3½ år: Höftproblem

Ryggen/höften har inte blivit bättre. Jag var hos ortopeden Eric förra onsdagen, och han skrev remiss till röntgen och magnetkamera. Röntgen kunde jag klara av direkt, och magnetkameran har jag fått tid till 4/1. Dr Eric tyckte att det mesta talade för åldersförslitningar i höften. Först var jag skeptisk, för jag har ju ont i mjukdelarna och inte benen, men det gör mer och mer ont och koncentrerar sig mer och mer till höften, så han kanske vet vad han pratar om i alla fall. Jag ska tillbaka 17/1, och då får jag höra vad dom har kunnat utläsa på dom olika bilderna. Tills dess tyckte han att jag ska gå till naprapaten om jag tycker att det hjälper och äta dom värktabletter jag behöver.

I måndags var jag på synundersökning. Ingen ny grå starr kunde siktas vilket är skönt. Jag beställde ett par progressiva glasögon, och nu längtar jag bara efter att få dom.

I onsdags var jag på magnetröntgen av huvudet på Sabbatsberg. Det är en del i den där forskningsstudien om hjärntrötthet jag är med i. Det är ett förfärligt oväsen i den där apparaten, men jag höll ändå på att somna när jag låg där bekvämt nerbäddad i slutet av arbetsdagen.

Så på torsdagen var det dags för naprapaten igen. Katrin satte nålar i höften och klämde på mina spända muskler på baksidan av låren och i ljumskarna. Det gör skitont (inte nålarna, men klämmandet) men jag är mjukare och mera rörlig när jag går därifrån. Hon lutar också åt artros/förslitningar i höften, och det kan leda till att musklerna krampar för att skydda det onda, och det i sin tur leder till inflammation. Katrin tipsade om receptfria Naproxen som är smärtstillande och inflammationshämmande, så jag köpte ett paket och började ta dom. Det blir klart bättre även om det inte tar bort smärtan helt. Det är ju 4 veckor till återbesöket hos ortopeden, och på något sätt måste jag klara mig genom dagarna tills dess.

Nu önskar jag er alla som hittat hit och orkar läsa mina minnesanteckningar en riktigt God Jul och hoppas att ni får ett härligt 2017!

3½ år: Akupunktur

Förra fredagen var jag hos naprapaten Katrin, men då tyckte hon inte att det behövdes några nålar. I lördags var jag på julfest och stod och minglade en del. Då blir ryggen mycket sämre, så i veckan har jag fått köra med Ipren för att klara mig igenom arbetsdagarna. Så på gårdagens naprapatbesök åkte nålarna fram. Det var väl inte någon speciellt annorlunda upplevelse, men Katrin sade att det blev rött i skinnet och att det är ett bra tecken för det visar att cirkulationen kommit igång. I övrigt så tryckte och knäckte hon som vanligt. Inte så skönt, men det kändes lite bättre när jag gick därifrån.

Eftersom det inte blivit märkbart bättre och jag fått större problem den senaste veckan tycker Katrin att jag ska göra en magnetröntgen för att kolla om det är någon disk i ryggen som buktar ut eller nåt fel på höften. Är det en buktande disk kan man få speciella övningar för att stärka upp området och avlasta disken. Jag lyckades få en tid till en ryggläkare på onsdag, och efter undersökningen skriver hen förhoppningsvis remiss till röntgen.

Nästa vecka är det mammografi på måndag och ryggläkaren på onsdag. På fredag ska jag göra en synundersökning hos vännen AB på morgonen (det var hon som upptäckte min gråa starr sist), och så har jag bokat en naprapattid vid lunch, men den beror lite på vad ryggläkaren säger. Det är tur att det inte är supermycket att göra på jobbet!

3½ år: Läkarbesök

Blodvärden. Klicka på bilden så blir den större.

Efter lunch tog jag tåget till Huddinge sjukhus för mitt läkarbesök. SSK Kerstin printade ut mina värden och dom är fantastiskt fina. Allting inom normalintervallet.

Så kom en läkare som jag kände igen och hämtade mig i väntrummet. Det visade sig vara Dr Johan från CAST som hoppar in på Allo-teamet ibland. Ett kärt återseende!

Dr Johan berättade att vaccinationerna mot lunginflammation m.m. som dom testade i våras hade tagit, och kunde också han konstatera att värdena är utmärkta.

Vi pratade lite om mina GvH-reaktioner (magen, huden, naglarna, ögonen, förkylningarna och hettan under fötterna), och han var väldigt glad åt att det fortfarande blir bättre och bättre. Han tittade på hudförhårdnaden, lyssnade på lungorna och tittade i munnen och var nöjd med allt han såg.

