Dag 19 - Inte längre isolerad

Värdena skjuter upp som vitsippor ur marken! Idag är dom neutrofila 1,1 mot 0,3 igår! Vita totalt är 3,7,

Rum 10 - mitt nya rum

röda 94 och trombocyter 360. Nu slipper jag isoleringen, vilket bl.a. betyder att jag får gå ut även på dagarna och slipper munskyddet när jag går utanför mitt rum. Skönt!

Vi planerar fortfarande för hemgång på torsdag, vilket känns väldigt skönt. Då måste jag ta Fragmin-sprutorna på mig själv varje dag, men det kan det vara värt!

Efter lunch kom föräldrarna på besök, och när dom gick fick dom kånka hem en stor bag med kläder och grejer så jag inte har så mycket att bära på torsdag.

Jag gick en promenad efter fikat, och det kom några droppar från himlen. När jag kom in på mitt rum öppnade sig himlen och det vräkte ner - både regn och hagel. Där hade jag tur (regnjackan och paraplyet hade fått åka med hem!).

Dag 18 - Ljuset i tunneln!

På morgonen kom snälla USK Anita in med dels dagens Metro som hon vet att jag gärna bläddrar i, dels värdena utprintade. Dom neutrofila har stigit till 0,3! En dag till över 0,2 och dom släpper på isoleringen.

På ronden gissade Dr Gustav att jag kan få åka hem på torsdag. Jag håller tummarna för att det stämmer! Längtar verkligen efter att äta vår vanliga mat, gå ut och titta på rabatten och sova i en skön säng.

Armhålorna är fortfarande ömmande, men den första knölen på höger sida har börja vätska sig en aning, så infektionsläkare Bengt kom och kollade lite. Han säger att jag måste fortsätta med intravenös antibiotika (som man kan ta i mycket högre dos än tabletter) i några dar, och sedan gå över till bara tabletter. USK Anita kom och tog odlingsprov nu när det finns något att ta.

På eftermiddagen fick jag flytta över till rum 10, för det kommer en ny patient som behöver det gamla rummet med bättre isoleringsmöjlighet. Det är verkligen inte mycket grejer jag har i mitt lilla rum, men jag fick ta vilopaus i packningen 4 gånger innan jag samlat ihop mina grejer. Det märks inte hur dålig ork man har när man bara flyttar sig mellan sängen och fåtöljen!

På kvällskvisten kom perukmakare Inga-Lill med min peruk. Hon klippte till luggen på plats, och det blev rätt ok faktiskt.

Dag 17 - Dom neutrofila börjar vakna!

Denna utmärkta bild kommer från
http://tubulus.bloggproffs.se/category/blodet/

Äntligen har dom neuttrofila vita blodkropparna vaknat till liv och ligger på lägsta mätbara nivå; 0,1 miljarder per liter blod. Dom kan pendla lite fram och tillbaka innan dom kommer igång på riktigt, men jag hoppas dom stiger vidare så jag får åka hem snart. Innan dess hoppas jag att dom passar på att ta hand om mina ömma armhålor och den lätta febern som fortfarande är kvar.

Huvudvärken är borta och illamåendet inom rimliga gränser. Jag längtar mest efter lite mer omväxlande mat, men det får vänta tills jag kommer hem.

Jag var ute på en rätt lång promenad (50 min) och spanade in vilka blommor som tittat fram. Sen kom maken och vi löste gårdagens melodikryss, snackade och tog det lugnt. Det är så mycket action jag orkar med på en dag. Nu är jag trött och kryper till sängs!

Dag 16

Blodvärdena fortsätter att stiga, utom dom neutrofila som verkar slumra. Själv har jag också slumrat en del idag, i fåtöljen framför golfen. Mår rätt illa och har huvudvärk, så det blir inte så mycket action här. Ömheten i armhålorna är också kvar. Tog en Citodon mot huvudvärken och gick ut en halvtimme, men det är det hela. Har tagit en Primperan mot illamåendet utan resultat, så nu har jag bett om en dos Ondansetron så jag kan ta mina kvällstabletter.

Dag 15

Dagen har varit ungefär som igår, men på kvällen ökade huvudvärken och illamåendet. Jag misstänker att det är en ny omgång migrän på gång. Värdena fortsätter stiga, d.v.s. alla utom dom neutrofila som står för immunförsvaret och är det jag mest behöver! Eftersom trombocyterna stigit till 131 får jag börja med Fragmin-sprutorna mot blodproppen igen.

På eftermiddagen kom vännen I-MB på besök, och efter middagen kom maken. Vi gick en sväng i vårkvällen. Väl tillbaka fick jag intravenöst Ondansetron mot illamåendet, och så kom snälla USK Anita med en liten omelett som kan gå att äta även om man inte mår så bra. Tur att dom är så rara här!!!

Dag 14 - Skallig

På morgonen fick jag hjälp av Annelie och Jolanta att raka bort kalufsen. Det är skönt att slippa hårstrån överallt, men lite kallt och väldigt ovant när jag ser mig i spegeln! Den sköna sjalen som jag fått av mamma kom väl till pass. Nu kan jag skicka hem fönen och hårborstarna så blir det lite mindre trångt i skåpet.

Trombocyterna har fortsatt stiga till 71 och dom vita totalt till 0,6, men dom neutrofila är fortfarande inte mätbara. Hoppas dom kommer snart!

Annars har läget varit ungefär oförändrat; svag feber, rätt trött, ont i armhålorna och lite huvudvärk. Kusin KB kom och förströdde mig på eftermiddagen, och efter middagen gick jag ut en kort sväng i skogen här närmast. Skönt!

Dag 13 - Håret har vissnat

Nu har håret verkligen vissnat. Stora tofsar följer med när jag drar fingrarna genom kalufsen. Jag har kommit överens med personalen att dom ska hjälpa mig att raka bort det imorgon bitti innan duschen och innan dom byter lakanen.

Dr Gustav har varit här och berättat att dom hittat en bakterie som heter Pseudomonas i blodet. Dom har gjort en resistenstest som visar att den antibiotika jag hade från början, men som dom tog bort när levervärdena steg, tar på bakterien, så nu sätter dom tillbaka den.

Infektionsläkaren Lisa var också här och pinade mina armhålor och tittade på ärret på nyckelbenet där dom gick in för att installera CVKn, för det har blivit rött och ömmande. Nu har jag fått sprit-bandage på det. Det mesta verkar kunna fixas med sprit (utom datorer!).

Mina vita totalt har stigit till 0,3 från 0,1 (dom neutrofila är fortfarande omätbara) och trombocyterna har stigit från 33 igår till 44 idag. Det kan betyda att dom nya stamcellerna börjat jobba lite, men kan också vara falskt alarm så det sjunker undan imorgon igen. Vi får se! Doktorerna säger i alla fall att man kan ha en infektion i kroppen som blossar upp (som ärret på nyckelbenet) när det börjar komma vita blodkroppar som kan samlas där. För er som har svårt att hålla isär alla blodkropparna finns här en mycket pedagogisk låt i ämnet. Om inte länken funkar kan ni kopiera den och klistra in i ett nytt fönster.

http://youtu.be/S8nSTaXHZP4

"Hos alla människor finns i blodet, en mycket liten cell.
Det e en röd blodkropp, och dess uppgift e lite speciell.
Den transporterar syre från lungorna till resten av vår kropp.
Det finns miljarder av dom små kropparna i vårt blodomlopp.

