20 månader: Årets sista blodprov

Vi förbereder för julen!

Igår var jag och tog årets sista blodprov. Jag hade förväntat mig lång kö på labbet, men det var tomt i väntrummet när jag kom. Efter att provet var taget satt det däremot en lång rad och väntade, så jag hade väl tur. Fyra rör tog dom, däribland d-vitamin, men inget immunitetsprov för hepatit. Jag får ringa hematologen igen och kolla hur jag ska göra med det.

Nästa kända sjukvårdsaktivitet är ytterligare ett blodprov om en månad och bentäthetsmätning 21/1.

Nu tar bloggen jullov. Efter tre år av prövningar önskar jag mig ett 2015 fyllt av glädje. Och alla er andra önskar jag en GOD JUL och ett riktigt GOTT NYTT ÅR!

20 månader: Återbesök efter starroperationen

Tänk att det redan har blivit 17e december! Tiden verkligen rusar iväg. Dags för återbesök på S:t Eriks Ögonsjukhus alltså. Först kollade optikern Oskar synen på högerögat och trycket på båda ögonen. Synfelet är nu 0,25-0,5 dioptrier (undersökningen var inte så noggrann), och trycket var bra i båda ögonen.

Sen fick jag komma in till Dr Laura som tittade igenom det opererade ögat. Hon tyckte att allt såg mycket bra ut. Jag frågade om högerkanten av synfältet som liksom vibrerar när jag fokuserar och läser eller tittar på bildskärmen. Det är helt ofarligt sade hon. Ögat reagerar på att linsen är ett främmande objekt, men det kommer att gå över med tiden. Hon tycker inte att det är dags att operera vänsterögat än, och det håller jag med om, så det avvaktar vi med tills det blir värre.

När jag kom ut på gatan igen hade det börjat snöa, och det fortsatte till och från inpå kvällen. Den vita marken förstärkte julkänslan när maken och jag gick på julkonsert i Immanuelskyrkan. Väldigt stämningsfullt och fint!

20 månader: Komplett remission!

I fredags var det läkarbesök hos dr Maciej. Vi pratade om en massa saker:

• Det viktigaste först: Benmärgsprovet! Det visade komplett remission, d.v.s. man kunde inte hitta några cancerceller i provet. 
• Chimerismprovet i benmärgen innebär att man kollar hur stor andel av cellerna som är mina egna  och hur stor andel som är donatorns av fyra sorters celler. Jag hade som mest 2,1% egna celler. Man blir sällan helt fri från egna celler, men så länge det inte finns cancer i dom är det ingen fara. Här kommer det exakta resultatet för eventuella nördar:
• CD19: 0,1% egna
• CD3:   0,2% egna
• CD33: 0,9% egna
• CD34: 2,1% egna
• Blodvärdena från senaste provtagningen var alldeles utmärkta. Nästan alla låg inom normalintervallet och endast två var en liten gnutta förhöjda. Inget att bry sig om.
• Jag frågade om levervärdena, som var lite över gränsen i oktober, men som hade rättat in sig i ledet nu i november. Jag tyckte det var konstigt att dom fick en topp (om än liten) eftersom jag inte äter några mediciner längre. Dr Maciej sade att min lever är väldigt känslig efter att ha blivit utsatt för cellgifterna och stamcellstransplantationen, så det kan bara ha varit något jag ätit inför förra provtagningen som gav utslag. Men det är absolut inget att oroa sig för.
• Min mage går lite upp och ner. Kräkningarna har blivit glesare, men natten före läkarbesöket fick jag använda hinken ett par gånger. Och någon eller några gånger i veckan har jag diarré. Men eftersom det inte är konstant utan kommer och går menade han att det inte kunde vara en kvarvarande GvHD (Graft versus Host Disease). Han trodde inte heller att magen reagerade på väldigt små mängder listeria-bakterier, så den är väl allmänt väldigt känslig bara. (Jag anar att ni drar på munnen, men NEJ det är inte kopplat till överdriven alkoholkonsumtion!)
• Mina fotsulor bränner när jag ligger i sängen och dom inte blir distraherade av att jag går på dom. Det stör lite när jag försöker somna, men är inte någon stor sak. Jag frågade om det kunde vara en kvardröjande hud-GvHD, men det är svårt att säga sade han. Inget som behöver behandlas i alla fall.
• Vaccinet mot polio, difteri och stelkramp är fortfarande slut hos leverantören. Nu tror dom att det ska komma i april. Jag får vänta tills det kommer en kallelse.
• Jag frågade om jag borde ta vaccin mot Hepatit A och B för att vara skyddad vid utlandsresor. Han tyckte det var rimligt, och det finns ingenting som hindrar det, men att jag borde kolla immuniteten först. Det kan finnas kvarvarande immunitet trots transplantationen.
• Sjukskrivningen förlängs med 50% under januari-februari och 25% under mars-april. Sen får vi se hur det känns.
• Planering framöver: 

  

  På stationen köpte jag en kaffe och
  kanelbulle att fira med på vägen hem.
  MUMS!

