Nu är det krig!

Var och tog blodprover idag, och passade på att få en utskrift av värdena från i måndags. Levervärdena har sjunkit ordentligt, men är inte nere på normala ännu. Det verkar som att omläggningen i medicinering har givit önskat resultat i alla fall! Trombocyter och vita är normala. HBt hade sjunkit till 95 i måndags, och snabb-HBt idag visade på 85. Det sjunker snabbare än jag hade förväntat mig, och det är redan dags för transfusion igen (jag hoppas jag kan klara mig till på måndag så tar vi det då). Syster Kerstin är inte alls förvånad, utan förklarar det med att jag ska byta blodgrupp från 0- till A+, och just nu pågår ett krig mellan dessa typer om vem som ska regera. "...och i krig dör soldater!" säger syster Kerstin. Det är därför dom röda blodkropparna förbrukas snabbare än dom borde. Det kommer nog att vara så här med rätt täta blodtransfusioner ett tag. Bara det håller golfspelet igång så är det OK tänker jag! Spelade en 18-håls-runda med golfbil igår och en 9-hålsrunda med draghjälp på förmiddagen idag. Jättehärligt!

Dag 46 - Provtagning och läkarbesök

Sen blodtransfusionen i torsdags har mycket blivit bättre; orken förstås, men också huvudvärken har försvunnit, kvällsfebern är borta, den brusande pulsen i huvudet har minskat betydligt, pulsen har gått ner lite och illamåendet är nästan borta. Magen är fortfarande lite skum och reagerar varje gång jag äter, men inget allvarligt. Ögonen är inte längre grusiga, men det var kanske en infektionstendens som gått över. I helgen har jag spelat 2 st 9-hålsrundor golf, med draghjälp, men i alla fall!

Syster Sandra tog hand om mig idag - tog 5 rör blodprover, lade om CVKn och tog bort stygnen som slangen är förankrad i hålet på bröstkorgen med. Tanken är att slangen med sin kuff (luftblåsa) ska ha växt fast innanför huden vid det här laget.

Efter en stund i väntrummet fick jag komma in till Dr Katarina. Förra veckan minskade hon dosen Fragmin en aning, bytte ut den ena Rapamune-tabletten om dan mot ytterligare en Prograf (båda avstötningshämmare) och tog bort Ciprofloxacin, antibiotikan mot blodbakterien som borde vara borta nu. Allt det här syftar till att skona levern som har lite höga värden. Övriga värden ligger som förväntat. Dom pendlar lite upp och ner, men det är så det brukar vara, och ingenting alarmerande.

Idag skrev hon ut D-vitamin eftersom jag inte får vara så mycket i solen, och en hudkräm eftersom huden blir torr efter transplantationen.

Blodtransfusion

Igår gick jag 9 riktiga golfhål med donatorn. Det var så kul att komma ut på en riktig bana, och gick riktigt bra trots det låga HBt. Donatorn fick förstås dra min vagn, lägga tillbaka torvor, laga nedslagsmärken och emellanåt pegga upp bollen och plocka upp den ur hålet, men ändå! Svårast var att slå med drivern som kändes så himla tung, men det blir väl bättre med lite mera ork!

Idag var det provtagning igen. Syster Carina tog ett snabb-HB som fortfarande visade kring 80, så vi bestämde oss för ett tillskott av röda blodkroppar. Blodanalysen som Anna skickade iväg i måndags visade att AB0-gruppen är "ej bestämbar" och Rh är negativt. Man brukar under övergången mellan blodgrupperna ta en neutral typ, så därför fick jag två påsar 0-, som råkar vara min ursprungliga blodgrupp. Den kan ju ges till alla övriga grupper. Förutom alla vanliga kontroller och säkerhetsåtgärder var blodet bestrålat för att ytterligare öka renheten för oss infektionskänsliga.

Transfusionen tog 2 timmar, som jag ägnade åt att ligga och läsa. Dr Hans var också förbi och tittade på mina ögon som känts grusiga dom senaste dagarna och i morse när jag vaknade var lite kläggiga. Det såg dock inte särskilt oroväckande ut, så vi avvaktar och ser hur det utvecklar sig.

Dag + 39 - Lågt HB

Febern är i stort sett borta, och med hjälp av en Primperan mot illamåendet lyckades jag spela golf på en 6-håls bana med korthål (max 90 m) igår. Då fick maken förstås dra vagnen som har en pall så jag kunde vila en stund mellan varje slag. Längtar verkligen efter att kunna spela på riktigt!

