Naprapaten och blodprov

Igår var jag på besök hos naprapaten Katrin. Har haft lite ont i ländryggen och i ljumsken emellanåt senaste tiden. Jag är tydligen sned i den delen av ryggen så hon klämde och bände för att rätta till det. Hon hittar verkligen ömma punkter som man inte vet att man har och trycker till. Men det känns bra efteråt i alla fall! Och hon är väldigt trevlig!

Därifrån åkte jag direkt till lokala labbet och tog kvartalets blodprov. Fyra rör tog dom den här gången, så det är lite mer än det vanliga. Är allt ok (som jag förväntar mig) så hör jag ingenting förrän på 3-årskontrollen i vår.

2 ¾ år: Telefonsamtal från hudläkaren

Igår ringde hudläkaren Pontus upp. Han sade att dom hade begärt en ny analys av hudprovet, och nu såg det ut som förhårdnaderna och förändringarna skulle kunna vara GvH trots allt. Det är tydligen inte någon exakt vetenskap det där med diagnosticering! Han skrev ut en ny salva som förutom kortison har D-vitamin i sig, och som är bra mot GvH. Den ska jag smörja varje dag i 3 veckor och sedan varannan dag tills jag kommer på återbesök. Dom skickar kallelse till det om 4-5 veckor. Telefontiden som jag hade om en vecka tar han bort.

När jag hämtade ut salvan (Daivobet) undrade farmaceuten på apoteket om jag inte hade klåda också förutom förhårdnader. Nej, det har jag ju inte. Då frågade hon om jag hade provat med något annat läkemedel först. Jag berättade att jag hade det, men att läkaren hade bytt för att det troligen var GvH efter transplantationen och det här skulle funka bättre. Då fick jag min salva som för övrigt kostar 907:50 kr för 120g innan man drar av för högkostnadsskyddet! Jag undrar varför hon var så ifrågasättande, men när man läser bipacksedeln verkar det vara en riktig dundermedicin. Hmm.... vi får väl ser om den hjälper eller om jag bara får biverkningarna. Vad sägs om att binjurarna slutar fungera, grå starr, svängningar i blodsockret, röda fläckar med gula varblåsor, förstoppning, muskelsvaghet, förvirring eller koma. Får man det ska man kontakta sin läkare. Så snälla, om jag blir förvirrad eller hamnar i koma - kan ni hjälpa mig och ringa Dr Pontus då!?!

2 ½ år: Magsjuka och återbesök på hudkliniken

Natten till lördag var det dags för hinken igen. Det kändes precis som vanligt, fast det gick inte över lika snabbt, och jag hade svårt att få i mig någon mat på lördagen. Först när maken började känna sig skum i magen på söndagen började vi ana ugglor i mossen. Söndag kväll bröt det ut för honom med, så det var visst inte det gamla vanliga trots allt.

På plussidan kan jag meddela att förkylningen äntligen är över. 10 veckor tog det den här gången. Hoppas det dröjer ett tag till nästa!!!

Så var det återbesöket hos Dr Pontus på Hudkliniken. Han fick också hjälp av den mer erfarne Dr Peter i bedömningen. På biopsi-analysen såg det inte ut som GVH utan med största sannolikhet Sklerodermi (eller Systemisk Skleros som det numera heter). Det har antagligen ingenting med cancerbehandlingen att göra, utan en liten bonus min kropp försett mig med ändå. Systemisk Skleros kan även angripa lungor, hjärta m.m, men det verkar inte som att jag har den sorten, utan en som håller sig i huden.

Det har nog blivit lite bättre av salvan, så jag ska fortsätta med den. Dessutom ska jag förutom förtjockningarna prova den på nån av färgförändringarna också för att se om det blir bättre. Och om det dyker upp någon ny ska jag smeta på den direkt för att se om det går att häva. Det blir ett väldigt tittande i spegeln framöver!!!!

Dom ska ha ett möte med specialister och diskutera eventuella andra behandlingar som ljusterapi, och om det finns anledning att screena inre organ.  Dr Pontus ringer mig om tre veckor och berättar vad dom kommit fram till.

Sedan jag började med kortisonsalvan har jag sovit förfärligt dåligt, så jag frågade om det möjligen kunde finnas ett samband. Det kan det dock inte sa Dr Peter. Den är inte så stark eller på så stor yta så den går in i blodet och påverkar hela systemet. Jag får väl hoppas att sömnen går tillbaka åtminstone till min normala instabila nivå snart!

