Dag +348: Vi testar att dra ner medicineringen!

Forsythian blommar för fullt utanför Huddinge Sjukhus!

I torsdags e.m. ringde jag syster Kerstin för att höra om jag måste göra något åt mitt illamående. Efter en liten diskussion och konsultation med Dr Katarina bestämde vi oss för att avvakta, och att jag måste höra av mig om det blev värre. Skönt att dom inte drog upp kortisonet igen!

I helgen har vi varit i stugan och haft det skönt. Illamåendet har hållit sig någorlunda lugnt, och utslagen i ansiktet har gått tillbaka en hel del. Jag lyckades promenera 1½ km om dan i solskenet i helgen - det är ett framsteg! Igår var det dags att spy igen på f.m., och en liten aning idag också, men det är ändå bättre än i torsdags.

Idag har jag varit i Huddinge för läkarbesök. När jag satt i väntrummet kom forskningssjuksköterskan Karin och fångade in mig. Hon har örnkoll på när jag är där och passar på att ta sina prover för forskningsstudierna då. Idag tog hon 4 rör blod.

Jag pratade med syster Kerstin om Onkologisk Rehabilitering som jag fått tips om på informationsträffen i tisdags. Hon skriver en remiss åt mig, så kan jag få komma på rehabiliteringshem i 12 dar med innehåll anpassat till min situation, t.ex. fysisk aktivitet, information, samtal och möte med andra i samma situation.

Sen var det dags att träffa Dr Katarina. Värdena ser bra ut utom Kreatininet som visserligen har sjunkit, men fortfarande är på 119 (jag borde ligga på 50-70). Därför bestämde hon sig för att dra ner vissa mediciner, eftersom dom belastar njurarna.

• Jag får halvera dosen Prednisolon (kortison) i en vecka och sedan ta bort det helt.
• Vi halverar dosen Prograf (immunhämmande) till 0,5 mg/dag
• Dosen Bactrim (antibiotika förebyggande mot lunginflammation) minskar vi till 2 tabeletter 2 dar i veckan mot tidigare 3 dar i veckan.
• Dosen Valtrex (förebyggande mot virus) halverar vi till en tablett (500 mg) om dan.
• Omeprazol (mot sur mage) tar vi bort, och så kan jag ta den om behov uppstår.

Dessutom ska jag se till att dricka ordentligt för att spola igenom njurarna. Nu håller jag tummarna hårt för att GVHDn inte blossar upp igen, för jag vill så gärna bli av med medicinerna och alla biverkningar så fort som möjligt. Förhoppningsvis beror min oroliga mage på att den är rätt utsliten efter GVHDn i höstas, alla mediciner och magsjukan nyss, så det tar ett tag (och minskad medicinering) innan den kommer i balans igen.

Jag beklagade mig över att händerna blivit ännu skakigare än dom var tidigare, och det beror nog på medicinerna (Prograf t.ex.). Hoppas det blir bättre nu när vi sänker dosen.

Utslagen i ansiktet har som sagt blivit bättre (även om dom inte är borta), så dom gör vi inget åt i nuläget.

Det är ok för mig att börja TBE-vaccinering nu, så det ska jag göra. Det har ju varit en så mild vinter, så risken är att det kommer att vara ovanligt många fästingar i sommar.

Det börjar bli dags för 1-års kontroller, så Dr Katarina beställer benmärgsprov (i maj) och lungfunktionstest. Jag får själv boka gynekologbesök (har någon tips på en bra gynekolog nära hem?). Blodproverna fortsätter varannan vecka, och nästa läkarbesök blir om 6 veckor om inget oförutsett dyker upp.