En annan typ av blodkropp e helt och hållet vit.
Den dödar och äter bakterier med en kolossal aptit.
Den försvarar oss mot infektioner och liknande förlopp.
Det finns miljarder av dom små kropparna i vårt blodomlopp.

Den tredje sorten blodkropp e väldigt effektiv.
Den e väsentlig vid en skada av exempelvis en kniv.
Den kallas blodplätt o ser till att blodet levras till en propp.
Det finns miljarder av dom små plättarna i vårt blodomlopp.

Det finns miljarder av dom små plättarna i vårt blodomlopp.
Det finns miljarder av dom små plättarna i vårt blodomlopp."

Donatorn var här och fikade på eftermiddagen efter att ha irrat runt på sjukhuset ett bra tag, frågat olika människor, ringt mig 2 gånger och försökt övertyga personalen på avd. M87 att dom ska titta en gång till efter rum 9 trots att det bara finns 8 rum där (jag ligger på B87)! Förstår ni att jag har svårt att tro att cellerna ska ha hittat fram redan?!! Han fick i alla fall en stor kaffe och sockerkaka som belöning för att han till slut kom fram.

Sen kom vännen EJ och förströdde mig ett bra tag. Mycket trevligt. Jag fick ett par alvedon, för yrseln och frossan ökade, och vilade en stund.

På kvällen dök maken upp och vi löste Melodikrysset och snackade.

Dag 12

Den här morgonen vaknade jag inte ens när dom kom och tog morgon-blodproven före 5. Febern har sjunkit lite, 38,5 på morgonen och med ett par alvedon sjönk den ännu mer. Dom ömma armhålorna är nog något bättre, men det ömmar fortfarande rejält när jag rör armarna eller doktorn är där och klämmer. Hårbottnen har börjat ömma, och det lossnar en del hårstrån nu, så det är väl en tidsfråga innan jag får ta bort alltihopa.

Efter lunch kom föräldrarna på besök och fick fika av USK Saron. Sen slumrade jag några timmar, fick ett par alvedon till och käkade middag. Efter 18 kom vännen EvS på besök och vi gick en skön promenad, och plockade med oss en liten fin vårbukett hem.

Dag 11 - Feber

Idag har jag fått mycket uppmärksamhet. Utslaget är på väg tillbaka, men knölen i armhålan har blivit bulligare och ömmar rejält, som en djupt sittande böld. Dr Gustav ordinerade en antibiotika som kan hjälpa, och att den förebyggande svamptabletten sätts tillbaka.

Temperaturen i går kväll och i morse var 37,5 (brukar vara 36-37), och efter lunch hade den stigit till 38,5. Då hade jag suttit hela förmiddagen och slumrat under ett extra-täcke, och fortfarande varit iskall om händerna. Emelie kom och tog blododlingar för att se vad det kan vara, och Annelie lade på ett spritbandage i högra armhålan. Vid det laget började jag känna en begynnande ömhet även på vänstra sidan SSK Helena kände och kollade läget.

Till fikat lockade dom med Linneas hembakade chokladbollar, och det kunde jag förstås inte motstå.

Infektionsläkare Bengt kom och tog bort bandaget och klämde och kände. Aaaaaj! Han trodde inte på en böld, utan snarare mycket ömmande lymfkörtlar, och han ordinerade intravenös antibiotika mot febern. Det brukar man sätta in mot feber om patienten inte har några vita blodkroppar som jag.

Trombocyterna hoppade upp till 37 första dan efter transfusionen och 32 idag. Dom röda håller sig runt 100, och levervärdena sjunker mycket långsamt.

Dr Gustav kom och tittade till mig innan han gick hem. Han förklarade att det kan tar ett par dar innan febern börjar sjunka, även fast man fått intravenös antibiotika. Jag är lite otålig, men får bärga mig. Vid kvälls mätningen hade febern stigit till 39,5. Jag bad om Alvedon för att sänka de, för det kan jag få sa Gustav. Nu kryper jag till kojs och hoppas det är bättre i morgon!

Dag 10

Sen igår har det utvecklat sig en liten inflammation i högra armhålan. Den sitter rätt djupt och syns knappt, men man kan känna en liten knöl och den ömmar rejält hela tiden. Dessutom har jag i ett par dagar haft som böjvecksexem under högra bröstet. Jag har inte lärt mig att säga till om minsta lilla grej direkt, utan har smörjt med svag kortison, och tycker att det har blivit bättre. Dr Darius som har jouren kom i alla fall och tittade på båda delarna, och ordinerade bandage med alsolsprit till armhålan och en salva med både kortison och svampmedel till utslaget för säkerhets skull.

Annars har det rullat på som vanligt. Storebror A och svägerskan AC kom på besök efter lunch med lite påfyllnad av godis, och vi gick en lång skön promenad i vårsolen. Sen bjöd USK Nora bjöd på eftermiddagsfika när vi kom tillbaka.

Cyklade lite framför TVn på eftermiddagen och slumrade en stund. På kvällen kom USK Helena och lade om alsol-bandaget, och tittade på en blåsa innanför överläppen som dykt upp under dagen (jag börjar lära mig att säga till direkt!). För övrigt mår jag fortfarande väldigt bra!

Dag 9 - Trombocyter

På förmiddagen kom SSK Katarina med en påse trombocyter. Nivån är nere på 10, vilket är gränsen för transfusion. Dom röda är fortfarande på 107, så det är lugnt. Det var första gången jag fick trombocyter, men det var helt odramatiskt. Dom droppade på i CVKn medan jag satt och läste min bok.

Efter lunch kom vännerna JF och EF på besök med glass i bagaget, och personalen bjöd på eftermiddagsfika.

Senare dök dottern upp med tidningar, tvättade kläder och post. Bl.a. ett paket från Norrbotten, där underbara ML hade sytt en påse till CVKn åt mig och skickade med några böcker. Påsen hänger runt halsen och håller ordning på dom två dinglande slangarna helt perfekt. Härligt! Dottern och jag gick på en promenad i det sköna vårvädret, och i vägrenen hittade vi utslagna doftvioler. Några står i en medicinburk och doftar underbart!

Som ni kanske hör mår jag fortfarande jättebra!

Dag 8 - Årets första sädesärla

Förutom min frukostbeställning kom det in en varm nybakad scones på morgonen. Väldigt lyxigt!!!

Vid ronden pratade jag med Dr Gustav om följande:
Prickarna är oförändrade, och klådan hanterbar med 2 Tavegyl om dan. Herpes-testet visade negativt.
Levervärdena är oförändrade eller aningen bättre. Dom har tillfälligt tagit bort förebyggande antibiotika och svamptablett för att avlasta levern lite.
Blod-proppen och området runt om ömmar fortfarande, men det kan tydligen ta månader innan det lägger sig.
GVH (avstötningssymptom) kommer i samband med att dom nya stamcellerna börjar producera celler, och det kan böärja i nästa vecka, men är väldigt individuellt.
Blodvärdena är i stort sett oförändrade. Trombocyterna är nu nere i 25. Vid 10 får man normalt transfusioner.
På det hela taget mår jag väldigt bra!