Så frågade han när jag gjorde mammografi senast. Det enda jag kunde komma ihåg var vid årsskiftet 2012-2013. Han tycker att man ska hålla koll på det, så han skriver en remiss. Nu när jag är hemma igen ser jag att jag var för 2 år sedan också, men det är nog dags igen i alla fall.

Dr Johan försäkrade sig om att jag gjort gynekologisk cellprovtagning, och tagit influensavaccin, och båda dom är ju precis avklarade.

Vi gjorde en rensning i medicinlistan eftersom jag slutat ta det mesta, och jag fick Emgesan mot muskelkramperna utskrivet.

Framöver ska jag fortsätta med blodprover en gång per kvartal, och så är det 4-årskontroll i vår. Inför den behöver jag INTE göra benmärgsprov eftersom värdena är så stabila och bra. Så här långt efter transplantationen gör man benmärgsprov bara vid behov.

Efter läkarbesöket gick jag och åt lunch och läste min bok i väntan på mötet med Dr Erik som håller i forskningsstudien "Inflammation och hjärntrötthet efter benmärgstransplantation". Meningen var att vi skulle göra det kognitiva testet, men mjukvaran som UPS skulle ha levererat 14.30 hade inte kommit 15.00, så det får bli vid ett senare tillfälle. Dr Erik berättade lite om studien och frågade ut mig om trötthet och minnesluckor, och så fick jag skriva på ett papper. Han skickar remiss på magnetkameraundersökning av hjärnan på Sabbatsbergs sjukhus, och det brukar ta ca 4 veckor. Sen skickar han remiss på lumbalpunktionen som görs på Huddinge. Testet får vi ta antingen vid 4-årskontrollen eller vid ett separat tillfälle.

3½ år: Naprapaten, cellprov och hinken

Idag var jag hemma igen med min förkylning. Det passade bra för jag hade tid hos Naprapaten Katrin på eftermiddagen. Hon knäckte och tryckte i ryggen, höftböjarmusklerna och insidan av låren. Det gör ont, men det känns som att det hjälper. Hon hade tänkt sätta lite akupunkturnålar också, men vågade inte det eftersom jag är förkyld. Risken är att förkylningen får extra fart då. Det får bli på nästa besök i slutet av nästa vecka istället. Det ska bli intressant, för akupunktur har jag aldrig testat. Ryggen är lite sned, och Katrin menar att det beror på en lätt skolios som jag troligen alltid har haft.

Det kom ett brev på posten med resultatet av den gynekologiska cellprov jag tog för några veckor sedan. Provet var normalt, så det var ju skönt!

Igår ringde Allo-SSK Carina och bokade in en tid för min kognitiva test i den där forskningsstudien jag accepterat att vara med i. Vi tar det på måndag eftermiddag, ett par timmar efter mitt läkarbesök då jag ändå är på Huddinge Sjukhus. Jag får ta med en bok att läsa under väntetiden.

Komplettering: Just det, i natt fick jag plocka fram hinken igen.  Och precis som förut kändes magen alldeles bra igen på morgonen. Min teori är att magen är väldigt känslig efter all GvH den har fått utstå, så det behövs väldigt lite för att den ska protestera. Eller också ligger lite GvH kvar och kurar. Jag har det ju i huden, naglarna och ögonen, så det vore inte konstigt. Den här gången kan det vara förkylningen som fick det att rinna över (bokstavligt talat).

3½ år: Naprapaten, influensavaccin och förkyld

En flock sidensvansar slog sig ner i 
rönnen  utanför fönstret idag. Trevligt!

Läkarbesöket har blivit flyttat så det är först nästa vecka.

Förra veckan gick jag till naprapaten igen med min onda rygg, ljumske och ben. Troligen är det något som ligger i kläm och triggar igång aktiviteter i området som gör att det blir inflammerat och ömt. Hon knäckte och tryckte för att öka rörligheten och försöka lära kroppen att inte spänna sig i onödan eller nåt i den stilen. Det gjorde skitont, men jag tror faktiskt att det har blivit lite bättre. Ska dit igen i veckan och bli plågad!

I fredags tog jag också årets influensavaccination så är det gjort.

I slutet av förra veckan hade jag ont i halsen och feber. Sen krönte jag det hela med träning och två konserter med min kör igår. Idag är rösten helt borta, så jag har fått vara hemma från jobbet. Förhoppningsvis är det bättre imorgon, för jag har ett viktigt möte då.

3½ år: Blodprov, framfall och annat småkrafs

Ebba har varit på besök i en vecka. Mysigt!

Nu var det en månad sedan senaste inlägget, så jag lägger in lite uppdateringar - mest för att jag själv ska komma ihåg vad som händer.

