2½ år: Besök hos hudläkaren

Hudläkarbesöket var på Karolinska i Solna. Jag var helt inställd på att åka till Huddinge, men lyckligtvis kom ett påminnelse-SMS där jag såg att det var i Solna. (På den skriftliga kallelsen står det "Välkommen till Inflammationsmottagningen, Hudkliniken" och det har jag läst som "Inflammationsmottagningen, Huddinge" utan att se att det stod Solna efter.)

Snälla maken gjorde en stor latte i pappersmugg att ha på vägen, men den lyckades jag fumla till och tappa när jag skulle sätta mig i bilen. Jag tycker att jag har börjat tappa saker väldigt mycket på senaste tiden! Kappan, min bil, min väska och grannens fina vita bil blev alldeles nerstänkt. En liten klunk var kvar i muggen som hade tappat sitt lock, och för övrigt fick jag suga i mig doften som nu är väldigt framträdande i min kappa!

Uppdukat för biopsi

Väl framme var det inga problem att hitta parkeringsplats, och efter att ha rådfrågat informationsdisken hittade jag till hudkliniken. Dr Pontus tog hand om mig, frågade om övriga hudproblem och inspekterade förhårdnaderna på bröstens undersida och andra missfärgningar på sidorna (eller flankerna som det tydligen heter på läkarspråk). Han tillkallade en mera erfaren kollega, Dr Bernt, som också tittade. Dom kom fram till (precis som Dr Rasheed på Hematologen misstänkte) att det troligen är en GvH (Graft versus Host disease - dom transplanterade cellerna ger sig på mina vävnader som dom betraktar som främmande) i form av sklerodermi (som betyder ungefär förhårdnad hud och är en kronisk autoimmun sjukdom). Med största sannolikhet kommer sig förändringarna av det jag gått igenom i samband med transplantationen. Just brösten har väldigt stor genomblödning, och därför startar ofta olika hudsjukdomar just där fick jag veta.

Dr Pontus tog, assisterad av SSK Nina, en biopsi av den angripna huden - en cylinder ca 5 mm i diameter och 5 mm djup. Det var bara bedövningssprutan som stack till lite, i övrigt kändes det inget. Vi får väl se när bedövningen går ur, men det brukar inte vara så farligt. Så skrev han ut en stark kortisonsalva, Elocon 0,1%, som jag ska smörja på varje dag. Förhårdnaderna är ett tecken på att det är en inflammation i området, och dom vill dämpa den så att inte huden hårdnar till helt.

Hudklinikens fotostudio

Sen blev jag skickad på fotografering. I ändan av korridoren fanns en fotostudio där jag fick bli nakenmodell för en dag! Förhårdnaderna (med plåster och allt) och flankerna blev ordentligt dokumenterade. Jag antar att man vill ha något att jämföra med framöver.

På väg ut köpte jag mig en ny latte och kanelbulle på pressbyrån. Mmmmm.... Om en månad ska jag på återbesök, och då bör biopsi-provet vara färdiganalyserat. Väl hemma i garaget fick jag torka av grannens bil med en servett indränkt i mineralvatten. Den såg förfärlig ut med sina bruna fläckar!!!

2½ år: Dags för hinken igen

För en dryg vecka sen kände jag mig lite skum i magen på kvällen och på natten var det hink-dags igen. Full fart tills magen och tarmarna var alldeles tomma. Och som vanligt var jag helt frisk på morgonen igen. Skönt att det blir mer och mer sällan. Vad jag kan se bakåt i bloggen var det i april sist.

Förra veckan påbörjade jag min Hepatit A och B-vaccination. Jag hade skyddet tidigare, och det känns vettigt att ha det nu också. Efter första sprutan ska jag ta en efter en månad och sedan en till efter ett halvår.

Förkylningen känns lite bättre. Snoret är fortfarande grönt och tjockt, och jag hostar en del, men med nässprej funkar det att klara av

Årets ljusstöp är avklarat så nu klarar
vi oss ett tag!

vardagen i alla fall. Drygt en månad har den hållit i hittills.

Kallelsen från hudkliniken har kommit. Jag har fått en tid i mellandagarna, så det krockar inte med något möte på jobbet i alla fall.