Jag försöker köra träningsprogrammet jag fått på förmiddagen, cykla en kvart på eftermiddagen och ta en promenad på upp till en timma på kvällen för att hålla igång kroppen. Inne-träningarna är väldigt tråkiga, men promenaden är jättehärlig som en slags belöning. Nu kommer helgen, och då får jag gå ut även på dagen, så jag kan byta ut någon inne-träning.

Vännen CF kom på besök efter lunch. Mycket givande samtal. Efter middagen gick jag ut på en skön promenad och såg min första sädesärla för året.

Dag 7 - Mår utmärkt

Tredje dan i rad som jag mår riktigt bra. Skönt!

Prickarna har förökat sig något, och utslag i urringningen kliar, så jag får Tavegyl för att lindra klådan. Ömheten på halsen från blodproppen är lite bättre tycker jag. Levervärdena är något förhöjda, men inget alarmerande. Det beror troligen på alla mediciner jag ätit. Dr Gustav ska titta igenom medicinlistan och se om han kan dra ner på något som tar hårt på levern. På det hela taget tycker han att det går väldigt bra!

Övriga värden idag:
HB: 107
Vita totalt: 0,3
Neutrofila: <0,1
Trombocyter: 38

Dom låga trombocyterna leder till att jag blöder lite näsblod sen igår, men bara väldigt lite. Blir det för besvärligt får jag en transfusion. Igår fick jag bara en mindre dos Fragmin och idag ingen alls p.g.a. dom låga trombocyterna

Orsaken till att dom röda håller sig rätt ok trots att det inte bildas några nya är att dom har en rätt lång medellivslängd, 60 dagar, jämfört med trombocyternas 7 dagar och dom vita som bara lever ett par dygn.

Nu på kvällen har vännerna AC och AB varit här. Vi gick en promenad och hittade utslagna tussilago och vitsippor. Härligt! Vännerna fick plocka och skölja bort jorden och sätta i vatten, för jag får inte hålla på med jord på ett halvår eller så. Det är för mycket bakterier i jorden. Sen har vi suttit och snackat på rummet. En bra kväll!

Solskyddsfaktor

På morgonen hittade SSK Helena några små mikroskopiska röda prickar med möjligen små vätskeblåsor på sidan av min kropp, så senare kom dom och tog en liten odling för att se vad det kan vara. Kandidater är bältros (av vilande vattkoppvirus), herpes (men det har jag aldrig haft vad jag vet) eller ingenting särskilt. Vi får se.

Jag har fått frågor om donatorn: Han hade ont i armen (och blev kissnödig) under själva skördandet, som dock klarades av på en dag mot normalt två, eftersom hans benmärg hade varit så produktiv. Samma dag fick han åka hem. Dagen efter kände han sig halvt utslagen på förmiddagen, men det blev bättre under dagen, så han jobbade lite hemifrån. Efter det har det varit full swing!

Det första tecknet på dom nya cellernas ankomst är att jag börjat dricka mjölk till maten! Varje måltid! Det har jag inte gjort på över 30 år. Donatorn däremot................

Min Stjärnsyster A-ML var här på eftermiddagen. Jättekul att snacka bort ett tag! Eftermiddagen kom perukmakaren Inga-Lill och tog mått, färgprov och provade lite. Om ett par veckor ska den vara klar.

Vid halv 7 gick jag ut på en promenad. Även fast det är sent måste jag smörja in mig i solskyddsfaktor 50. Dr Gustav har förklarat att både p.g.a. det obefintliga immunförsvaret och p.g.a. all medicin jag får har jag inget naturligt skydd mot hudcancer, som man har sett en förhöjd frekvens av hos stamcellstransplanterade. Dessutom klarar man av rodnaden (inflammationen i huden) sämre. Så kommer det vara i åtminstone ett år, så det blir till att hålla sig i skuggan i sommar!

Dag 5 - Bättre igen!

Nu verkar migränen ha gett med sig, och med den det värsta illamåendet. Har inte behövt ta några tabletter mot illamående idag, och har ätit ordentligt. Härligt!
Dagens värden:
HB: 110
Vita totalt: 0,3
Neutrofila: 0,1
Trombocyter: 110

Annars rullar det på som vanligt. Mellan provtagningar och mätningar läser jag, tittar på TV och sover lite. EJ var här en lång stund på eftermiddagen och förströdde mig. Alltid lika välkommet! På kvällskvisten kom kompisen MC med lite impulser från verkligheten utanför. Hon tipsade mig om isglass istället för att suga på is vilket börjar göra mig illamående. Det visade sig att dom har piggelin på avdelningen. Perfekt! Så dök Maken upp och vi gick en promenad.

Dag 4 präglad av migrän

Migränen vill inte släppa greppet, och antagligen är det så att tabletterna jag får (Citodon) bara tar hand om huvudvärken, inte illamåendet som hör till. Mina vanliga migräntabletter (Sumatriptan) åtgärdar båda. Därför har illamåendet varit värre dom senaste dagarna med en del hulkningar som följd.

Dom har börjat kolla koncentrationen av olika läkemedel i blodet, så i morse tog dom 5 rör mot tidigare 2. Det visade sig att koncentrationen av avstötningsmedicin (verksamt ämne: takrolimus) är lite hög, så dom minskar antalet tabletter av den typen. Vi får inte skrämma bort donatorns celler, utan får lämna lite utrymme för kampen som ska utkämpas i min kropp framöver, och som det är tänkt att donatorn ska vinna. Även någon annan koncentration var lite hög, så dom minskar dosen. Jag har absolut ingenting emot att behöva svälja färre tabletter!

Dr Gustav kom och pratade lite, och jag frågade hur det blir sen när jag kommer hem. Jag kommer fortfarande vara infektionskänslig, så stora sällskap som inte är 100% insatta i problematiken är ingen bra ide. Och helst ska jag inte umgås med små barn.

Annars har dagen flutit på som vanligt; provtagning och mätningar av det ena och det andra nu och då, Kalciumfolinat  i CVKn för att stimulera benmärgen, Fragminspruta i magen, skölja munnen med det ena och andra och kämpa i mig mat och tabletter så gott det går. Föräldrarna har varit på besök lagom till eftermiddagsfikat och pratat bort en stund, och mellan varven har jag slumrat lite och sett sista dagens golf. Mycket spännande!

Dag 3

Dagen började med ett migränanfall. Inget konstigt med det, dom brukar komma ca 2 ggr/mån. Men nu får jag inte ta mina vanliga migräntabletter, så det blir lite mera spännande. En Citodon funkade dock rätt bra, och jag fyllde på med en till på eftermiddagen.

För övrigt inget särskilt under dagen. Körde igenom träningsprogrammet jag fått en gång och körde 15 min på motionscykeln. Efter middagen kom maken och vi gick en promenad. Sen kom illamåendet tillbaka, och jag fick nog i mig tabletten för sent, för den kom upp igen. Dom verkar hålla i ca 12 timmar, så jag får se till att vara med och ta en i tid framöver.

