Dag +251: Återbesök hos ögonläkaren

Åkte in till St Eriks ögonsjukhus idag för återbesök. Men på något sätt lyckades jag tänka fel på tiden, så jag var där en timme för tidigt. (Jag har nog inte skrivit om den biverkningen, men alla hästar är inte riktigt hemma i mitt huvud. Mitt minnesspann är ungefär 3 sekunder, och ibland gör jag riktigt korkade saker, som en 3-åring som inte tänker sig för innan den agerar ungefär. Och efteråt kan jag inte förstå hur jag kunde göra något så idiotiskt.) Tur att jag missade3 åt "rätt" håll, och tur att en annan av Dr Annas patienter var sen, så jag fick komma in en timme tidigare.

Ögoninfektionen läker bra och har inte spridit sig till andra delar av ögat. Det är inte helt utläkt, men jag ska sluta med antibiotikan, och använda smörjande droppar vid behov, t.ex. framför TVn när man inte blinkar lika ofta som vanligt.

När läkarbesöket var klart var det förmiddagsfika i vännen ABs fikarum, och sen hemfärd.

Medan snön virvlade ner utanför fönstret tittade jag på golftävlingen från soliga Abu Dhabi på TV - med smörjande droppar i ögonen så klart!

Dag +274: Läkarbesök

En solig dag med snö på marken - jättefint, och mycke ljusare än det har varit länge nu! Jag använde förmiddagen till att åka till Huddinge på läkarbesök.

Värdena är jättebra. HB:t var på 135 i fredags. Så högt tror jag aldrig nå'nsin jag har haft! Prografhalten (immunhämmande medicin) i blodet är dock aldeles för hög fortfarande. Att halten i blodet har stigit trots att dosen legat oförändrad länge menar Dr Katarina är ett tecken på att tarmen läker och kan ta upp ämnena bättre. Det låter ju positivt! För att få ordning på halten minskar vi prograf-dosen från 2 mg till 1½ mg per dag. Dessutom drar vi ner Noxafil-intaget (förebyggande mot svamp i mage och tarm) från 3 gånger till 2 gånger per dag, efterson Noxafil interagerar med Prografen.

Däremot vill hon inte fortsätta nedtrappningen av kortisonet, utan jag ska ligga kvar på nuvarande låga nivå (2,5 mg Prednisolon/dag förutom det som finns i Entocort-tabletterna) tills vidare.

Jag frågade om urkalkning av skelettet, och det är definitivt en risk vid långvarigt kortisonintag, så Dr Katarina skrev ut Calcichew som innehåller kalcium och vitamin D3 för att förebygga problem. Alla andra mediciner ligger kvar som tidigare.

Jag har till och från haft lite ont i en blodådra på handen som också blivit som en liten klump. Jag är orolig att det är en propp igen, men Dr Katarina säger att det är ingen fara i så'na här ytliga kärl. Skulle det vara en propp så löser den upp sig själv. Och det har ju blivit lite bättre, så det kanske redan är på gång. Jag får nöja mig merd det.

I fortsättningen räcker det med blodprov varannan vecka och läkarbesök var fjärde vecka om det inte dyker upp något problem. Fast det blir en del aktiviteter ändå. På fredag ska jag på återbesök med ögat, nästa vecka till Huddinge för vaccinationer, veckan efter återbesök på käk-kirurgen efter mitt fall i september och så är det dags för benmärgsprov igen (9-månaderskontrollen).

Jag hann med en fika med Hanna som också haft läkarbesök, innan jag åkte hem. Trevligt! Väl hemma promenerade jag ner till apoteket i solskenet och fyllde upp nya och gamla medikamenter. Det var över en månad sen jag sist tog den promenaden på totalt 1½ km, eftersom jag fick så ont i ljumsken då, och har varit väldigt svag efter det. Men nu gick det bra även om det var tyngre på hemvägen.

Dag +271: Blodprov

Veckans provtagning är avklarad - sent i veckan så jag ska ha färska värden till läkarbesöket på måndag.

Huvudvärken håller i sig, men hålls i schack av Alvedon. En av biverkningarna från ögondropparna är huvudvärk, så det kan vara därifrån det kommer. Annars verkar det som att dropparna hjälper. Ögonen är fortfarande lite röda, men inte kläggiga eller ömma.

Dag +270: Besök på ögonakuten

Infekterat öga. Här kan man
också se hur jag har lyckats
klippa bort en bit av ögon-
brynet när jag skulle trimma
bort utstickande strån med
mina darriga händer! Smart!!!