2½ år: Träff med Mössebergs-tjejerna

Äntligen är säsongen för
glöggmartini här!

En liten kortis bara. Igår på dagen ringde Dr Rasheed från Huddinge. Som han lovat hade han pratat med en endokrinläkare och dom hade kommit överens om att jag kan sluta med tillskotten av kalcium och d-vitamin nu eftersom värdena ser så bra ut. Jag blir så glad när läkarna verkligen gör det dom lovat och återkopplar. Med dagens ansträngda bemanningssituation är det inte självklart att dom hinner det.

Och på kvällen igår träffade jag tjejerna från cancer-rehabiliteringen i Mösseberg förra hösten. Vi var 7 stycken den här gången som käkade gott, drack vin och snackade en massa. Det är så himla roligt att träffas igen. Tänk att man kan bli så tighta på bara två veckors samvaro! Dom flesta mår riktigt bra även om en del har stött på svårigheter. Det är ett perfekt tillfälle att vädra sin glädje, sin oro och sina erfarenheter. Jag ser fram emot nästa tillfälle i mars!

2½ år: Uroterapeuten och 2½-årskontroll

Jag sorterar bort mediciner som blivit över
och passerat utgångsdatum. Det här är andra
påsen till apoteket och fler kommer.

Förkylningen fick ny kraft den här veckan, och i måndagskväll var jag däckad med feber. Temperaturen har sjunkit tillbaka till normalnivå, men snor och slemhosta har jag kvar. En lugn helg framför brasan är nog rätt medicin.

I onsdags var det dags för besök hos uroterapeuten Lisbeth. Hon gav mig knipövningar att göra; 20 st två gånger per dag. Det tar inte så lång tid, och man kan göra dom var som helst. Men det är ju så himla tråkigt så det är väldigt lätt att "glömma bort". Suck! Jag får väl försöka vara duktig i alla fall. Dels är det nyttigt - det förstår jag trots allt - och dels ska jag på återbesök i slutet på mars, och då blir jag avslöjad om jag fuskat!

Lisbeth var nöjd med den kombination av träningspass jag går på; Hot Mojo (yoga i värme), pilatesboll och olika typer av danspass blir det mest. Tunga lyft som skivstångspass ska jag undvika. Det blir för hård belasning, och man får nog av lyft i vardagen säger Lisbeth. Däremot är det helt ok att löp-träna och skutta runt i danspass. Så jag kör vidare som hittills.

Idag bar det av till Huddinge för läkarbesök. Först fick jag en utskrift av mina blodvärden av SSK Kerstin. Senaste provtagningen var alla 22 värden inom normalintervallet. Det är helt fantastiskt!

Sen fick jag träffa Dr Rasheed som jag inte stött på tidigare. Han var väldigt intresserad och noggrann, så det kändes bra. Förutom att han lyssnade på hjärtat och lungor och förhörde sig om hur min sjukdomshistoria varit och vad soim hänt sen senaste läkarbesöket för ett halvår sen (frekventa förkylningar, framfallsoperation och trolig bältros) fick jag svar på alla mina frågor:

• Spirometriprovet som jag glömde fråga om på läkarbesöket i våras var bra. Det var en liten obstruktiv  (hinder i luftvägarna) troligen beroende att jag var förkyld vid provet, men lungfunktionen var helt normal och hade förbättrat sig sen året innan.
  
• Jag har tagit dom vaccinationer som dom erbjuder, och testet i våras visar att jag har immunskydd, så jag behöver inte fylla på mer.
  
• Jag frågade om jag ska fortsätta äta Calcichew (kalcium och d-vitamintillskott). Visserligen visar prover att jag har normala mängder calcium (testas varje blodprov) och d-vitamin (togs för ett år sedan) i blodet, men han vill ändå prata med en endokrinläkare (hormonläkare) och höra om man behöver göra något mer mot min begynnande benskörhet som konstaterades vid bentäthetsmätningen. Så jag tuggar på mina tabletter morgon och kväll tills jag hör något annat.
  