Det enda som återstår av dagen nu är att klämma i sig alla tabletter - och behålla dom!

Dag 2 - Isolerad

På helgen verkar det vara lite mindre aktivitet är vardagar. Ingen rond har varit här, men det finns förstås jourläkare som kopplas in om det skulle vara något. Alla provtagningar görs förstås och jag får B-vitamin för att stimulera benmärgen och propplösande spruta som vanligt.

I morse mådde jag lite mera illa igen, så jag började dagen med en Primperan, och det hjälpte. Dom Neutrofila är nu nere i 0,5 så nu börjar isoleringen. Ingen stor skillnad dock. Jag får fortfarande ta emot besök som inte har infektionssymptom, men nu måste dom ta av skorna i slussen ("hallen"), och förstås sprita händerna innan dom går in.



Tiger gör en felaktig dropp och får plikta.

Jag blir lätt matt och andfådd, så under morgonbestyren (och andra bestyr också för den delen) måste jag sitta ner och flämta då och då. Men jag har ju ingen tid att passa! Magen är fortfarande lös och halsen stel p.g.a. proppen, men på det hela taget mår jag bra!

Efter lunch var storebror A och svägerskan AC här på besök. Vi gick en promenad, fikade och snackade. Kul! Sen har jag fixat lite bankärenden, mail-korrespondens och tittat på gårdagens golf. En kvart från motionscykeln, men det är himla jobbigt även om belastningen är 0!

Nu lägger jag mig och somnar till dagens golf!
God natt!

Dag 1

Min lägenhet för ett par veckor! Sängen
är max 80 cm bred med en slags galon-
madrass, så jag ligger inte i den i onödan!

Vanliga morgonrutiner: Tidigt blodprov, morgonmätningar, byta anslutningsslangar till CVKn, nya kläder och handdukar, frukostbeställning, frukost med tabletter, dusch och insmörjning (huden blir väldigt torr och man vill undvika att det uppstår sår och sprickor så långt det går).

Idag är dom vita totalt 1,0 och Neutrofila 0,7, så jag slipper isoleringen en dag till. Dels fanns det lite vita kvar i cellerna jag fick av donatorn, och dels boostade mitt flämtande immunförsvar troligen upp när jag fick den där nässelutslagsreaktionen vid transplantationen, så det kan bli så här.

Dr Johan kom på rond och kollade läget. Nässelutslagen är borta, illamåendet är nästan borta, munnen och halsen är bättre men det syns små sårigheter, blodproppen är på väg åt rätt håll och jag är lös i magen. Det senare är OK om man går på toa 2-3 gånger per dag, men blir det mer vill dom kolla upp vad det kan vara. Jag har fått ett skumt ringformat märke på sidan som vi får hålla koll på.

Jag pysslade lite med post och annat tills SSK Helena och Emelie kom och lade om CVKn och tog odlingsprov i hålet. Eftersom jag inte 'är isolerad kunde jag gå på en promenad med "Sommar i P1" i öronen och gåstavarna i händerna. Det var kallt och ruggigt, men friskt att komma ut och röra sig lite och skönt att komma in i värmen igen. Sen var jag rätt matt (HBt är 107, så det kanske inte är så konstigt) och vilade lite innan lunchen kom in. Jag märker att smaken blivit förändrad nu, men det går bra att äta ändå.

Jag sköljer och sväljer Mycostatin 4 ggr per dag (det FÅR jag inte glömma), sköljer med saltlösning varje timme (borde jag göra men det blir mer sällan) och suger på is emellanåt. Det är mycket med munnen! Tog i alla fall sista ögondroppen för Iriten idag, så nu behöver jag inte komma ihåg det.

Svärmor kom på besök och vi snackade och fikade. Mycket trevligt! Sen kom USK Anita och gav en shot i CVKn för att stimulera benmärgen och Fragminsprutan i magen mot blodproppen. Efter middagen kollade jag på inspelad golf från i natt.

Kusin BH kom förbi efter att ha hälsat på sin pappa som fått en ny lever i veckan längre bort på samma plan. Kul! Vi snackade bort en stund innan det var dags för kvällstabletterna, mera golf och läggdags.

Transplantationsdagen - Dag 0

Daniel smög in och tog blodprov kvart i 5, och vid 7 var det dags för morgonprover, dusch och en Primperan för att klara frukosten. Efter koll av mun och klassa illamående och smärta kom Anna-My med Mycostatin som jag ska skölja en minut med och svälja fyra gånger per dag mot svamp i mun, tarmar och mage.

Dr Johan kom på ronden, och berättade att det inte var några virus i kindens insida, utan det är normala biverkningar. Det är lite sårigt på fler ställen i munnen och i halsen nu, men så brukar det vara. Jag säger till om det gör för ont så får jag något mot det, men än så länge är det inget som hindrar. Blodproppen är oförändrad eller något bättre. Lungorna låter bra. Dom vita och neutrofila blodkropparna är nere på 0,6 nu, så i morgon blir jag säkert isolerad (gränsen är 0,5). Det blir ingen större skillnad, bara att jag inte får gå ut i korridoren eller ut på vardagar före 18 och att jag måste byta kläder oftare och tandborste och sånt.

Jag passade på att gå ut en sväng i solen, och gick en runda med pauser på diverse parkbänkar. Kallt men skönt! Hemma igen var jag lös i magen - också det väntat.

Sjukgymnasten Ellen tittade in, och jag frågade om man får ha gåstavar. Det får man, och dom har det här, så hon hämtade och ställde in ett par åt mig. Det ger ju lite rörelse åt överkroppen, och är man matt eller yr kan man je stödja sig på dom!  J

Dom snodde ihop en omelett till lunch idag också, och det gick bra. Jag kollade på TV och spelade wordfeud med donatorn som ligger 2 trappor ner och blir "skördad". Det går som en dans verkar det.

Helena kom för lite mätningar, och PRAOen tog upp fikabeställning. Te och nybakad citronkaka med grädde! Nu har illamåendet sjunkit undan ytterligare något, så det är jättegott!

Anna-My kom och pratade sond. Hon har förberett mig tidigare att det är något man måste ta ställning till. Dom vill gärna sätta en sond innan halsen blir för sårig så den finns till hands och kan användas när det gör för ont för att äta. Sond är bättre än dropp, men det är förstås också en möjlighet i värsta fall. Jag vill inte sätta in ett rör i halsen nu medan jag mår illa, och det håller hon med om att det inte är någon bra idé. Då kräks man bara upp den ändå. Vi få se hur det är i morgon, eller senast på lördag (fast då har dom inte så mycket personal så dom vill hellre göra det imorgon).

Lite TV, tidning och en kvart på cykeln utan belastning. Så kom Mona med dagens propplösande spruta. Efter ett tag dök Johan upp och berättade att det var på gång. Donatorn var så produktiv så det ser ut att räcka med en dag. Jag får dom på 2 timmar, och dom flesta får inga reaktioner, men man kan få feber, frossa, huvudvärk och tryck över bröstet. Middagen och stamcellerna kom nästan samtidigt. Lite mätningar, och så kopplade dom in droppet. Så nu sitter jag här och får i mig sörjan i dropp samtidigt som jag petar i mig pizza. Det går ganska bra - illamåendet har gått tillbaka lite, så jag har inte behövt ta någon tablett mot det sedan i morse. Mår på det hela taget bättre än dom senaste dagarna. Det är väl bra att man kan vara lite illamående och öm på halsen och ändå tycka att man mår toppen!

