Dag +111: Provtagning på Väddö VC

Förutom rören till labbet blir det lite
slask vid provtagningen.

Idag var det premiär för provtagning på Vårdcentralen. Syster Marie tog hand om mig. Hon har jobbat på Hematologen i Uppsala, och hade hon inte haft den erfarenheten så hade jag nog spenderat den här dagen i bil till och från Huddinge. Som det nu var satt jag i hammocken med tidningen och en kaffe latte kvarrt över tio efter förrättat värv! Härligt!

Syster Marie blev riktigt uppspelt av att få hantera en CVK igen - det var ett tag sen. Kul att kunna vara till nån glädje! Det märktes att hon hade kunskapen och handlaget kvar, så efter att ha samlat ihop nödvändigt materialgick det utmärkt att ta prover, lägga om infarten och spola slangarna. Till nästa gång ska jag försöka få med mig ett plåster (dom har bara stora av den rätta sorten, dom små är smidigare), pluppar till slangarna (dom har inte den rätta sorten, så hon fick slakta två nålar för att få material) och ta reda på hur mycket heparin dom brukar spruta i heparinlåset. (Heparin hindrar blodet från att koagulera och sprutas in i slangen så det inte ska bli klumpar där till nästa gång.) I Uppsala sprutade som i 3 ml, men på sjukhuset använder man CVKn varje dag, så för säkerhets skull sprutade hon i 4 ml per slang idag.

Syster Marika fick komma in och titta, för hon hade aldrig sett en CVK, och ville förstå hur den fungerar.

Som avslutning tog vi ett snabb-HB som visade på 102, så det är lugnt. På måndag är det läkarbesök i Huddinge.

Fakta om cancer

Det är visserligen över 20 grader ute,
men regnet gör det lite ruggigt, så
vi lyxar till det med en brasa!

Min transplantationskompis Hanna tipsade om en mycket bra folder om cancer från Socialstyrelsen. Den heter "Cancer i siffror 2013" och finns numera i listan över länkar till höger. Den innehåller information och statistik om alla cancertyper, och eftersom man räknar med att var tredje svensk kommer att drabbas av cancer så kan vissa av er säkert ha kommit i kontakt med, och vara intresserade av, även dom andra typerna.

Det var ett tag sen jag sammanfattade hur jag mår, så här kommer en lista med biverkningar och andra krämpor:

• Ganska kraftig andfåddhet vid minsta ansträngning
• Trötthet ibland (jag vilar och slumrar ofta en stund mitt på dan, speciellt om jag har gjort något särskilt)
• Yrsel (inte så ofta, men ibland)
• Brusande puls i huvudet (inte hela tiden, men det kommer och går i olika styrka)
• Orolig mage emellanåt (har blivit mycket bättre, så det är ganska glest numera)
• Konstig domnad eller krypande känsla i tungan och runt munnen (hela tiden, men ibland kraftigare)
• Konstig smak i munnen (minskar och är nästan borta numera)
• Extremt lätt att få kramp i fötter, vader, fingrar mm, men det går snabbt över
• Ont i lederna, speciellt i händerna, fötterna och knäna (ökande, beror troligen på artros sedan tidigare, men nu får jag ju inte ta mina lindrande tabletter. Jag räknar med att det försvinner när jag får äta Artrox igen.)
• Halsbränna (har kommit på senaste tiden)
• Torra svidande ögon ibland

Det ser rätt omfattaden ut när man listar det så här, men jag tänker inte så mycket på det, så det stör mig egentligen inte. Jag har väl vant mig så det har blivit mitt normaltillstånd just nu. Ingen GVH har dykt upp trots att vi har halverat avstötningsmedicinen från 4 yill 2 tabletter om dagen.

En heldagsutflykt till Huddinge

Det är härligt att vara på landet!

