hjälp av ett par alvedon när bedövningen hade släppt.

Nästa vecka ska jag till Käk-kirurgen på Huddinge för tandläkarbesök på tisdag, till Gynekologundersökning i Sollentuna på onsdag och på provtagning på lokala labbet när det passar mig.

Dag +125: Provtagning på Vårdcentralen

Vi får en del besök här ute på landet

Så var det dags för provtagning, spolning och omläggning av CVKn på Vårdcentralen. Syster Marie hjälpte mig och Syster Charlotta var med för att se och lära. Allt gick som det skulle, och snabb-HBt visade på 95.

Ryggsmärtan har minskat dag för dag, och är nu helt borta. Kramperna finns fortfarande kvar, men inte lika tätt och kraftigt som tidigare. Jag äter nu bara en Prograf om dagen, och på måndag ska jag sluta helt, så förhoppningsvis försvinner kramperna helt då också.

Nötskrikor har vi haft här förut, men jag har
aldrig sett fyra på samma gång!

Medans jag skrev det här ringde syster Kerstin och möblerade om lite i nästa veckas chema:
På torsdag nästa vecka har jag fått tid för att ta bort CVKn på Njur-KBC (konsult och behandlingscentralen), och där är det tydligen kö, så den tiden är det bäst att hålla fast i. Tiden hos käkkirurgen för att kolla tänderna som skulle varit då flyttar vi till veckan efter. På torsdag nästa vecka ska jag också ta prover och träffa läkaren.

Dag +116: Läkarbesök i Huddinge

Syster Kerstin har laddat vagnen inför blodprov,
spolning och omläggning.

Så var det dags för utflykt till Huddinge igen. Jag åkte hemifrån kll. 7.15 och var tillbaka i stugan 13.25.

Först träffade jag Dr Per som tyckte att värdena från förra veckan såg bra ut. Jag fick en print av syster Kerstin och kunde se att allt var inom normalvärdena utom HBt så klart och vita blodkroppar, där både totalen (3,0) och dom neutrofila (1,3) ligger en bit under normalintervallet, men inget dramatiskt.

Vi tittade igenom medicinlistan som numera är ganska kort. Inga ändringar är aktuella. Daglig dos:

• 10 D-vitamindroppar
• 1 Fragmin-spruta 7500 enheter (propplösande - tas tills dom tar bort CVKn om några veckor)
• 1 B12-tablett (stimulerar blodbildningen)
• 1 Prograf (1 mg, avstötningashämmande. Halverad dos fr.o.m. idag enligt avtrappningschemat)
• 4 Bactrim må, on, fr (mot lunginflammation)

Någon GVH har inte synts till, men Dr Per tittade för säkerhets skull på huden och i halsen och munnen. Jag har haft väldigt ont i ett område i bröstryggen sedan igår, och Dr Per kunde känna att det är en muskel som krampar. Jag har ibland problem med muskelknutor, men nu gör det så ont så jag har svårt att röra mig och sova. Det kan vara så att eftersom mina muskler har en tendens att krampa just nu så kanske det är en vanlig muskelknuta med kramp på toppen. Det verkar inte vara något i lungan i alla fall, vilket är skönt. Krampen kan för övrigt vara en biverkning till Prografen, så det kanske går ner när den tabletten försvinner om några veckor.

Så passade jag på att fråga lite om Chimerism-provet i benmärgen. Jag tycker att 73% respektive 83% donator låter rätt lite, och undrade om det inte var rätt dåligt. Han drog lite på svaret och menade på att det var mittemellan; inte bra men ingen katastrof. Vi får se vad nästa benmärgsprov (6/9) visar, och om nerdragningen av Prograf givit önskat resultat. Är det fortfarande ingen vidare utveckling kan man ta en typ av vita blodkroppar som heter T-celler från donatorn och spruta in. Efter vad jag förstår ska dom leta upp främmande stamceller (=mina egna sjuka) och ta död på dom för att nå 100% donator. Ingen förbehandling av donatorn behövs. Vi får se om det blir nödvändigt framöver.

Eftersom jag har förhållandevis mycket egen benmärg producerar den kontinuerligt blodkroppar av min gamla sort, och kriget mellan gamla och nya fortsätter. Det är därför jag inte får någon ordning på HBt. Det tolkar jag som att när behovet för blodtransfusioner försvinner är det ett tecken på att det börjar bli ordning på benmärgen.

Så var det dags för provtagning, spolning av CVKn, omläggning av infarten och snack om semester, böcker, sommar i P1 och annat småtrevligt. Snabb-HBt visade på 97. Syster Kerstin plockade ihop några plåster, proppar och remover pads och skrev ut en remiss att ha nästa vecka på Vårdcentralen, samt lite alcohol pads att ha när jag tar mina sprutor. Av dom 100 jag fick när jag skrevs ut är det bara ett par kvar.

Efter en sväng på apoteket för att fylla på förrådet åkte jag hem. Nästa vecka är det provtagning på Vårdcentralen på onsdag. Ha det så bra tills dess! Det ska jag också försöka ha.