SENARE:
Dom kom och mätte saturation (syreättning av blodet), puls, temp och blodtryck med jämna mellanrum. Pulsen är lite hög, men det andra är bra. Dr Johan tittade in och kollade att allt var ok innan han gick hem. Hela förloppet tog 1:15 h - lite snabbare än beräknat. När det precis var klart kom USK Frida för mätningar, och tyckte jag var röd i ansiktet och urringningen, och att jag hade vita fläckar här och där. Hon hämtade SSK Mona och Carita som konstaterade nässelutslag - en slags allergisk reaktion. Direkt fick jag kortison och Tavegyl i CVKn, och det hela lade sig rätt snabbt.

Vännen EJ kom och vi satt och snackade ett tag. Kul! Nu sitter jag och petar med kvällsteet och tabletterna, och om mindre än en timme börjar golfen på SVT. Då räknar jag med att ligga i sängen och njuta tills jag somnar!
Natti natti!

Dag -1

Jag hade som målsättning igår att behålla kvällstabletterna, men det gick inget vidare. Det tog en timme att få ner dom med långa mellanrum - ingen kvällsmacka gick ner. Efter en stund kom alltihopa upp igen. Jag behövde inte ta några nya dock.

Idag är det dag -1. Transplantationsdagen räknas som dag 0, och sker det undr 2 dar räknas båda som dag 0.

Efter morgonblodprovet hade jag svårt att somna om, och efter ett tag kom det upp någon gul sörja. Jag ringde efter Ondansetron, som inte verkar hjälpa så bra längre. Helena kom för morgonmätningarna, och sedan kom Anna-My med något medel i CVKn som ska stoppa cellgifternas giftighet.

Jag duschade, klädde på mig och fick sängen bäddad. Gröten jag beställt var inte aktuell att äta, men Helena hade slängt med en Pro-Viva shot, och den gick bra. Jag ringde efter en yoghurt, och den fick jag ner med tiden. Jag får övergå till det nu. Med långa mellanrum fick jag ner mina 16 morgontabletter, men det känns som att allt kan komma upp när som helst, så jag sitter mycket stilla och försöker hålla kvar innandömet.

Dr Johan kom och kollade läget, kände på den ömma halsen från gamla CVKn, tittade i kinden (verkar vara en cellgift-reaktion) och pratade lite. CRP (snabbsänkan) har sjunkit till 2 igår och 3 idag vilket är ett bra tecken som indikerar att ömheten på halsen inte är en infektion, utan kanske en liten blödning som inflammerats lite.

Helena kom och tog bort dusch-slangen för rengöring (görs varje onsdag tydligen) och berättade att dom börjat registrera mitt matintag, för att kolla att det inte blir för lite. I så fall kan jag få näringsdropp och/eller vätskedropp. Helena sade också att lite syrgas framför munnen kan hjälpa en del, så jag fick en mask att hålla fram och andas. Jag tror banne mig att det blev en aning bättre. Så kom hon med en till yoghurt som jag kan sitta och pilla i mig. Vi kom överens om att inte ta in lunchbrickan, och hon avbeställer lunchen till imorgon också. Det finns annat smått och gott att ta till vid behov.

Johan har bestämt sig för att göra ett ultraljud på halsen för att vara säker på att det inte är en propp, för i så fall vill han ta hand om den genast. Jag får en akuttid idag eller senast imorgon f.m.

Pernilla kom in med en tablett Primperan mot illamåendet. Vi provar den och ser om det funkar bättre. Efter lite läsning, slumrande i fåtöljen och TV kändes det lite bättre. USK Maria kom och erbjöd sig att göra en liten omelett till mig, och den var fantastiskt god. Slank ner lite långsamt tillsammans med en knäckebrödmacka. Härligt!

På eftermiddagen kom vännen EJ på besök, och vi satt och snackade. Pernilla kom och sade att jag fått en ultraljudstid, så USK Helena visade oss dit och EJ väntade utanför medan jag undersöktes. Det visade sig vara en trombos (propp) i halsvenen. Tillbaka på rummet kom Dr Johan och förklarade läget: Trombosen har antagligen uppstått p.g.a. åverkan från den gamla CVKn i kombination med att jag fortfarande har höga trombocyt-värden. Därför har han bestämt att jag ska ta ett extra blodprov för att kolla koagulationen innan, och sen ska jag få en propplösande spruta i magen varje dag till trombocyterna är under 100 (tror jag det var han sa). Det påverkar inte planeringen för transplantationen utan det är bara bra att vi vet vad det är så vi kan ta hand om det. SSK Mona kom strax och fixade med det.

När EJ gått kom middagen in, och jag lyckades få i mig den. Framsteg! Jag pratade i telefon och såg på TV. USK Nora kom och gjorde kvällsmätningarna och serverade te och knäckemackor. Jag fick en Primperan mot illamåendet innan det var dags för kvällens tabletter, för att öka chanserna att få behålla dom idag.

Det verkar gå vägen! Imorgon är det dagen D!

Sista cellgifterna

Vanlig morgon med blodprov halv 5,  slummer och morgonmätningar. Viktoria kom och gav en extra dos mot illamåendet så jag kunde få ner frukosten och alla tabletterna. Dusch och bäddning. Sen kom Nora med en bringare saft och ett glas is.

Johan kom på ronden med Specialistläkaren Karin och en läkarstudent. Förutom lite matthet och illamående som är helt normalt tittade han på halssåret från den gamla CVKn som börjat ömma och svullna igen. Han ska skicka hit någon specialist att titta på det för att se om dom ska sätta in något mer. Jag sade till om halsbrännan och fick senare Omeprazol mot den. Så har jag fått ett litet sår på kindens insida. Det är inget konstigt, för cellgifterna går främst på celler som delar sig ofta, som stamceller, slemhinnor och hud. Men för att försäkra sig om att det inte är en blåsa med virus tar dom ett odlingsprov senare.

Tore och PRAOen  kom och hämtade smutstvätt och snackade lite. Så kom Viktoria med cellgiftsdroppet inklusive kortison och mot illamående. Nu blir det nog lite SVT Play bakåtlutad i fåtöljen ett tag!

Tur att man kan pausa! Katarina och Tobias från infektionskliniken kom och tittade på min hals. Dom sätter in en extra antibiotika som är effektivt mot sånt här för säkerhets skull. Om det är något som ligger och pyr kan det bli besvärligt när immunförsvaret sjunker.

Jag fick lämna ett prov från kindens insida, Tore kom med lunchen (jättegod kyckling med gräddsås som det ändå tog ett tag att pressa ner) och sen kom Viktoria och kopplade bort droppet, sköljde ur den andra slangen och gav mig tabletter med bakteriedödande Dalacin mot CVK-inflammationen och Aciclovir mot virusinfektioner för såret i kinden. Lunchmätningarna av blodtryck och temp var bra och blodvärdena håller sig inom normalvärdena utom HB som alltid är lite under (111 idag) och trombocyterna som alltid är över (579 idag).