Under gårdagen utvecklades det en ögoninfektion i mitt högra ögat. Jag ringde syster Kerstin på Hematologen för att höra om jag måste göra något, eller om jag kunde låta den läka ut av sig själv. Det senare är helt uteslutet med min infektionskänslighet (jag antar att en infektion hos mig kan sprida sig, blossa upp och bli svår att kontrollera om man inte häver den så fort det går). Mitt försök att låta husläkaren ta hand om det föll inte heller i god jord. Det är rätt vanligt med komplikationer i ögonen för stamcellstransplanterade, så det här måste hanteras av en ögonspecialist. Syster Kertin hänvisade mig till St Eriks Ögonakut, men eftersom dom stänger redan 16.00 fick jag vänta till idag med att åka dit.

Efter en riktigt dålig natt (Kraftig migrän, och för första gången funkade inte tabletterna. Det blev inte många minuters sömn, men mycket huvudvärk och illamående) åkte jag in, anmälde mig och väntade. Mesta tiden fick jag sällskap av vännen AB som jobbar på St Erik. Vi satt i en korridor för att komma undan smittorisken i det fulla väntrummet. Efter ca 3½ timme fick jag äntligen träfftga doktor Madeleine. Det är en okomplicerad konjunktivit (bakteriell ögoninflammation) i högra ögat, och begynnande också i det vänstra. Normalt går det över av sig själv, men i min situation behandlar vi med antibiotika i form av ögondroppar (Oftaquix med det verksamma ämnet Levofloxacin) 5 gånger om dagen (!) samt återbesök nästa vecka. Jag fick också ett telefonnummer att ringa om det blir sämre.

Efter en sen lunch med AB i hennes fikarum åkte jag hem och vilade efter heldagsutflykten. Huvudvärken ligger och gror, så jag tog just 2 Alvedon så får vi se om den ger med sig.

Dag +264: Provtagning

Idag svängde jag förbi lokala labbet och tog veckans blodprover.

Över jul- och nyårshelgen har vi umgåtts med släkt och vänner i en massa olika konstellationmer på middagar, julfiranden, glöggkvällar, film-maraton och annat. Det har varit jättekul att träffa folk och umgås, för det har varit rätt glest med det för mig den här hösten. Inte minst kul var det när en stor flock släktingar kom ut på landet en helg och hjälpte oss ta ner 7 stora träd, såga upp dom och bära undan. Vilken insats! Och på kvällarna åt vi god mat och spelade kort.

Annars rullar det på som vanligt. Jag har gått upp rätt många kilo i vikt och har svårt att hitta brallor som passar. Men förhoppningsvis går det tillbaka när kortisonet fölrsvinner. Det trappas ner enligt vår försiktiga plan, och en del säger att ansiktet inte ser fullt lika uppsvällt ut längre. Jag har kunnat sluta med stödstrumporna vilket är rätt skönt, och sömnen är bättre. Jag vaknar lika många gånger som tidigare, men är inte vaken lika länge. Har också kunnat slumra in lite i soffan på dagen. På det hela taget känns det väl som att det går åt rätt håll lite långsamt.

Fast min migrän har kommit tillbaka med full kraft. Jag hade två anfall när jag låg inlagd i april, och sen har jag klarat mig utan hela sommaren. Senaste månaden eller så har det dock varit en rad anfall, mer än mitt normala 1-2 i månaden. Tur att jag får ta mina tabletter i alla fall, för dom hjälper!

Ha en skön helg!

Dag +253: Provtagning med förhinder

Idag var det dags att åka till labbet för provtagning. När jag läst min bok i väntrummet i 10 nummer och det var min tur fanns det ingen remiss inlagd. Klockan var strax efter 12, och ingen svarade på Hematologen, så jag fick loma ut i sjukhuskorridoren igen. Efter ytterligare några påringningar svarade Syster Kerstin. Det hade varit lite mycket när jag var där förra veckan, så dom hade missat att lägga in mina provtagningsremisser, men det gjorde hon nu på ett kick. In igen och ny nummerlapp, men nu var det bara 3 före, så det gick fort. Och provtagningen gick bra, så då var den saken löst.

Dom senaste dagarna har jag fått två glada Jul-överraskningar: Igår ringde det på dörren, och där stod kusin B-M från Norrbotten med make och en underbar julgrupp som hon själv byggt ihop. Den är så himla fin, och det var så himla kul att ses även om det blev ett kort besök.