Den största utvecklingen att rapportera är att förutom en vecka i september har jag inte varit förkyld sedan i juni! Till och med slemmet i halsen är i stort sett borta nu. Fantastiskt! Kan det vara så att immunförsvaret jobbat sig upp till en vettig nivå till slut? Hinken har inte varit framme på ett bra tag heller, så magen är klart stabilare.

Så har jag varit och tagit kvartalets blodprov idag. Fyra rör tog hon, och resultatet får jag se på läkarbesöket om två veckor.

Framfallet har kommit tillbaka. Jag var hos GynStockholm och blev undersökt, men eftersom det inte hindrar mig på något sätt eller smärtar så bestämde vi oss för att avvakta operation. Det går inte att laga det med befintlig vävnad en gång till, så man får lägga in ett plastnät i så fall, men det är ingen brådska.

På hälsofronten (inte transplantationsrelaterat vad jag vet, men jag vill som sagt gärna dokumentera eftersom minnet är lite glest emellanåt) har jag också varit hos min tandläkare Sia i förra veckan. För 1½ år sedan gick en tand av och han lagade den provisoriskt med plast. Då sade han att jag skulle komma tillbaka om några månader för att sätta på en krona, men det har inte "blivit av". Nu tog jag mig i alla fall i kragen och bokade en tid för att få det överstökat. Jag fick goda och dåliga nyheter. Den goda är att om jag inte har något problem med den provisoriska plastlagningen behöver jag inte göra något åt den nu om jag inte vill. Dom dåliga är att ytterligare 6 tänder med gamla amalgam-lagningar har ordentliga sprickor i sig och det är bara en tidsfråga tills dom går av. SUCK! Nu har jag att fundera på om jag vill fixa allt under ett år och få 10 000 kronor i högkostnadsskydd, eller ta det efter hand som dom går av. Han röntgade rötterna ordentligt, och dom ser i alla fall friska ut, liksom tandköttet. Alltid något!

En doktor Erik ringde mig för nån vecka sen och undrade om jag ville vara med i en forskningsstudie som han och Hematologiskt Centrum i Huddinge håller på med. Den heter "Inflammation och hjärntrötthet efter benmärgstransplantation" och består av självskattningsblanketter, kognitiva tester, blodprov, magnetkameraundersökning av hjärnan och lumbarpunktion. Dom vill se om det finns tecken på inflammation eller cellförändringar i hjärnan som skulle kunna ligga bakom den hjärntrötthet som många upplever efter benmärgstransplantation. Jag upplever periodvis trötthet, att det kognitiva är lite stört ibland och att minnet definitivt är sämre på ett onaturligt sätt, så jag tackade ja till att vara med. Självskattningsblanketterna är inskickade så nu får vi se om jag får vara med i nästa steg.

Mina andra GvH-relaterade småkrämpor med en liten kvarvarande hudförhårdnad, mörka fläckar på huden, naglar som skivar upp sig och går av, lätt brännande fotsulor och muskelkramper är som förut. Jag behandlar förhårdnaden med Daivobet och muskelkramperna med magnesium, och det är inga stora problem.

Värre är att smärtan i ryggen och ljumsken/benet inte vill ge med sig, trots att jag är duktig med mina övningar jag fick av naprapaten. Jag provade att äta diklofenak (som jag hade kvar sen tidigare) 3 ggr om dan i två veckor för att det skulle få en chans att gå över. Det blev mycket bättre, men när jag slutade kom det tillbaka igen. Jag får se vad jag ska göra åt det.

Avslutningsvis kan jag berätta att jag träffade vännen Hanna igår över en middag. Vi hade så himla mycket transplantationsrelaterat att prata om så vi satt i timmar på restaurangen. Väldigt trevligt!!!
Jag var också på fikakväll med Blodcancerföreningen i förra veckan. Satt och fikade och snackade med andra gelikar och anhöriga. Väldigt givande!

Jag återkommer efter läkarbesöket!

3½ år: Allt är bra

En liten kortis bara. Jag läser lite i bloggen för att kolla vissa saker som jag inte kommer ihåg, och inser att det var länge sen jag skrev. Det blev en förkylning i början på september, men den varade bara i en vecka! Helt normalt alltså. Det var flera år sedan jag hade en normal förkylning, så det känns fantastiskt. Halsen är fortfarande lite slemmig så jag får harkla mig emellanåt, men det beror nog på annat - GvH eller nåt.

Jag har tagit semester idag för att titta på Ryder Cup i eftermiddag (vi har det rätt lugnt på jobbet så det går bra). Det ska bli superkul! Förmiddagen har jag spenderat med att dricka en stor latte som maken gjorde innan han for till jobbet och rensa lite buskar och sånt i trädgården, och snart ska jag käka lunch med en kompis. En riktigt bra dag med andra ord.

