3 år: Blodprov, spirometri och benmärgsprov

Magnolian utanför för ingång R2 är precis på
väg att slå ut.

Nu är allt förberett för treårs-läkarbesöket om ett par veckor. Eller nästan förberett. Det gick lite si och så med vissa saker. I onsdags åkte jag till Huddinge sjukhus i väldigt god tid så jag hann ta min latte och kanelbulle före besöket och passade också på att ta blodprovet. När hon precis skulle sticka i armvecket frågade hon om jag var fastande. Det var jag förstås inte, för det hade det inte stått något om i kallelsen. Tydligen hade Dr Katarina begärt ett test av blodfetterna och för det ska man vara fastande i 10 timmar. Efter lite funderande bestämde jag mig för att ta proverna i alla fall. Om det ser väldigt konstigt ut får jag gå och ta om det, men jag har aldrig haft några problem med blodfetterna, så det är nog ingen fara. Sex rör skulle dom ha den här gången.

Sen var det dags för spirometri - lungfunktionstest. Som väntat var det väldigt besvärligt eftersom testerna triggar hostattacker och kramp i luftrören. Jag hade avstått från att ta hostmedicinen som är luftrörsvidgande på morgonen, för att inte resultatet skulle bli missvisande, och det gjorde det väl inte direkt bättre. Dr Katarina hade beställt ett extra test utöver den vanliga. Då skulle man ta ett luftrörsvidgande preparat och sedan göra vissa prover. Men sköterskan tyckte inte att det var någon idé eftersom jag bara fick hosta, så vi hoppade över det. Eventuellt får jag göra det vid ett senare tillfälle när jag inte är förkyld.

Morgonen efter var jag tillbaka i Huddinge igen. Jag bad sköterskan skriva ut mina blodvärden och satt i väntrummet med min kaffe latte och kollade igenom dom medan jag väntade på att få komma in. Alla värden ligger inom normalintervallet - även blodfetterna! HBt ligger t.ex. på 143. Jag tror det är all time high för mig. Det är alltid lika förvånande och roligt, för jag har inte vant mig vid att ha så perfekta blodvärden ännu.

Dr Henric och SSK Eritrea skötte benmärgsprovet. Jag hade inte träffat någon av dom tidigare, men dom var väldigt trevliga och kompetenta. Provet gick bra. Dom fick suga ut benmärgsvätska i två omgångar för att det skulle räcka, men det var mest det första suget som gjorde ordentligt ont, och det var snabbt över. En representant från biobanken var där och tog med sig den del av provet som skulle gå till forskning.

Det ska bli spännande att få höra alla resultat om ett par veckor.
Ha det bra och njut av våren tills dess!

3 år: Snabbesök på närakuten för luftvägsinfektion

Förkylningen frodas med kraftig hosta och snuva. Dom senaste dagarna har jag dessutom fått kramp i luftrören efter hostattackerna, så det känns som det är stängt och går inte att dra in någon luft. Jag tar det lugnt och efter ca 5 sekunder lossnar det och jag kan andas igen. Man kvävs inte på 5 sekunder, men det är obehagligt att inte kunna andas. Först hände det bara någon enstaka gång, men nu händer det vid var och varannan hostattack. Därför bestämde jag mig att rådgöra med Sjukvårdsupplysningen i morse. Dom tyckte att jag skulle låta en läkare titta på det under dagen och kopplade mig vidare till närakuten. Där fick jag en tid direkt, så jag fick kasta mig iväg utan att att ha hunnit äta frukost.

Dom tog snabbsänka (visade ingenting) och Dr Mohammad förhörde mig om läget och lyssnade på lungorna. Han kunde konstatera att det inte är en bakterieinfektion, så antibiotika är inte aktuellt. Däremot skrev han ut en hostmedicin, Mollipect, som förutom slemlösande också har en luftrörsvidgande komponent, Efedrin, som inte finns i den receptfria varianten. Jag hoppas att den är effektiv så kramperna ger med sig och slemmet ger sig av. (Läser nu på bipacksedeln att en biverkning kan vara "Kramp i luftrörens muskulatur, vilket kan ge andningssvårigheter (bronkospasm)." Visserligen sällsynt, men ändå. Det var ju det jag sökte för!!!)