• Dr Rasheed frågade mycket om huden och tittade där han kom åt, och då passade jag på att nämna hudförändringarna på undersidan av brösten som uppstått senaste året (tror jag - jag är dålig på att minnas när saker hände). Det är som förhårdnad hud med viss missfärgning på ett område ca 1 dm brett och några cm högt. Han hittade ett liknande område på axeln som jag sett men inte tänkte på att nämna. Det är väldigt oklart vad det kan vara, möjligen en ovanlig form av GvH eller sklerodermi, men det är inte typiskt för något av dom. För säkerhets skull skriver han en remiss till hudkliniken så dom får titta på det. Och maken får kolla baksidan av kroppen emellanåt så det inte dyker upp något mera.
  
•  Så pratade vi om GvH (Graft versus Host desease = dom transplanterade cellerna angriper mina vävnader som dom betraktar som främmande). GvH kommer alltid att finnas kvar i liten grad, och det är bra, för dom transplanterade cellerna håller ju också eventuella kvarvarande cancerceller i schack. Mina kräkattacker på nätterna (som förhoppningsvis är över nu) kan ha varit kopplat till tarm-GvH vilket jag misstänkt hela tiden. Den brännande känslan under forsulorna kan vara hud-GvH. Och mina torra ögon är sannolikt ögon-GvH. Man vet inte säkert men det är inte uteslutet. Man gör ingenting om det är så lindrigt som jag har, och går över så fort, men GvHn kan blossa upp, förvärras och bli farlig även om det är ovanligt så här långt efter transplantationen. Det är ju bra att veta så jag inte ignorerar eventuella eskalerande symptom och tror att det är magsjuka eller nåt.
  
• Nästa läkarbesök blir 3-årskontrollen i vår och före det ska jag ta benmärgsprov, göra spirometri (den sista om ingenting oväntat händer) och ta ett mer omfattande blodprov. Om jag ville kunde han lägga in ett vanligt blodprov om 3 mänader också, och det tackade jag ja till.
  
  Det kan ju vara bra att få en mellankoll och snabbt få reda på om något värde börjar ge sig iväg tycker jag.

Innan jag satte mig på pendeltåget köpte jag en stor latte och en nygräddad kanelbulle - en gammal Huddingetradition som jag får njuta väldigt sällan av numera. Mmmmmm.......

Det blir inte så täta blogginlägg nu som ni märker. Jag känner mig frisk (bortsett från alla förkylningar), jobbar på för fullt, tränar några gånger i veckan och njuter av vardagen. Men händer det något särskilt på hälsofronten hör jag av mig igen. 

2½ år: Blodprov och vaccination

Idag har jag jobbat hemifrån för att hinna med lite praktiska saker. En är blodprovet som ska tas den här veckan. Dom vanliga tre rören på lokala labbet togs utan problem. Det blir underlag till läkarbesöket om två veckor. Jag förväntar mig att allt är toppenbra men det ska bli spännande att se resultatet i alla fall.

En anna praktisk sak är årets influensa-vaccinering som jag får ta gratis eftersom jag tillhör en riskgrupp med försämrat immunförsvar. Skönt att få det avklarat så jag är laddad inför influensasäsongen.

Så var det dags för förkylning igen. Det känns som det var flera månader sen sist - det har varit så skönt att vara frisk ett tag - men när jag kollar tillbaka i bloggen ser jag att det bara är en knapp månad. Nåja, bättre än ingenting. Nu är halsen rosslig igen, bröstet värker och näsan rinner. Jag får bara hoppas att det blir lindrigt och kortvarigt, men erfarenhetsmässigt brukar det vara precis tvärt om.

2½ år: Medicinkuren mor bältros avslutad

Efter en vecka med Valaciclovir hade symptomen på bältros minskat något, men var inte borta. Jag tänkte att det är bäst att göra det ordentligt när jag ändå håller på så jag körde andra veckan också. Det knöggliga utslaget under vänster näsvinge är fortfarande kvar, men svagare, och det pirrar fortfarande ibland men svagare, så det är väl så bra som det blir just nu. Tiden får göra resten. En positiv bieffekt är dock att förkylningen är helt borta nu. Alltid något!

Annars är allt bra. Jag har fått läkartid för 2½-årskontroll i slutet på november, och har bokat tid hos en uroterapeut samma vecka, så får vi se vad det kan ge.