Avfärd 08.00 från stugan. Efter en stund i väntrummet tog syster Anna mina blodprover, och skickade snabbt iväg bas-provet inför transfusionen. Sedan lade hon om CVK-infarten och gav mig dom två första vaccinationerna i armen (lunginflammation och influensa).

Ytterligare en stund i väntrummet, och sedan fick jag komma in till Dr Hans. Mest spännande var förstås benmärgsprovet. Dessvärre hade dom inte fått ut så mycket benmärg, så resultatet är inte så säkert. Andelen sjuka celler kunde dom inte mäta, men andelen "34-celler" (blodbildande stamceller) var 83% från donatorn och andelen myeloida celler (som min sjukdom sitter i) var 73% från donatorn. Låter rätt lite i mina öron, men Dr Hans verkade inte särskilt oroad. Det vi gör nu är att halvera dosen immunhämmande medicin, och trappar ner den för att sluta helt om ca 4 veckor. På så sätt får hålls inte donatorns celler tillbaka utan kan ta över mera. Sen tar vi ett extra benmärgsprov i början på september för att se om det givit resultat. Jag undrar om det är mitt starka kontrollbehov som visar sig ända ner på cellnivå! Blodvärdena är därtemot utmärkta. Alla utom HBt ligger inom normalintervallet nu.

I pausen medan vi väntade på bastestet och blodet gick jag på apoteket och hämtade ut flera Fragmin-sprutor. Det var mycket lite folk där, så det var inte så stor infektionsrisk. Så åt jag lite medhavd lunch i form av bananer, risi-frutti och keso med nötter i mitt rum för dagen.

Så kom blodet och jag kunde få min transfusion medan jag läste det sista av min bok, "Gustavs Grabb". Jag fick en pappersremiss med mig så jag kan ta blodprover och lägga om CVKn på vårdcentralen nästa vecka. Veckan efter är det dags för läkarbesök igen.

16.30 var jag tillbaka i stugan efter en heldagsutflykt till civilisationen.

Vårdcentralen

Vi har semester i stugan på Väddö och njuter av fulla drag. Jag tittade in på Väddö Vårdcentral i Älmsta för att se om dom kan ta mina blodprover och framför allt spola igenom och lägga om CVKn dom veckor jag inte har läkarbesök. Efter lite rundfrågande visar det sig att det kan dom, så vi har bokat ett besök på onsdag morgon nästa vecka.

När jag ändå var där bad jag dom ta ett snabb-HB, för jag har stundtals känt mig lite yr senaste dagarna. (Lyckligtvis har mina föräldrar varit här över helgen och hjälpt till med trädgård, matlagning, diskning och bygge, så jag har mest legat i soffan och tittat på golf.) Dom tar normalt inte prov utan remiss, men gjorde ett undantag. Man tar alltid två prov för snabb-HBt har en felmarginal på 10%. Proverna visade 76 respektive 82. Aj då! Jag har inte alls lust att åka in en extra sväng till Huddinge för blodtransfusion, så jag ringde in för att få råd. Syster Anna sade att om jag inte mår sämre än jag gör är det OK att vänta till på onsdag. Vad skönt - då ligger jag lågt och laddar för en heldag i Huddinge på onsdag!

Planering av vaccinationsprogrammet

Så var det dags för läkarbesök igen. Först tog syster Anna mina blodprover, lade om och spolade CVKn samt bytte ut "fjärilen" (klämman som håller fast slangen). Snabb-HBt visade på 85, så det är inte dags för transfusion än, men kanske nästa vecka.

Dr Hans gick igenom värdena från förra veckan som alla ser bra ut. Levervärdena är i stort sett normala nu, och allt annat är inom normalområdet utom HBt. Svaret från benmärdsprovet har inte kommit än.