Idag fick jag träffa Dr Katarina som hade en teori om varför jag hör min brusande puls i vänstra halvan av huvudet hela tiden: CVK-slangen stör flödet i venen ovanför nyckelbenet så det blir ett slags pneumatiskt brus. Det är helt ofarligt, men det känns bra att ha en idé om orsaken så jag slipper fundera över det.

CMV-provet (ett slags herpes) från i fredags var negativt, och det var ju också bra! Trombocyterna har sjunkit in i mitten av normalintervallet, och även dom vita och röda blodkropparna har sjunkit. Dom röda ligger runt 80 nu (dom tog ett snabb-HB idag), samma som fredagens värde, så det är läge för blodtransfusion. Vi kom överens om att vänta med det till besöket på torsdag, för annars hade jag fått vänta i 1½ timme på förberedelserna. Jag funkar ju rätt bra ändå, så det är inte panik, men det var intressant att få en förklaring till varför jag blir så andfådd och får mjölksyra för minsta lilla ansträngning. Det ska bli intressant att se vilken blodgrupp dom ger mig på torsdag - min eller donatorns! Det borde vara donatorns tycker jag.

Transplantationskoordinatorn Anna hoppade in för Kerstin (som var dubbelbokad) och tog mina prover idag. Det var kul att träffa henne som jag pratat så mycket i telefon med tidigare.

Lite risig

Magnolian utanför ingång R2 på Huddinge Sjukhus
blommar för fullt!

Den här veckan har jag varit lite risig. Det började i tisdags med feber och illamående. Febern har pendlat upp och ner, men aldrig varit helt borta och aldrig över 38,5 som är gränsen för att ringa sjukhuset och troligen bli beordrad att åka in. Som en följd har jag varit trött och inte orkat göra det jag velat och haft svårare än vanligt att äta. Sitta bakåtlutad i fåtöljen och kolla på Eurovision har dock gått alldeles utmärkt! J

Idag var det i alla fall planerad provtagning, så efter dom vanliga proverna konsulterade Syster Kerstin en läkare och dom bestämde sig för att ta några till. Sen fick vi vänta på att CRP-svaret skulle bli klart, och då var det lunch, så det blev ett långt besök idag! Till slut fick jag i alla fall träffa Dr Hans, som berättade att CRP-värdet var bra. Han har tre varianter på vad febern och illamåendet kan bero på:
1) Vanlig förkylning (jag har varit lite små-snuvig i över två veckor).
2) En herpesvariant som heter CMV (Cytomegalovirus) och kan ligga latent i kroppen. Dom testade negativt för herpes tidigare, men det var en annan variant. Svaret från dagens test har inte kommit än.
3) GVH (Graft-versus-host sjukdom är när donatorns celler tycker att mina vävnader är främmande och börjar bråka. Ofta sätter det sig på tarmarna, levern eller huden). Det skulle också kunna förklara dom något förhöjda levervärdena. Jag hoppas på det här alternativet, för en lagom mängd GVH under det första kvartalet är bra och visar att donatorcellerna gör sitt jobb. Man balanserar det med avstötningsmedicin om det blir för besvärligt.

Dr Hans släppte lyckligtvis hem mig med en tablett mot illamåendet och förmaningar att ringa om febern överskrider 38,5. Jag har en läkartid på måndag så får vi se om vi vet mera då. Blodvärdena i övrigt är bara bra (värden från i måndags):
HB: 91 (det tar ett tag innan dom får fart, men det är en bit över transfusionsgränsen i alla fall)
Trombocyter: 354 (har sjunkit ner och ligger nu inom normalintervallet)
Vita totalt: 3,6 (i lägre delen av normalintervallet)
Neutrofila: 2,0 (i lägre delen av normalintervallet).

Glödlampan

Dottern tycker att jag
ser ut som en glödlampa!
Hoppas det dyker upp
en snilleblixt emellanåt!

I receptionen på Hematologen idag visade det sig att dom flyttat min tid till imorgon, men glömt meddela mig. Syster Kerstin lyckades dock fixa tid hos en annan läkare, så jag slapp åka en extra vända den här veckan. Skönt!

Värdena från förra veckan såg bra ut. Allt är på väg åt rätt håll. Till och med trombocyterna som skjutit i höjden onödigt mycket har sjunkit tillbaka en aning till 388. Hoppas det fortsätter så!