3 ¼ år: Blodprov

Idag bar det av till lokala labbet för kvartalets blodprov. Fyra rör tog dom. Det känns tryggt att dom kollar värdena emellanåt så inte något sticker iväg. I väntrummet stötte jag ihop med en före detta granne. Mycket trevligt med en liten pratstund och uppdatering om det senaste.

Sommaren har varit mycket bra. Mycket golf och några småresor ut i landet. All övrig tid spenderade vi i stugan med eller utan besök. Jag har varit förkylningsfri i 2½ månad nu och det är fantastiskt skönt. Slembeläggningen i halsen är kvar, så jag får harkla mig emellanåt, men ingen hosta, och jag har slutat med inhalatorn för den här gången. Dom senaste dagarna har jag haft lite ont i halsen, men jag hoppas fortfarande att mitt immunförsvar har tränat upp sig så pass så det mutar Olle i grind. Vi får se hur det utvecklar sig.

På förmiddagen idag var jag rejält lös i magen utan märkbar orsak. Min teori är att det är ett anfall av mina tidigare kräk-nätter, men att även magen börjar bli starkare så det inte blev så allvarligt den här gången.

I övrigt är allt oförändrat.

3 ¼ år: Twinrix-vaccination nr 3 avklarad

Idag har jag varit på husläkarmottagningen och tagit den tredje Twinrix-sprutan, så nu har jag sannolikt livslångt skydd mot Hepatit A och B. (Alla vaccinationer och immuniteter försvinner ju med stamcellstransplantationen, så jag måste ta om allt jag vill ha.)

För övrigt är det i huvudsak bra. Förkylningen är över (den höll i sig i 2 månader den här gången), men jag tar fortfarande en inhalator med kortison morgon och kväll. Jag försökte sluta för ett par veckor sen, men då kom kramperna i luftrören tillbaka direkt, så jag började igen utan dröjsmål! Problemet med den är att som biverkan kan man få heshet och irritation i halsen. Något i den vägen har jag. Det känns som att det ligger en hinna i halsen och på stämbanden. Rösten är lite hes och halsen emellanåt lite rethostig. När jag pratat en stund stockar sig rösten och jag måste harkla mig. Men hellre det är kramper så jag inte får luft!

På tal om kramper så hjälper magnesiumtabletterna bra om muskelkramperna. Jag tar 3 om dan, och försökte dra ner till 2, men då fick jag smärtsamma kramper i ena fotsulan som inte ville ge med sig, så jag har gått tillbaka till 3.

I övrigt är GvH:n i huden något bättre, i naglarna oförändrad och det bränner under fotsulorna när jag är inaktiv, men det kan jag leva med.

Jag har haft ont i ryggen under våren, och inte lyckats bli av med det trots ett par naprapatbesök. Nu har jag kommit på att om jag tar värktabletter spänner jag mig inte lika mycket så ryggen känns bättre och stelheten/smärtan i ljumsken håller sig i schack. Förhoppningsvis kan det göra susen under sommaren så ryggen är bra sen! Jag ska också försöka komma igång med övningarna jag fick av naprapaten!

Förra veckan träffade jag vännen Hanna över en fika i Gamla Stan. Vi hade så himla mycket att prata om både rörande våra tranplantationserfarenheter och om annat som händer i livet. Väldigt trevligt! Vi måste göra om det snart igen!!!

Ha en skön sommar! Det är vad jag planerar att ha!

3 år: Fortfarande förkyld

Jag fick svar på snor-odlingen i posten: para-influenza virus. Dom bedömer mitt immunförsvar tillräckligt starkt för att ta hand om infektionen själv, så det är väl bara att kämpa på. Jag var hemma från jobbet två dar förra veckan och två dar den här veckan. Men fortfarande har jag lite feber och en massa slem-hosta. Nå'n enstaka gång har kramperna i luftrören återkommit men dom är nästan helt borta. Jag blir helt matt och flämtar vid minsta ansträngning, och har fått boka av nästan alla aktiviteter. Det är bara vila som står på agendan, och det allra nödvändigaste. Några kvällar den här veckan har febern varit uppe runt 39 grader, men nu har jag slutat ta febernedsättande tabletter och den håller sig ändå på rimliga nivåer, så jag tror det är på rätt väg. Hoppas helgens vila ska göra susen!!!

3-års kontrollen - ingen cancer hittad!!!

