15 månader: Bältros!

Man ska inte skriva blogginlägg med rubriken "Jag mår bara fint"! Ungefär när jag skrev det började jag få en stickande smärta på nästippen vid beröring, och strax efter även på vänsterkinden. Först trodde jag att de var vanliga finnar som fick för sig att blossa upp. Sedan började det pirra på kinden och på vänstra överläppen. Jag har själv aldrig haft munsår av herpes, men har hört att det pirrar precis på det här sättet innan dom blossar upp, så jag blev lite betänksam. Igår hade jag röda, svullna, ömma områden på nästippen, vänstra nässidan, vänstra kinden under vänstra näsborren och på överläppens vänstra sida. Det var inga blåsor, men lite upphöjt och knögligt som att det var blåsor på gång. Dessutom hade jag lite lätt migrän (värk i vänsterögat), blåsor inne i gomen som jag trodde började när jag åt en glass på en cykeltur med dottern i tisdags, en lätt förkylning med halsont, lite snuva och ont i vänsterörat, samt ilande tandvärk som om ett par plomber hade spruckit. Allt koncentrerat till huvudet, så framför allt vänstra huvudhalvan kändes tjock och ankommen på något sätt.

Eftersom man testar för herpes rätt ofta efter stamcellstransplantation tänkte jag att det är bäst att kolla med Huddinge om jag behöver göra något, även om jag inte för mitt liv kan förstå hur jag plötsligt kan dra på mig herpes bara så där. Jag ringde hematologen och pratade med syster Sandra i morse. Hon konsulterade Professor Per, och återkom med beskedet att det låter som bältros, och att jag måste låta en läkare titta på det snarast och skriva ut medicin.

Jag lyckades få en akuttid på eftermiddagen här ute på Väddö Vårdcentral i närheten av stugan där vi befinner oss. Dr Lars-Erik tog emot mig och höll med om diagnosen. Bältros kan man få om man tidigare haft vattkoppor, för viruset (som faktiskt är en form av herpes-virus) gömmer sig i nervknutor nära ryggraden och kan blossa upp i form av bältros t.ex. om man har nedsatt immunförsvar. Det är vad jag kallar en lose-lose situation; jag har blivit av med immuniteten mot vattkoppor, men det eländiga viruset ligger kvar och gömmer sig och kan blossa upp när som helst! Bältrosen sprider sig längs en nervbana på ena sidan av kroppen, ofta på bålen, men det förekommer också i ansiktet. Tydligen är blåsorna i gomen också bältros (det låter ju lite konstigt att få blåsor av glass, men vad ska man tro?). Och när jag läser om bältros på vårdguiden ser jag att det också kan sätta sig på ögat och ge huvudvärk och rodnad i ögat. Kanske är det som jag tolkar som migränhuvudvärk i vänstra ögat (som faktiskt är lite rodnat) istället ett utslag av bältrosen!

I alla fall skrev Dr Lars-Erik ut Valaciclovir som jag ska ta 1000 mg av 3 gånger om dagen i en vecka. Vi får väl se vilka av som symptomen som försvinner då. Dessvärre kan jag nog inte räkna med att det tar bort tandilningarna, men kanske det andra!

Jag frågade om det smittar, delvis med tanke på 80-årskalaset jag ska på i helgen. Doktorn sade att vätskan från blåsorna kan smitta folk som inte haft vattkoppor med just det, men att jag lugnt kan gå på kalaset. Jag behöver kanske inte kindpussas med 80-åringen, men annars är det ingen fara.

Så bar det av till apoteket för att hämta ut medicinen och köpa ett hudfärgat täckande stift för att göra det bästa av den inte alltför vackra situationen till kalaset.

Det var allt för nu! Fortsatt skön sommar!

15 månader: Jag mår bara fint!

Linköpingspionen har snart blommat ut

Tänkte bara rapportera läget så ingen behöver oroa sig: Jag mår bara fint!
Magen håller sig någorlunda lugn; den kan vara lite lös ibland, men ingenting onormalt.
Huden känns bättre; fotsulorna bränner inte lika mycket, och det kliar mindre på ryggen.
Lederna värker fortfarande, speciellt när jag har varit stilla en stund, och jag har svårt att öppna flaskor och andra förpackningar. Men det är ingenting som hindrar mig särskilt.

Honungsrosen doftar ljuvligt!

Jag har fått lite ont i halsen, men räknar med att det inte blir värre utan försvinner på någon vecka.

Så jag gläds åt den soliga sommaren, spelar golf, latar mig, fixar i trädgården och njuter av sällskapet av familj och vänner som kommer på besök i omgångar!

Hoppas ni också har det bra!!!

14½ månad: Blodprov

Så var det dags för månadens blodprov. Tre rör utan problem. Nästa sjukvårdsaktivitet är blodprov om 4 veckor förutsatt att inget oönskat inträffar. Det blir förhoppningsvis glest här på bloggen tills dess!