Det snöade när jag åkte och solen sken när jag kom hem. Typiskt april-väder! Nu har jag fått i mig frukost, löst melodikrysset varit på apoteket när det öppnade och sitter med en kopp kaffe. Mitt smaksinne har varit obefintligt dom senaste dagarna, men plötsligt lättar det en stund och jag känner smak och lukt. Då gäller det att passa på att få i sig en kopp kaffe eller något annat gott innan det försvinner igen.

Till veckan blir det full fart på sjukvårdsaktiviteterna inför 3-årskontrollen: Spirometri på onsdag (förra året hade jag också hosta när jag gjorde spirometri - det är INTE kul för hostan triggas av undersökningen), benmärgsprov på torsdag och nån av dagarna ska jag passa på att ta blodprov när jag ändå är i närheten av ett labb.

3-årsdagen

Idag är det på dagen 3 år sedan transplantationen. När jag kom hem från kör-övningen stod två räk- och kräftstjärtsmackor och två glas vin och väntade på bordet. Väldigt trevligt! Visserligen tänkte maken att det var för att fira hans namnsdag, men man kan väl fira flera saker samtidigt!!!

Annars firar jag genom att dra på mig en förkylning med hosta och snuva. Maken och dottern har varigt rejält skruttiga, och jag har för ovanlighetens skull klarat mig rätt bra, så jag ska inte klaga (om det inte blir värre, för då tänker jag klaga!). Det är nu över 2½ månad sedan senaste förkylningen så det är riktigt bra!

Jag var hos naprapaten med min onda ländrygg i fredags. Den var inte lika sned som sist, och det gjorde inte lika ont när hon gick igenom den. Förutom naprapatandet fick jag några övningar att göra. Jag tror att det går över bara golfsäsongen kommer igång!

3 år: Återbesök hos hudläkaren

Igår var det dags för återbesök på hudkliniken på KS. Jag var där i god tid, så jag köpte en kaffe latte och en kanelbulle innan besöket, och satt i lugn och ro och fikade med min bok i väntrummet tills jag fick komma in (20 min efter utsatt tid, men jag hade det som sagt bra under tiden).

Dr Toomas tittade på hudförändringarna, och vi jämförde med fotona som togs första gången jag var här. Det har helt klart blivit bättre - både förhårdnaderna och färgförändringarna. Det finns fortfarande ett förhårdnat område kvar, och det ska jag fortsätta behandla med salvan några gånger i veckan. Om det skulle blossa upp på nya ställen kan jag använda salvan tätare en period efter eget huvud. Jag frågade lite om salvan som ju hade en ganska avskräckande biverkningslista. Den är egentligen framtagen för psoriasis, och vissa personer använder stora mängder på hela kroppen. Dom värsta riskerna uppstår når man använder i storleksordningen en tub om dagen och har väldigt ytliga tunna blodkärl som tar upp mycket av ämnena. Med min begränsade användning är det t.ex. ingen fara att ta kalciumtillskott om jag skulle behöva det.

Jag vet att våririsarna har fått vara med
förut, men jag blir så glad när dom dyker
upp i rabatten på våren, och dom är ju
nya för året!

När det gäller diagnosen är dom nu inne på att det är GvH, precis som Dr Pontus sade när han ringde i februari. Jag visade också upp mina naglar som senaste halvåret eller mer har blivit väldigt sköra, skivar sig och går av. Dom har alltid varit starka och bra tidigare. Dr Toomas sade att det troligen också beror på GvH, vilket verkar logiskt.

Ett annat symptom som kan vara GvH är kraftiga kramper i händer, fötter, ben, mage och rygg emellanåt. Det hör ju inte hemma på hudkliniken, så jag planerar att ta det med hematolog-läkaren i samband med 3-årskontrollen senare i vår. På det hela taget verkar det som att brorsans celler inte ligger på latsidan utan går in för sin uppgift till 100%, så riken för återfall måste vara minimal!!!

Jag behöver inte komma tillbaka till hudkliniken, utan får behandla med salvan själv vid behov och låta Hematologen hålla koll på GvH-symptomen.

Naprapaten och blodprov

Igår var jag på besök hos naprapaten Katrin. Har haft lite ont i ländryggen och i ljumsken emellanåt senaste tiden. Jag är tydligen sned i den delen av ryggen så hon klämde och bände för att rätta till det. Hon hittar verkligen ömma punkter som man inte vet att man har och trycker till. Men det känns bra efteråt i alla fall! Och hon är väldigt trevlig!