Jag vilade en stund tills föräldrarna kom på besök. Vi fick eftermiddagsfika och sedan gick vi ut på en jätteskön promenad i solen! Resten av eftermiddagen kollade jag på golf och pressade ner hela middagen - fläskpannkaka. Det är jättegott, men vänder sig i magen så jag får ta det jättelugnt. Känns som dagens storverk när det är klart!

Vännen LvS kom på besök och vi gick ute en sväng i kvällssolen. Härligt! SSK Carita kom och gav mig en extrados illamåendemedicin, och Nora kom för kvällsmätningarna och levererade kvällsfikat. I dosetten ligger nu 28 tabletter per dygn, förutom allt som ges intravenöst. Inte konstigt att det är svårt att få ner maten - det är ju redan fullproppat med tabletter!!!

Illamåendet börjar

Daniel tog blodprov vid halv 6 och sen läste jag lite och slumrade. När Susanne kom för morgonmätningarna kände jag att illamåendet hade kommit igång. Med en extra dos Ondansetron i CVKn sjönk det undan. Jag lämnade toa-prover, blev topzad på tre ställen för MRSA test som görs varje vecka. Efter duschen kom Susanne med en PRAO och bytte lakan. Jag kunde med viss möda klämma ner frukosten - har förstått att det är viktigt att äta, så jag kämpar på!

Dr Johan kom med en specialistbarnläkaren Karin och en elev. Han lyssnade, klämde och tittade, bl.a. ordentligt i munnen som är en riskzon. Jag passade på att fråga om tabletterna som utökat sig med 5-6 per dag. Det är två sorters bortstötningshämmande som jag får redan nu för att inte jag ska stöta bort donatorscellerna, och lång tid efter donationerna för att inte donatorscellerna ska stöta bort mina organ (lever, hud och slemhinnor är vanligaste problemområdena).

Jag passade också på att fråga hur man kan få en pneumothorax när slangen går inne i venen, men dom har tydligen ledare som dom håller på och meckar med för att få allt på plats, och i mitt fall blev det en hel del meckande vid första CVK-installationen. För mig var det dock ett rätt litet hål i hinnan och symptomen är mer eller mindre borta så det är nog på god väg till läkning.

Jag fick min förmiddags dos cellgifter som är dagens enda (och med den mera Ondansetron mot illamåendet). Det gick med lite pauser att klämma ner lunchen, och sedan kom vännen CF på besök. Hon köpte en kopp kaffe och fick en macka i patient-köket, och vi satt och snackade länge, länge. Mycket givande! Emellanåt blev vi störda av Susanne som skulle ta salivprov från kindens insida, dagens eftermiddagsmätningar, ett näsprov eftersom jag varit lite snuvig på morgonen och kuratorn Martina som ville presentera sig och berätta vad hon kan hjälpa till med. Bl.a. kan jag få färdtjänst för jag kommer vara infektionskänslig i 12 mån och inte får åka kollektivt.

När jag blev själv igen gick jag ut en halvtimmes promenad även om vädret var så där. Men det är skönt att få lite frisk luft. Kollade lite på golf tills middagen kom in. Jag lyckades pressa ner hela till slut. Sen blev det mera golf i fåtöljen.

USK Tore kom in och mätte vikt, blodtryck och temp och kollade läget. Vi satt och snackade en stund tills dottern kom på besök. SSK Carita kom och gav en extra dos mot illamåendet så jag ska få ner lite kvällsfika och alla tabletter (nu tar jag 9 på kvällen och 14 på morgonen!). Dottern hade med sig fina rosor från vännen GS och grejer som jag beställt. Hon fick byta vatten på gårdagens blommor, för blomvatten måste bytas varje dag, och jag får inte göra det själv. Så bytte hon skyddsfilm på min mobil. Tack för det! När hon åkt till sin träning fick jag lämna beställning på kvällsfika, och kollade vidare på golfen.

Jag börjar få lite halsbränna, antagligen av alla tabletter. Får ta tag i det i morgon.

Söndag

Nu har jag fått låna en dator av min snälla Donator som inte bara förser mig med celler!
Jag mår fortfarande jättebra, lite mattare, skakigare och lättare att få kramp, men ingenting som jag tänker på hela tiden, eller som hindrar mig från en timmes promenad i solen. Nu har jag besök, och fler på ingång, men jag ska fylla på detaljer från mina datorlösa dagar senare för den som är intresserad.

Fylligare uppdatering i efterhand:
Första övernattningen. Strax efter 5 kom SSK Daniel och tog blodprov ur CVKn. Jag slumrade vidare, och vid 7 kom USK Susanne och tog tryck, temp, vikt och frukostbeställning. Jag duschade och bäddade, och efter frukost kom Dr Johan för dagens koll. Jag är lite mattare, har fått några mer framträdande blå ådror på högra överarmens undersida, har fått kramp i vaden ett par gånger (han kollar magnesium och natrium tror jag det var om jag behöver något extra dropp) och har en vårta mellan tårna (vi gör inget åt den men håller koll på om den får frispel).

SSK Anna-My kom och satte droppet , och dom torkade lite i rummet - spritade ytor man tar i, fixade toan och soporna och torkade golvet.

Huddinge sjukhus från baksidan

Efter lunchen tog jag en promenad och orienterade mig i omgivningarna, och det blev lite mer orienterande än jag hade tänkt mig (tänkte inte på att jag har GPS i telefonen). Det gick i alla fall bra, och Anna-My kom och satte eftermiddagsdosen och lade om CVKn. Så var det eftermiddagsfika.

Maken och dottern kom på besök och hade med sig en massa saker - bäst av allt lånedatorn från Donatorn! Vilken lycka att vara uppkopplad igen! Dottern åkte iväg på träning och Maken och jag lyssnade på helgens Melodikryss som vi inte hunnit med.

Efter middagen kom vännen EJ på besök, och vi gick en skön promenad på en dryg timme. Sen var det dags för kvällste, och jag tittade lite på golfinspelningen som Maken haft med sig innan jag knoppade in..

Ingen dator

I vår hygieniver har vi spritat ihjäl min dator. Den ligger och vädrar nu och jag hoppas den vaknar upp snart.

Jag mår fortfarande utmärkt efter förmiddags-gifterna. Nu får jag gå ut i solen en halvtimme innan den tyngre omgången startar vid 2.

 

Fylligare uppdatering i efterhand:
När jag kom in kom USK Frida och vägde, tog tempen, mätte blodtryck och kom med kaffe. SSK Linnea kom och tog blodprov för analys innan cellgifterna. HBt hade sjunkit till 111, dom vita stigit till 10,1 totalt och 8,7 för neutrofila (över gränsvärdet, men det blir ofta så i början p.g.a. kortisonet) och Trombocyterna låg på 612. Snabbsänkan hade sjunkit till 12 vilket stämmer med att smärtan i lungorna och halsen gått ner ordentligt.

 

Utsikten från mitt fönster!

Johan kom och kollade hur jag mådde och pratade lite. Linnea satte droppet med cellgifter efter kortison dosen och Ondansetron mot illamående. Saltlösning som avslutning. Jag fick lunch också, och eftersom personalen märkt vilken min största last är kom Frida med en hel skål med svartpepparpåsar och lite salt som jag kan ha på rummet och fylla på efter hand!