I måndags var det dags för 3-årskontroll hos Dr Katarina. Det var länge sen vi sågs - när jag tittar tillbaka i bloggen ser det ut som att det var hela 2 år sedan. Jag har fått tider hos andra läkare dom andra gångerna. Hon sade att hon tyckte det var väldigt kul att se mig, och det syntes att hon menade det. Jag tror att dom blir väldigt glada när man ser frisk och "normal" ut!

• Det viktigaste först: Benmärgsprovet visar att "Morfologiskt föreligger remission" vilket betyder att dom inte hittat några cancer-celler.
• Chimerismen (hur stor andel egna celler av olika typer man har) visar:
  CD19: 0
  CD3:   0,3
  CD33: 0,7
  CD34: 2,5
  Det är ungefär som tidigare och vad man kan förvänta.
• Blodprovet var alldeles utmärkt - det visste jag sen tidigare. Det var inga problem att jag inte varit fastande.
• Spirometrin visade alldeles utmärkta resultat, trots att jag haft hosta och vi inte kunde slutföra den sista biten. Det finns ingen anledning att göra om den med luftrörsvidgande för det var ju bra redan utan tycker Dr Katarina. Det finns alltså ingenting som tyder på att jag har GvH i lungorna vilket jag börjat misstänka med tanke på all hosta.
• Däremot har jag som bekant GvH i huden och Dr Katarina bekräftade att mina dåliga naglar också beror på GvH. Det är dock så begränsat så man gör ingenting åt det. Jag har min kortison/d-vitamin-salva som jag kan smörja huden med vid behov. Det räcker. Det positiva med GvH är att den också ger sig på eventuella cancerceller som poppar upp, så det ger ett litet extra skydd mot återfall.
• Jag beklagade mig över kramp i musklerna, och berättade att magnesiumtabletterna som jag köpt av naprapaten hjälpt något, så jag fick receptbelagda magnesiumtabletter utskrivna (Emgesan 250 mg).
• Så var det dom eviga förkylningarna. Jag har kollat tillbaka i bloggen och räknat ut att dom senaste två åren har jag varit förkyld 50% av tiden. Och nu har jag ju dessutom fått kramp i luftrören när jag hostar, även om det faktiskt blivit bättre med den luftvidgande inhalatorn jag fick för 1½ vecka sedan. Dr Katarina verkade inte överdrivet orolig - det kan vara så här. Saker går i perioder och dom förstår inte alltid varför. Hon skrev ut en inhalator med kortison (Giona Easyhaler) som jag ska använda morgon och kväll i förebyggande syfte. Den utskrivna mängden räcker i 3 månader, och tycker jag att det har hjälpt ska jag ringa och få mer utskrivet så jag kan fortsätta med det. Faktum är att något dygn efter att jag började med den har kramperna i luftrören försvunnit. Däremot har jag fått en ny förkylning med lite feber, snor och förnyad hosta. Dr Katarina beställde ett "snor-prov" som skulle odlas så dom får se mer i detalj vad det är den här gången.
• Dr Katarina såg i gamla provresultat att jag inte har något skydd mot mässling, och sade att dom börjat omvärdera det. Vi har inte haft mässling i Sverige tidigare, så vaccination har inte ingått i behandlingen efter stamcellstransplantation, men nu finns det mässling här. Hon ska kolla om jag ska få vaccination mot det.
• Planen framöver är att jag ska ta blodprov var tredje månad och blir kallad till ett nytt läkarbesök i höst. Det känns bra att dom fortsätter övervaka utvecklingen och att jag har ett tillfälle att komma med alla mina frågor som jag samlat på mig.
  
  

Det var SSK Klas som tog snor-provet. Först en bomullstopp på en lång mjuk pinne som han stack långt ner i näsan och snurrade runt. Sen hade han en sugapparat och sög upp snor med en kateter också det långt ner i näsan. Det är inte så skönt att få en pinne nerstucken genom näsan och nästan ner i halsen, men det gick bra. Om det visar något som bör behandlas så hör dom av sig, annars får det läka ut av sig själv.

Hoppas ni får en skön vår, så återkommer jag när något nytt seglar upp på sjukvårds-fronten.

3 år: Fortsatta problem med luftrören

Förkylningen har mer eller mindre lagt sig nu, men det retar lite i luftrören emellanåt så jag måste hosta och då krampar det så jag inte kan andas. Därför bokade jag en tid på husläkarmottagningen igår och fick träffa Dr Rabia. Hon lyssnade på lungorna men hörde inget ovanligt. Hon skrev i alla fall ut en antihistamintablett, Desloratadine, att ta i några dar om det skulle vara så att jag är allergisk mot något. Så skrev hon ut ett luftrörsdämpande preparat, Ventoline, att inhalera vid behov.