Dr Hans gick igenom medicinlistan med mig igen, så vi har samma uppfattning och för att kolla att ingenting behöver ändras. Han berättade att dom planerar ett benmärgsprov efter 2 månader (tidigare har dom sagt 3). Då kan dom göra ett Chimerism-prov, d.v.s.  i benmärgen och i blodet kolla hur stor andel av cellerna som är mina (sjuka) och hur stor andel som är donatorns (friska). Det blir spännande!

Syster Kerstin tog nya prover och lade om CVKn. Så fick jag lämna alla använda Fragmin-sprutor till henne, för dom vill man ju inte precis slänga i soporna! Nästa provtagning blir på fredag.

Provtagning

Har varit inne på veckans andra provtagning idag. Vi nytransplanterade har ett eget litet väntrum där vi får sitta utan att riskera smitta av olika slag. Syster Kerstin hämtade mig där och tog mina prover. Jag mår fortfarande bra, så sen var det bara att åka hem. Lång restid för kort besök!

Allt väl

Jag njuter så av att vara hemma bland min egen familj och mina grejer. Det känns som att jag mår lite bättre och är lite piggare bara av att vara här.

Jag såg en hackspett
på promenaden

Igår var det första återbesöket på Hematologen. Först tog SSK Kerstin och Sandra blodprover för att kolla blodvärden, koncentration av immunsuppressiva (hindrar bortstötning) m.m. Det är Kerstin och Sandra som kommer att ta hand om mig framöver. Dom passade på att lägga om CVKn också.

Efter en promenad och lite mellanmål var det dags att träffa Dr Mathias. Han kollade hur jag mådde, tittade i halsen, inspekterade kroppen efter utslag, lyssnade på hjärtat och kände i armhålorna. Det är hårsäcksinflammationer och dom är på tillbakagång (tömmer sig spontant lite då och då) så det är inget att oroa sig för. Så gick vi igenom medicinlistan så allt ser bra ut, och gick igenom värdena från provtagningen. Allt verkar vara under kontroll, så det var bara att åka hem igen.

SENARE: Dr Mathias ringde och hade fått svaren på läkemedelskoncentrationen. Dom immunsuppressiva  är lite låga, så jag ökar dosen med en tablett av varje sort per dag.

Dag 21 - Hemgång!

Så är äntligen dagen H här! Fast det tog lite längre tid än normalt. Dom hade inte fått svar på min odling i armhålan, och behövde veta vad det är jag har för att välja ett bra antibiotika i tablettform som ersättning för det intravenösa. Efter lite jagande visade det sig vara Pseudomonas, precis som i blodet (Dr Gustav kallade det för blodförgiftning (sepsis), och det är visst vad det heter när man får bakterier i blodet, men det hade inte jag fattat). Resistensbestämningen är dock inte klar, så dom valde ett antibiotika som kan funka, och ringer och ändrar om det visar sig vara fel. Just Pseudomonas kan vara lite knepigt att komma åt.

SSK Helena kom och lärde mig ta Fragminspruta i magen på mig själv. Inte kul, men jag ska ta dom i 3 månader, så jag måste ju fixa det. Lyckligtvis ska hela nålen stickas in, så det gick bra att blunda när jag stack in den i botten (det var inte min plan - det bara blev så och det funkade).

Jag fick packa ihop mina grejer och flytta ut i väntrummet medan jag väntade (passar ju bra!) för det var någon akutinläggning som behövde mitt rum.

Vid 3 fick dom iväg medicinbeställningen till apoteket, och efter det kom Dr Gustav för ut-snacket. Jag fick skriva en fullmakt så två USKor kunde hämta ut mins medikamenter eftersom jag inte ska röra mig bland potentiella smitthärdar. När dom kom tillbaka med 2 kassar fulla hade maken hunnit komma. Jag tog adjö och vi bar ner mina grejor till bilen. Vid 18 var vi äntligen hemma, exakt 4 veckor efter att jag skrevs in. Skönt!

På måndag ska jag in för provtagning och läkarbesök på Hematologen. Händer inget särskilt på sjukfronten tar jag ledigt från bloggen tills dess. Ha en skön helg!

Dag 20

Dom neutrofila har stigit ytterligare till 1,4, och febern var under 37 på morgonen. Skönt!

Svärföräldrarna kom till eftermiddagsfikat och höll mig sällskap ett tag. SSK Pernilla gick igenom lite inför utskrivningen. Kvarstående frågor får jag svar på imorgon.

Tog en promenad i kvällssolen efter middagen. Nu längtar jag verkligen HEM!