• Blodprov varje månad. I januari ska dom förutom det vanliga testa mängden d-vitamin för att se om jag fortfarande har brist på det.
• Han skriver remiss för bentäthetsmätning i februari.
• Under april ska det göras benmärgsprov, ögonundersökning och spirometriprov (lungfunktionstest).
• Tandläkarbesök ska göras. Sist jag var där sade dom att dom skulle kalla mig i december. Dr Maciej tyckte att jag skulle ringa och påminna, men jag avvaktar nog lite. Jag har ju varit där flera gånger extra pga fallet för ett drygt år sedan, och allt har sett bra ut.
• Nästa läkarbesök i april-maj (2-årskontrollen).

På det hela taget mår jag väldigt bra. Jag jobbar (internt på firman) några timmar om dan och det går bra även om jag ibland blir trött. Snart ska jag börja jobba deltid ute hos kund istället, och det ska bli fantastiskt roligt att få göra lite verklig nytta igen efter så här lång tid. En mer motiverad konsult får man leta efter!

19½ månad: Blodprov

I stugan i helgen hade vi besök
av lite olika slag, t.ex. tofsmes...

Så var det dags för blodprov igen. Det är så sällan nu, så det blir nästan ett litet äventyr. Extra äventyrligt blev det idag, för det visade sig att jag inte hade något ID-kort med mig (körkortet låg i jympaväskan visade det sig, och har troligen legat där i ett par veckor). Det gick bra i alla fall efter ett litet kort förhör om personnummer, namn och läkare. Tre rör tog hon, så det var väl bara dom vanliga grundvärdena. Igår fick jag kallelse till läkarbesök 12/12. Då får jag se resultatet, och inte minst utfallet från benmärgsprovet som alltid är lite spännande.

I torsdags hade vi återträff i Mössebergs-gänget (vi som var på cancer-rehabilitering tillsammans i augusti). Två tjejer hade bjudit in alla från Stockholms-området till en middag på Belgobaren, och efter några sista minuten-avhopp pga lunginflammation, behandlingspåverkningar och annat var vi sju stycken som

...blåmes och svartmes

träffades. Det var väldigt roligt att träffa dom igen och höra vad som hänt sen sist. Dessvärre hade någon fått återfall, men kämpade sig dit i alla fall vilket var imponerande. Några var inne på att göra stora förändringar i livet; byta karriär eller sluta jobba och flytta utomlands. En mycket trevlig kväll som avslutades med en drink på Radisson hotel innan vi spreds för vinden igen - dock med ett datum för nästa träff inbokad.

Nästa vecka har jag inga sjukvårdsaktiviteter inplanerade, så förhoppningsvis har jag inget att skriva om då!

19 månader: Vaccinationer

I söndags var det avslutningskonsert med min kör (TeamPutte)
i Berwaldhallen. En jättekul och mäktig upplevelse, inte minst
att sjunga med gästartisten Gladys del Pilar! Efteråt åkte min
lilla fanclub med hem och käkade varma mackor och snackade.
En härlig dag och kväll! Nu längtar jag till nästa termin! 

Så var det dags för vaccination mot säsongsinfluensan. Jag gjorde det på vårdcentralen. Eftersom jag numera tillhör en riskgrupp var det gratis. Tackar!

När jag frågade sköterskan hur länge jag måstre vänta för att ta TBE-vaccination sade hon att det kunde jag göra samtidigt. På så sätt blev det ett stick i andra armen också. Det var tredje sprutan, så nu är jag skyddad i 5 år mot TBE.

Nästa vecka är det dags för blodprov igen - det har redan gått 6 veckor!

19 månader: Allt rullar på som det ska

Nu är det två veckor sedan starr-operationen, och jag får träna igen. Så igår kväll var jag på HotMojo (yoga-inspirerade rörelser i ca 40 graders värme). Det känns att jag inte har tränat på två veckor, men det är väldigt skönt att vara igång igen! Egentligen är det rätt fantastiskt så här 1½ år efter transplantationen: Den där nyinstallerade fabriken av främmande benmärg producerar blodkroppar som gör det dom ska. Jag är inte någon gasell på jumpan precis, men jag lever och kroppen verkar funka som det är tänkt. Tack lillebror för fabriken och svenska sjukvården för installationen!

