3½ år: Blodprov, framfall och annat småkrafs

Ebba har varit på besök i en vecka. Mysigt!

Nu var det en månad sedan senaste inlägget, så jag lägger in lite uppdateringar - mest för att jag själv ska komma ihåg vad som händer.

Den största utvecklingen att rapportera är att förutom en vecka i september har jag inte varit förkyld sedan i juni! Till och med slemmet i halsen är i stort sett borta nu. Fantastiskt! Kan det vara så att immunförsvaret jobbat sig upp till en vettig nivå till slut? Hinken har inte varit framme på ett bra tag heller, så magen är klart stabilare.

Så har jag varit och tagit kvartalets blodprov idag. Fyra rör tog hon, och resultatet får jag se på läkarbesöket om två veckor.

Framfallet har kommit tillbaka. Jag var hos GynStockholm och blev undersökt, men eftersom det inte hindrar mig på något sätt eller smärtar så bestämde vi oss för att avvakta operation. Det går inte att laga det med befintlig vävnad en gång till, så man får lägga in ett plastnät i så fall, men det är ingen brådska.

På hälsofronten (inte transplantationsrelaterat vad jag vet, men jag vill som sagt gärna dokumentera eftersom minnet är lite glest emellanåt) har jag också varit hos min tandläkare Sia i förra veckan. För 1½ år sedan gick en tand av och han lagade den provisoriskt med plast. Då sade han att jag skulle komma tillbaka om några månader för att sätta på en krona, men det har inte "blivit av". Nu tog jag mig i alla fall i kragen och bokade en tid för att få det överstökat. Jag fick goda och dåliga nyheter. Den goda är att om jag inte har något problem med den provisoriska plastlagningen behöver jag inte göra något åt den nu om jag inte vill. Dom dåliga är att ytterligare 6 tänder med gamla amalgam-lagningar har ordentliga sprickor i sig och det är bara en tidsfråga tills dom går av. SUCK! Nu har jag att fundera på om jag vill fixa allt under ett år och få 10 000 kronor i högkostnadsskydd, eller ta det efter hand som dom går av. Han röntgade rötterna ordentligt, och dom ser i alla fall friska ut, liksom tandköttet. Alltid något!

En doktor Erik ringde mig för nån vecka sen och undrade om jag ville vara med i en forskningsstudie som han och Hematologiskt Centrum i Huddinge håller på med. Den heter "Inflammation och hjärntrötthet efter benmärgstransplantation" och består av självskattningsblanketter, kognitiva tester, blodprov, magnetkameraundersökning av hjärnan och lumbarpunktion. Dom vill se om det finns tecken på inflammation eller cellförändringar i hjärnan som skulle kunna ligga bakom den hjärntrötthet som många upplever efter benmärgstransplantation. Jag upplever periodvis trötthet, att det kognitiva är lite stört ibland och att minnet definitivt är sämre på ett onaturligt sätt, så jag tackade ja till att vara med. Självskattningsblanketterna är inskickade så nu får vi se om jag får vara med i nästa steg.

Mina andra GvH-relaterade småkrämpor med en liten kvarvarande hudförhårdnad, mörka fläckar på huden, naglar som skivar upp sig och går av, lätt brännande fotsulor och muskelkramper är som förut. Jag behandlar förhårdnaden med Daivobet och muskelkramperna med magnesium, och det är inga stora problem.

Värre är att smärtan i ryggen och ljumsken/benet inte vill ge med sig, trots att jag är duktig med mina övningar jag fick av naprapaten. Jag provade att äta diklofenak (som jag hade kvar sen tidigare) 3 ggr om dan i två veckor för att det skulle få en chans att gå över. Det blev mycket bättre, men när jag slutade kom det tillbaka igen. Jag får se vad jag ska göra åt det.

Avslutningsvis kan jag berätta att jag träffade vännen Hanna igår över en middag. Vi hade så himla mycket transplantationsrelaterat att prata om så vi satt i timmar på restaurangen. Väldigt trevligt!!!
Jag var också på fikakväll med Blodcancerföreningen i förra veckan. Satt och fikade och snackade med andra gelikar och anhöriga. Väldigt givande!

Jag återkommer efter läkarbesöket!