 

Jag hann med en halvtimmes promenad i solen också. Oerhört skönt! Jag ska absolut försöka komma ut en sväng varje dag, för det är så välgörande. Jag har läst det i andra bloggar av transplanterade, men förstår först nu fulla vidden av det!

 

Linnea satte igång andra cellgiftsomgången, och Frida kom med te och bulle, och en kanna med lingondricka för man blir rätt torr i munnen trots all is och sköljningar. När allt var klart kom USK Saron med middag, och sen gick jag ut en sväng igen och orienterade mig lite i omgivningarna med ett gammalt Sommar-program i öronen.

 

Väl tillbaka fick jag kvällste, macka och frukt. Saron tog blodtrycket och vikten och nattsköterskan Daniel kom med nattskjorta, tandborste (extra mjuk för att undvika skador) och tandkräm.

Konditioneringen börjar

Jag mår alldeles utmärkt efter första cellgiftkuren, och har fått åka hem över natten, men hinner inte skriva mer nu. I morgon får jag ingen nattpermis, så då kan jag fylla i mer detaljer.
Trevlig helg!!!

Fylligare uppdatering i efterhand:
Idag börjar alltså Konditioneringen, som den här tyngre cellgiftsbehandlingen för att slå ut mina egna stamceller heter. Den består av 3 dagar med cellgift i CVKn fm och em, och sedan 2 dagar med cellgift bara fm. (Inte tvärt om som jag tidigare fått information om och förhoppning att få åka hem!)

Jag kom in och fick direkt en kopp kaffe serverad. USK Annelie kom och tog blodtryck (120/70), vikt, syresättning och puls. Allt var bra. Så fick jag lämna avföringsprov som jag skulle gjort igår, men då hade jag inget att ge. Nu fick dom en hel koblaja. Håll till godo!
Så kom SSK Helena och tog blodprov, gav kortison, medel mot illamående och satte igång

cellgifterna som skulle droppa i en timme in i min CVK.  I tv:n hade jag satt in USB-minnet där vi spelat in gårdagskvällens dam-golf från USA-touren, så där satt jag i min bakåtlutade fåtölj med fötterna på en stol, kollade på golf och blev serverad fika. Inte helt fel faktiskt!

Sjukgymnasten Ellen kom och förhörde sig om mina träningsvanor och berättade lite om vilken LÄTT träning jag kan göra. När HBt är under 80 eller trombocyterna under 11 får jag inte träna alls. I övrigt fick jag ett schema med lite enkla övningar att göra och en aktivitetsdagbok att fylla i varje dag. Hon hämtade också en träningscykel som jag får använda med lätt belastning och uppmuntrade mig att ta promenader utomhus. Det är det bästa av alla alternativen. Även när jag mår dåligt ska jag helst försöka sitta uppe en del för att ge lungorna lite plats. Så mätte hon handstyrkan för att ha ett utgångsvärde.

Doktor Johan kom och gick igenom medicinlistan som vi inte hann med igår. Förutom 2 sorters cellgifter, kortison och medel mot illamående i droppform får jag varje dag:

• 4 kapslar Ursokalk för att skydda levern
• 1 tablett Trombyl för att förebygga blodpropp (tills trombocytvärdena sjunker)
• 1 tablett Behepan (B12) för att stimulera produktionen av blodkroppar
• 4 tabletter Bactrim, förebyggande antibiotika
• 1 kapsel Fluconazol Actavis förebyggande mot svamp 
• 1 tablett Allopurinol mot hög urinsyra för att skydda njurarna
• 1 Zolpidem sömntablett
• Ögondroppar mot Iriten i avtagande mängd

Så fick jag in matsedeln för helgen och nästa vecka och fick kryssa i vad jag vill ha till lunch och middag. Varje måltid får jag välja mellan 3-5 olika rätter och 2 olika efterrätter till lunch. Inte illa! Jag fick också in en enkät att fylla i för en av studierna jag deltar i.

Helena kom och gick igenom lite rutiner och laddade flera sjukresor på mitt kort. Så kom lunchen. Jag fick också krossad is att suga på så ofta som möjligt för att dra ihop blodkärlen i munnen och hindra att så mycket cellgifter kommer dit. Det minskar risken för problem senare. Och en flaska saltlösning att skölja munnen med varje timme för att minska risken för "segt saliv", en vanlig biverkning.

Doktor Johan kom tillbaka och lyssnade på lunga och mage, klämde runt och kollade efter konstigheter på armar och kropp. Det gäller att upptäcka saker i tid så man kan behandla innan det blir för illa. Så sade han att dom gjorde ett undantag eftersom jag hade så bra värden och mådde så bra så jag fick åka hem, men jag måste ringa och komma in så fort jag fick feber eller något annat hände.

USK Anita kom och tog blodtryck och temp, och sedan satte Helena andra omgången cellgifter som skulle ta 2 h med en halvtimme spolning med saltlösning efter. Mera Golf på TV!

Medan jag låg där kom dom och tog fikabeställning och idag fanns det nybakade kakor förutom allt det vanliga. Det kändes lite svagt som kramp i magen under andra omgången som är tyngre än den första, men inte mycket alls. När det hela var klart fick jag packa ihop och åka hem för sista gången på ett tag. Johan var väldigt tydlig med att det inte skulle bli några med undantag! Hemma väntade en härlig middag hos föräldrarna och med bröderna och svägerskan närvarande. En mycket bra sista kväll hemma!

Inläggning på B87 / CAST

Förlängning av sjukskrivningen kom i posten igår. 100% till 15/8, sen får vi se. Den postade jag till försäkringskassan tillsammans med deklarationen på morgonen. Skönt att slippa ha det hängande när man inte är på topp!

Utanför dörren till B87 sitter en stor skylt att man INTE får föra in krukväxter där, för det finns bakterier i jorden som man inte klarar av utan immunförsvar. Kan vara bra att veta. Jag blev omhändertagen av syster Helena och undersköterskan Helena (skönt att slippa komma ihåg så många namn!) och fick boa in mig i rum 9. Det är ett väldigt litet rum med bara en säng, men dom kan ställa in en tältsäng när någon anhörig ska sova över, och en motionscyker ska dom klämma in när isoleringen börjar.

CVKn funkade perfekt. Vad skönt att slippa bli stucken! Helena tog en hel drös med blodrör, hon spolade slangarna och tog ett odlingsprov i hålet (ska göras varje vecka) innan hon lade på nytt förband. USK-Helena tog blodtrycket (150/100 - lite högt), syresättning av blodet, puls, vikt och odlingsprov i näsa, hals och "underredet". Så mätte vi fördelning av kroppsvikten i muskler, fett, ben m.m. i respektive kroppsdel.

Syster Karin kom och pratade igenom erbjudandet om att vara med på studier som jag tidigare fått papper på och läst igenom. Jag gick med på alla 6 studier - varför inte bidra lite till vetenskapen och förbättrad vård när man kan? Så kom hon och tog ett par extra blodrör för en av studierna.