Den här veckan är det inga sjukvårdsaktiviteter (förutom ögondropparna som fortsätter nertrappningen en vecka till), men nästa vecka ska jag gå och ta vaccination för säsongsinfluensan.

19 månader: Benmärgsprov för 1½-årskontrollen

I morse bar det iväg till Huddinge för benmärgsprov och vaccination. Provtagarna låg lite efter sitt schema, så SSK Carina klämde in vaccinationen före, fast det egentligen var planerat till efter. Jag fick en spruta Prevenar (mot pneumokocker). Det står "boosterdos" i vaccinationskortet, så jag antar att blodprovet senast för att kolla om vaccinationerna tagit ordentligt visade att denna inte givit fullgott skydd. Jag får kolla det med Dr Katarina på nästa besök.

Eftersom det är dags för vaccinering mot säsongsinfluensan frågade jag SSK Carina om det är OK att ta den nu, men hon sade att jag måste vänta 2 veckor så det inte blir för tätt.

Hon printade också ut mina värden som jag bad om. Det ser rätt bra ut. Några värden är marginellt förhöjda, och levervärdena (P-ASAT och P-ALAT) har stigit en aning på senaste tiden. Det är inga dramatiska höjningar, men lite konstigt tycker jag eftersom jag inte äter några mediciner längre. Jag får kolla det vid nästa läkarbesök.

Det som ska till forskning har redan skickats iväg. Utstryk-
ningarna på objektglsen är benmärg som ska jämföras med
utstrykningar från blodprovet i fingret (utanför bilden) för att
se hur "fabriksproduktionen" förhåller sig till slutresultatet.

Så var dom klara för benmärgsprov. Dr Christer tog det, och hade med sig eleverna Magnus och Sofie. SSK Gunilla var där för att ta hand om den del av provet som ska gå till MDS-biobanken för forskning, och SSK Pia assisterade vid provtagningen. En hel flock med personal med andra ord. Dom frågade om eleverna fick utföra provet, men då sa SSK Gunilla nej eftersom dom behövde ta så pass mycket för både tester och forskning. Det höll Dr Christer med om, och det är jag tacksam för. Han skötte det hela galant, och fick ut allt som behövdes på första besöket utan att det gjorde särskilt ont. SSK Pia stack mig i fingret samtidigt, så nu är jag rätt perforerad.

För övrigt så ringde Dr Birgitte, hudläkaren, här om dagen och berättade att dom två hudfläckarna hon tog bort var godartade, så nu är jag helt färdigbehandlad på den fronten (för den här gången i alla fall).

Och så det opererade ögat: Första kvällen syntes det som en gloria runt alla ljuskällor och sent på kvällen separerade också det blå-turkosa ljuset ur sig och lade sig brevid alla vita lampor. Synen var också lite disig. Det tog nästan 2 dygn för pupillen att bli normalt liten, och även efter det gjorde det lite ont när jag tittade i ljuset, men efter några dagar var alla symptom borta. Nu är synen på det opererade högra ögat klart bättre än på det vänstra, både med och utan glasögon - i alla fall på lite håll. På nära håll är behovet av läsglasögon något större på det opererade ögat än det andra (den nya linsen är ju utformad så), men det är mycket bättre än före operationen då jag knappt kunde läsa med högerögat. På det hela taget väldigt lyckat med andra ord.

18½ månad: Starroperationen avklarad

Nytt handtag till golfvagnen.....

....och nya golfskor invigdes på säsongens
troligen sista golfrunda i söndags.

Så är starroperationen på högerögat avklarad. Jag hade tid på St Eriks Ögonsjukhus kl. 12 idag, efter att på morgonen ha duschat tvättat håret och satt på mig nytvättade kläder enligt instruktion. När jag kom dit fick jag ett hänglås till ett skåp där jag kunde lämna ytterkläder och väska. Efter att ha tagit på mig en pappersrock utanpå kläderna, plastskydd på skorna och spritat händerna fick jag pupillvidgande droppar i ögat.  Jag fick välja om jag skulle få något lugnande, men kände mig inte särskilt orolig, så jag tackade nej.