Vi pratade lite vaccination. Eftersom allt immunförsvar inklusive vaccinationer jag tagit och barnsjukdomar jag haft är borta, så måste jag börja om från början när kroppen är redo för det. Tuberkulos kan jag aldrig vaccinera mot (det klarar man inte efter en stamcellstransplantation), men annat kan man ta efter  en tid och efter godkännande av tranplantationsläkarna. Ibland får man använda en avdödad variant av vaccinet för att klara av det. Nästa vecka börjar vi vaccinationsprogrammet med Prevenar (mot lunginflammation med pneumokocker) och Act-HIB (mot Haemophilus-influensa). Båda ges vad jag förstår normalt till barn, och det passar ju bra för mitt pånyttfödda immunsystem! Act-HIB var jag tvungen att hämta på apoteket, och det ingår inte i högkostnadsskyddet, så där rök drygt 900 kr för dom 3 sprutorna. Men jag ska inte klaga - hittills har jag tagit ut mediciner för drygt 25 000 kr på apoteket efter transplantationen, och bara betalat högkostnadsskyddet på 2 200 kr. Så jag är mycket tacksam för vårt svenska system och alla er skattebetalare som håller mig vid liv! Om ytterligare 3 månader börjar vi vaccinera mot polio, difteri och stelkramp. Övriga vaccinationer får jag fixa själv på vanligt sätt på egen bekostnad (efter att ha konsulterat med mina läkare).

Dr Hans förlängde sjukskrivningen till sista oktober och gick igenom medicinlistan. Vi ändrar inget just nu. Så drog han ner besöksfrekvensen till en gång i veckan istället för som nu 2 gånger. Det blir skönt att inte få

semestern så tätt sönderhackad i alla fall. Nästa besök blir på onsdag 24/7.

Efter hemfärd och en snabb lunch bar det av till golfbanan och en trevlig runda med lillebror, kusin K och vännen H.

Bilder på benmärgsprov

Nyligen hittade jag en blogg skriven av Lari, som också genomgått stamcellstransplantation. Där fanns det riktigt bra bilder på hur benmärgsprovet går till. Precis så gjorde dom  på mig också. Intressant att se hur det går till även för mig, som aldrig har sett det - bara känt det ett antal gånger. Klicka på ordet "bilder" så kommer inlägget upp (jag har fått tillåtelse att länka till dom).

3-månaders-"Jubileum"

Idag är det exakt 3 månader sen transplantationen. Det firade jag med ett benmärgsprov! Hur det går till  finns kort beskrivet i länken till höger. Det var Dr Hanna som tog provet, assisterad av SSK Gunilla (som jag känner igen sen tidigare benmärgsprov), en till sköterska och en barnläkare som var med för att titta. Bedövningssprutan träffade nog en nerv, för den gjorde ovanligt ont. Själva provet gjorde "vanligt" ont, men det är över på en kvart, så man kan stå ut.

Efter en stunds wordfeud i väntrummet kom syster Anna och tog mina blodprover. Snabb-HBt visade fortfarande runt 90, så det får duga tills vidare. Det får bli en golf-fri dag idag, eventuellt toppad med ett par Alvedon, men imorgon är jag på golfbanan igen. Nästa läkarbesök är på tisdag, men då har antagligen inte svaret från benmärgsprovet kommit än.

Dag +90 - Ögonundersökning

Idag har jag varit på ögonundersökning på St Eriks ögonsjukhus. Man vill kolla om behandlingen har påverkat ögonen på något sätt. Det är tydligen inte ovanligt att dom blir torra och irriterade. Med mig hade jag kompisen Nicka som är optiker och jobbar men optikerutbildning på just St Erik.

Dr Kai-Lewis kollade ögonen utanpå och innuti, och allt verkade bra. Möjligen är dom en aning torra, men det beror inte på sjukdomen eller behandlingen. Vid behov kan det åtgärdas med ögondroppar.

När vi var klara gjorde Nicka en ordentlig synundersökning och fotograferade näthinnan (bilden är på höger öga). Skuggpartierna berodde på att vi inte droppat i något pupillvidgande, så pupillen var rätt liten.

