3½ år: Höftproblem

Ryggen/höften har inte blivit bättre. Jag var hos ortopeden Eric förra onsdagen, och han skrev remiss till röntgen och magnetkamera. Röntgen kunde jag klara av direkt, och magnetkameran har jag fått tid till 4/1. Dr Eric tyckte att det mesta talade för åldersförslitningar i höften. Först var jag skeptisk, för jag har ju ont i mjukdelarna och inte benen, men det gör mer och mer ont och koncentrerar sig mer och mer till höften, så han kanske vet vad han pratar om i alla fall. Jag ska tillbaka 17/1, och då får jag höra vad dom har kunnat utläsa på dom olika bilderna. Tills dess tyckte han att jag ska gå till naprapaten om jag tycker att det hjälper och äta dom värktabletter jag behöver.

I måndags var jag på synundersökning. Ingen ny grå starr kunde siktas vilket är skönt. Jag beställde ett par progressiva glasögon, och nu längtar jag bara efter att få dom.

I onsdags var jag på magnetröntgen av huvudet på Sabbatsberg. Det är en del i den där forskningsstudien om hjärntrötthet jag är med i. Det är ett förfärligt oväsen i den där apparaten, men jag höll ändå på att somna när jag låg där bekvämt nerbäddad i slutet av arbetsdagen.

Så på torsdagen var det dags för naprapaten igen. Katrin satte nålar i höften och klämde på mina spända muskler på baksidan av låren och i ljumskarna. Det gör skitont (inte nålarna, men klämmandet) men jag är mjukare och mera rörlig när jag går därifrån. Hon lutar också åt artros/förslitningar i höften, och det kan leda till att musklerna krampar för att skydda det onda, och det i sin tur leder till inflammation. Katrin tipsade om receptfria Naproxen som är smärtstillande och inflammationshämmande, så jag köpte ett paket och började ta dom. Det blir klart bättre även om det inte tar bort smärtan helt. Det är ju 4 veckor till återbesöket hos ortopeden, och på något sätt måste jag klara mig genom dagarna tills dess.

Nu önskar jag er alla som hittat hit och orkar läsa mina minnesanteckningar en riktigt God Jul och hoppas att ni får ett härligt 2017!

3½ år: Akupunktur

Förra fredagen var jag hos naprapaten Katrin, men då tyckte hon inte att det behövdes några nålar. I lördags var jag på julfest och stod och minglade en del. Då blir ryggen mycket sämre, så i veckan har jag fått köra med Ipren för att klara mig igenom arbetsdagarna. Så på gårdagens naprapatbesök åkte nålarna fram. Det var väl inte någon speciellt annorlunda upplevelse, men Katrin sade att det blev rött i skinnet och att det är ett bra tecken för det visar att cirkulationen kommit igång. I övrigt så tryckte och knäckte hon som vanligt. Inte så skönt, men det kändes lite bättre när jag gick därifrån.

Eftersom det inte blivit märkbart bättre och jag fått större problem den senaste veckan tycker Katrin att jag ska göra en magnetröntgen för att kolla om det är någon disk i ryggen som buktar ut eller nåt fel på höften. Är det en buktande disk kan man få speciella övningar för att stärka upp området och avlasta disken. Jag lyckades få en tid till en ryggläkare på onsdag, och efter undersökningen skriver hen förhoppningsvis remiss till röntgen.

Nästa vecka är det mammografi på måndag och ryggläkaren på onsdag. På fredag ska jag göra en synundersökning hos vännen AB på morgonen (det var hon som upptäckte min gråa starr sist), och så har jag bokat en naprapattid vid lunch, men den beror lite på vad ryggläkaren säger. Det är tur att det inte är supermycket att göra på jobbet!

3½ år: Läkarbesök

Blodvärden. Klicka på bilden så blir den större.

Efter lunch tog jag tåget till Huddinge sjukhus för mitt läkarbesök. SSK Kerstin printade ut mina värden och dom är fantastiskt fina. Allting inom normalintervallet.

Så kom en läkare som jag kände igen och hämtade mig i väntrummet. Det visade sig vara Dr Johan från CAST som hoppar in på Allo-teamet ibland. Ett kärt återseende!

Dr Johan berättade att vaccinationerna mot lunginflammation m.m. som dom testade i våras hade tagit, och kunde också han konstatera att värdena är utmärkta.

Vi pratade lite om mina GvH-reaktioner (magen, huden, naglarna, ögonen, förkylningarna och hettan under fötterna), och han var väldigt glad åt att det fortfarande blir bättre och bättre. Han tittade på hudförhårdnaden, lyssnade på lungorna och tittade i munnen och var nöjd med allt han såg.