Därifrån åkte jag direkt till lokala labbet och tog kvartalets blodprov. Fyra rör tog dom den här gången, så det är lite mer än det vanliga. Är allt ok (som jag förväntar mig) så hör jag ingenting förrän på 3-årskontrollen i vår.

2 ¾ år: Telefonsamtal från hudläkaren

Igår ringde hudläkaren Pontus upp. Han sade att dom hade begärt en ny analys av hudprovet, och nu såg det ut som förhårdnaderna och förändringarna skulle kunna vara GvH trots allt. Det är tydligen inte någon exakt vetenskap det där med diagnosticering! Han skrev ut en ny salva som förutom kortison har D-vitamin i sig, och som är bra mot GvH. Den ska jag smörja varje dag i 3 veckor och sedan varannan dag tills jag kommer på återbesök. Dom skickar kallelse till det om 4-5 veckor. Telefontiden som jag hade om en vecka tar han bort.

När jag hämtade ut salvan (Daivobet) undrade farmaceuten på apoteket om jag inte hade klåda också förutom förhårdnader. Nej, det har jag ju inte. Då frågade hon om jag hade provat med något annat läkemedel först. Jag berättade att jag hade det, men att läkaren hade bytt för att det troligen var GvH efter transplantationen och det här skulle funka bättre. Då fick jag min salva som för övrigt kostar 907:50 kr för 120g innan man drar av för högkostnadsskyddet! Jag undrar varför hon var så ifrågasättande, men när man läser bipacksedeln verkar det vara en riktig dundermedicin. Hmm.... vi får väl ser om den hjälper eller om jag bara får biverkningarna. Vad sägs om att binjurarna slutar fungera, grå starr, svängningar i blodsockret, röda fläckar med gula varblåsor, förstoppning, muskelsvaghet, förvirring eller koma. Får man det ska man kontakta sin läkare. Så snälla, om jag blir förvirrad eller hamnar i koma - kan ni hjälpa mig och ringa Dr Pontus då!?!

2 ½ år: Magsjuka och återbesök på hudkliniken

Natten till lördag var det dags för hinken igen. Det kändes precis som vanligt, fast det gick inte över lika snabbt, och jag hade svårt att få i mig någon mat på lördagen. Först när maken började känna sig skum i magen på söndagen började vi ana ugglor i mossen. Söndag kväll bröt det ut för honom med, så det var visst inte det gamla vanliga trots allt.

På plussidan kan jag meddela att förkylningen äntligen är över. 10 veckor tog det den här gången. Hoppas det dröjer ett tag till nästa!!!

Så var det återbesöket hos Dr Pontus på Hudkliniken. Han fick också hjälp av den mer erfarne Dr Peter i bedömningen. På biopsi-analysen såg det inte ut som GVH utan med största sannolikhet Sklerodermi (eller Systemisk Skleros som det numera heter). Det har antagligen ingenting med cancerbehandlingen att göra, utan en liten bonus min kropp försett mig med ändå. Systemisk Skleros kan även angripa lungor, hjärta m.m, men det verkar inte som att jag har den sorten, utan en som håller sig i huden.

Det har nog blivit lite bättre av salvan, så jag ska fortsätta med den. Dessutom ska jag förutom förtjockningarna prova den på nån av färgförändringarna också för att se om det blir bättre. Och om det dyker upp någon ny ska jag smeta på den direkt för att se om det går att häva. Det blir ett väldigt tittande i spegeln framöver!!!!

Dom ska ha ett möte med specialister och diskutera eventuella andra behandlingar som ljusterapi, och om det finns anledning att screena inre organ.  Dr Pontus ringer mig om tre veckor och berättar vad dom kommit fram till.

Sedan jag började med kortisonsalvan har jag sovit förfärligt dåligt, så jag frågade om det möjligen kunde finnas ett samband. Det kan det dock inte sa Dr Peter. Den är inte så stark eller på så stor yta så den går in i blodet och påverkar hela systemet. Jag får väl hoppas att sömnen går tillbaka åtminstone till min normala instabila nivå snart!

2½ år: Andra hepatit-vaccineringen

Idag var jag nere på vårdcentralen och tog andra vaccinationen mot hepatit A och B. Nu är jag skyddad, och efter att ha tagit den tredje sprutan om ett halvår kommer skyddet att vara livslångt (om jag inte gör en till stamcellstransplantation vill säga, men det får vi hoppas att jag slipper!).