2½ år: Andra hepatit-vaccineringen

Idag var jag nere på vårdcentralen och tog andra vaccinationen mot hepatit A och B. Nu är jag skyddad, och efter att ha tagit den tredje sprutan om ett halvår kommer skyddet att vara livslångt (om jag inte gör en till stamcellstransplantation vill säga, men det får vi hoppas att jag slipper!).

Förkylningen är inte borta, men får väl klassas som lindrig numera (efter 8 veckor). Lite snorig, lite hostig och spottar en del gröna slemklumpar emellanåt. Men det kan vara värre, så jag ska inte klaga.

God fortsättning på det nya året alla läsare!

2½ år: Besök hos hudläkaren

Hudläkarbesöket var på Karolinska i Solna. Jag var helt inställd på att åka till Huddinge, men lyckligtvis kom ett påminnelse-SMS där jag såg att det var i Solna. (På den skriftliga kallelsen står det "Välkommen till Inflammationsmottagningen, Hudkliniken" och det har jag läst som "Inflammationsmottagningen, Huddinge" utan att se att det stod Solna efter.)

Snälla maken gjorde en stor latte i pappersmugg att ha på vägen, men den lyckades jag fumla till och tappa när jag skulle sätta mig i bilen. Jag tycker att jag har börjat tappa saker väldigt mycket på senaste tiden! Kappan, min bil, min väska och grannens fina vita bil blev alldeles nerstänkt. En liten klunk var kvar i muggen som hade tappat sitt lock, och för övrigt fick jag suga i mig doften som nu är väldigt framträdande i min kappa!

Uppdukat för biopsi

Väl framme var det inga problem att hitta parkeringsplats, och efter att ha rådfrågat informationsdisken hittade jag till hudkliniken. Dr Pontus tog hand om mig, frågade om övriga hudproblem och inspekterade förhårdnaderna på bröstens undersida och andra missfärgningar på sidorna (eller flankerna som det tydligen heter på läkarspråk). Han tillkallade en mera erfaren kollega, Dr Bernt, som också tittade. Dom kom fram till (precis som Dr Rasheed på Hematologen misstänkte) att det troligen är en GvH (Graft versus Host disease - dom transplanterade cellerna ger sig på mina vävnader som dom betraktar som främmande) i form av sklerodermi (som betyder ungefär förhårdnad hud och är en kronisk autoimmun sjukdom). Med största sannolikhet kommer sig förändringarna av det jag gått igenom i samband med transplantationen. Just brösten har väldigt stor genomblödning, och därför startar ofta olika hudsjukdomar just där fick jag veta.

Dr Pontus tog, assisterad av SSK Nina, en biopsi av den angripna huden - en cylinder ca 5 mm i diameter och 5 mm djup. Det var bara bedövningssprutan som stack till lite, i övrigt kändes det inget. Vi får väl se när bedövningen går ur, men det brukar inte vara så farligt. Så skrev han ut en stark kortisonsalva, Elocon 0,1%, som jag ska smörja på varje dag. Förhårdnaderna är ett tecken på att det är en inflammation i området, och dom vill dämpa den så att inte huden hårdnar till helt.

Hudklinikens fotostudio

Sen blev jag skickad på fotografering. I ändan av korridoren fanns en fotostudio där jag fick bli nakenmodell för en dag! Förhårdnaderna (med plåster och allt) och flankerna blev ordentligt dokumenterade. Jag antar att man vill ha något att jämföra med framöver.

På väg ut köpte jag mig en ny latte och kanelbulle på pressbyrån. Mmmmm.... Om en månad ska jag på återbesök, och då bör biopsi-provet vara färdiganalyserat. Väl hemma i garaget fick jag torka av grannens bil med en servett indränkt i mineralvatten. Den såg förfärlig ut med sina bruna fläckar!!!

2½ år: Dags för hinken igen

För en dryg vecka sen kände jag mig lite skum i magen på kvällen och på natten var det hink-dags igen. Full fart tills magen och tarmarna var alldeles tomma. Och som vanligt var jag helt frisk på morgonen igen. Skönt att det blir mer och mer sällan. Vad jag kan se bakåt i bloggen var det i april sist.

Förra veckan påbörjade jag min Hepatit A och B-vaccination. Jag hade skyddet tidigare, och det känns vettigt att ha det nu också. Efter första sprutan ska jag ta en efter en månad och sedan en till efter ett halvår.