2½ år: Misstänkt bältros

I ett par veckor har jag haft lite utslag i ansiktet. Det började med några "finnar" på hakans vänstra sida, fortsatte med ett fält med röda kliande knottror under vänstra näsvingen och sen kom ett rött fnasigt märke runt vänstra ögat. När det började pirra mer än vanligt i näsvingen och läppen började jag fundera på om det kunde vara bältrosen jag hade förra sommaren som blossat upp igen. Det är visserligen väldigt ovanligt att man får bältros två gånger, och symptomen var inte jättetypiska, men får man det i ögat kan man få bestående skador så för säkerhets skull ringde jag vårdcentralen igår och fick en tid hos min husläkare Anders. Det var flera år sedan jag träffade honom eftersom jag vårdats av Huddinge Sjukhus sen cancerbehandlingen påbörjades, så det var riktigt kul att återses. Det tyckte han också, och han har tänkt på mig och allt jag går igenom sade han. Trevligt!

Anders höll med om att det inte var någon klockren bältros, men med min sjukdomshistoria och eftersom jag kände igen pirrningarna ville han inte chansa utan skrev ut Valaciclovir 2x500 mg tre gånger om dan. Han kunde se mina blodvärden från provtagningen förra veckan och såg att njurvärdena var perfekta så det var ingen risk med medicinering av det skälet. Om inte symptomen har minskat ordentligt efter en vecka ska jag fortsätta en vecka till. Känner jag något i ögat ska jag åka till ögonakuten på S:t Erik.

Idag har jag varit lös i magen och haft lätt huvudvärk, och när jag kollar på bipacksedeln ser jag att det är vanliga biverkningar. Nåja, det är inte så farligt och går nog över när kroppen har vant sig. Huvudvärken är redan i stort sett borta förresten. Värre kan man ha det.

2½ år: Blodprov

Det har varit tok-mycket att göra på jobbet ett tag, men nu har det lugnat ner sig så jag kunde sluta efter lunch idag. Jag passade på att åka till lokala labbet och ta mitt blodprov. Det var favoriten Lars som tog mina tre rör i högerarmen, och det gjorde inte ett dugg ont. Han är fantastiskt bra!

Förkylningen sitter i så klart. Jag får snyta mig hela tiden, men har inte så farlig hosta. Det är skönt. Då kanske den inte blir lika efterhängsen som den förra.

29 månader: Förkyld igen!

Så var det dags igen! Många har varit förkylda på jobbet senaste tiden, och nu är det min tur. Feber, halsont, snuva, hosta och lätt huvudvärk. Lyckligtvis finns det alvedon och nässprej. Och TYVÄRR kan jag inte klippa gräsmattan eller diska när jag är så här förkyld. Det enda jag kan göra är att ligga i soffan och titta på Solheim cup golf hela dagarna!   :-)

29 månader: Förkylningen äntligen borta

Nu får man nog säga att förkylningen är över - efter tre månader. Jag hostar inte längre, får snyta mig ibland, men inte hela dagarna som förut. Så jag betraktar mig som förkylningsfri så jag får känna mig frisk ett tag innan nästa omgång börjar. Men jag håller fortfarande distans i närheten av andra med dåligt immunförsvar så jag inte smittar dom ifall det skulle vara något litet virus kvar eller så.

Nu har jag intensivbehandlat underredet (varje dag) med östrogen lokalt i två veckor efter framfallsoperationen, och det har banne mig hjälpt. Det blubbar inte ut lika mycket längre. Skönt! Nu ska jag övergå till underhållsbehandling två gånger i veckan så det håller sig.

En lustig (eller egentligen inte så lustig) sak är att mina leder har börjat värka lite igen, precis som innan transplantationen. Jag har varit mer eller mindre värkfri sedan behandlingen började, och undrar om det kan vara så att cellgifterna faktiskt hade denna positiva biverkan. Nu kryper det tillbaka, inte så det stör särskilt, men tummarna har jag svårt att använda fullt ut med kraft. Så småningom får jag väl börja med glukosamin igen, för det hjälpte, men än så länge är det inte så farligt.

Ha det så mysigt i höstmörkret!