Förkylningen är inte borta, men får väl klassas som lindrig numera (efter 8 veckor). Lite snorig, lite hostig och spottar en del gröna slemklumpar emellanåt. Men det kan vara värre, så jag ska inte klaga.

God fortsättning på det nya året alla läsare!

2½ år: Besök hos hudläkaren

Hudläkarbesöket var på Karolinska i Solna. Jag var helt inställd på att åka till Huddinge, men lyckligtvis kom ett påminnelse-SMS där jag såg att det var i Solna. (På den skriftliga kallelsen står det "Välkommen till Inflammationsmottagningen, Hudkliniken" och det har jag läst som "Inflammationsmottagningen, Huddinge" utan att se att det stod Solna efter.)

Snälla maken gjorde en stor latte i pappersmugg att ha på vägen, men den lyckades jag fumla till och tappa när jag skulle sätta mig i bilen. Jag tycker att jag har börjat tappa saker väldigt mycket på senaste tiden! Kappan, min bil, min väska och grannens fina vita bil blev alldeles nerstänkt. En liten klunk var kvar i muggen som hade tappat sitt lock, och för övrigt fick jag suga i mig doften som nu är väldigt framträdande i min kappa!

Uppdukat för biopsi

Väl framme var det inga problem att hitta parkeringsplats, och efter att ha rådfrågat informationsdisken hittade jag till hudkliniken. Dr Pontus tog hand om mig, frågade om övriga hudproblem och inspekterade förhårdnaderna på bröstens undersida och andra missfärgningar på sidorna (eller flankerna som det tydligen heter på läkarspråk). Han tillkallade en mera erfaren kollega, Dr Bernt, som också tittade. Dom kom fram till (precis som Dr Rasheed på Hematologen misstänkte) att det troligen är en GvH (Graft versus Host disease - dom transplanterade cellerna ger sig på mina vävnader som dom betraktar som främmande) i form av sklerodermi (som betyder ungefär förhårdnad hud och är en kronisk autoimmun sjukdom). Med största sannolikhet kommer sig förändringarna av det jag gått igenom i samband med transplantationen. Just brösten har väldigt stor genomblödning, och därför startar ofta olika hudsjukdomar just där fick jag veta.

Dr Pontus tog, assisterad av SSK Nina, en biopsi av den angripna huden - en cylinder ca 5 mm i diameter och 5 mm djup. Det var bara bedövningssprutan som stack till lite, i övrigt kändes det inget. Vi får väl se när bedövningen går ur, men det brukar inte vara så farligt. Så skrev han ut en stark kortisonsalva, Elocon 0,1%, som jag ska smörja på varje dag. Förhårdnaderna är ett tecken på att det är en inflammation i området, och dom vill dämpa den så att inte huden hårdnar till helt.

Hudklinikens fotostudio

Sen blev jag skickad på fotografering. I ändan av korridoren fanns en fotostudio där jag fick bli nakenmodell för en dag! Förhårdnaderna (med plåster och allt) och flankerna blev ordentligt dokumenterade. Jag antar att man vill ha något att jämföra med framöver.

På väg ut köpte jag mig en ny latte och kanelbulle på pressbyrån. Mmmmm.... Om en månad ska jag på återbesök, och då bör biopsi-provet vara färdiganalyserat. Väl hemma i garaget fick jag torka av grannens bil med en servett indränkt i mineralvatten. Den såg förfärlig ut med sina bruna fläckar!!!

2½ år: Dags för hinken igen

För en dryg vecka sen kände jag mig lite skum i magen på kvällen och på natten var det hink-dags igen. Full fart tills magen och tarmarna var alldeles tomma. Och som vanligt var jag helt frisk på morgonen igen. Skönt att det blir mer och mer sällan. Vad jag kan se bakåt i bloggen var det i april sist.

Förra veckan påbörjade jag min Hepatit A och B-vaccination. Jag hade skyddet tidigare, och det känns vettigt att ha det nu också. Efter första sprutan ska jag ta en efter en månad och sedan en till efter ett halvår.

Förkylningen känns lite bättre. Snoret är fortfarande grönt och tjockt, och jag hostar en del, men med nässprej funkar det att klara av

Årets ljusstöp är avklarat så nu klarar
vi oss ett tag!

vardagen i alla fall. Drygt en månad har den hållit i hittills.

Kallelsen från hudkliniken har kommit. Jag har fått en tid i mellandagarna, så det krockar inte med något möte på jobbet i alla fall.