Just nu vräker regnet ner, men jag önskar er alla en riktigt solig och skön semester!

14½ månad: Besök hos gynekologen

I förmiddags kom vi hem från en skön långhelg i stugan. Jag rensade och planterade i rabatterna och maken byggde på utbyggnaden av gäststugan. Men det visade sig att vi redan fått gäster där; koltrasten har både hunnit bygga klart sin del och flytta in! Vi får koncentrera oss på andra delar av nybyggnaden tills våra sommargäster givit sig av!

Idag hade jag tid hos gynekologen. Man ska dit efter ungefär ett år för att kolla att allt är som det ska. Det var det, bortsett från att slemhinnorna kan behöva ett litet östrogentillskott. Jag fick recept på en svag östrogensalva som jag kan testa.

Annars mår jag alldeles utmärkt. Bortsett från ett anfall med vattendiarré under midsommarhelgen har magen hållit sig lugn, och det är ju över en vecka sen nu. Jag misstänker att jag har lite hud-GVH. Fotsulorna bränner mest hela tiden och övre delen av ryggen har fräkne-liknande färgförändringar och lite klåda ibland. Lederna värker en del, men jag vet inte om det har samband med transplantationen eller om det är annat. När jag suttit en stund och går upp är jag väldigt stel och stapplande tills lederna kommit igång igen. Men inget av det här är egentligen något större hinder i vardagen, så jag är mycket nöjd med att vara av med medicinerna och dom flesta restriktionerna.

14 månader: Starroperation?

Idag fick jag ett brev från St Eriks Ögonsjukhus. Dom bekräftade remissen och meddelade att dom kommer att kalla till förundersökning inför starroperation om ca 2 månader. Vid besöket får jag besked om operationsdatum och vem som ska operera. Det verkar inte vara någon tveksamhet om ifall jag ska operera, utan bara när.

Jag ringde syster Kerstin på Hematologen i Huddinge för att kolla att det är ok att operera, eller om det finns någon anledning att vänta. Hon sade att det är helt ok att köra på, och också att det är väldigt vanligt med grå starr efter en stamcellstransplantation. 9 av 10 får det, så det är troligt att det dyker upp på andra ögat också vad det lider. Kortisonet kan ha snabbat på processen, men troligen är det själva transplantationen som är grundboven - man vet inte riktigt varför. Oftast dyker starren upp efter 1-5 år. Där ser man - jag är alltså inte särskilt unik.

Magen har hållit sig stabil sen i måndags. Hoppas det håller i sig!

14 månader: Dags för hinken igen

I natt mådde jag lite skumt i magen, så jag gick upp och hämtade min gamla kompis, hinken. Det visade sig vara ett smart drag, för snart fick jag anledning att använda den. Sedan kändes det bättre. På morgonen hade jag vattnig diarré, med sen har magen hållit sig lugn. Jag har ätit både frukost och lunch och hoppas att det ska fortsätta vara stabilt.

Jag slutade ta Bactrim idag. Dr Katarina sade ju sist att jag fick välja själv om jag skulle sluta eller fortsätta ta dom, så jag gjorde ett mellanting; fortsatte i 3 veckor, men nu får det räcka.

För övrigt mår jag bara bra utom att lederna har börjat värka en del. Mert händer, fötter och knän. Jag tror inte att det är någon biverkan av sjukdomen eller behandlinger, för jag hade värk innan, men höll den i schack med Artrox (tabletter mot artros). Jag fick sluta med Artroxen i samband med transplantationen, för man vet inte hur dom samverkar. När jag åt kortison hade jag ibland kraftig ledvärk, men annars har det varit rätt ok. Men nu har det som sagt kommit tillbaka som det var förr. Jag ska fråga på nästa läkarbesök om jag får börja ta Artrox igen.

14 månader: Ögonkontroll

Jag tycker att jag har börjat se så dåligt på högra ögat den senaste tiden. Senast när jag var hos ögonläkaren 21/2 var det ingen större skillnad mellan ögonen när dom testade synen, men nu är högerögat påtagligt suddigare. Därför besökte jag optikerkompisen AB på St Eriks Ögonsjukhus idag, och hon fick kolla igenom mina ögon.

Först bad jag henne kolla på blefariten (inflammation i ögonlockskanterna), eftersom hon var med på mitt besök hos ogonläkaren i januari och tittade på ögonlockskanterna i mikroskop då. Min förhoppning var att det inte skulle vara någon större skillnad, för då skulle jag ju lika gärna kunna sluta med uppvärmnings- och massageproceduren varje morgon. Men det ser betydligt bättre ut nu - inga röda kanter och bara ett fåtal fettkörtlar är igensatta. Det är ju förstås bra att det är bättre, men det betyder också att den jobbiga proceduren hjälper, så det är bäst att jag fortsätter med den.