Så frågade han när jag gjorde mammografi senast. Det enda jag kunde komma ihåg var vid årsskiftet 2012-2013. Han tycker att man ska hålla koll på det, så han skriver en remiss. Nu när jag är hemma igen ser jag att jag var för 2 år sedan också, men det är nog dags igen i alla fall.

Dr Johan försäkrade sig om att jag gjort gynekologisk cellprovtagning, och tagit influensavaccin, och båda dom är ju precis avklarade.

Vi gjorde en rensning i medicinlistan eftersom jag slutat ta det mesta, och jag fick Emgesan mot muskelkramperna utskrivet.

Framöver ska jag fortsätta med blodprover en gång per kvartal, och så är det 4-årskontroll i vår. Inför den behöver jag INTE göra benmärgsprov eftersom värdena är så stabila och bra. Så här långt efter transplantationen gör man benmärgsprov bara vid behov.

Efter läkarbesöket gick jag och åt lunch och läste min bok i väntan på mötet med Dr Erik som håller i forskningsstudien "Inflammation och hjärntrötthet efter benmärgstransplantation". Meningen var att vi skulle göra det kognitiva testet, men mjukvaran som UPS skulle ha levererat 14.30 hade inte kommit 15.00, så det får bli vid ett senare tillfälle. Dr Erik berättade lite om studien och frågade ut mig om trötthet och minnesluckor, och så fick jag skriva på ett papper. Han skickar remiss på magnetkameraundersökning av hjärnan på Sabbatsbergs sjukhus, och det brukar ta ca 4 veckor. Sen skickar han remiss på lumbalpunktionen som görs på Huddinge. Testet får vi ta antingen vid 4-årskontrollen eller vid ett separat tillfälle.

3½ år: Naprapaten, cellprov och hinken

Idag var jag hemma igen med min förkylning. Det passade bra för jag hade tid hos Naprapaten Katrin på eftermiddagen. Hon knäckte och tryckte i ryggen, höftböjarmusklerna och insidan av låren. Det gör ont, men det känns som att det hjälper. Hon hade tänkt sätta lite akupunkturnålar också, men vågade inte det eftersom jag är förkyld. Risken är att förkylningen får extra fart då. Det får bli på nästa besök i slutet av nästa vecka istället. Det ska bli intressant, för akupunktur har jag aldrig testat. Ryggen är lite sned, och Katrin menar att det beror på en lätt skolios som jag troligen alltid har haft.

Det kom ett brev på posten med resultatet av den gynekologiska cellprov jag tog för några veckor sedan. Provet var normalt, så det var ju skönt!

Igår ringde Allo-SSK Carina och bokade in en tid för min kognitiva test i den där forskningsstudien jag accepterat att vara med i. Vi tar det på måndag eftermiddag, ett par timmar efter mitt läkarbesök då jag ändå är på Huddinge Sjukhus. Jag får ta med en bok att läsa under väntetiden.

Komplettering: Just det, i natt fick jag plocka fram hinken igen.  Och precis som förut kändes magen alldeles bra igen på morgonen. Min teori är att magen är väldigt känslig efter all GvH den har fått utstå, så det behövs väldigt lite för att den ska protestera. Eller också ligger lite GvH kvar och kurar. Jag har det ju i huden, naglarna och ögonen, så det vore inte konstigt. Den här gången kan det vara förkylningen som fick det att rinna över (bokstavligt talat).

3½ år: Naprapaten, influensavaccin och förkyld

En flock sidensvansar slog sig ner i 
rönnen  utanför fönstret idag. Trevligt!

Läkarbesöket har blivit flyttat så det är först nästa vecka.

Förra veckan gick jag till naprapaten igen med min onda rygg, ljumske och ben. Troligen är det något som ligger i kläm och triggar igång aktiviteter i området som gör att det blir inflammerat och ömt. Hon knäckte och tryckte för att öka rörligheten och försöka lära kroppen att inte spänna sig i onödan eller nåt i den stilen. Det gjorde skitont, men jag tror faktiskt att det har blivit lite bättre. Ska dit igen i veckan och bli plågad!

I fredags tog jag också årets influensavaccination så är det gjort.

I slutet av förra veckan hade jag ont i halsen och feber. Sen krönte jag det hela med träning och två konserter med min kör igår. Idag är rösten helt borta, så jag har fått vara hemma från jobbet. Förhoppningsvis är det bättre imorgon, för jag har ett viktigt möte då.

3½ år: Blodprov, framfall och annat småkrafs

Ebba har varit på besök i en vecka. Mysigt!

