Sjukskrivning

Igår damp läkarintyget för sjukskrivningen ner i brevlådan: 100% sjukskriven 7/1 till 31/3. Jag tolkar det som att det är "till att börja med", för det är ju där nå'nstans den riktigt tuffa behandlingen börjar.

Spiralen

Har precis varit nere på mödravårdscentralens drop-in och tagit bort spiralen enligt doktor E:s uppmaning. Vad jag har förstått så vill man eliminera alla potentiella källor till infektioner inför transplantationen. Det gick snabbt och smärtfritt!

Läkarbesök 17/12-2012

Var i Huddinge hos doktor E. Jag förstod det som att även om-proverna för att verifiera matchningen med J var bra. Svaret på mitt andra benmärgsprov för P53-test har inte kommit, men hon är tämligen övertygad om att det första provet är korrekt, så nu rullar vi igång.

Vi börjar med 2-3 veckolånga cellgifts-behandlingar med 3 veckors mellanrum. Detta gör man för att trycka tillbaka dom sjuka stamcellerna så mycket det går före transplantationen för att minska risken för återfall.

Planen ser ut så här:

• 2/1: Blodprov (för att ha en utgångsstatus och kolla att allt är ok innan antar jag) på det lokala labbet.
• 7/1-11/1: Tablett mot illamående en timme innan två sprutor med cellgiftet Vidaza i bukfettet. Ges på Huddinge varje dag. Illamåendetabletten kan ge förstoppning, så t.ex. katrinplommon ordineras, och smärtlindrande salva efter sticken i magen.
• Blodprov en gång i veckan på lokala labbet.
• 16/1: Informationsmöte med familjen på Huddinge inför transplantationen.
• 4-8/2: Omgång 2 med cellgifter.
• 18/2: Nytt bernmärgsprov och läkarbesök, så får vi se hur det har tagit.
• Omgång 3?

Det ser ut som jag kommer ha att göra i alla fall!

Bakgrund

Sedan 2007 har mängden blodplättar (trombocyter) i mitt blod legat över normal-intervallet (normalt=165-387 x10(9)/l), och långsamt stigit. När det vid jobbets årliga hälsokontroll 2011 hade stigit till 679 tyckte läkaren att det var dags att undersöka orsaken lite närmare och remitterade mig till Hematologen på Karolinska, Solna. Efter blodprov och benmärgsprov visade alla tecken (bl.a. att jag har en JAK2-mutation) att jag lider av Myelofibros, en långsam form av blodcancer där man oftast bara lindrar symptomen under rätt lång tid.

Sommaren 2012 togs ett nytt benmärgsprov för att säkerställa diagnosen, och då visade det sig att jag istället lider av Myelodysplastiskt Syndrom (MDS), en snarlik sjukdomsfamilj med ett antal olika varianter. Karolinskas MDS-specialister håller till på Huddinge, så jag blev överförd till Doktor E där.

Min variant heter 5q-, och är normalt betraktad som en lågriskvariant. På senare år har man dock funnit att för dom ca 20% av MDS 5q- patienterna som har en mutation som heter p53 är prognosen betydligt sämre. Därför togs hösten 2012 ett nytt benmärgsprov för att testa detta. Det visade sig att jag har P53-mutationen, och då har min lågrisk-cancer plötsligt omvandlats till en högrisk-variant! Risken i det här sammanhanget är att den långsamma MDS-sjukdomen ska övergå till akut myeloisk leukemi (AML), vilket inte är bra.

Själva sjukdomen sitter i benmärgens stamceller, och det enda sättet att bota den är att byta ut mina sjuka muterade stamceller mot friska genom en benmärgstransplantation. Med den risk-bilden jag har är det inte mycket att fundera på, utan det enda alternativet är transplantation.

Då gäller det att hitta en lämplig donator. Det är inte blodgruppen som är avgörande utan "vävnadstypen". I första hand kollar man helsyskon där chansen är 25% att typen passar. Båda mina bröder var ivriga kandidater, så dom och jag lämnade blodprov för vävnads-typs-analys. Passar inte syskonen så finns internationella register med 14 miljoner frivilliga donatorer (Tobiasregistret i Sverige bl.a.), så man är inte utan möjligheter ändå.

I mitt fall så passade den ena brodern (J), så vi kan hålla det inom familjen! Nya prover togs för att säkerställa matchningen och undanröja andra problem.