Förkylningen känns lite bättre. Snoret är fortfarande grönt och tjockt, och jag hostar en del, men med nässprej funkar det att klara av

Årets ljusstöp är avklarat så nu klarar
vi oss ett tag!

vardagen i alla fall. Drygt en månad har den hållit i hittills.

Kallelsen från hudkliniken har kommit. Jag har fått en tid i mellandagarna, så det krockar inte med något möte på jobbet i alla fall.

2½ år: Träff med Mössebergs-tjejerna

Äntligen är säsongen för
glöggmartini här!

En liten kortis bara. Igår på dagen ringde Dr Rasheed från Huddinge. Som han lovat hade han pratat med en endokrinläkare och dom hade kommit överens om att jag kan sluta med tillskotten av kalcium och d-vitamin nu eftersom värdena ser så bra ut. Jag blir så glad när läkarna verkligen gör det dom lovat och återkopplar. Med dagens ansträngda bemanningssituation är det inte självklart att dom hinner det.

Och på kvällen igår träffade jag tjejerna från cancer-rehabiliteringen i Mösseberg förra hösten. Vi var 7 stycken den här gången som käkade gott, drack vin och snackade en massa. Det är så himla roligt att träffas igen. Tänk att man kan bli så tighta på bara två veckors samvaro! Dom flesta mår riktigt bra även om en del har stött på svårigheter. Det är ett perfekt tillfälle att vädra sin glädje, sin oro och sina erfarenheter. Jag ser fram emot nästa tillfälle i mars!

2½ år: Uroterapeuten och 2½-årskontroll

Jag sorterar bort mediciner som blivit över
och passerat utgångsdatum. Det här är andra
påsen till apoteket och fler kommer.

Förkylningen fick ny kraft den här veckan, och i måndagskväll var jag däckad med feber. Temperaturen har sjunkit tillbaka till normalnivå, men snor och slemhosta har jag kvar. En lugn helg framför brasan är nog rätt medicin.

I onsdags var det dags för besök hos uroterapeuten Lisbeth. Hon gav mig knipövningar att göra; 20 st två gånger per dag. Det tar inte så lång tid, och man kan göra dom var som helst. Men det är ju så himla tråkigt så det är väldigt lätt att "glömma bort". Suck! Jag får väl försöka vara duktig i alla fall. Dels är det nyttigt - det förstår jag trots allt - och dels ska jag på återbesök i slutet på mars, och då blir jag avslöjad om jag fuskat!

Lisbeth var nöjd med den kombination av träningspass jag går på; Hot Mojo (yoga i värme), pilatesboll och olika typer av danspass blir det mest. Tunga lyft som skivstångspass ska jag undvika. Det blir för hård belasning, och man får nog av lyft i vardagen säger Lisbeth. Däremot är det helt ok att löp-träna och skutta runt i danspass. Så jag kör vidare som hittills.

Idag bar det av till Huddinge för läkarbesök. Först fick jag en utskrift av mina blodvärden av SSK Kerstin. Senaste provtagningen var alla 22 värden inom normalintervallet. Det är helt fantastiskt!

Sen fick jag träffa Dr Rasheed som jag inte stött på tidigare. Han var väldigt intresserad och noggrann, så det kändes bra. Förutom att han lyssnade på hjärtat och lungor och förhörde sig om hur min sjukdomshistoria varit och vad soim hänt sen senaste läkarbesöket för ett halvår sen (frekventa förkylningar, framfallsoperation och trolig bältros) fick jag svar på alla mina frågor:

• Spirometriprovet som jag glömde fråga om på läkarbesöket i våras var bra. Det var en liten obstruktiv  (hinder i luftvägarna) troligen beroende att jag var förkyld vid provet, men lungfunktionen var helt normal och hade förbättrat sig sen året innan.
  
• Jag har tagit dom vaccinationer som dom erbjuder, och testet i våras visar att jag har immunskydd, så jag behöver inte fylla på mer.
  
• Jag frågade om jag ska fortsätta äta Calcichew (kalcium och d-vitamintillskott). Visserligen visar prover att jag har normala mängder calcium (testas varje blodprov) och d-vitamin (togs för ett år sedan) i blodet, men han vill ändå prata med en endokrinläkare (hormonläkare) och höra om man behöver göra något mer mot min begynnande benskörhet som konstaterades vid bentäthetsmätningen. Så jag tuggar på mina tabletter morgon och kväll tills jag hör något annat.
  