När jag suttit en stund i väntrummet kom USK Andreas och hämtade mig. Jag fick sätta på mig en pappersmössa och sätta mig i operationsstolen som Andreas tippade bakåt i liggande och justerade så huvudet kom helt rakt. SSK Lena tvättade runt ögat med sprit och droppade smärtstillande droppar i ögat i omgångar medan jag blev inpackad i pappersskydd på kroppen och i ansiktet. Läkaren Annika satte på en grej som höll ögat öppet (dom vill ju inte att man blinkar mitt i operationen) och gav några smärtstillande sprutor som knappt kändes efter alla droppar, och Lena sköljde ögat med vatten med jämna mellanrum under hela processen. Jag fick titta rakt upp mot lampan hela tiden medan Annika snittade upp hornhinnan, pulvriserade linsen med ultraljus och sög ut delarna. Så satte hon in den nya linsen, justerade till den och så var det klart.

Efter att dom tagit bort alla skydden och torkat bort vattnet blev jag utkörd i väntrummet i en rullstol av Andreas. Där fick jag sitta en stund och vila innan jag fick instruktioner och fick gå hem. Instruktionerna var:

• Ta ögondroppar Isoptomaxidex enligt ett avtrappande schema i tre veckor. Dropparna innehåller kortison som ska hindra inflammation.
• Ingen bilkörning på något dygn tills synen blivit någorlunda bra.
• Ingen träning hårdare än promenader på två veckor.
• Ögat kan vara lite irriterat, rött och svullet i ett par dagar, och det kan komma blodblandade tårar, men om det blir rött och kleggigt eller smärtar ordentligt ska jag höra av mig.
• Jag får inte trycka eller gnugga på ögat dom första veckorna.
• Jag får inte sminka mig på några dagar.
• Jag får inte bada eller basta på två veckor, men duscha går bra.
• Den där proceduren mot blefarit (ögonlocksinflammation) som jag gör varje morgon (varm handduk i 5 minuter, massage av ögonlockskanten uppe och nere med en bomullstopp och smörjande ögondroppe) kan jag strunta i på högerögat i 7-10 dagar.
• Kom på återbesök 17/12 så vi får se att allt är bra.
• I övrigt, lev som vanligt.

När jag gick fick jag med mig en lapp som berättigade till en kaffe och bulle. Efter att ha plockat upp ögondropparna på apoteket och fikat i kafeterian åkte jag hem.

Väl hemma är synen aningen disig (den kan vara det några dar) och det känns som det skaver lite och en svag värk bakom ögat. Pupillen är fortfarande vidgad (det kan ta någon dag), så det påverkar så klart också synen. Men i övrigt var det ett i stort sett smärtfritt äventyr. Det som kändes mest var nog dom första smärtstillande dropparna som sved lite.

Nu ska jag klä om och åka och se Henrik Dorsin i Uppsala med bröderna och respektive. Vilken tur att det inte är några restriktioner på att skratta!!!!!

18½ månad: Bort med stygnen

Maken och jag hade en skön
helg i Prag - första utlandsresan
sen transplantationen

Igår kväll svängde jag förbi hos sjuksköterske-svägerskan och fick stygnen på magen borttagna. Dom satt rätt hårt, så hon fick jobba ett bra tag, men till slut var dom borta. Efter det fick vi en skön kopp te innan vi åkte hem.

18 månader: Blodprov taget

Det blev en sväng i kantarellskogen den här helgen också.
Dessutom har dottern hittat ett område med trattisar på
 tomten där vi avverkade lite träd i vintras. Det fanns massor!

Det var dags för blodprov - inte alls lika frekvent som tidigare. Det blir nästan som en utflykt till sjuk-världen nu när jag mentalt har flyttat till dom friskas värld.

Dagens provtagare var laboratorieanalytikern Lars, en favorit som alltid lyckas bra med stickandet och är trevlig. Han reagerade genast på att det var ett prov med som han aldrig hade tagit förut: Specifik antikroppspanel. Vi tittade tillsammans i datorn på Karolinskas provtagningsanvisningar för att försöka klura ut vad det var, men blev väl inte så himla mycket klokare (inte jag i alla fall, för jag försod inte så mycket av vad det stod). Själva provtagningan gick i alla fall bra - totalt 4 rör.

När jag nu går in på bloggen för att skriva ser jag att på senaste läkarbesöket (2/9) sade Dr Katarina att vi skulle testa om vaccinationen mot pneumokocker (Prevenar) tagit ordentligt vid nästa blodprov. Det måste naturligtvis vara det den där specifika antikroppspanelen gör. Med mitt dåliga minne borde jag kanske läsa min egen blogg lite oftare så jag har lite koll!!    J