USK-Helena kom och intervjuade mig om mat, dryck, avföring, allergier och sånt, och jag frågade lite om sånt jag undrat över. Den övriga genomgången sparar vi till imorgon, för det var lite tight med tid (för att jag ska få så mycket tid som möjligt hemma idag).

Så gick jag ner till ögonmottagningen (som tydligen tillhör S:t Erik) och blev undersökt av syster Grace och doktor Jan. Iriten ser bra ut, så jag slipper ta dom pupillvidgande dropparna och kan dra ner på cortisonet succesivt till sista dagen 12/4.

Tillbaka på mitt rum fick jag lunch (som tur var hade jag tagit med svartpeppar, för det ingick inte J) och samtidigt kom doktor Johan för en genomgång. Det fick bli med racerfart för att hinna till tandläkartiden. Han pratade igenom lite vad som kommer att hända och tog reda på i detalj hur jag mår. Jag måste sluta med Artrox-tabletterna som jag tar, för dom passar inte ihop med övrig medicinering. Och får jag migrän får jag säga till så försöker dom lösa det, för det verkar inte som att mina vanliga migräntabletter (Sumatriptan) funkar heller. Generellt ska jag säga till eller ringa så fort något känns dåligt eller konstigt så dom kan parera saker som dyker upp tidigt. Jag fick en liten låda med tabletter att ta hemma i kväll och i morgon bitti. Det vete sjutton vad det är, men det ska jag ta reda på när vi har mera tid.

En snabb tandborstning och ner till tandläkaren som jag oroat mig för efter den omfattande röntgningen för två veckor sen. Men det hade jag absolut inte behövt göra. Tandläkare Karin som har hand om transplantationpatienterna förklarade att dom oftast inte åtgärdar något, men vill vara medvetna om eventuella oroshärdar som finns. Och i mitt fall såg allt utmärkt ut. Förutom tänderna tittade hon noga på slemhinnorna för att ha en bild av utgångsläget. Så gick hon igenom rutiner för munvård, och sa åt mig att säga till så fort något känns konstigt. Rutinerna finns upplagda under länkarna för den som vill veta vad jag kommer att ägna dagarna åt! Hon kommer att vara på avdelningen ofta, och annars kan personalen kalla upp henne för att titta på eventuella problem. Jag kommer att få återbesök hos henne om 3, 6 och 12 månader, och får inte gå till min vanliga tandläkare om något händer. Allt ska skötas av henne som har erfarenhet av den speciella situationen.

Fri som en fågel fick jag sen åka hem på permission! Förhoppningsvis kan jag göra det även imorgon, men det beror på värdena.

Bland länkarna finns också generell information som kan vara bra att veta om ni kommer på besök, samt kostföreskrifter som kan vara bra att veta om ni vill ta med er något ätbart.

Jag känner mig som en räka!

Det smärtar och drar i alla hål och stygn på framsidan, så jag har en tendens att kuta ryggen och dra fram armarna. Ganska nära en räka! Lyckligtvis var det inga nya hål som skulle göras i kroppen på Huddinge idag!

På Fyslab på plan 8 fick jag först göra en spirometri. Tre omgångar vardera av fem olika andningsövningar i munstycke i en liten glasbur, den ena att andas in och ut CO i låg koncentration! Det gjorde lite ont i min ömma hals att ta i och blåsa ut så mycket jag kunde, men det gick bra. Anne som utförde spirometrin gick in och kollade mitt hb som är av betydelse för en av övningarna, så då passade jag på att kolla upp mina blodvärden från igår. Dom var helt ok:
hb: 114
trombocyter: 408
vita totalt: 6,2
neutrofila: 3,8

Efter en stund i väntrummet med mina 13 fb matcher och 4 quiz-kamper fick jag göra EKG. Det tog bara en minut.

Sedan hissen ner till röntgen på plan 4 där jag snart kom in och fick göra min pulm-röntgen som det tydligen heter. Lungröntgen trodde jag men det kanske är samma sak. Dom tog bara två bilder, så det gick snabbare än i tisdags när dom tog en hel serie på den dåliga CVKn.

Jag vill passa på och tacka för uppmuntrande kort, sms, lakritsogram (!), telefonsamtal och annat stöd. Det värmer. Och jag vill tacka alldeles speciellt för alla skatter ni betalar in. Dom konsumerar jag med raketfart just nu!!!!

En ny CVK!

Slangarna är kortare denna gång.
Tussarna är för att det inte ska skava,
men dom tar jag bort ganska snart.

Så är jag hemma igen efter att ha blivit perforerad ännu än gång! Efter bakteriedödande dusch kväll och morgon, och fastande for jag in till Huddinge och CAST. Sköterskorna Helena och Maria tog hand om mig; mätte blodtrycket (120/80), vikten, temperaturen (36,9), satte in en PVK i vänstra armvecket, tog blodprov och gav mig skjorta och mysbrallor att ta på.

Så kom doktor Johan och kollade läget. Jag informerade om iriten, och han försäkrade sig om att ögondropparna inte interfererar med det övriga jag kommer att få. Så kände han på halsen som sedan söndag kväll blivit väldigt öm. Eftersom snabbsänkan bara var lätt förhöjd (11) och med den övriga symptombilden menade han att det troligaste är att det är en inflammation till följd av att CVKn stör. Jag berättade också att jag hade ont i en punkt på ryggen, och det förklarade han med att dom sett på röntgenbilderna att jag fått en liten skada på lungan, en liten pneumothorax, vid förra CVK-insättningen, men det var inget att oroa sig för.

Jag fick glykos-dropp och en antibiotika-kur, och sedan var det att vänta. Plötsligt kom systrarna och sade att det var dags. Jag blev nerkörd till kirurgen på våning 4, och mellanlandade bara som hastigast på pre-op där jag fick hälsa på narkossköterskan Carmen som sedan körde in mig.

Kirurgen Johan (inte samma Johan som på CAST) kom med sitt ultraljud och tittade på situationen och bestämde sig för att sätta en helt ny CVK på vänster sida och ta bort den gamla istället för att försöka rätta till felet på den befintliga, för att minska infektionsrisken. Operationssköterskorna Agnetha och Eva packade in mig i skyddspapper och satte metallplattan på benet, och Carmen satte på ett EKG, klämma på fingret, en ny PVK på högerhanden (eftersom dom ska vara och jobba på vänstersidan där jag redan hade en) och rangerade en pappersfilt som blåpses upp med varmluft runt kroppen. Jag blev tvättad med den iskalla spriten och så fick jag smärtstillande, lugnande och lokalbedövning.

Den här gången blev det rätt (hoppas jag!) på första försöket så det gick betydligt snabbare än sist. Dom klämde fast slangen i en extra klämma för att ytterligare minska risken att den ska komma ur position. När jag blivit uppackad igen fick jag flytta tillbaka till min vanliga säng och Pernilla och Marie från CAST kom och hämtade mig.

Klockan halv fyra fick jag lunch, korv med ugnsomelett och sparrissås. Så kom doktor Johan tillbaka och kollade läget och tittade på vad dom hade gjort. Syster Pernilla fick lägga på extra bandage eftersom det blödde igenom, och så tog hon bort båda PVKerna. Efter lite vila kunde jag sätta på mina egna kläder och pallra mig hem igen.