Och idag ringde det igen på dörren, och där stod vännen G med en jättefin julbukett. Jag är så förtjust i blommor, och nu har jag flera härliga grupper att njuta av. För att inte tala om hur det värmer i hjärtat när jag tänker på givarnas omtänksamhet!

God Jul på er alla läsare!

Dag +250: Läkarbesök

Igår var det dags för läkarbesök. Alla värden är bra utom trombocyterna som är lite låga fast inget konstigt eller alarmerande (125 när normalintervallet är 165-387) och koncentrationen av avstötningshämmande medicin (Prograf) som plötsligt är absurt hög, så Dr Katarina trodde att det blivit fel i mätningen. Vi får ta nya blodprov på måndag och mäta om.

Ögonblödningarna tror Dr Katarina beror på kortisonet. Efter en dubbelkoll i FASS kunde hon konstatera att det inte beror på migränmedicinen (Sumatriptan) så den får jag ta om jag behöver framöver också. Skönt!

Jag har fått en kallelse till Folktandvården på Danderyds Sjukhus för uppföljning av framtänderna efter fallet när jag svimmade på Infektionskliniken i september. Jag är fortfarande konstant öm i näsan, överläppen och tänderna efter den knock-out:en! Men Dr Katarina tyckte inte alls att det var en bra idé att gå någon annan stans än till Käkkirurgen på Huddinge, som är specialister på tänderna hos stamcellstranplanterade, så hon ville att jag skulle ringa och dubbelkolla det. Efter besöket slog jag en signal till Käkkirurgen, och fick en tid där i januari, så jag bokade av tiden i Danderyd.

Medicinlistan lämnar vi oförändrad förutom att vi minskar takten som kortisonet dras ner med ytterligare för att undvika återfall. Nu ska jag dra ner Prednisolon-dosen med 2,5 mg/dag med en veckas mellanrum. Med den takten bör Prednisolonet vara helt borta om en månad. Sen bör man väl kunna dra ner på dom andra 10 sorterna också tycker jag.....

Innan jag gick hem fick jag ta ett urinprov eftersom jag kissar så ofta, men stickan visade inte på någon infektion, och sockret är bra, så det måste vara nån medicin jag äter (någon bipacksedel pratar om ökad urinutsöndring som biverkning).

Jag fortsätter med blodprov en gång i veckan, och nästa läkarbesök blir efter julperioden - på Tjugondag Knut - om inga komlikationer dyker upp.

Dag +248: Provtagning, biverkningar och julbord!

Idag har jag varit och tagit blodprov - 5 rör utan problem. Det är så skönt att venerna inte är lika sköra längre, utan det funkar på första försöket!

Senaste veckan har jag haft ont i högra ljumsken, så det är lite svårt att gå när jag varit stilla en stund. Jag vet inte om jag överansträngde mig när jag promenerade ner till apoteket/ica tre dar i rad (det är ca 800m dit) i början på förra veckan.

Har dessutom varit lite lätt förkyld - rosslig i halsen och lite småsnuvig, men ingen feber alls. Det är första infektionen jag har sen jag kom hem från sjukhuset efter transplantationen i våras, så det får man väl vara rätt nöjd med.

Jag tänkte passa på och sammanställa hälsoläget / biverkningarna från medicinerna här så jag har dom samlade:

• Ansiktet och buken är rejält uppsvullna.
• Med stödstrumporna har jag inga större problem med svullna  fötter och fotleder.
• Magen är lite bättre på så sätt att jag inte sprutmålar toastolen längre, utan det är oftast lite fastare, men jag går fortfarande 3-6 gånger per dag.
• Tyvärr har det utvecklats hemorrojder. Hade jag gärna varit utan!
• Sömnen är ungefär som förut (sover ca 2 h, är vaken 1-3 h sover 1-2 h igen och slumrar till och från till morgon-TV när det har börjat). Däremot har jag slutat med sömntablettern dom senaste dagarna, för dom gjorde varken till eller från längre.
• Jag är inte lika speedad av kortisonet, utan ibland rätt trött och vilar på dan.
• Händerna skakar minst lika mycket som tidigare, och jag har blivit fumligare. Tappar saker hela tiden!
• Benen är fortfarande minst lika svaga. Jag går mycket långsamt, och måste hjälpa till med armarna när jag ska resa mig och gå upp för trappor. Med värk i ljumsken kan jag inte ens promenera ner till apoteket just nu.
• Jag kissar fortfarande väldigt ofta.  
• Jag är fortfarande torr i munnen
• Huden är torr och svider ibland. Jag blir svettig, het och röd i huden emellanåt. 
• Synen är lite suddig ibland.
  