• Dr Rasheed frågade mycket om huden och tittade där han kom åt, och då passade jag på att nämna hudförändringarna på undersidan av brösten som uppstått senaste året (tror jag - jag är dålig på att minnas när saker hände). Det är som förhårdnad hud med viss missfärgning på ett område ca 1 dm brett och några cm högt. Han hittade ett liknande område på axeln som jag sett men inte tänkte på att nämna. Det är väldigt oklart vad det kan vara, möjligen en ovanlig form av GvH eller sklerodermi, men det är inte typiskt för något av dom. För säkerhets skull skriver han en remiss till hudkliniken så dom får titta på det. Och maken får kolla baksidan av kroppen emellanåt så det inte dyker upp något mera.
  
•  Så pratade vi om GvH (Graft versus Host desease = dom transplanterade cellerna angriper mina vävnader som dom betraktar som främmande). GvH kommer alltid att finnas kvar i liten grad, och det är bra, för dom transplanterade cellerna håller ju också eventuella kvarvarande cancerceller i schack. Mina kräkattacker på nätterna (som förhoppningsvis är över nu) kan ha varit kopplat till tarm-GvH vilket jag misstänkt hela tiden. Den brännande känslan under forsulorna kan vara hud-GvH. Och mina torra ögon är sannolikt ögon-GvH. Man vet inte säkert men det är inte uteslutet. Man gör ingenting om det är så lindrigt som jag har, och går över så fort, men GvHn kan blossa upp, förvärras och bli farlig även om det är ovanligt så här långt efter transplantationen. Det är ju bra att veta så jag inte ignorerar eventuella eskalerande symptom och tror att det är magsjuka eller nåt.
  
• Nästa läkarbesök blir 3-årskontrollen i vår och före det ska jag ta benmärgsprov, göra spirometri (den sista om ingenting oväntat händer) och ta ett mer omfattande blodprov. Om jag ville kunde han lägga in ett vanligt blodprov om 3 mänader också, och det tackade jag ja till.
  
  Det kan ju vara bra att få en mellankoll och snabbt få reda på om något värde börjar ge sig iväg tycker jag.

Innan jag satte mig på pendeltåget köpte jag en stor latte och en nygräddad kanelbulle - en gammal Huddingetradition som jag får njuta väldigt sällan av numera. Mmmmmm.......

Det blir inte så täta blogginlägg nu som ni märker. Jag känner mig frisk (bortsett från alla förkylningar), jobbar på för fullt, tränar några gånger i veckan och njuter av vardagen. Men händer det något särskilt på hälsofronten hör jag av mig igen. 

2½ år: Blodprov och vaccination

Idag har jag jobbat hemifrån för att hinna med lite praktiska saker. En är blodprovet som ska tas den här veckan. Dom vanliga tre rören på lokala labbet togs utan problem. Det blir underlag till läkarbesöket om två veckor. Jag förväntar mig att allt är toppenbra men det ska bli spännande att se resultatet i alla fall.

En anna praktisk sak är årets influensa-vaccinering som jag får ta gratis eftersom jag tillhör en riskgrupp med försämrat immunförsvar. Skönt att få det avklarat så jag är laddad inför influensasäsongen.

Så var det dags för förkylning igen. Det känns som det var flera månader sen sist - det har varit så skönt att vara frisk ett tag - men när jag kollar tillbaka i bloggen ser jag att det bara är en knapp månad. Nåja, bättre än ingenting. Nu är halsen rosslig igen, bröstet värker och näsan rinner. Jag får bara hoppas att det blir lindrigt och kortvarigt, men erfarenhetsmässigt brukar det vara precis tvärt om.

2½ år: Medicinkuren mor bältros avslutad

Efter en vecka med Valaciclovir hade symptomen på bältros minskat något, men var inte borta. Jag tänkte att det är bäst att göra det ordentligt när jag ändå håller på så jag körde andra veckan också. Det knöggliga utslaget under vänster näsvinge är fortfarande kvar, men svagare, och det pirrar fortfarande ibland men svagare, så det är väl så bra som det blir just nu. Tiden får göra resten. En positiv bieffekt är dock att förkylningen är helt borta nu. Alltid något!

Annars är allt bra. Jag har fått läkartid för 2½-årskontroll i slutet på november, och har bokat tid hos en uroterapeut samma vecka, så får vi se vad det kan ge.