Medicineringen trappas ner

Efter att ha minskat dosen avstötningshämmande medicin blev jag lite lös i magen några dar, men sen stabiliserade det sig. Helgen har varit skön med 2 golfrundor - den ena med 41 poäng så det blev en rejäl sänkning!

Idag har jag varit på läkarbesök, och Dr Hans drog ner ytterligare på medicineringen:

• Sluta med Mycostatin (förebyggande mot svamp)
• Ät färdigt kartan med Ursofalk (skyddar levern) och sluta sen
• Dra ner en tablett till av Prograf (avstötningshämmande) till 4 per dag från imorgon.

Värdena såg bra ut. Levervärdena har stigit en aning igen, men det kan bero på att vi trappar ner Prografen, så det blir större risk för GVH. Det togs tydligen ytterligare ett Chimerism-prov 2/7, som visade lite högre andel egna celler (ca 13,5 % egna T-celler), men Dr Hans var inte ett dugg oroad av det. Med den grundsjukdom jag har är det egentligen inte intressant med dom här perifera Chimerism-proven (i blodet). Dom kan visa 10% egna celler för alltid utan problem även om man strävar efter 0%. När vi nu drar ner på Prografen kan det börja sjunka igen, för donatorns celler får mer handlingsutrymme. Det som betyder något i mitt fall är Chimerism-provet i benmärgen, och det ska vi ta i övermorgon.

Syster Anna tog mina prover (5 rör) och lade om och spolade CVKn. Snabb-HBt visade på 89-90, så jag får klara mig med dom röda blodkroppar jag har ytterligare ett tag.

Gullefjun

Det har börjat växa nåt mögel-liknande bebisfjun på huvudet. Väldigt tunnt och väldigt glest, men i alla fall. Ett slags förstadie till hår kanske.....?

I onsdags ringde Dr Richard och drog ner den avstötningshämmande tabletten (Prograf) från 6 till 5 tabletter om dan. Dom ska trappas ner och försvinna helt så småningom, men man får ta det lite lugnt så det inte blir någon kraftig GVH-reaktion.

Idag var det provtagning i Huddinge. Syster Sandra tog även ett snabb-HB som visade på 97 (har jag för mig att hon sa - runt 95 i alla fall), så transfusionen får vänta en vecka till åtminstone. På tisdag är det provtagning och läkarbesök igen.

Ha en skön helg!

Donatorns celler vinner mark!

Dags för läkarbesök igen. Dr Richard kollade igenom mina värden från i torsdags och allt ser bra ut (klicka på bilden så blir den större - på "Esc" för att komma tillbaka till inlägget). Levervärdena (P-ASAT och P-ALAT) har sjunkit och är nu i det närmaste normala. P-ALAT var som mest uppe på 4,24 (23/5), så det är en radikal förbättring.

Jag passade på att fråga om Chimerism-provet som jag inte hört något om, men som jag vet att andra har tagit redan efter en månad. I Chimerism-provet räknar man andelen celler med donatorns respektive mottagarens DNA i blodet eller benmärgen. Idealiskt efter en stamcellstransplantation är att det är 0% egna, men det kan ta ett tag att nå dit. Det visar sig att dom gjort Chimerism-prov på mig två gånger utan att jag visste om det. I mitt fall räknade dom T-celler (en typ av vita blodkroppar, se inlägget 28/4) i blodet. I slutet på maj hade jag 8,5% egna och i slutet på juni 3,7% egna celler. Det verkar alltså som att donatorns celler jobbar på och vinner mark i kriget! Spännande!

Syster Anna tog nya prover och lade om CVKn. Snabb-HBt visade på 101, och det är rekord sedan konditioneringen (sista cellgiftsbehandlingen före transplantationen). Det hjälps förstås upp av blodtransfusionen i torsdags, men ändå!

På fredag är det provtagning igen, och nästa vecka har det gått 3 månader sen transplantationen, så då är det dags för benmärgsprov.