Jag märkte ingen skillnad med antihistaminet, men det är lite svårt att bedöma. Igår tyckte jag luftrörskramperna blev lindrigare med inhalatorn, men idag vete sjutton om det inte är lika dåligt igen. Jag får nog försöka klara mig till läkarbesöket på Hematologen om 1½ vecka. Dom har ju resultatet från spirometrin och lite mer kunskap om GvH (Graft versus Host sjukdom; de transplanterade cellerna betraktar mottagarens kropp som främmande och därför går till angrepp mot den). Jag får se om jag kan få lite mer träffsäker hjälp där. På dom två senaste läkarbesöken (när-akuten och husläkarmottagningen) känns det lite grann som dom skjuter med hagelgevär och hoppas att något kanske ska träffa!

3 år: Blodprov, spirometri och benmärgsprov

Magnolian utanför för ingång R2 är precis på
väg att slå ut.

Nu är allt förberett för treårs-läkarbesöket om ett par veckor. Eller nästan förberett. Det gick lite si och så med vissa saker. I onsdags åkte jag till Huddinge sjukhus i väldigt god tid så jag hann ta min latte och kanelbulle före besöket och passade också på att ta blodprovet. När hon precis skulle sticka i armvecket frågade hon om jag var fastande. Det var jag förstås inte, för det hade det inte stått något om i kallelsen. Tydligen hade Dr Katarina begärt ett test av blodfetterna och för det ska man vara fastande i 10 timmar. Efter lite funderande bestämde jag mig för att ta proverna i alla fall. Om det ser väldigt konstigt ut får jag gå och ta om det, men jag har aldrig haft några problem med blodfetterna, så det är nog ingen fara. Sex rör skulle dom ha den här gången.

Sen var det dags för spirometri - lungfunktionstest. Som väntat var det väldigt besvärligt eftersom testerna triggar hostattacker och kramp i luftrören. Jag hade avstått från att ta hostmedicinen som är luftrörsvidgande på morgonen, för att inte resultatet skulle bli missvisande, och det gjorde det väl inte direkt bättre. Dr Katarina hade beställt ett extra test utöver den vanliga. Då skulle man ta ett luftrörsvidgande preparat och sedan göra vissa prover. Men sköterskan tyckte inte att det var någon idé eftersom jag bara fick hosta, så vi hoppade över det. Eventuellt får jag göra det vid ett senare tillfälle när jag inte är förkyld.

Morgonen efter var jag tillbaka i Huddinge igen. Jag bad sköterskan skriva ut mina blodvärden och satt i väntrummet med min kaffe latte och kollade igenom dom medan jag väntade på att få komma in. Alla värden ligger inom normalintervallet - även blodfetterna! HBt ligger t.ex. på 143. Jag tror det är all time high för mig. Det är alltid lika förvånande och roligt, för jag har inte vant mig vid att ha så perfekta blodvärden ännu.

Dr Henric och SSK Eritrea skötte benmärgsprovet. Jag hade inte träffat någon av dom tidigare, men dom var väldigt trevliga och kompetenta. Provet gick bra. Dom fick suga ut benmärgsvätska i två omgångar för att det skulle räcka, men det var mest det första suget som gjorde ordentligt ont, och det var snabbt över. En representant från biobanken var där och tog med sig den del av provet som skulle gå till forskning.

Det ska bli spännande att få höra alla resultat om ett par veckor.
Ha det bra och njut av våren tills dess!

3 år: Snabbesök på närakuten för luftvägsinfektion

Förkylningen frodas med kraftig hosta och snuva. Dom senaste dagarna har jag dessutom fått kramp i luftrören efter hostattackerna, så det känns som det är stängt och går inte att dra in någon luft. Jag tar det lugnt och efter ca 5 sekunder lossnar det och jag kan andas igen. Man kvävs inte på 5 sekunder, men det är obehagligt att inte kunna andas. Först hände det bara någon enstaka gång, men nu händer det vid var och varannan hostattack. Därför bestämde jag mig att rådgöra med Sjukvårdsupplysningen i morse. Dom tyckte att jag skulle låta en läkare titta på det under dagen och kopplade mig vidare till närakuten. Där fick jag en tid direkt, så jag fick kasta mig iväg utan att att ha hunnit äta frukost.

Dom tog snabbsänka (visade ingenting) och Dr Mohammad förhörde mig om läget och lyssnade på lungorna. Han kunde konstatera att det inte är en bakterieinfektion, så antibiotika är inte aktuellt. Däremot skrev han ut en hostmedicin, Mollipect, som förutom slemlösande också har en luftrörsvidgande komponent, Efedrin, som inte finns i den receptfria varianten. Jag hoppas att den är effektiv så kramperna ger med sig och slemmet ger sig av. (Läser nu på bipacksedeln att en biverkning kan vara "Kramp i luftrörens muskulatur, vilket kan ge andningssvårigheter (bronkospasm)." Visserligen sällsynt, men ändå. Det var ju det jag sökte för!!!)