Nu var det en månad sedan senaste inlägget, så jag lägger in lite uppdateringar - mest för att jag själv ska komma ihåg vad som händer.

Den största utvecklingen att rapportera är att förutom en vecka i september har jag inte varit förkyld sedan i juni! Till och med slemmet i halsen är i stort sett borta nu. Fantastiskt! Kan det vara så att immunförsvaret jobbat sig upp till en vettig nivå till slut? Hinken har inte varit framme på ett bra tag heller, så magen är klart stabilare.

Så har jag varit och tagit kvartalets blodprov idag. Fyra rör tog hon, och resultatet får jag se på läkarbesöket om två veckor.

Framfallet har kommit tillbaka. Jag var hos GynStockholm och blev undersökt, men eftersom det inte hindrar mig på något sätt eller smärtar så bestämde vi oss för att avvakta operation. Det går inte att laga det med befintlig vävnad en gång till, så man får lägga in ett plastnät i så fall, men det är ingen brådska.

På hälsofronten (inte transplantationsrelaterat vad jag vet, men jag vill som sagt gärna dokumentera eftersom minnet är lite glest emellanåt) har jag också varit hos min tandläkare Sia i förra veckan. För 1½ år sedan gick en tand av och han lagade den provisoriskt med plast. Då sade han att jag skulle komma tillbaka om några månader för att sätta på en krona, men det har inte "blivit av". Nu tog jag mig i alla fall i kragen och bokade en tid för att få det överstökat. Jag fick goda och dåliga nyheter. Den goda är att om jag inte har något problem med den provisoriska plastlagningen behöver jag inte göra något åt den nu om jag inte vill. Dom dåliga är att ytterligare 6 tänder med gamla amalgam-lagningar har ordentliga sprickor i sig och det är bara en tidsfråga tills dom går av. SUCK! Nu har jag att fundera på om jag vill fixa allt under ett år och få 10 000 kronor i högkostnadsskydd, eller ta det efter hand som dom går av. Han röntgade rötterna ordentligt, och dom ser i alla fall friska ut, liksom tandköttet. Alltid något!

En doktor Erik ringde mig för nån vecka sen och undrade om jag ville vara med i en forskningsstudie som han och Hematologiskt Centrum i Huddinge håller på med. Den heter "Inflammation och hjärntrötthet efter benmärgstransplantation" och består av självskattningsblanketter, kognitiva tester, blodprov, magnetkameraundersökning av hjärnan och lumbarpunktion. Dom vill se om det finns tecken på inflammation eller cellförändringar i hjärnan som skulle kunna ligga bakom den hjärntrötthet som många upplever efter benmärgstransplantation. Jag upplever periodvis trötthet, att det kognitiva är lite stört ibland och att minnet definitivt är sämre på ett onaturligt sätt, så jag tackade ja till att vara med. Självskattningsblanketterna är inskickade så nu får vi se om jag får vara med i nästa steg.

Mina andra GvH-relaterade småkrämpor med en liten kvarvarande hudförhårdnad, mörka fläckar på huden, naglar som skivar upp sig och går av, lätt brännande fotsulor och muskelkramper är som förut. Jag behandlar förhårdnaden med Daivobet och muskelkramperna med magnesium, och det är inga stora problem.

Värre är att smärtan i ryggen och ljumsken/benet inte vill ge med sig, trots att jag är duktig med mina övningar jag fick av naprapaten. Jag provade att äta diklofenak (som jag hade kvar sen tidigare) 3 ggr om dan i två veckor för att det skulle få en chans att gå över. Det blev mycket bättre, men när jag slutade kom det tillbaka igen. Jag får se vad jag ska göra åt det.

Avslutningsvis kan jag berätta att jag träffade vännen Hanna igår över en middag. Vi hade så himla mycket transplantationsrelaterat att prata om så vi satt i timmar på restaurangen. Väldigt trevligt!!!
Jag var också på fikakväll med Blodcancerföreningen i förra veckan. Satt och fikade och snackade med andra gelikar och anhöriga. Väldigt givande!

Jag återkommer efter läkarbesöket!

3½ år: Allt är bra

En liten kortis bara. Jag läser lite i bloggen för att kolla vissa saker som jag inte kommer ihåg, och inser att det var länge sen jag skrev. Det blev en förkylning i början på september, men den varade bara i en vecka! Helt normalt alltså. Det var flera år sedan jag hade en normal förkylning, så det känns fantastiskt. Halsen är fortfarande lite slemmig så jag får harkla mig emellanåt, men det beror nog på annat - GvH eller nåt.