När det gäller synskärpan är vänstra ögat inte så långt ifrån hur det var förra sommaren när vi senast gjorde en ordentlig kontroll, medan högra ögat är betydligt sämre. Förra året kunde jag med högerögat läsa raden 1,2 utan korrigeringsglas, i år kunde jag bara läsa 0,5. Med korrigeringsglas kunde jag förra året läsa 1,5, och nu bara 0,7. Suddigheten går alltså inte att korrigera bort med glas, och när hon tittade in i ögat på olika sätt och fotograferade kunde hon se att linsen är lite grumlig. Det betyder att jag utvecklat grå starr (katarakt) på mycket kort tid, och troligen är det en effekt av det stora kortisonintaget under hösten, för

långvarigt intag av kortison kan accelerera utvecklandet av grå starr.

AB skrev en remiss till en kataraktspecialist, så jag får en kallelse för undersökning och bedömning av operationsbehov så småningom. Sen köpte vi med oss lunch och åt bland gräsänderna vid en damm i närheten av sjukhuset.

14 månader (på dagen): Provtagning

Igår var jag och tog blodprover (4 rör) på lokala labbet. Om dom visar några konstiga värden hör dom av sig från Huddinge. I annat fall ska jag ta nästa blodprov i vecka 27.

Magen har hållit sig lugn och jag jobbar på att öka på styrkan och orken så gott det går. Nu ska jag ut och njuta av sommaren. Gör det ni också!

14 månader: Jordgubbar och rabarber

Idag åt vi frukost på verandan i stugan; premiär för i år. Jättehärligt i solen och fågelkvittret, och med melodikrysset till.

Jag mår bra igen, men i onsdags hade jag vattning diarré. Jag söker ju andra orsaker till magproblemen än GVHd, så jag googlade på rabarber. I tisdags var jag och hämtade ca 15 kg rabarber hos f.d. jobbarkompisen LL som bor i närheten (tusen tack!), och i onsdags kokade jag rabarbersaft en masse. Saften måste ju provsmakas i omgångar, så det blev nog en del rabarbersaft i magen. Googlingen visade att man faktiskt kan få diarré av rabarber, så jag tror på det tills motsatsen är bevisad. Rabarber kan visserligen också bota diarré, så man kan nog hitta precis det man vill på google, men allt som inte är GVHd duger åt mig. Igår fick jag också höra av grannen här ute

att jordgubbar kan vara jobbigt för magen, och det hade jag ätit ordentligt av förra lördagen när jag kräktes. Det kanske är så att min mage fortfarande är känslig så den inte klarar jobbiga produkter som i vanliga fall inte är något problem.

För övrigt lever jag livet med min nyvunna frihet. Jag har åkt buss för första gången på över ett år, går på restaurang, är ute i solen bararmad och barbenad, och gräver i trädgården med liv och lust.

13½ månad: Skattesystem och illamående

Jag läser en blogg men en amerikansk tjej som diagnosticerades med akut leukemi (ALL) 2007. Jag är fortfarande på 2007 och läser (började från början) och då håller dom på att leta efter en matchande donator för stamcellstransplantation (hennes syster funkade inte). Hon har en ordentlig sjukvårdsförsäkring, men ändå måste sjukhuset kolla med försäkringsbolaget inför varje ny behandling om det är ok att starta den. Dom har inte lyckats hitta någon matchande donator i USA, och det verkar inte vara aktuellt att gå utanför landets gränser och kolla i andra register. Nu tittar dom på stamceller från navelsträngar men väntar på försäkringsbolagets godkännande att få köpa dom från andra sjukhus. Och tydligen räcker det inte med att man har en försäkring, det finns ändå ett tak för vad det får kosta, så hennes make börjar oroa sig för att dom ska bli tvugna att välja behandling om det drar ut på tiden; smärtlindring eller försök till bot. Jag har sagt det förut och jag säger det igen: Det är så himla skönt att man inte behöver oroa sig för dom här sakerna och brottas med ett försäkringsbolag när man har så mycket annat att oroa sig för. Tack alla medmänniskor som sponsrar min behandling mer era skatter. Det är vad jag kallar solidaritet! Och känner ni för att bokstavligen rädda livet på en medmänniska (som t.ex. min bror har gjort), anmäl er till Tobiasregistret och/eller donationsregistret!

Min gamla kompis fick komma
fram igen!

I lördags, en knapp vecka efter att jag slutade med dom immunhämmande tabletterna, började jag må konstigt i magen på kvällen och kräktes vid läggdags. Det ligger nära till hands att tro att GVHn blossat upp igen, men jag klamrar mig fast vid förhoppningen att det är laktosintollerans eller något annat olämpligt jag fått i mig. Jag vill verkligen inte starta med alla mediciner igen och svullna upp och få tillbaka dom biverkningar jag lyckats bli av med. Från söndagskvällen har jag i alla fall mått bra, så jag håller tummarna för att det ska hålla i sig.