Det snöade när jag åkte och solen sken när jag kom hem. Typiskt april-väder! Nu har jag fått i mig frukost, löst melodikrysset varit på apoteket när det öppnade och sitter med en kopp kaffe. Mitt smaksinne har varit obefintligt dom senaste dagarna, men plötsligt lättar det en stund och jag känner smak och lukt. Då gäller det att passa på att få i sig en kopp kaffe eller något annat gott innan det försvinner igen.

Till veckan blir det full fart på sjukvårdsaktiviteterna inför 3-årskontrollen: Spirometri på onsdag (förra året hade jag också hosta när jag gjorde spirometri - det är INTE kul för hostan triggas av undersökningen), benmärgsprov på torsdag och nån av dagarna ska jag passa på att ta blodprov när jag ändå är i närheten av ett labb.

3-årsdagen

Idag är det på dagen 3 år sedan transplantationen. När jag kom hem från kör-övningen stod två räk- och kräftstjärtsmackor och två glas vin och väntade på bordet. Väldigt trevligt! Visserligen tänkte maken att det var för att fira hans namnsdag, men man kan väl fira flera saker samtidigt!!!

Annars firar jag genom att dra på mig en förkylning med hosta och snuva. Maken och dottern har varigt rejält skruttiga, och jag har för ovanlighetens skull klarat mig rätt bra, så jag ska inte klaga (om det inte blir värre, för då tänker jag klaga!). Det är nu över 2½ månad sedan senaste förkylningen så det är riktigt bra!

Jag var hos naprapaten med min onda ländrygg i fredags. Den var inte lika sned som sist, och det gjorde inte lika ont när hon gick igenom den. Förutom naprapatandet fick jag några övningar att göra. Jag tror att det går över bara golfsäsongen kommer igång!

3 år: Återbesök hos hudläkaren

Igår var det dags för återbesök på hudkliniken på KS. Jag var där i god tid, så jag köpte en kaffe latte och en kanelbulle innan besöket, och satt i lugn och ro och fikade med min bok i väntrummet tills jag fick komma in (20 min efter utsatt tid, men jag hade det som sagt bra under tiden).

Dr Toomas tittade på hudförändringarna, och vi jämförde med fotona som togs första gången jag var här. Det har helt klart blivit bättre - både förhårdnaderna och färgförändringarna. Det finns fortfarande ett förhårdnat område kvar, och det ska jag fortsätta behandla med salvan några gånger i veckan. Om det skulle blossa upp på nya ställen kan jag använda salvan tätare en period efter eget huvud. Jag frågade lite om salvan som ju hade en ganska avskräckande biverkningslista. Den är egentligen framtagen för psoriasis, och vissa personer använder stora mängder på hela kroppen. Dom värsta riskerna uppstår når man använder i storleksordningen en tub om dagen och har väldigt ytliga tunna blodkärl som tar upp mycket av ämnena. Med min begränsade användning är det t.ex. ingen fara att ta kalciumtillskott om jag skulle behöva det.

Jag vet att våririsarna har fått vara med
förut, men jag blir så glad när dom dyker
upp i rabatten på våren, och dom är ju
nya för året!

När det gäller diagnosen är dom nu inne på att det är GvH, precis som Dr Pontus sade när han ringde i februari. Jag visade också upp mina naglar som senaste halvåret eller mer har blivit väldigt sköra, skivar sig och går av. Dom har alltid varit starka och bra tidigare. Dr Toomas sade att det troligen också beror på GvH, vilket verkar logiskt.

Ett annat symptom som kan vara GvH är kraftiga kramper i händer, fötter, ben, mage och rygg emellanåt. Det hör ju inte hemma på hudkliniken, så jag planerar att ta det med hematolog-läkaren i samband med 3-årskontrollen senare i vår. På det hela taget verkar det som att brorsans celler inte ligger på latsidan utan går in för sin uppgift till 100%, så riken för återfall måste vara minimal!!!

Jag behöver inte komma tillbaka till hudkliniken, utan får behandla med salvan själv vid behov och låta Hematologen hålla koll på GvH-symptomen.

Naprapaten och blodprov

Igår var jag på besök hos naprapaten Katrin. Har haft lite ont i ländryggen och i ljumsken emellanåt senaste tiden. Jag är tydligen sned i den delen av ryggen så hon klämde och bände för att rätta till det. Hon hittar verkligen ömma punkter som man inte vet att man har och trycker till. Men det känns bra efteråt i alla fall! Och hon är väldigt trevlig!