Jag har tagit semester idag för att titta på Ryder Cup i eftermiddag (vi har det rätt lugnt på jobbet så det går bra). Det ska bli superkul! Förmiddagen har jag spenderat med att dricka en stor latte som maken gjorde innan han for till jobbet och rensa lite buskar och sånt i trädgården, och snart ska jag käka lunch med en kompis. En riktigt bra dag med andra ord.

3 ¼ år: Blodprov

Idag bar det av till lokala labbet för kvartalets blodprov. Fyra rör tog dom. Det känns tryggt att dom kollar värdena emellanåt så inte något sticker iväg. I väntrummet stötte jag ihop med en före detta granne. Mycket trevligt med en liten pratstund och uppdatering om det senaste.

Sommaren har varit mycket bra. Mycket golf och några småresor ut i landet. All övrig tid spenderade vi i stugan med eller utan besök. Jag har varit förkylningsfri i 2½ månad nu och det är fantastiskt skönt. Slembeläggningen i halsen är kvar, så jag får harkla mig emellanåt, men ingen hosta, och jag har slutat med inhalatorn för den här gången. Dom senaste dagarna har jag haft lite ont i halsen, men jag hoppas fortfarande att mitt immunförsvar har tränat upp sig så pass så det mutar Olle i grind. Vi får se hur det utvecklar sig.

På förmiddagen idag var jag rejält lös i magen utan märkbar orsak. Min teori är att det är ett anfall av mina tidigare kräk-nätter, men att även magen börjar bli starkare så det inte blev så allvarligt den här gången.

I övrigt är allt oförändrat.

3 ¼ år: Twinrix-vaccination nr 3 avklarad

Idag har jag varit på husläkarmottagningen och tagit den tredje Twinrix-sprutan, så nu har jag sannolikt livslångt skydd mot Hepatit A och B. (Alla vaccinationer och immuniteter försvinner ju med stamcellstransplantationen, så jag måste ta om allt jag vill ha.)

För övrigt är det i huvudsak bra. Förkylningen är över (den höll i sig i 2 månader den här gången), men jag tar fortfarande en inhalator med kortison morgon och kväll. Jag försökte sluta för ett par veckor sen, men då kom kramperna i luftrören tillbaka direkt, så jag började igen utan dröjsmål! Problemet med den är att som biverkan kan man få heshet och irritation i halsen. Något i den vägen har jag. Det känns som att det ligger en hinna i halsen och på stämbanden. Rösten är lite hes och halsen emellanåt lite rethostig. När jag pratat en stund stockar sig rösten och jag måste harkla mig. Men hellre det är kramper så jag inte får luft!

På tal om kramper så hjälper magnesiumtabletterna bra om muskelkramperna. Jag tar 3 om dan, och försökte dra ner till 2, men då fick jag smärtsamma kramper i ena fotsulan som inte ville ge med sig, så jag har gått tillbaka till 3.

I övrigt är GvH:n i huden något bättre, i naglarna oförändrad och det bränner under fotsulorna när jag är inaktiv, men det kan jag leva med.

Jag har haft ont i ryggen under våren, och inte lyckats bli av med det trots ett par naprapatbesök. Nu har jag kommit på att om jag tar värktabletter spänner jag mig inte lika mycket så ryggen känns bättre och stelheten/smärtan i ljumsken håller sig i schack. Förhoppningsvis kan det göra susen under sommaren så ryggen är bra sen! Jag ska också försöka komma igång med övningarna jag fick av naprapaten!

Förra veckan träffade jag vännen Hanna över en fika i Gamla Stan. Vi hade så himla mycket att prata om både rörande våra tranplantationserfarenheter och om annat som händer i livet. Väldigt trevligt! Vi måste göra om det snart igen!!!

Ha en skön sommar! Det är vad jag planerar att ha!

3 år: Fortfarande förkyld

Jag fick svar på snor-odlingen i posten: para-influenza virus. Dom bedömer mitt immunförsvar tillräckligt starkt för att ta hand om infektionen själv, så det är väl bara att kämpa på. Jag var hemma från jobbet två dar förra veckan och två dar den här veckan. Men fortfarande har jag lite feber och en massa slem-hosta. Nå'n enstaka gång har kramperna i luftrören återkommit men dom är nästan helt borta. Jag blir helt matt och flämtar vid minsta ansträngning, och har fått boka av nästan alla aktiviteter. Det är bara vila som står på agendan, och det allra nödvändigaste. Några kvällar den här veckan har febern varit uppe runt 39 grader, men nu har jag slutat ta febernedsättande tabletter och den håller sig ändå på rimliga nivåer, så jag tror det är på rätt väg. Hoppas helgens vila ska göra susen!!!