• Hjärtat får frispel och rusar ibland.
• Ledvärken är bättre. Nu är det 2 veckor sen jag behövde ta tabletter.
• Två gånger senaste veckan har jag fått en blödning i högra ögat. Båda gångerna har det varit i samband med migrän när jag tagit mina migräntabletter (Sumatriptan).
• Smaksinnet har blivit bättre. Det är inte normalt än, men bättre än det varit tidigare.
• Håret under armarna (och antagligen på andra ställen på kroppen) växer inte. Det är ju inget problem, men på huvudet skulle jag gärna få tillbaka lite mer normalt hår. Nu är det alldeles grått och fjunigt, men jag har (med hjälp av maken) tonat det i en brun färg, så jag ser lite mindre sjuk ut.
• Naglarna är väldigt sköra, och jag har en tendens att få nageltrång.
• Kramperna har blivit värre igen - speciellt i händerna.

I stort sett alla symptom ovan kan man hitta i bipacksedlarna på medicinerna jag äter - dom flesta många gånger, så det är inga konstigheter.

Igår kväll var jag i alla fall på julbord med kollegor. På grund av infektionskänsligheten får jag egentligen inte gå på restaurang, och definitivt inte äta buffé, men efter inrådan från Dr Katarina hade jag pratat med personalen på fantastiska Bockholmen innan, så det löste sig. Vi fick ett eget litet rum att sitta i, så jag utsattes aldrig för dom andra gästernas infektioner. Och kockarna lade upp direkt på tallrikar åt mig i köket, så min mat hade aldrig varit ute i buffén där andra människor sprider sina baciller. Fantastisk service!

Dag +239: Influensavaccinering

Idag var det läkarbesök. Dr Katarina tror som Professor Per att själva GVHn är mer eller mindre över eftersom albuminvärdet är så bra, men undrar liksom jag varför magen inte stabiliserar sig igen efter så här lång tid. Hon misstänker att det har blivit snedfördelning av magbalansen, och att den har svårt att återställa sig p.g.a. alla mediciner jag äter. Jag ska prova att dricka Proviva och Dofilus så får vi se om bakteriebalansen kan få lite hjälp på vägen. Just idag har jag dessutom ont i magen på ett sätt som jag inte brukar. Vi får se om det också kan hjälpas av lite probiotika.

Vi fortsätter den långsamma nertrappningen av kortison (5 mg i veckan), men ändrar inget annat i medicineringen. Jag har börjat ta kortisonet (Prednisolon) bara varannan dag efter tips från Professor Per. Ena dan tar jag dubbel dos och nästa dag inget alls. På så sätt får kroppen en boost ena dan och får återhämta sig nästa dag. Det kan minska biverkningarna lite, men jag har inte märkt någon förbättring. Dr Katarina är skeptisk, men det verkar  ju inte skada i alla fall, så jag fortsätter ett tag och ser.

Jag frågade om övriga förhållniongsorder - är jag fortfarande lika infektionskänslig t.ex? Svaret är ja - jag ska fortsätta som hittills: inte gå på restaurang, ut i julhandeln eller andra folksamlingar, men det är ok att gå hem till folk som inte har någon infektion. Jag får gå på apoteket och affärer när det är lite folk, och gärna röra mig utomhus. Det var väl som jag misstänkte, men ville kolla eftersom det gått så lång tid sen vi sist pratade om det.

Dr Katarina tycker att jag ska vaccinera mig mot årets influensa nu. Det är inte säkert att det tar något vidare eftersom jag äter både immunhämmande tabletter och kortison, men det kan ge ett litet skydd och det skadar i alla fall inte säger hon. Så på eftermiddagen gick jag ner till vårdcentralen och tog min spruta.

Nästa läkarbesök blir fredagen 20/12 - sen tar vi jullov!

Dag +232: Provtagning

Har varit på veckans provtagning. Det går jättebra varenda gång nu, så det verkar som att ådrorna har återhämtat sig från skörheten. Har inga blåmärken heller, så det går åt rätt håll!

Annars har jag dom senaste fyra dagarna tittat på golf från Leopard Creek i Sydafrika, precis på gränsen till Krugerparken. Vilken otroligt häftig sändning! Dom zoomar in i parken och visar elefanter, norhörningar, flodhästar antiloper, giraffer, lejon, bufflar och en massa andra djur. Även på själva golfbanan finns det krokodiler, flodhäst, antiloper och annat. Synd att tävlingen är slut. Och vad jag längtar till att åka på safari!!!!! Men det blir inte den här vintern i alla fall.......