Därifrån åkte jag direkt till lokala labbet och tog kvartalets blodprov. Fyra rör tog dom den här gången, så det är lite mer än det vanliga. Är allt ok (som jag förväntar mig) så hör jag ingenting förrän på 3-årskontrollen i vår.

2 ¾ år: Telefonsamtal från hudläkaren

Igår ringde hudläkaren Pontus upp. Han sade att dom hade begärt en ny analys av hudprovet, och nu såg det ut som förhårdnaderna och förändringarna skulle kunna vara GvH trots allt. Det är tydligen inte någon exakt vetenskap det där med diagnosticering! Han skrev ut en ny salva som förutom kortison har D-vitamin i sig, och som är bra mot GvH. Den ska jag smörja varje dag i 3 veckor och sedan varannan dag tills jag kommer på återbesök. Dom skickar kallelse till det om 4-5 veckor. Telefontiden som jag hade om en vecka tar han bort.

När jag hämtade ut salvan (Daivobet) undrade farmaceuten på apoteket om jag inte hade klåda också förutom förhårdnader. Nej, det har jag ju inte. Då frågade hon om jag hade provat med något annat läkemedel först. Jag berättade att jag hade det, men att läkaren hade bytt för att det troligen var GvH efter transplantationen och det här skulle funka bättre. Då fick jag min salva som för övrigt kostar 907:50 kr för 120g innan man drar av för högkostnadsskyddet! Jag undrar varför hon var så ifrågasättande, men när man läser bipacksedeln verkar det vara en riktig dundermedicin. Hmm.... vi får väl ser om den hjälper eller om jag bara får biverkningarna. Vad sägs om att binjurarna slutar fungera, grå starr, svängningar i blodsockret, röda fläckar med gula varblåsor, förstoppning, muskelsvaghet, förvirring eller koma. Får man det ska man kontakta sin läkare. Så snälla, om jag blir förvirrad eller hamnar i koma - kan ni hjälpa mig och ringa Dr Pontus då!?!

2 ½ år: Magsjuka och återbesök på hudkliniken

Natten till lördag var det dags för hinken igen. Det kändes precis som vanligt, fast det gick inte över lika snabbt, och jag hade svårt att få i mig någon mat på lördagen. Först när maken började känna sig skum i magen på söndagen började vi ana ugglor i mossen. Söndag kväll bröt det ut för honom med, så det var visst inte det gamla vanliga trots allt.

På plussidan kan jag meddela att förkylningen äntligen är över. 10 veckor tog det den här gången. Hoppas det dröjer ett tag till nästa!!!

Så var det återbesöket hos Dr Pontus på Hudkliniken. Han fick också hjälp av den mer erfarne Dr Peter i bedömningen. På biopsi-analysen såg det inte ut som GVH utan med största sannolikhet Sklerodermi (eller Systemisk Skleros som det numera heter). Det har antagligen ingenting med cancerbehandlingen att göra, utan en liten bonus min kropp försett mig med ändå. Systemisk Skleros kan även angripa lungor, hjärta m.m, men det verkar inte som att jag har den sorten, utan en som håller sig i huden.

Det har nog blivit lite bättre av salvan, så jag ska fortsätta med den. Dessutom ska jag förutom förtjockningarna prova den på nån av färgförändringarna också för att se om det blir bättre. Och om det dyker upp någon ny ska jag smeta på den direkt för att se om det går att häva. Det blir ett väldigt tittande i spegeln framöver!!!!

Dom ska ha ett möte med specialister och diskutera eventuella andra behandlingar som ljusterapi, och om det finns anledning att screena inre organ.  Dr Pontus ringer mig om tre veckor och berättar vad dom kommit fram till.

Sedan jag började med kortisonsalvan har jag sovit förfärligt dåligt, så jag frågade om det möjligen kunde finnas ett samband. Det kan det dock inte sa Dr Peter. Den är inte så stark eller på så stor yta så den går in i blodet och påverkar hela systemet. Jag får väl hoppas att sömnen går tillbaka åtminstone till min normala instabila nivå snart!

2½ år: Andra hepatit-vaccineringen

Idag var jag nere på vårdcentralen och tog andra vaccinationen mot hepatit A och B. Nu är jag skyddad, och efter att ha tagit den tredje sprutan om ett halvår kommer skyddet att vara livslångt (om jag inte gör en till stamcellstransplantation vill säga, men det får vi hoppas att jag slipper!).

Förkylningen är inte borta, men får väl klassas som lindrig numera (efter 8 veckor). Lite snorig, lite hostig och spottar en del gröna slemklumpar emellanåt. Men det kan vara värre, så jag ska inte klaga.

God fortsättning på det nya året alla läsare!